97/07/04　公衆衛生審議会難病対策専門委員会議事録 公 衆 衛 生 審 議 会 成 人 病 難 病 対 策 部 会 難　病　対　策　専　門　委　員　会 　　　　　　　　　　　　　議　事　録 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 　 厚生省保健医療局エイズ疾病対策課 公 衆 衛 生 審 議 会 成 人 病 難 策 部 会 難 病 対 策 専 門 委 員 会 議 事 次 第 日　時　平成９年７月４日（金) 　14：00〜16：00 場　所　５号館別館第２会議室（５階） 　１　開　会 　２　議　事 　　（１）難病対策の具体的方向について（検討骨子） 　　（２）その他 　３　閉　会 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 　出席委員 　黒川委員長 　大野　委員　　古和　委員　　瀧島　委員　　竹澤　委員　　西谷　委員　 　堀井　委員 ○黒川委員長　ちょっと時間１分早いですけど、始めましょう。きょうの出欠の状況に ついて、事務局よろしくお願いします。 ○荒川補佐　きょう、高久先生と津久江先生がどうしても御都合つかなかったというこ とでございます。 ○黒川委員長　分かりました。きょうは木村課長が来ておられますが、何やら変化があ ったということで、一言お願いします。 ○木村課長　企画課長の木村でございます。 　７月１日付で異動がございまして、その前に実は組織改正を予定しておりまして、そ れもちょうど７月１日から組織改正が行われたわけでございますけれども、営業局の主 な組織改正のポイントといいますのは、実は今まで健康政策局にありました地域保健、 その分野が保健医療局の方に来たと、これが一番のポイントでありまして、実は十数年 前にも、やはり保健医療局の中に地域保健、これは保健所を主体とするものですが、地 域保健に関する業務がありましたものが健康政策局に来まして計画課という中で地域保 健、保健所の業務が扱われておりまして、そんなことで十数年を経過したのですが、ど うも最近また地域保健・保健所の業務が健康政策局の中にあるよりも保健医療局の中で ほかの保健衛生の業務と一体的に行った方がいいのではないかという声が強くなってま いりまして、また元に戻るという形で、地域保健・保健所の業務をおりてまいった次第 であります。 　それに伴いまして、局内の課の再編をいたしまして、課の再編といいましても、課の 数は今増やせませんので、結局同じ課の数だけで守備範囲をもう一回決め直すというだ けになりますのですが、したがいまして今４課あります数は同じでございまして、企画 課は変わりませんでそのまま。健康増進栄養課という課がありました。それを地域保健 と一緒にいたしまして「地域保健・健康増進栄養課」という非常に長たらしい名前であ りますが、こういう地域保健を健康増進栄養と結びつけるということで、「地域保健・ 健康増進栄養課」という課をつくりました。その中に「生活習慣病対策室」、いわゆる 成人病、今までの成人病の業務を栄養などと一緒に取り扱うということで「生活習慣病 対策室」というのをこの課の中に設けました。 　地域保健・健康増進栄養課長には、従来、健康増進栄養課長は事務官でございました けれども、今度技官を持ってまいりまして、これまで国立病院部の経営指導課長をして おりました医系技官の高原課長が着任をいたしました。「生活習慣病対策室」には、室 長で中村という室長（事務官）が着任をいたしました。これが企画課ついのもう一つの 課であります。 　これまで疾病対策課という課がありました。これにエイズをくっつけまして、「エイ ズ疾病対策課」という３つ目の課をつくりました。疾病対策課の中から、いわゆる成人 病対策というのが地域保健・健康増進栄養課の方に行ったものですから、そこに今度は エイズを持ってまいりまして「エイズ疾病対策課」という課をつくりました。この中に 従来からあります臓器移植対策室というのがそのままありまして、これはそのまま移行 をいたしております。 　疾病対策課長の遠藤課長が今度埼玉県の衛生部長で転出することになりましたので、 次の課長が着任するまで、実は着任がおくれておりますので、それまでの間、私が暫定 的にエイズ疾病対策課長を併任するという形で辞令をいただいておりますが、７月の中 旬に新しい課長が着任をいたすと思います。 　４つ目の課で、エイズ結核感染症課という課がありまして、この課のエイズ部門を疾 病対策課に持ってまいりましたので、今度は「結核感染症課」という課になりました。 この中に新たに「感染症情報管理官」というポストを設けまして、このポストにおいて 新コウ感、再コウ感染症の情報収集、緊急対応に当たるということで「感染症情報管理 官」というポストを新たに設けておりまして、もっぱらこの課において、感染症対策の その拠点ということで活動をいたそうというふうにいたしております。 　以上が局内の組織改正、それに伴う人事異動でございまして、そんなことで、７月中 旬まで私がエイズ疾病対策課長を併任をいたしております。 　ちょうどきょう来年度予算の会計課長説明をいたしておりまして、そのやはり中心が 難病対策、その中でも特定疾患治療研究費をどうするかということ。それに伴い、重 病・重症・難病患者対策をどうまた別途拡充をしていくのかというようなこと。その辺 のいわゆる難病対策の在り方が実は来年度予算要求の局の一大課題ということで、今、 会計課長とも話をしておりまして、私そちらの方で会計課長と折衝しなければなりませ んので、この場は失礼させていただきまして、向こうへ行ってまいりたいと思いますの で、よろしくお願いをいたします。 ○黒川委員長　ありがとうございました。基本的には減らせということ。カットしろと いうこと。あるいは今度増やすのやめろということですか。 ○木村課長　ざっくばらんに申しますと、来年度予算一律、これは全省的な予算の一律 の方針で、公共事業費は７％減、行政事務費については10％減。奨励補助金といいまし て、国から都道府県、市町村に流す補助金、これはたいがい奨励補助金に類する補助金 ですが、これも10％減という一律の方針が今示されております。したがって特定疾患治 療研究費補助金という補助金も奨励補助金という範囲に入るものですから、自動的に10 ％減というのがかかってまいります。したがいまして、一律に何％減ということで整理 されておるものが特例扱いになるのか、ならないのか。例外として認めてくれるのかど うか、その辺を今折衝をしておりまして、今の段階で、特定疾患治療研究費補助金、こ れも奨励補助金の範囲なので一律10％減の対象だという方針を大蔵省から受けておりま す。 　したがって、本当にそれが適用されるとすると、来年度この事業をどうしたらいいの かということがまさに緊急の課題になってまいるものですから、その辺の今やり取りを しておるところでございまして、そうなると、そっちの予算要求をどうするかというこ とと、今、実はこの検討会でお願いしております難病対策の在り方、特に特定疾患治療 研究費の在り方そのものとももろに関係いたしてまいります。 ○黒川委員長　治療研究費もそうだし、調査研究費全部を入れてですか。それから小児 慢性とか、母子保健事業とか、違うところでやっているものも全部入れて、全部が10％ ということですか。 ○木村課長　そうです。 ○黒川委員長　この部分が治療研究費が特にでかいからということですかね。調査研究 などに比べると。 ○木村課長　とにかく奨励補助金という国から地方自治体に流れる補助金のたぐいは全 部一律10％カット、そういう整理。 ○西谷委員　この前、補助金に２種類あるということになっていて、それは奨励云々と いう表現でなくて、いわゆる政策的補助金と奨励的補助。奨励というのは。 ○木村課長　大きく分ければ、法律補助。法律に基づいた補助金と、法律がない。 ○西谷委員　前、ショウレイというのは励ますという字が書いてあった。 ○木村課長　「奨励する」のです。 ○西谷委員　そうですね。 ○木村課長　したがいまして法律に基づかない補助金は大体奨励補助金の部分に入る。 ○西谷委員　これは多分統合の対象になると思って私も考えていたんだけど、難病は政 策医療ですね。 ○木村課長　そうです。 ○西谷委員　だから政策補助金ということになるんじゃないですか。 ○木村課長　政策補助金イコール奨励補助金ということだと思います。 ○西谷委員　そうなんですか。政策補助金と奨励補助金を分けるというふうに聞いてい たんだけれども。 ○木村課長　多分イコールじゃないかと思います。 ○萩原補佐　法律補助と奨励補助。 ○木村課長　政策補助というのはどこに入るのか。 ○萩原補佐　法律に根拠を置く補助金と。 ○西谷委員　それなら分かる。この前、聞いたときは「政策補助金」という表現をされ たと思うんだけど、そういうものはないんですね。 ○荒川補佐　政策を推進するためのいわゆる奨励。法律に基づかない、予算措置による 補助金という意味で申し上げた。 ○西谷委員　それは一律、どちらにせよという意味ですか。 ○黒川委員長　10％減。 ○西谷委員　奨励補助金に違いないということですね。 ○木村課長　そうしますと９年度予算で計上している186億円の特定疾患治療研究費補 助金、これを10％カットとなると、百六十何億しか要求出来ないということになると、 この特定疾患治療研究事業をどう仕組んだらいいのか。もし仕組みもそのままにして、 予算がそれしかないということになりますと、今のやり方でいくと、地方がそれを全部 かぶると。 そうすると県への交付率が70％ぐらい。 ○萩原補佐　うんと下回る。 ○西谷委員　70％というのは、50％出すべきところの、それの70％。 ○木村課長　はい。 ○西谷委員　35％ぐらいになる。 ○木村課長　そうです。 ○西谷委員　全体の額の公費補助であるべき額の65％は府県が持つということですね。 ○黒川委員長　県は持ってない。地方自治体が持っている。 ○木村課長　自治体からは、国が本来出すべきものを出さずに何だということで、この 問題が要望には必ず出てくる。 ○西谷委員　ほかの補助金というのは、50％なら50％と言っておれば、一応きちんと50 ％国は出していたわけですか、今までは。