97/05/13　公衆衛生審議会難病対策専門委員会議事録 　　　　　公　衆　衛　生　審　議　会　成　人　病　難　病　対　策　部　会　　　 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 　　　　　　　　　　難　　病　　対　　策　　専　　門　　委　　員　　会　　　　 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 　　　　　　　　　　　　　　議　　事　　録　 　　　　　　　　厚　生　省　保　健　医　療　局　疾　病　対　策　課　 　　　　公　衆　衛　生　審　議　会　成　人　病　難　病　対　策　部　会　 　　　　　　難　病　対　策　専　門　委　員　会　議　事　次　第　　　　　 日　時　平成９年５月13日（火) 　10：00〜12：00 場　所　通産省別館８２１会議室 　１　開　会 　２　議　事 　　（１）難病対策の現状について 　　（２）難病対策の課題について 　　（３）その他 　３　閉　会 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 　出席委員 　黒川委員長 　大野　委員　　瀧島　委員　　高久　委員　　竹澤　委員　　津久江委員　 　西谷　委員 ○黒川委員長　難病対策専門委員会の委員長を務めさせていただいております今東海大 学の方に行っております黒川ですが、よろしくお願いします。 　それでは定刻となりましたが、専門委員会を久しぶりに開催しようと思っていますが 会議に先立って、瀧島先生はちょっとおくれておられますが、そのほかの委員の出欠状 況などについて事務局の方からお願いします。 ○荒川補佐　本日、古和委員、堀井委員、両先生には御都合がつかず欠席されておりま すので御報告申し上げます。 ○黒川委員長　先に局長の方から御挨拶ということでよろしいでしょうか。 ○小林局長　難病対策の専門委員の先生方、おはようございます。本日は大変お忙しい ところまげて御出席いただきまして厚く御礼申し上げたいと存じます。 　今後の難病対策の基本的な方向につきましては、平成５年の７月から平成７年12月ま で、当専門委員会において御熱心な審議をいただき、その結果を報告書としていただい ております。 　厚生省といたしましては、この報告書における御提言を踏まえまして、 　 1　より効率的かつ重点的な研究体制の構築を目指した研究班の再編成をした。 　 2　老人福祉制度や障害者福祉制度の谷間にある難病患者に対して居宅での療養を支 援するためのホールヘルパーの派遣事業等を内容とする「難病患者等居宅生活支援事業 の創設」というのを行いました。 　 3　療養上の悩みや不安を抱える患者やその家族に対して、医療・福祉に関する情報 の提供を行なうための「難病情報センターの設置」等を実施いたしました。 　 4　特定疾患治療研究事業の対象疾患の検討にも取り組んできたところでございます 　しかしながら、さきのこの報告書以後にも世の中が変化をしてまいりました。 　 1　まず国会等で、私も質問されたんですが、ＡＬＳ等の重篤な難病対策の在り方が 取り上げられております。 　 2　地方分権推進の議論の中で、従来の地方に対する補助金の見直し問題が提起をさ れております。 　 3　これが一番深刻な問題ですが、厳しい財政状況の中で、医療・福祉関係の予算も 縮減をされる可能性があるといったことがあります。 　今、総理大臣は例外なしということで、どの項目だから今まで触らない。行革の中で も、国立大学も私学に切りかえたらどうだという話も実際に出ていると。何が何でもこ の行革はきちんとやる。そして、財政の苦しいとき、何とか新しい、我々が見ても一種 の革命に近いような形になるわけですから、従来是と言われてことももう是ではなくな ると、こういうような状況になってまいりました。 　こういうような状況を踏まえながら、さきの報告書の基本的な方向をどのように実現 していくべきか、その具体的な方策が問われているところでございます。 　大変難しい問題でございますが、各委員の皆様のお知恵をかりながら、方向を見いだ してまいりたいと考えております。なにとぞよろしく御審議いただきますようお願い申 し上げます。どうぞ、よろしくお願いいたします。 ○黒川委員長　どうもありがとうございました。