私はどこでもこういうことがあるのかなとい う気がしておった。 ○木村課長　制度によって違うと思いますが、昔は結構いろんな補助金で、法律にはっ きり負担金ということで、義務として国がこの費用の２分の１を見るのだと書いてある 制度でも、昔は金がないときには、例えば、本来１億出すところを何百万しか出さない とかいうことはよくありまして、それが訴訟になったりしていた時代もあるんです。今 は出すべきものはほとんど出しておるのだと思います。 ○西谷委員　県によって少し差をつけているところあるんですか。 ○荒川補佐　県に対する補助金は、ある県には全部出して、ということはないようにし ております。交付率としては同じような交付率で出しております。 ○西谷委員　大野先生のいろんな疫学調査はかなり府県によって、医療費も割合が強い ようなところがあるんですね。 ○大野委員　あります。 ○古和委員　東京都なんかは非常にいいです。パーキンソン病というだけで、重症度は 関係なしに全部くれますよね。 ○黒川委員長　別のやつでしょう。自己負担の分ではなくて。 ○古和委員　自己負担も何もないんですよ。東京都が別に、都の難病が決まっているわ けですね。 ○大野委員　県市独自に補助している難病もあります。 ○古和委員　県独自。 ○大野委員　それは県や市が決めているものです。 ○黒川委員長　それはどういう格好で患者さんにあげているんですか。 ○大野委員　同じような医療費負担、自己負担分解消です。愛知県なんか肝硬変まで補 助しています。 ○黒川委員長　自分たちで勝手に。 ○大野委員　肝硬変なんか、なぜ補助するんだというんだけど、偉い人が押し切ったん でしょうね、昔。だれか分かりませんが。 ○黒川委員長　分かりました。先生方にいろいろ知恵を絞っていただいて、どうするか ということですね。これは全部ですか。奨励補助金というのは、治療研究費から調査研 究費も。 ○木村課長　調査研究費は研究班、自治体に行くんじゃないですね。 ○萩原委員　あれは研究者です。 ○黒川委員長　そのお金の性質。 ○萩原補佐　奨励です。 ○黒川委員長　奨励。 ○萩原補佐　奨励なんです。 ○大野委員　試験研究費補助金として計上されているという記載がありますね。 ○木村課長　自治体以外の補助金も10％削減の対象か。 ○萩原補佐　奨励補助金はみんな一律です。 ○木村課長　対象なんですが、ただ、科学技術に関するものとか、対象外というのがあ りまして、大きな範疇での。科学技術の振興みたいなものは除かれておるようでして、 したがって、調査研究費の方は対象外に。 ○萩原補佐　対象外にはなっていません。特定疾患治療研究費補助金という１つのくく りの中で、その中に調査研究費と治療研究費ということになります。 ○黒川委員長　例の国の科学技術費も５年間で17兆円というところに入っているわけ ね。 ○西谷委員　入ってない。 ○萩原補佐　治療研究費と一緒の中の事項ですから。 ○黒川委員長　その辺をいろいろお話を伺いながら、いつまでも課長さんを引きとめて おくわけにもいかない。 　　　　　　　　　　　　　　　　〔木村課長退席〕 ○荒川補佐　きょうは難病対策の具体的方向について、検討骨子ということで４項目挙 げておりますが、話の流れで、４番目の「治療研究事業の見直しについて」という話に 入ってしまいましたので、これから概要を説明させていただきます。 ○黒川委員長　そうですね。 特定疾患治療研究事業の概要 ○荒川補佐　資料５「特定疾患治療研究事業の概要」について簡単にまとめさせていた だいております。 経　緯 　46年７月からスモン調査研究班の治療研究謝金ということで、スモンの入院患者に１ 万円を支給したというのが始まりです。現在は38疾患を対象にしていると。予算が一番 下の表に出ておりますが、 186億 3,400万円。治療研究費47年の３億 1,000万円から、 この25年間に6,000 ％ですが、60倍に増えてきたということです。 これに対して調査研究費は、昭和47年に２億 2,000万円で始まりまして、現在14億 8,750万円ですので、6.7 倍ということでございます。 事業目的これは特定疾患治療研究事業実施要綱で２つの目的を挙げております。 　(1)　特定疾患に関する医療の確立と普及を図る目的 　第１の目的は、特定疾患に関する医療の確立と普及を図る目的。 要するに研究の促進。 　(2)　医療費の負担軽減の目的 　　これは後で出てきますけれども、どっちの目的を中心に考えるかによって考え方の 違いが出てくるということでございます。 事業概要 　(1)　実施主体 　 これはただいまちょっとお話が出ておりましたけれども、事業主体はあくまで都道 府県。これに対して国が事業費の２分の１を補助する。 (2) 対象疾患及び対象患者 　対象疾患というのは、38疾患を対象にやっている。 　(3)　公費で負担される額 　　要するに医療保険各法、老人保健法など適用した後の、本来患者が負担すべき部分 を公費で持つ。 　(4)　治療研究の期間　 　 これは予算補助ということもありまして、同一患者につき１カ年を限度とし、毎年 更新をしていただいています。 　(5)　実施方法 　 いわゆる患者から申請書を受け付けて、それに対して審査をして医療受給者証を交 付する。 　その医療受給者証を患者が受診の際に医療機関へ出すと、医療機関から患者負担分が 審査支払機関へ請求されるということで、現物給付の形で医療費が公費負担されていま す。 事業の評価　 　(1)　特定疾患に関する医療の確立と普及を図る観点からの評価 　これは今までさまざまな機会に議論されてきたところですが、まとめますと、要する に一定の医療機関での継続的な診療を確保されるということで、臨床医（研究者）の同 一患者に対する長期的な経過観察が可能になる。そのことによって、発症の早期からの 受診を促進するということとあわせ、特定疾患の病態の解明、治療方法の研究に大きな 支援を果たしてきたのではないか。 　　対象患者を容易に把握できる。これは「受給者証」を交付しておりますので、都道 府県が全部リストを持っておりますので、これらの患者を対象とする各種の疫学調査が 行われておりまして、患者の実態の把握にも寄与してきた。 　この事業の副次的な効果として、難病に対する社会的な認識を促進してきた。今、難 病というのが非常に社会的な用語としても定着していると思われますし、そういうこと で患者団体の創設なども、前は社会的な偏見をおそれて、難病患者であることを隠すよ うな傾向もありましたけれども、積極的に患者団体などが出来てくるようになりまし て、そういった社会的な難病に対する偏見の除去に寄与してきたのではないかという評 価もございます。 　(2)　医療費の負担軽減を図る観点からの評価 　もう一つは、医療費の負担軽減を図るという観点から、患者とその家族の社会生活を 支援するという効果があったということ。 　特にこの制度が創設されました正式には48年４月ですが、この当時は被扶養者の医療 給付率は５割でして、48年10月に７割になる。55年の12月には入院が８割に改善されて きておりますけれども、特に５割であった時代には、この事業の効果は非常に大きかっ た。 　高額療養費制度が48年10月、48年１月から老人医療制度が出来て、この事業の、そう いう意味で総体的な意義は少しこれらの保険制度の改革によって薄れてきた面もないと はいえないということでございます。 事業の問題点 （１）特定疾患研究の効率的な推進を図る上での問題点 　これも現在までさまざまな議論がなされてきたところですが、議論の要点をまとめま すと、大体ここに書いてあるようなことでして、まず研究という側面から見ますと、治 療研究事業は効率的な研究事業といえるのか。純粋な研究という観点から見た場合にど うなのか。純粋研究費である調査研究費に対して10倍以上の予算を使っているわけです けれども、それが適切かどうかというのは、効率的な研究という観点から１つあると。 　２番目に、この事業の目的が希少疾患の症例確保と実態の把握にあるとすれば、医療 保険各法の患者負担分を全額公費で負担する必要はないのではないか。一部の公費負担 で足りるのではないか。なぜ全額公費で負担するのかという問題がございます。ただ し、これが福祉的な側面から見れば、別の観点があるということでございまして、福祉 的な側面から見ますと、高額の療養費、難病の患者というのは長期の療養生活を余儀な くされるということと、高額の医療費を負担しなければならない。そのことを踏まえて この事業があるというのが要綱の趣旨ですが、高額の医療費が幾らなのか。本来基準を 設定すべきところをこの基準がないのではないかという議論がございます。 （２）本事業の福祉的な側面から見た問題点 　また、福祉的な事業であるとすれば、患者の所得水準に配慮した公費負担、ほかの制 度と同じような、そういう措置が必要なのではないかということがございます。 　患者の社会生活を支援するのであれば、本来医療保険制度とか、社会福祉制度の中で 対処すべきなのではないかという意見もあります。もっと医療保険制度との適正な役割 分担を含めた検討が必要なのではないか。これだけ公費負担医療というストレートな形 でやるのはどういうものかという御意見もございます。 　患者の社会生活を支援するための医療費の負担軽減という点から見ると、これは一番 大きな問題ですが、「原因不明」と「希少性」という要件を掲げて、今38疾患を選定し ているのですけれども、これは福祉的な側面から見て合理的と言えるのかという問題が あります。これは治療困難によって、長期の療養生活を余儀なくされる疾患というの は、現在の38疾患にも限らないと。当該疾患が原因不明であるか否か。患者数が比較的 少ないかどうかということで、医療費交付負担の有無が決定されることについては疑問 の声が出されておりまして、特にいろいろな患者団体がありまして、例えばウイルス性 肝炎はなぜ対象にならないのかと。これは非常に難治性の高い疾患で社会生活にもさま ざまな支障を来しているのではないかと。インシュリン依存型の糖尿病の患者団体か ら、先ごろも治療研究事業の対象にしてくれという要望がございましたが、これも同様 な趣旨です。 　そもそも治療研究というのは、調査研究の 118疾患の中から選んでいるのですが、ほ かの80疾患とどう違うのかというところの説明もなかなか難しい。 　平成８年度の総務庁の行政監察局からのヒアリングでは、現在の38疾患のみを対象と して公費負担医療を行なうことは、社会的公平に反するのではないかという御意見もい ただいております。まだ正式な勧告書にはなっていませんけれども、特に健保法の改正 等でほかの疾患の患者は自己負担がかなり増える中で、たまたま特定疾患の38疾患だけ が自己負担分が全額公費負担になっているというのはいかがなものかという問題点の提 起がありました。 （３）地方分権の動きから見た問題点 　先ほどから話題になっております奨励的補助金については、性格を明確にした上で、 特に緊要度が高いものを除き基本的に縮減するというような方向が中間報告ですけれど も、第１回の委員会のときに提出しました資料も出ておりますし、また、地方公共団体 の事務として同化・定着・定型化しているもの等については、一般財源化を進めるべき ではないかということですが、先ほどこの事業の目的は２つあると申し上げましたが、 研究という目的を主体に考えるとすれば、全国的な研究の推進という観点から、今後も 国の事業として実施していく意味があると。 　しかし「福祉」という目的を主体に考えるのであれば、本事業が奨励的な補助金であ る以外に、約25年を経過して都道府県の事業としての熟度も高いと。また、都道府県が 冒頭話題に出ておりましたけれども、いろいろ幅出しをやっておりまして、都道府県独 自の単独事業としてやっている疾患数もかなりの数にのぼっておりますので、そういう 意味では、地方の独自性を生かした事業として一般財源への移行、要するに交付税化を 考えるべきではないかということで、研究を目的に考えるのか、福祉を目的に考えるの かというところをちょっと問われているということだろうと思います。 （４）財政的な観点からの問題点 　先ほどから話題になっておりました財政的な観点からの問題点ですが、毎年10％前後 の予算の伸び、受給者証の伸びが続いてきていると。これは何が増えているかという と、過去10年間の新規対象疾患、要するに10疾患、毎年１疾患ずつ最近指定しておりま すが、この10疾患について見ますと、平成７年度末の患者数で見ると約２万人、全体の 32万人の６％ということで、新たに指定した患者の割合はそう多くない。要するに既存 の疾患の患者がどんどん増えているということです。 　昭和60年〜平成７年までのちょうど10年間で見ますと、受給者証の交付件数が 2.5倍 になっている。補助所要額は約３倍になっている。 　私が今申し上げました予算等に関するデータが、資料６の横型の資料でございまし て、１ページ目、これが当初予算で見た治療研究費予算の経年変化ですけれども、非常 に大きな伸びで伸びてはおります。平均すると毎年10％以上の大きな割合で伸びており ますが、先ほど言いましたように全体の需要に追いつかない。 　２ページが今後どうなるかということですが、過去10年間の10.7％ぐらいの伸びで見 てまいりますと、今、186 億円ですが、平成22年ぐらいには 700億円ぐらいの国庫補助 所要額に達するということでございます。 　３ページは飛ばしまして、４ページですが、一番上のでこぼこがありますけれども、 これが治療研究費の事業の予算の伸び率です。これは毎年の伸び率ですが、一般歳出の 伸び率、社会保障関係費は一般歳出の伸び率を上回っておりますけれども、その中でも 特定疾患治療研究費の伸び率が際立って高い状況になっております。 　そのあと、５ページ、６ページが、医療受給者証の交付件数でして、昭和49年以降、 すべての疾患の対象ごとに全部入っております。６ページの一番右側ですが、８年の伸 び率が 123％ということでちょっと高くなっておりますが、何が高いかと申しますと、 ここではちょっと見づらいのですが、三角が見られるのは上から４番目のスモンだけな んです。特に率が大きいのが、全身性エリテマトーデスが約 2,000名でして、数ではち ょっと多いと。サルコイドーシスが約 1,500名程度の伸びになっております。あと強皮 症の関係が 1,700名、特発性血小板減少性紫斑病が 1,800名ぐらい。 特に大きいのが、潰瘍性大腸炎でして、 4,972名、約 5,000名近く、12％ぐらいの大 きな伸び。既存の疾患ですけれども、大きな伸びになっております。パーキンソン病が ＥＲの３度以上見ておりますけれども、4,300 名の増ということでございまして、これ も10％大きく超える伸びになっております。 後縦靱帯骨化症も 1,541名ですが、前年の母数が１万 3,500名ですので、これも10％ という大きな伸びになっております。 ことし率として高かったのが原発性胆汁性肝硬変が 5,800名の母数に対して 1,200名 も伸びている。 全体で非常に大きかったのは、平成７年度に指定しました一番最後の網膜色素変性症 でございまして、これは指定が７年度ということですが、８年の実は１月からでしたの で、フルに１年間通して対象にしたというのは８年度初めてでして、 1,900〜１万 1,000という大きな伸びになっております。 　７ページが患者受給者証交付件数の推移をグラフにしたものです。 　８ページが、現在の受給者証交付件数の全体の割合でございまして、一番大きいのが 12番の潰瘍性大腸炎でして全体の約13％を占めております。２番目に大きいのが３番目 の全身性エリテマトーデス（ＳＬＥ）も約13％を占めております。３番目が20番のパー キンソン病、これは７年度末のデータですが、３万 5,600名、４番目に大きいのが、10 番の特発性血小板減少性紫斑病でございます。５番目が９番の強皮症の関係です。これ らの疾患は、ただいまも申し上げましたように、ことしも非常に伸び率のいずれも大き な疾患になってございます。 　先ほど既存の疾患の伸び率が高いというのを申し上げました。これは９ページ以降で ございまして、ベーチェット、重症筋無力症、全身性エリテマトーデス、再生不良性貧 血など非常に伸びが大きくなっております。 　10ページのサルコイドーシスも、59年あたりから急に伸びが大きくなっております。 強皮症も同様であります。また特発性血小板減少性紫斑病。また、潰瘍性大腸炎が、59 年ぐらいから急に伸びてきております。 　ビュルガー病は伸びが低減してきています。脊髄小脳変性症は非常に伸びが大きくな っています。クローン病も同様です。 　後縦靱帯骨化症なども非常に伸びが大きい。ウィリス動脈輪閉塞症も伸びの大きな疾 患です 　後ろの方へ行きますと、最近指定したものですので、データとしては傾向がまだ分か らないということでございますが、以上のような状況になっております。 　先ほども木村課長からも話がございましたが、こういう財政状況の中でどうするの か。平成７年12月27日の当委員会の最終報告では、疾患の取捨選択をやるようにという ことで御指摘をいただいておりますが、特定疾患対策懇談会では結論が出なかったとい うことを、第１回の委員会で御報告をしたところでございまして、疾患の取捨選択でい くのか。これは例えば予後が大きく改善されて、それなりの対処療法が開発がなされて いる疾患は、要するに先ほどの資料で見ていただきましたように非常に占有率が高いも のですから、例えば上位４疾患ないし５疾患を対象から外すと、実は対象患者数が半減 してしまうという問題がございますが、前回の委員会で患者団体から意見を聞きました ところでは、疾患の取捨選択は絶対に容認出来ないという強い反発もございます。 　また、確かに同一疾患の中でも症度の軽い方から非常に重症な方までおられるという ことで、その辺の基準の設定は非常に難しいという実態でして、患者負担を導入するか と。要するに治療研究という研究の促進という観点からすれば、必ずしも全額負担でな ければならないということではない。そのほかに何か方法があるのかを含めまして、御 意見を伺いたいということでございます。 ○黒川委員長　そのほかの資料はどうですか。 ○荒川補佐　１、２、３の関係はまた後で説明させていただきたいと思います。 ○黒川委員長　今の説明でちょっと頭が痛いところですが、この間、患者さんの団体の ヒアリングもあっていろんな意見伺ったわけですが、しばらく先生方の御意見、これか らどんな策が考えられるか。少し先生方のお知恵を拝借ということで、いかがでしょう か。 　前から言っているのは、確かに明らかに重症な人は大変なわけですけど、ＡＬＳなど にしてもそうですけど、比較的治療法もあって落ちついている人、ほとんど普通の生活 しているステージの同じ病気でもあるわけですから、それも全く全額負担というのはお かしいのではないかという話は前々からあるし、患者さんの団体の方からもそういう話 が出ているということはあります。その辺どういうふうにグレーディングするのか。あ るいは入院と外来を分けるのか。あるいは一定のシーリングを超えてどうのこうのとあ るか、いろいろ考えられるかと思います。 ○古和委員　黒川先生おっしゃったように、この治療研究が本当に福祉なのか、研究な のかということによって違うだろうと思います。もし、これが研究であるならば、疾患 を単位にして、だれも全部登録されることが必要になってくると思います。ある程度福 祉的な色彩が強い場合には、重症度といいますか、障害度というか、グレーディングを 考えてやってもそれはいいことだろう。そのどちらかをきちんと割り振らないと出来な いことが１点。 　もう一点は、毎年お決まりのように、１月１日から新しい病気が加わるわけです。あ れは１年に１回しか追加しないという方針でやられてそうなっているのか。もしかした ら、もう少し緊急を要して、年度途中でも必要なことがあるかもしれないし、あるいは この年は見送ってもいいという年があるのかもしれないし、そこのところはもう少しフ レキシブルにやる方が納得がいく。来年度は何が指定されるだろうかという次々順番待 ちしているような様子が見られなくもない。 　そうしたときに、財政的にも緊迫したときには、今度はこちらの都合で指定はないの だということもそれだったら出来るわけですね。