確かに今いろんな情勢が非常に難しく て、このブルーの本にあるように、この委員会でやっていただきまして、かなりこの対 策そのものについては画期的な、例えば調査・研究班は随分リストラをしまして、これ から１年目が終わったところですから、あと２年でこのリストラを更に進めなければな らないと思いますが、それと治療研究との連携をよくするとかというのはちょっとまだ 不十分だなというところがありますし、そのほかにホームヘルパーその他のところもか なり施策として入れていただいているわけですが、しかし、そうは言っても問題が非常 にたくさん山積していると思います。これから、またそういうことを討議したいと思い ますが、続きまして、今年度のスケジュールといいますか、これから全体のスケジュー ルその他について、これから先生方と議論をさせていただきたいということについての スケジュールその他についての御案内と御挨拶を遠藤課長からお願いします。 ○遠藤課長　疾病対策課長の遠藤でございます。この専門委員会は昨年の６月に居宅生 活支援事業を開始しますときに前回開かれているようでございますが、１年近くたちま して、その間、ただいま局長申し上げましたように、また、次から次へと課題がござい ますので開催をしていただいたということでございます。 　きょうはこれから用意をさせていただいた資料等について御説明をした後、今後の難 病対策の進むべき方向についてフリーディスカッションをしていただければと思ってお りますが、次回６月中旬ないし下旬くらいに患者団体からのヒアリングをしたいと考え ております。また、７月に２回開催をしていただいて、平成10年度の予算に向けての少 し取りまとめを行っていただき、８月に入って、この専門委員会の上の委員会でござい ます成人病難病対策部会の方を開催をしていただき、そちらの方で御議論いただければ というふうに考えております。 　とりあえず平成10年度の厚生省の予算案をつくるに当たっての御意見を当面いただき たいと思っておりますが、場合によって積み残しの問題等があれば、また９月以降もう 少しお願いをしなければいけないかと思っておりますが、また、その点につきましては 今後の動向を見ながら考えていきたいと思っております。よろしくお願い申し上げます ○黒川委員長　どうもありがとうございました。そういうことで、来年度の予算にどう リコメンデーションを反映させられるかということでスケジュールが少しタイトではあ りますが、いろいろ建設的な御意見をいただいて、局長から言われたみたいに全体の予 算としては非常に厳しいと。その後、ことしである程度、前からの議論の引き続きです けれども、めりはりをつけなければならないという話もありますから、プライオリテ ィーをどう設置するかということもいずれ話題になってくるのではないかと思います。 　それでは、お手元のきょうの資料、最初に１．開会、２．議事、（１）（２）（３） その他とありますが、事務局の方から資料の確認ということで御説明お願いします。 ○荒川補佐　それでは資料の確認をさせていただきます。 　きょうは分量はそう多くないんですが、種類が非常に多くなっております。資料１の 難病対策要綱。 　次が資料２の平成７年12月27日に当専門委員会で出していただきました最終報告。 　資料３、４が端物になっております。 　資料５が調査研究事業関係でございまして５−１。５−２が緑本です。５−３が研究 班班長一覧。５−４が調査研究事業の対象疾患の一覧。 　資料６が国立病院療養所における難病基幹施設の一覧表です。 　資料７が医療費の公費負担制度の関係です。 　７−１、７−２が概要、７−３が研究事業についての通知、７−４が実施手続の仕組 み、７−５が医療受給者証の交付件数、７−６が医療受給者証交付件数の推移、７−７ が関係予算の推移です。 　資料８が地域における保健医療福祉の充実・連携ということです。 　８−１がその概要。８−２が実施通知。８−３がそれぞれの事業別の都道府県の実施 状況です。８−４が医療従事者の研修の実施要綱。８−５が難病情報センター事業の概 要。　資料９がＱＯＬの向上を目指した福祉施策の推進関連。 　９−１が難病患者等居宅生活支援事業の概要。９−２がそのパンフレット。９−３が これは主にヘルパーさん向け、また、市町村の職員向けにつくりましたハンドブックで ございます。 　資料10が特定疾患に関係する医療保険診療報酬上の対応。平成６年度以降の主な措置 の概要でございます。 　資料の10から、難病対策の課題の関係でして、まず課題の概要が資料11。 　資料12が特定疾患対策懇談会の部会報告です。 　