そのかわりよくなったら、今度２つぐ らい指定が将来出来るかもしれないし、そういうふうなこの事業の進め方において、今 まで余りにもマニュアル化して毎年のようにやっていたところに、こういうことが起こ ったときの対応に非常にリジッドになって小回りがきかない面が出てきたのではないか と思っております。 　それと、この前から、私たち現場にいる者で、この人よりはもう少し困っているこの 人の方にサポートしてあげた方がいいのではないかというのも現実にありますよね。そ このところをどうやってグレーディングをつけるかということが非常に難しい。 　もう一つ気がついたことは、これは金を節約するという観点からの話ですけれども、 特定疾患を持った患者さんが、経過中に他の病気になっても全部ただになるわけです。 例えばパーキンソン病の人が脳梗塞を起こしたと。それはもとはつながっているかも分 からないけど、パーキンソン病でなくても起こすわけですが、違う病名になっても、こ れは全部特定疾患でカバーされてくるだろうとは思いますが、そうすると、そういう人 の医療費はかなり、老人保健でカバーされるような人はパーキンソン病の方もカバーさ れてますから大丈夫なんですが、そういうふうに合併症、もともとの病気の合併症とい うか、また、全然関連なく起こってくる病気、そういうことも細かく見ないと、やはり 病気を持っている人ですから、だんだん保険の対象が広がってくるという、こういうこ とも現在今までは全然チェックされてなかったように思っています。 ○瀧島委員　基本的なことで厚生省側のお考えをお伺いしてから、私の考え方も考えて みたいと思っているんですけれども、ここに挙げられている問題点は、私にとっては、 皆さんにとってもそうだと思いますけれども、納得出来る問題点ですよね。この会でも いろいろと論議された内容でもありますが、それで何らかの対処をしなければいけない ときに、これだけ難病が増えていき、増やしたと私は思うんですが、しかも３種類の難 病をつくってしまった。最終的に百十幾つかの難病をつくってしまったわけですね。 難病を片方で非常に増やしていて、しかも、それぞれの難病の患者数は、ここのデー タにもありますようにこれからどんどん増えていくだろうと思うんです。これは明らか なことだと思うんですね。周知徹底されればされるほど難病が増えていく。それに対す る予算はますます増えていきますね。ことしは十何％かもしれませんが、来年はもっと 増えるかもしれない。しかし、予算はことしは10％削減ということで、多分これからは 日本の経済を考えてもそんなに増えるはずはないので、むしろどんどん減っていく可能 性がある。 　そうしますと、今年度だけ10％減らす手当てだけを考えるのか。この行き先を考えれ ば、各論の手直しではどうしようもないと思うんです。基本的なことを考えないと、こ れはどうしようもない状態になっていくだろう。 　この会の目的としては、10％の手直しだけを考えるのか、基本的なことを考えるの か、そこのところを厚生省はどういう腹づもりでいらっしゃるのか。 　もう一つは、ここに挙げられている問題は１つ１つがリーズナブルな問題提起だと思 いますが、その問題も後で時間があれば申し上げます。それを先ほどのドラスチックに やるとすると、相当大きな患者団体を含めて、今までの既得権、規制のいろんな問題が あって出来ない領域がありますね。そこをクリアして、どの辺に着点を求めていこうと もくろんでいらっしゃるのか、その辺はどうなんでしょうか。 ○荒川補佐　きょうの資料の中で、実は１番からずっといきたかったんです。４番目の 一番重いやつから始まってしまったんですけれども、難病対策としてやらなければなら ないことはほかにもいろいろあるのではないか。全体として難病対策がどうあるべきな のかという基本的なところを意見具申していただけないかというのが私どもの基本的な 考えでして、当面10％の問題だけを乗り切れれば、あとは後の人が考えるだろう、そう いう考え方はとっていないのです。 　確かにこの問題だけ取り上げて、今まで議論として上がってきたような疾患の取捨選 択の問題、患者の負担の導入の問題になりますと、これは先生おっしゃられたように、 患者団体は、そういう既得権を侵されるということで強い反発が当然予想されると。 　難病患者というのは実態は非常に、先ほど黒川先生からあったように、グレーディン グの問題で、重症でどうにもならない人から、比較的普通の生活を送っている人まで非 常に幅があるわけですが、ただイメージとしては難病患者イコール社会的弱者というイ メージがありますので、特にこういう時期に患者負担の導入なり、疾患の切り捨てなり ということになりますと、患者団体だけでなくて、大きな社会的な反発を招くおそれが あると。その辺のところを恐れる気持ちがあるのも事実だと思います。 ○瀧島委員　恐れると何も出来ない。 ○荒川補佐　勿論。 ○瀧島委員　こういう問題をクリアしようとしてどんどん進めていくと行き着くところ は１つなんですね。それは難病とは何かということですね。難病という極めて日本的な 疾患をつくってしまった。これは厚生省がつくったものではありませんけれども、そこ が出発点なんです。だから普通の医者からすれば、治らない、苦しんでいる患者はみん な難病なわけで、その中から特定の疾患だけ選んで難病にするという考え方は、この中 にも含まれていますけれども、それこそ医療保険制度や社会保険制度の中で吸収してい く施策みたいなものがかなり含まれていると思うんですが、そこまで切り込んで多分出 来ないでしょうね。そうなると着地点をどこら辺までという。 ○荒川補佐　要するに、この自己負担とか何とかという、疾患の切り捨ての問題だけで はなくて、全体としての難病対策で、本来の調査研究をどうしていくのかとか、重症患 者に対してはそれなりの施策をとっていくべきだろうと思うんです。それは治療研究事 業とは別の問題ですけれども、それをどうしていくのか。 　この委員会の報告として、７年の12月に出された報告の中では居宅生活支援事業のよ うな、ＱＯＬの向上を目指した施策にもっと力を入れていくべきだというお話がござい ましたので、難病施策全体の中で治療研究の予算的に占める割合は非常に高く９割なん です。ですから全体を見直す中でどういう位置づけをしていくのかということを考え る。 ○瀧島委員　調査研究というのは非常にいいシステムだと思うんです。ですけど、問題 は治療研究がいろんな問題を提起している。その内容を含めまして。ましてや研究もし てないのに「治療研究」と銘を打っているところからして問題のところですよね。ここ ではざっくばらんに申し上げますと。 　ですから厚生省として調査研究を難病のような疾患、私前から申し上げているんです けれども、難病はほかにもたくさんあるわけですから、３年とか５年とか区切って、い ろんな疾患を取り上げてどんどん調査研究をやられて、そして１つのモノグラフにして リコメンデーションしていく、そういうたぐいの研究は多分お金は余り、研究費がなく なれば、対象を少なくすればいいだけの話ですから、それは非常にフレキシブルです。 　ところが治療研究の方は、これは治療費あるいは福祉的な問題でしょうから、どんど ん増える。そこのところは、それを知恵をかりたいとおっしゃるのかなんか分かりませ んけれども。 ○荒川補佐　そういうことです。 ○瀧島委員　ことしは10％で何とかなっても、来年、再来年、毎年毎年多分同じ問題 が、カットしなくても起こってきますね。 ○荒川補佐　患者数が増え続ける限りは同じ問題が出てくると思います。 ○瀧島委員　大ざっぱな話を申し上げましたけれども。 ○西谷委員　余りはっきり話がまとまっているわけではないのですが、恐らくかなりの 予測が正しいだろうと思うんです、今の治療研究費に関しての伸びというのは。だから 私も大きな問題だと思います。それは間違いないことで、医療全体も見直さなければい けない時期が来ているということです。 　実はつい数日前、患者会のある人が来て、先生のところも何か言っているでしょう と。いや、それはきのう来たばかりという話をしていたんですけれどもね。そういう人 と話をしていても、見直しは避けられないのではないかというふうな、ぶっちゃけた話 をすると、そういう気持ちの人。それもちゃんとした事務局長クラスの人で、そういう ことを言っているわけなんですね。恐らく何らかの見直しがあるだろうと。 　その場合に、何かポジティブなものがあるという形でやるのが一番、そんなにそれは 金はかからない。あるいは思い切った方向転換をしなければいけないのではないだろう という気がしますね。 　それをどうするのか、知恵を拝借したいというのはそういうことなんだろうと思うん ですけれども、この前もちょっと言った医療情報センター的なものというのは、結局難 病の問題の基本的にいって、患者の不安ということから始まっているわけですね。患者 さん及び家族の病気に対する不安。それが原因不明であったり、治療全然ないというこ と。あるいは分からないということで不安だと。 　１つのいい例を挙げますと、筋ジストロフィーというのは先行した１つのモデルとし てあるんですね。ところが筋ジストロフィーは、実はいろんな状況が加わっているんだ けど、主としてジストロフィンという蛋白が欠損してたんだということがはっきりして いる。そうするといろんな病態がかなりはっきりしてきて、これ以上は、まだ勿論遺伝 子治療とか出てくる可能性はあるけれども、とりあえずは、全く漠然とした不安でなく て、こういう理由でこういうふうなところにないので、例えば、ベッカー型の人は大丈 夫だとか、あるいはベッカー型でも心臓がやられることがあるとか、そういうことはジ ストロフィーということは１つのキーの物質がはっきりすることによって明らかになっ たわけです。 　そして、家族もいつまででも国立療養所の筋萎縮病棟におるよりも家におった方がい いと。あるいは治療にしても、呼吸管理ばかりやっているよりは、あるところまででい いのだという人もやっぱり出てきているわけですね。今までの生活スタイルを維持した いという人もあってよいと考えるようになってきたわけです。ともかく病態がある程度 はっきりしてくれば、不安という内容は大分変わってくる。 　という意味で言うと、難病に関しても、まず原因とか、そういうことに対する情報。 こういうときには、ここが引き受けられますよとか、こういう緊急時にはこういうふう にやりますとか、そういういろんなローカルな情報を含めて対応の情報、そういうもの がはっきりしてくれば、漠然とした不安ではなくなる。恐らく難病に対する対応であっ て、完全に治るまでということは、まず不可能な病気はたくさんあるわけだから、ある いはいつまでたっても分からない病気も恐らくある。 　治療法にしても、パーキンソンなどは１つの例だと思いますけれども、随分たくさん 薬出てきている。だけど、やっぱり10年ぐらいするとどの薬も効かなくなってきておる ということにはなってきているけれども、そういう不安を解消するのも難病対策の１つ の大きな目標ではないか。 　それが「福祉」という問題と結びつくと非常に難しくなるけれども、福祉の問題は一 応別として、医療面で言うとそういうことになってくるわけです。だから福祉も含めて もいいわけですが、福祉の対応も含めて情報センターというものを考えたらいいだろ う。 　そういうことでないと、個別的な対応、あるいは先ほどから言われているような全額 を補助するということは、これは今の医療政策の大きな変換を踏まえると、何か見直し をせざるを得ないということを言っても、患者及び家族の納得を得ることは出来る部分 はあると思っています。 　それは相当なる抵抗もあるだろうとは思いますが、だけど難病になったから 100％治 療費はいい。一方指定されていない病気は実際どうなんだという話がさっきから出てい るけれども、それは確かにもっともな意見なので、不公平さというのは確かに出てくる んですね。それは難病の定義がないとか、あるいは法律がないとか、いろんな問題とも 絡んできているのは事実ですし、これは相当論議しているけれどもなかなか解決出来な い問題が含まれているわけですから、その上で難病対策をどうするかという中で、何か ポジティブなものが一方ではありますよと。それに対してはもう少し効率のいいお金の 使い方が出来る。そういうものと同時に投げかければ、説得性は出てくるのではないか という気がします。 ○荒川補佐　実はポジティブなものがきょうの検討方針の１番〜３番でして、４番目は 最後にしようか思ったんですが、資料の検討骨子１番〜３番をちょっと説明させていた だきますと、研究班体制再構築をやってまいりまして、これは先ほど申し上げました平 成８年度の総務庁の行政監察でも、がんの研究やエイズの研究のいろいろ監察を受けた のですが、特定疾患の研究の推進体制は非常に評価が高く非常によく行われているとい うことで、いい評価をいただいているところです。 　調査研究事業そのものの評価として、25年間やってまいりまして、病因・病態の解 明、治療法の開発がある程度進んできたと。希少疾患で全国に余り数のいないような疾 患ですとなかなか研究者が育たない。そういう中で調査研究をやることによって、専門 研究者を確保してきたのは前向きに評価していいのではないか。 　患者団体が出てきたということが１つの原因にこの事業はあるのではないかと私は思 っておるのですが、これは研究班の先生方が患者団体を医学的に支援するというか、い ろいろ情報提供するということで支援していると。それはそれでやはり１つの社会的な 役割を果たしているのではないか。また、健康危険情報、特に最近で典型的なのは ＣＪＤの緊急全国調査をやったら硬膜等の関係が明らかになったというのがあります が、これはこの研究班に限りませんが、最近のフェノテロールの問題なども、うちの課 の担当している研究班で出てきた問題ですが、そういう健康危険情報の提供という意味 での貢献もあるのではないか。 　今後の方向として、前に黒川先生からも御提案いただいたところですが、研究成果を 適切にやはり公表していくのが必要ではないか。この間、患者団体とも陳情を受けてま したときに、研究成果は非常に専門的過ぎて、それについていける人もいるのですが、 よく分からないと。そういうものをもっとコンパクトで分かりやすい形で情報提供をし てもらえないかという要望が多く出されたということがございまして、これはたまたま この委員会でも御提案をいただいているところなので、何とか前向きに考えないといけ ないことかなというふうに思っています。 　また、医薬品の適応外使用の関係ですが、きょうの参考資料２に付けておりまして研 究報告が出されたところですが、難病の場合、いい治療法がないということで、どうし ても適応外使用を行わざるを得ないということがございまして、８年度のこの研究は、 医療の従事者の側と医師の側と患者の側両方にアンケート調査を出していろいろ調べて みたところが、適応外使用についてのインフォームド・コンセントはそれなりにかなり 行われているのは明らかになったけれども、文書での説明、文書での同意確認というよ うなものは非常に数が少なく10％程度だったということが明らかになりまして、これか らインフォームド・コンセントの関係をしっかりやっていく必要があるのではないか。 　適応外使用の各研究班ごとの医薬品のリストが出てきたのですが、必ずしも研究班の 方で、組織的に取り組んでいるという状況にはないのではないか。 　それを踏まえまして、資料２の報告書の19ページのところに適応外使用の指針（案） というのを研究班の方でつくっていただきまして、いわゆる説明のひな型を21ページか ら書いていただいたり、同意書の取り方、また、副反応が出た場合の報告の様式をつく っていただいたりしておりますが、実は薬務局がこれに非常に興味持っていまして、そ の方向としては、研究成果をオーファン・ドラッグ制度。要するに希少医薬品の厚生大 臣指定制度。希少医薬品の開発を支援していこうというオーファン・ドラッグ制度へつ なげていくような方向が必要なのではないかという御意見いただいておりまして、その ためには対象医薬品の中でプライオリティーをつけていくことが必要なのではないか。 　また、研究班として適応外使用を行った医薬品についての客観的な評価をしっかりや っていくことがやはり必要なのではないかということで、その辺含めて今後の調査研究 の進め方をポジティブな面としてどういうふうに打ち出していったらいいかということ が１つ課題としてございます。 　重症患者の療養環境整備ですが、資料３のところで簡単な資料がございますが、最近 国会で非常に質問の数が多いのはＡＬＳ対策でして、それについてどうなっているのか なと思って調べてみたのが資料４に(1)、(2)、(3)と出ております。全面介助の方は神 経系疾患に非常に多い。しかし全面介助について見ると、入院の率が高いのは内部疾患 や膠原系疾患で、これは非常に全面介助の場合は入院率が高い。逆に医療機関で受け入 れやすいのではないかというのもちょっと予測されるところです。神経系疾患の場合は 非常に全面介助の率は高いのですが、入院は60％ということです。 　神経系疾患の中で、どんな疾患が全面介助率が高いのかというのがこの２枚目に出て おりまして、ＡＬＳは非常に高いのですが、一番高いのはハンチントン舞踏病でござい まして、これは全面介助率が46.2％ですから、ほとんど半数の方が全面介護。これは痴 呆が非常に進むということもあるのかなと思います。あと高いのがシャイ・ドレーガー 症候群が非常に高い。それから広範脊柱管狭窄症、ＡＬＳといったところが非常に高 い。また、スモンが一部介助率が40％以上ありまして、全体で一部介助と全面介助を入 れると非常に高い。これはスモンの場合には患者の平均年齢が70歳超えておりまして、 高齢化ということもあるのだろうと思いますが、そういう状況になっています。 　資料の３ページ目ですが、ＡＬＳは非常に問題になっているものですから、治療研究 事業をやっていたおかげで、難病のケアシステム調査研究班が特定疾患患者の療養生活 実態調査などをやっておりまして、そこは１つの、そういう意味では治療研究の成果で もあると思うんですけれども、こういう資料が出てきていると。これを見ますと、特定 疾患患者全体で全面介助の方が 5.5％いると。身障手帳を１級、２級持っている人が５ ％以上いると。ＡＬＳの場合は、１級、２級合わせて27.7％ですから、４人に１人ぐら いが１〜２級で、３級以下の人を入れますと、身障率が33.1％だというような結果が出 ております。 　これらから見ますと、重症難病患者、特に神経難病の重症患者について、医療の確保 という必要がやはり出てくるのではないか。これはもっと積極的に取り組む必要がある のではないかということが１つあります。 　この間のＪＰＣの要望の中でも在宅療養の前提として、いつでも入院出来るという入 院の確保がないと特に重症患者の場合には在宅療養を勧めづらいという部分もあるので はないかという御意見もいただいております。そういう意味からの入院入所施設。入所 というのは、特に難病患者の場合は、今見ていただきましたように、身体障害者の率が かなりあるということですので、療護施設などを含めて受け入れ態勢を前向きに整備を していくことも課題なのではないかと思っております。 　在宅療養の支援体制として御提言をいただいて今実施しております居宅生活支援事業 だけでは必ずしも十分ではなくて、西谷先生からも御意見いただきましたように、不安 の解消という意味では相談態勢というか、重症の方などに対して訪問して相談機能を発 揮すると。そういう意味で保健所が中心になったそういう機能を充実させていくことも 検討しなければいけない課題なのかなと思っております。 　また、難病情報センターについても、この間のこの委員会で、先生方からそういう御 意見をいただきましたので、早速、難病情報センターの双方向化について調査をしてみ たいと今思っておるのですが、どういう分類でホームページを設ければ、患者からの問 い合わせに答えやすいのか。問い合わせの多かった内容については、情報センターの方 のホームページに掲示をしていくという形がいいのか。もしくは個々のものについて１ 件ずつ例えば顧問の専門の先生から答えてもらうと。答えるだけでいいのか、その辺の ところを調査し、是非前向きに取り組んでみたいと思っています。 　また、居宅生活支援事業の改善については、この間、患者団体からも改善要望があり ましたので、特に障害者としてのヘルパー派遣等の給付の対象になってない人たちに対 する対応、18歳未満の患者に対する対応を中心にこれも前向きに取り組んでみたい。 　こういう全体の難病対策の中で、それぞれやるためにはそれなりのお金もかかります が、そういう中で治療研究事業をどんなふうにしていくかということで、実は御意見を 伺えればと思ったのですけれども。 ○大野委員　要するにお金が10％ダウンするということが契機でこういう話になってき ているわけですので、いずれにしましても自己負担の解消というところを縮小せざるを 得ないと思うのです。とにかくお金の出所はそこしかないわけですから。そうすると取 捨選択をやめてしまうということは、難しいけれどもやらざるを得ないだろうと思いま す。やったらそのかわりに、別の、数としては少ない難病を入れる。全体としてはやは り下げるというような形に持っていかないといけないのでしょう。前から言っているよ うに、ともかく３万も４万もいる患者数の疾患が希少疾患だとはとても思えない。数千 で私は打ち止めだろうと思うんです。多くても１万以下でないとだめだろうと思う。そ うするとパーキンソンだとか、ＳＬＥだとか、潰瘍性大腸炎だとかを除けば対象数は半 減しますよね。15万ぐらいになります。 　また、かなり予後のいい人もたくさんいらっしゃるものですから、その方にはちょっ と目をつむってもらって、ほかの重症でかなり困っている患者さんで難病 118の中から むしろ十幾つか代わりに入れるとか。数の少ない難病を中心に入れる。そういうことで 相殺するようなことをまず考えられないでしょうか。 　そのためには調査研究班の先生方の治療研究に対する意見、実際に治療していらっし ゃる現場のお医者さんの治療研究対象に対する意見、患者さんの意見と要望、この３つ をどこかできちんとしておかないと、ここだけで話をしていては、えらく方向の違った ところへ持っていく危険性もないことはないかもしれないと思います。是非研究班の先 生方、つまり班の構成員の人が治療研究に対してどう思っているか、現場のお医者さん がどう思っているか、患者さんはどう思っているか、患者さんは特に何をしてほしいの か。そこが分からない限り何をどういじったら、一番最大公約数的にいいところへ来る のかというのが分からないだろうという気がいたします。 　お金の話で、また最初に戻るんですが、とにかく取捨選択して、また代わりに別の難 病を入れたりしてゆく必要がありましょう。それと「自己負担」というのが余りにも表 に出過ぎているものですから、福祉面を強調するためにもっとほかに事業に、お金を使 うのだと、具体的には居宅のものもあるでしょうし、難病別にこの疾患に関してはこう いうところを特に対策として出すとか、支援するならこういうことをやるのだというよ うな、きめ細かさがひつようでしょう。また治療研究に対して調査研究班は、行政ニー ズにのっとった研究をやるべきであると思います。方向としてそちらをやっていただか ないと、厚生省の研究班としてはちょっとまずいのではないでしょうか。 　私自身の考え方は初めからそういうふうなものですから、頻度分布調査とか、患者さ んの実態把握だとか、そういうところを全部研究対象としてきています。ＱＯＬに関し て研究していたのもそういう考え方によります。何か調査研究の方も責任あるぞという 気がします。やはり自己負担解消のためには取捨選択せざるを得ないだろうと思いま す。これは断行しない限り無理だと思います。あの人ばかりいい目をみて、もっと苦し んでいる人にどうして一銭もくれないのだという現場の声を１つずつ取り上げだしたら 新聞ざたになってくるわけですから、治療研究の対象を取り扱っている研究班がどう考 えているかというところも問題ではないでしょうか。そういうようなところで取捨選択 のグレーディングつけてもらってもいいのではないですか。 ○瀧島委員　難病対策が充実していけばいくほど不公平感は出てくると思いますね。調 査研究事業というのは、ここにもうたっていますが、実際には治療研究もやっているわ けですよね。ですから、かなりのところをそれぞれの班で診断法であるとか、病態だと かとやっていまけど、治療法も必ずやっているわけですよね。 　ですから、そういう治療法について調査研究。本当であれば、調査研究でなくて、調 査治療研究班なんですよね。そういう形で治療についても積極的に調査研究の対象にし てやるという、そこは余り金のかからないところですよね。そうしておいて、前から私 申し上げているように、なるべく多くの疾患をやっていくという方向性といいますか、 ここで１年に１疾患しか増えないなんていうのではなくて、いろんな疾患を厚生省は難 しい病気をやるのだということで、そこで増やすという方向性は余り予算がかからなく て出来る話だろうと思います。 ○堀井委員　今、先生がおっしゃった調査と研究と一緒にという、それはよく私たちも 末端の活動の中でも声が出たんですけど、先ほどもお話に出ましたように、難病の患者 さんは、不安だからお薬をあちらこちらでもらってきており、家庭に訪問していくと、 一番先に、この薬何やろうか、これはどういうときに飲むんやろかと逆に聞かれまし て、訪問した者が困ってそれを持って帰ってくる。３カ所も４カ所もかかってらっしゃ るお薬がいっぱい机の上に上がっているんですね。古いから捨てなさいと保健婦は指導 するわけです。　専門の先生のところには定期的に、行くんですけれども、皆さんその 病院が遠いですから、身近なところで、もし夜中に急にこうなったときに来てくれる先 生いなければ困るから、あそこにもかかっておこう、また、誰かあっちの先生が、私足 がこうやったけど、あの先生の薬飲んだらいいよ。なんて聞くと、また、そこにも行く というので、近くで３カ所も行っておられて、それはみんな無料でお薬が出ますのでも らってきて、飲めないから、結局置いているうちに分からなくなって捨てるけれども、 やっぱり時どきは行っておかないと縁が切れたら何かのとき心配だと。これは膨大な治 療費になるんだろうねというのをいつも保健所の中などではしゃべっていたんです。 　老人は、よく老人医療が無料になったときに、缶にいっぱいためていました。あのこ ろよく言われましたけれども、ひとり暮らしのおばあちゃん、または若者たちと住んで いるおばあちゃん、私は家で名前呼んでもらえないと。孫も呼んでくれないと。だけ ど、先生のところの待合室に行ったときだけ、「○○さん」と呼んでくれると。私は名 前呼んでもらえるんだということで医者めぐりをしていらっしゃる。現実地域はそんな なんですよね。ですから先ほどのグラフで50年の中ごろから急に上がっていますね。 　私はそのころ保健所で働いてましたから思いつくことは、なかなか難病の患者さんが 専門病院の中だけにおれないということで地域に戻そうということが起こりました。そ のときに、地域の先生たちに、どうぞ、毛嫌いせんと難病の患者さんも診てくださいと いうことを保健婦たちと回ったんです。医師会とも話し合いをして受け入れてください とお願いして、だんだん１人の先生がやり出し次々と先生がやり出した。あそこの町の あの先生がこういう患者さんだったら診てくれよなんていうのが聞こえていって、非常 に地域医師会の先生たちが治療にかかわるようになり、３つぐらいのところへかかって いるのが普通じゃないかなと思うんです。 　その頃から、医療費も認定された人も増えてはきています。 　難病の受給者証を持っている方には、難病の治療はこれで受けられますよと。あと風 邪引いたとき、食あたりしたときは別なんだと。それは自分の国保なり、保険の家族な り、そういうものでかかるのだというふうにはなっていませんでした。 ○西谷委員　最後の難病の部分とほかの病気の部分を分けることは、大分このごろの審 査でも厳しくなっております。 ○堀井委員　地域の先生の方がうもれている患者さんを保健婦に協力して助けてくれま した。 ○西谷委員　地域によって違う。 ○堀井委員　非常に膨大な数のレセプトですから、府では照合出来ないんですね。 ○西谷委員　難病を扱っている専門病院ではそこは分けていますね。 ○堀井委員　都道府県の保健所はこの４月から全部変わりましたので、母子がなくなっ て、皆滝沢さんの方に行きましたけれども、その分、人も減らされました。保健所も減 らされました。そして難病がメインの仕事になってきたんですね。ですから物すごく訪 問もしていますし、個別と集団と両方になかなかいい活動が次々生まれてきてやりだし ているんです。地域の医師会、病院の医師やＯＴ、ＰＴも参加して在宅患者への援助を 展開しています。 ○荒川補佐　確かに研究という観点から言えば、研究者がいるような専門の医療機関１ カ所だけ指定病院にして、患者の受給者証に１カ所しか書かせないというのが原則なん だろうと思うんです。実は比較的厳しい対応をとっている県と、専門病院に行くのは通 院が非常に大変だということで、地元のかかりつけ医まで２枚まで記載させますという 県と、ほとんど何枚でも、３枚でも４枚でも出している県があることは事実です。 　それと疾患の範囲については、基本的には対象疾患の治療の範囲内で当然生じる範囲 までと。例えば対象疾患の治療として一定の手術方法があって、その手術に関連したこ こまでの治療の範囲というような限定をしているのですが、実は御指摘のように明確な 線が引けない。一般的に風邪を引いたら、風邪薬代まで入れるのは全然だめですよと。 また、道路歩いていて、転んで骨折代まで見てくださいというのは、それはちょっとだ めですよと言っているのですが、本来の対象疾患が非常に転びやすい疾患だったら、骨 折は当然見るべきだという患者団体からの強い要望もありまして、対象疾患の範囲をど うするかというのは、ほとんど１疾患ごとに決めないと決められないかなと。御指摘の ような状況があることも確かでございます。 ○堀井委員　一生懸命町の先生たちの身近でという運動を起こしたのは50年でしたの で、このカーブが、そういうこともちょっとぐらいは影響しているのかなと思っている んですけど。専門病院、地域医師会、市町村、保健所、さまざまかかわりあっている姿 はとてもよいと思います。 ○西谷委員　大野先生の先ほどの話には賛成なんです。その研究班の考え方はどうなの かということ。現場の医者あるいは患者団体、これはいいのだけれども、すぐに反映は しにくいですね。 ○大野委員　だけど、基本的にはそれをやらない限り、難病対策の改変というか、方向 転換は出来ないと思うんですよ。そのデータがない限り、こっちへ行きましょうと言っ ても説得力ないわけですよ。 ○西谷委員　ここだけで決められないと思うんですね。 ○大野委員　はい。 ○西谷委員　それもそう思いますね。 ○大野委員　間違った方へ曲げる。 ○瀧島委員　ただ、各論のところでは増える方向にしかいかないんじゃないでしょう か。○大野委員　だから数の多いのをちょっと遠慮してもらって、数の少ないものでと いうわけです。 ○瀧島委員　この一番最後の２ページ目に書いてありますが、「疾患の取捨選択か、患 者負担の導入か、その他の方法」と３つあるわけですよね。その他の方法にどういう名 案があるか分かりませんけれども、患者の疾患の選択というのを増やしたばかりで、減 らすというのは難しい話ですよね。ですから、これは減らすにしても長期戦略というこ とになりますよね。 　そのかわり長期戦略でもほかの方法でお金のかからない領域でいろんな疾患を取り上 げるということであればまだいいかもしれませんが、患者負担の導入というのは、最近 の保険料の患者負担増えましたけれど、こういう問題を提起したときに抵抗というのは 解消出来そうな話なのかどうか。そこしかないような気がしますけれどもね。 ○荒川補佐　先生おっしゃるように、長期的には疾患の取捨選択というのはどう取り扱 っていくのかというのが非常に大きな問題だろうと。それは大野先生からも御意見いた だいたとおりだと思います。ですから疾患の取捨選択を今すぐ出来るかと言えば、我々 も情報量が足りなさすぎてもう少し調査をしないといけないだろうと。 　患者負担の導入というのは、実は数字がある程度つかめるものですから、例えば定率 負担にしたらどれぐらい縮減出来るとか、定額負担にしたらどれぐらい縮減出来るかと いうことがあります。 　いろんな方法を考える中で、きょう津久江先生いらっしゃらないんですけれども、例 えば、外来の定額が本当にとれるかというと医療機関はとても無理だというようなこと なんです。例えば定額 2,000円ですよ、 3,000円ですよと言った場合に、医療機関が月 額でそれを取るためには常にその月の患者負担分を累計していかないと取り過ぎたり、 取りっぱぐれたりが出てくると。そんな膨大な事務はとても医療機関にはやらせられな いと。もしやるならば、定率で外来は取る以外にないだろう。ただし、入院について は、うちの方でいろいろ調査してみると、ずっと入ったきりの人もいますけれども、難 病患者の１カ月の平均入院期間は22日なんです。 　それと入院率が高いのは、実は継続の患者でなくて新規の患者が高いのです。新規の 患者は入院して診断をしていただくために精密検査などをやりますと、これが大体２〜 ３週間かかりますので、実は申請のあった時点の方が入院率が高いというような結果も 出ております。 入院の場合は、いずれにしても月ごとに大体請求するのが一般的ですので、定額でも 非常に取りやすい。実は今すぐに何らかの対策がとれるかといえば、患者負担は非常に やりやすい面はあると。しかし、疾患の取捨選択ということになりますと、瀧島先生や 小野先生、西谷先生にも御意見いただきましたが、もう少し調査しないとどうかなとい うことで引き続き少し検討しなければいけない問題ではないかと考えています。 ○瀧島委員　なかなか増やしたばかりで減らせませんよね。 ○大野委員　いずれにしろパーキソンでもグレーディングをつけて云々だけで。二十何 年たてば、昭和47年の状況と今の状況は当然違うはずなんです。それを全く一律にやっ ているところに問題がある。 ○西谷委員　だから疾患グレーディングだったら、これは研究班に任せた方が本当はい いんですね。 ○古和委員　パーキンソンはグレーディングでやっていますよ。 ○大野委員　やっているんだけど、今の話で。 ○古和委員　東京都がやってないだけの話で。 ○荒川補佐　先生、患者団体から今週押しかけて来られまして、東京都が４月１日か ら、ヤールの１と２度は対象にしないということで切ったんです。理由が厚生省の治療 研究事業と同じ３度以上というのにすると。厚生省に指導されたんだと言って、おまえ ら余計な指導したと言って叱られたんです。実際はそんな指導はしてないんですが。 ○古和委員　そうですか。それを他の疾患にも波及したらどうかということは、この前 の答申に出ていたはずで、例えばＭＧなどでもかなり臨床的目標でもいかない人はある のではないかと思いますし、全身性エリテマトーデス（ＳＬＥ）のそのうちに入ると思 いますよね。 ○荒川補佐　現在８疾患ほどやっております。 ○西谷委員　例えば、後縦靱帯骨化症などは、学会がきちんとした採点制にしているん ですね。それにのっとれば非常にやりやすいので、確かに後縦靱帯が骨化しておって も、レントゲンのときに何にも症状のない人がかなりあるんですね。そういうものは前 は通していたと思います。ところが今度学会の基準が非常にはっきりして、脊髄根症 状、脊髄症状で、実際上エーゲルがクリアになったというのをきちんとした数字でしか も出しております。ですから、あれはかなりしっかりしたものがあるので、その程度の ことを、学会も出し、班でやろうと思えばやれるはずなんです。 　だから、それは私は長期的に見てもやるべきことだと思いますね。ほかの班でやって いるのだから、やっぱりやってもらわなければいけないという、それも不公平、公平な 話になってきますよね。それはやるべきだろうと思います。 ○古和委員　あの制度は患者さんにとっては、悪くなれば、面倒見てもらえるんだとい う１つの制度ですから、非常にまた安心感も与えることになる。 ○西谷委員　そうです。 ○古和委員　だから是非認定されても、自分はまだ補助もらえないのは軽いのだという 安心感もある。何か区別しないと、一把ひとからげでやってますからね。 ○西谷委員　やっている班もあるし、やらないで、ほうかむりしている班があるという のはおかしい。こういう状況になってくれば。 ○古和委員　少しそうした整備をすることはかなり。 ○黒川委員長　それは患者さんもこの間の話聞いてもそうだけど、難病といっても重症 の人もいるし、そうじゃない人もいるんだから、協力してくださいよという話は説得力 ありますよね。お医者さんめぐり。難病患者さん磁気カードなんていうのを持たせなく てはいけない。 ○堀井委員　冗談でなく、そういうのが要るのではないかと思いますけど。 ○黒川委員長　そういうのがやっぱり要りますか。 ○大野委員　ドクターショッピング出来る患者さんはまだ重症ではなく、元気な患者な んですよ。 ○黒川委員長　そういうことですね。 ○竹澤委員　本当に堀井先生が言ったように日常あるんですね。スモンの患者さんで、 おなかが痛くて物すごく苦しんでいるんですけど、開業医の先生が駆けつけても、薬が 全然分からないから、手の出しようがないという状態なんで、地域に根ざした在宅とい うことで、開業医の先生のところに情報が入らないかなというのは常に思います。 ○大野委員　保健所の事業として、保健婦さんの受け持ち患者さんと医療機関がタイア ップするような格好のシステムをつくらない限りは何ともなりませんね。患者さんは不 安で、薬がたくさんあれば、何かいいような気にやはりなるでしょうから。だけど、何 を自分が飲んだらいいのか分からないというのではお話にならないですよ。 ○堀井委員　48年からずっとやってきていますので、その当時、大学病院におられた先 生で、難病にかかわった先生なども地域の中で開業していらっしゃるんですよね。そう すると、あの先生はどこどこ大学で難病をしていたらしいというのがぱあっと聞こえて きますので、そうするとやっぱり皆さん早いです。それが神経筋の場合もあるし、潰瘍 性大腸炎の人もいるしというようなことで、それでその先生から交通整理をたのまれた こともあります。 ○西谷委員　ちょっと話題をかえてしまって悪いんですが、１ページに出ている難病情 報センターの充実、先ほどおっしゃっているのだと、ホームページ開くとか、そういう 話がかなり具体的に進んでいるような感じを受けて、また事実そういうものがあるのは 知っているんですけれども、療養所でつくったりしているんですね。それはあくまで一 般的な、最新の研究情報を流すにはいいんでしょうけれども、むしろ患者の不安という のはそういう面も勿論あるけれども、実は何か悪かったときに、どこがあいているんで すか、あるいはどこへお願いしたらいいんですか、こういう症状に関してはどういう病 院が今あるんですかと、こういう不安が非常に大きいわけですね。 　少なくても人口 100万に１つとか、１府県に１つとか、かなりの地域に近いところに その情報は要る。ちょうどエイズの場合の拠点病院に当たるようなものの中には一応相 談部は出来ているはずですね。そこへはカウンセラーもいるし、いろんなケースワー カーもいるしという、そういうワンセットになったもの。それが必ずしも病院でなくて もいいけれども、それこそ一番たくさん難病を扱っている病院とか、扱っている施設に セットされれば、24時間対応することは比較的容易だし、それは病院は必ず１つの県に １つや２つ手挙げるところがあると思うんですね。このごろのようにいろんな状況が変 わってくると。 　そういうところに常勤ではなくても、パートでも雇えるぐらいの人件費を含めたもの は多分実際は 2,000〜 3,000万じゃないかと思うんですよ。そういう程度のものが、年 間 2,000〜 3,000万で運営出来るものがそっちに回るということは割合と受け入れられ やすいのではないか。 　現実に私が調べたのでは、実際やっているのは、たしか今のところ５〜６カ所。千葉 県なども少し似たようなことをやっているから、そういうものを全部入れていってもせ いぜい10カ所ぐらいあるのだろう。それが今のところ半分ボランティア、あるいは県だ けの補助金でやっているという状況です。これはその程度のものを代案として出さない といけないのではないかなという気がするんですね。 ○大野委員　なぎなたふるって、何か大義名分がないと、ふるっただけでまた社会的問 題にされちゃうから。 ○黒川委員長　情報センターもさることながら、いろんな情報は、例えば保健所に行け ばアクセス出来るとか、いろんなことが実際出来ると。 ○荒川補佐　今、先生の御意見を早急に検討しまして、特に今の相談体制というのは、 出てきたら相談に乗ってやるよという相談体制ですので、こっちから行けるとか、もし くはそういう神経難病などを中心に、そこへ電話したら療養相談にあずかってもらえる ような、いわゆる先生おっしゃったような拠点病院的なもの、それは相談機能も含めた ような、場合によっては、身近な入院施設を紹介してくれるような、そのためのそうい う病院のネットワークみたいなものを是非検討させていただきたいと思います。 　それから、情報センターなんですが、情報がまだ整備途上でして、これは今これから 調査やろうと思っているんですが、全国の病院にアンケート出しまして、どういう難病 ならこの病院が引き受けてくれるかというのをもう一度調査しようと。前にそれをやっ たら、病院のメンツにかけて、全部受けられるみたいにマルつけられて余り役に立たな かったというのもあるのですが、何とかちょっと工夫して本当に受け入れられるのをや りたい。 　また、ＡＬＳについては、今療養環境整備の緊急研究班つくってやっておりますが、 そちらで国府台病院の佐藤先生中心になって、ＡＬＳの相談情報ネットワークみたい な、それは病院名と先生の名前も出す。大体まとまりつつありますので、それが出来た ら情報センターの方にも載せて、患者サイドからアクセス出来るように、全部の都道府 県に１カ所ないし２カ所、多いところは３カ所、４カ所ありますが、そういう形での相 談体制、その先生に電話してくれたら相談に乗ってくれると。先生の名前まで出すよう な形で検討したいと思っています。 ○西谷委員　難しいですね。公平性というのを要求されるけど、実際公平性でやってい たのではなかなか個別的な対応は出来ないということになってくるので、そこのところ はなかなか役所としてはつらいところだと思いますが、余り公平性だけにウエート置い ていたのでは実質がないことになってしまう。この際、公平性よりは効率性だけという ことで考えていった方がいいのではないでしょうか。 ○瀧島委員　ホームページというのを患者側が自分のパソコンでアクセスするという意 味ですか。そうすると難病の患者さんの何％ぐらいがパソコンを持っているかという調 査はされているんですか。非常に少ないのではないかと思うんです。 ○荒川補佐　その点が実はありまして、情報センターで情報を流したからそれでいいと いう話にならないだろうと。例えばアクセスするのに患者団体なり、保健所なりがアク セスポイントにならないといけないのではないか。そうすると、先ほど言いましたよう に、出てきたら相談に乗ってやるというだけでは不十分なので、むしろ保健所が中心に なって、それはボランティアなどの力も借りる必要があるのかと思いますが、最初第１ 回目のときに西谷先生からそんな御意見いただきましたので検討しているのですが、訪 問して、保健婦さん全部分かるわけではありませんから、分からないことがあったら、 保健所のパソコンで情報センターに質問してもらう。情報センターの方で専門医がい て、ちょっと時間かかるかもしれないけれども、医学的なものであれば、回答してやる というような、そういう訪問相談的なネットワークをもっとつくらないといけないと思 います。 ○瀧島委員　難病の情報センター、例えば各県ごとに１つとかというたぐいの情報セン ターと厚生省との間のネットワークをインターネットでネットワークづくりをする、そ れは非常に有効だろうと思いますね。かなり最新の情報が厚生省からそういうところに インターネットでつながっているとなると、これは非常に即時性が高いですし、かなり の量になりますし、それをもとにして患者からアクセスされたときに親切にいろいろ情 報を伝えてあげるシステム。そういう意味のホームページあるいはネットワークみたい なもの。 ○西谷委員　実際は多発性硬化症友の会の会報なんかはアメリカのインターネットの紹 介を日本語で熱心なボランティアの人がおられて、わざわざ翻訳して載せているんで す。 ○瀧島委員　今、疾患ごとのネットワークが国際的にやられています。 ○西谷委員　患者会の友の会のパンフレットがあるんですが、それに全部翻訳されて出 ております。ですから、その辺まで進んでいるところは進んでいます。ところが進んで ない領域も多分あるのだろうと思います。 　そこは１つあるのですけれども、多分先ほどの研究の情報をすぐに流す場合にはイン ターネットなどはやはり有効だろうと思うんですね。それぞれの班からもらったフロッ ピイをそのまま入れられるような形にしてくれと頼めば、それは班長さんのところの仕 事としてやらざるを得ないというか、協力してもらう。しかも、それは患者が見ても分 かるような年間の成果、あるいはこういう治療法は現在どの程度評価されているか、そ ういうものは班長さんの義務として書いてもらい、それを流す。そういうことをお願い することは出来るのではないですか。 ○黒川委員長　あとは対策の全体のシステムなどについての情報が行き渡ってないとい うことがありますよね。それもあって、アクセスポイントは保健所なり何か考えた方が いいですね。それから国公立病院にしろ何にしろ、そういうところへ行けば、そういう アクセスあるよという話になる。 ○大野委員　直接インターネットでアクセスできるようなそんな難病患者はいないです よ。「いのちの電話」でも、置いてあるけれども、かけられなかったというような事例 はいっぱいありますね。 ○黒川委員長　だから、ふだんかかっているわけだから、そういうところにアクセスが 出来やすいようにしておけばいい。 　これでいろんな御意見拝聴したんですけれども、どうですか。 ○荒川補佐　何となく幾らか見えてきたような気がいたします。 　特に取捨選択の問題についてもう少し調査すべきだという御意見いただきまして、そ のとおりだろうと思います。これは長期的に少し考えていくということ。また、情報セ ンターの在り方。患者対策の中で、いわゆる相談出来るような拠点病院とか、そういう 受け皿のネットワーク化の問題もいただきましたし、出来ましたら。 ○黒川委員長　相談出来るところは情報がアクセス出来れば保健所でもいいわけです ね。○西谷委員　保健所がいいと思います。 ○荒川補佐　今、都道府県の保健所だけを地域保健医療福祉推進事業の対象保健所にし ているんですね。都道府県だけを対象にしているので、保健所政令都市の保健所がすっ ぽり落ちていて、なぜ対象にしないのだというのを、実はこの間全国会議かなんかで質 問をされまして非常に困った経緯があるんです。前々からそうしてきたからそうしてき ただけなんですけれども、保健所政令都市の保健所がすっぽり落ちているのはちょっと よろしくないかなと。 ○西谷委員　実際は政令都市に住んでいる人の患者さんの申請用紙は審査されるのはそ の府県単位ですね。今までは政令都市は自分らの仕事でないという考えだったと思いま すよ、最終的には。一方、府県の方は自分のお金、身銭切る話でもあるし、そういう義 務があるのだと思っているけれども、政令都市には実際にはなかった。 　ところが最近になって保健所の再編成の中で、保健所の再編成は政令都市も全部一緒 ですね。だからいわゆる拠点的な保健所というものと当然区別する中で、難病を扱うと ころは当然出てくるべきだし、政令都市の保健所の側にもそういう雰囲気が実際はやっ と出てきたというところではないでしょうか。今までは知らん顔していたところが実際 あると思います。 ○黒川委員長　ある程度情報だから仲介してあげるセンターとしてはいいのではないか という気がするのと、もう一つ、情報が難病の患者さん団体に聞くのもそうだけど、時 どき向こうの質問をどんどんファイルしていって、やっぱり何でもＦＡＱてあるじゃな いですか。freqently asked questionというのは常に出てくるというのが、こっちで考 えないで、向こうにやはりどんどん質問させないと分からないと思う。それのリストは しょっちゅうアップデートしておくといいのではないか。 ○堀井委員 そういうものが出来たら、一からされるときにどうぞどうぞといって、活 用していただくようなものにしていってあげたらとてもいいのではないか。 ○荒川補佐 次回16日が委員会でございます。そこのところで専門委員会としての一応 の結論をまとめていただいて、８月に入ってから、成人病難病対策部会が設置した委員 会ということになっていますので、部会報告しなければなりませんので、次回までにき ょうの御意見踏まえまして、私の方でまとめまして、各先生方のところへファックスで お送りさせていただきます。また御意見をいただきまして、16日に報告書という形で出 したいと思います。内容によっては、関係各局へ合議しなくてはならないものもあるか もしれませんので、私の方でなるべく早く案をまとめますので、御意見もなるべく早く いただければと思います。 ○黒川委員長　そうですね。確かに先生がおっしゃった実際の研究班、患者さんの団体 とか、患者さん、いろんなところの病院にしても、話はどんどん聞いて吸い上げるのが 大事でしょうね。 ○竹澤委員　３の居宅生活の身障の３級と年を、これは前向きにという考えだったんで すけど、これはどういうふうに前向きに、年齢を制限していく。 ○荒川補佐　年齢制限は取り払うのかなと。障害者であっても、現在の障害者制度の中 でヘルパー派遣やショートスティーのサービスを受けられない人たちはやはり対象にし ないと、政策の隙間を埋めたことにならないのではないかというのがありますので、そ ういうことで報告書をまとめさせていただきまして、お金がかかるものですから、また 頑張らせていただきたいと思います。 ○黒川委員長　次は７月16日、午前10時からということで、また御案内をお待ちしまし て、また先生方よろしくお願いします。ありがとうございました。 問い合わせ先　厚生省保健医療局エイズ疾病対策課 　　　担　当　荒川(内2354) 　　　電　話　(代)03-3503-1711 　　　　　　　(直)03-3595-2249