資料13が患者団体からの陳情でございまして、幾つかの患者団体が入っております。 　資料14が、地方分権推進委員会の第１次勧告の概要です。 　資料15が、地方分権推進委員会の中の補助金・税財源検討グループの中間取りまとめ です。 　以上が資料の概要でございます。もし漏れがありましたらお申しつけください。以上 でございます。 ○黒川委員長　内容はともかくとして非常に多くの資料がありますから、内容はこれか らいろいろ御説明も伺うと思いますがよろしいでしょうか。 　では早速議事に入ろうと思いますが、資料に沿って事務局から説明していただくこと が始まりではないかと思います。きょうの議事は「難病対策の現状について」というこ とがまず第一ですので、それについて事務局から御説明お願いします。 ○荒川補佐　まず資料１でございますが「難病対策要綱」でございまして、昭和47年10 月に厚生省が定めたものでございまして、難病対策につきましては、御承知のように法 律がございませんので、これが根拠ということになっています。 　それで、この中で難病を２つの概念に分けておりまして、（１）「原因不明、治療方 法未確立であり、かつ、後遺症を残すおそれが少くなくない疾病」、いわゆる難病のう ちの医学的側面に着目をした概念でございまして、特定疾患がこれに当たります。 　（２）「経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要 するために家庭の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾患」ということで、小児 がん、小児慢性腎炎、ネフローゼ、小児ぜんそくといったような小児慢性特定疾患、腎 不全、小児異常行動といったものを含んでおりまして、難病のどちらかといいますと社 会的な側面に着目をした概念でございます。 　対策の進め方として、基本的に３つ挙げておりますが、「このほか福祉サービスの面 にも配慮していくこととする」ということでして、調査研究、医療施設、また医療費の 自己負担の解消に加えまして、最近のＱＯＬの向上を目指した福祉施策もこの中で読み 込んで実施をしていているということです。 　難病対策の進め方につきましては、資料２で、先ほども局長挨拶にごさいましたよう に、平成５年から７年の末まで当委員会で御審議をいただきましてまとめていただいた 報告書がごれでございまして、概要につきましては、一番最後のページの９ページに最 終報告の骨子が出ております。この最終報告が出る前の対策が一番左側にございまして 平成６年７月の中間報告が真ん中にございまして、平成７月12月の最終報告が一番右側 にございます。調査研究の推進について、調査研究班の再編成に関する提言、医療施設 の整備についての提言、医療費の自己負担の解消についての提言。地域における保健医 療福祉の充実・連携についての提言と、５番目の柱として、ＱＯＬの向上を目指した福 祉施策の推進ということが提言されておりまして、先ほど私どもの局長の方から御挨拶 申し上げましたとおり、これに沿って、現在難病の施策が推進されているところでござ います。 　資料３が難病対策の全体の概要でございます。最初申し上げました難病対策要綱の２ つの概念が左側の（１）（２）の概念でして、５つの柱、これはただいま見ていただき ました最終報告の提言に沿って５つの柱を現在立てております。右側の個々の事業の中 で、下線が引いてございますが、これが難病対策のうちの一番左側の概念の（１）に該 当します特定疾患対策として実施をされているものです。 　資料３の事業の実施、特に下線部の実施についてはどの程度の費用がかかっているか が、その次の資料４でございまして、これが９年度予算の難病対策の予算、約 200億円 でございます。このうち新規事業としては、難病患者生活支援促進事業ということで、 これは研究班の研究成果を地方によく周知をする。また、難病患者の皆さんのそういう 新たな研究成果等に対する、それを知りたいという要望に適切に応えていくということ で、全国８つ程度のブロックに分けましてシンポジウムを都道府県と一体となって開催 していきたいという事業です。 　新規事業の２番目は、何らかの再検討を行わなければならないということで念のため に計上した経費でございます。 　それから、マル改と真ん中に書いてございますが、これが特定疾患治療研究費の血友 病を除くものでございまして、対象疾患を38疾患から39疾患に疾患を増加させることと また、もう一つは、健保法の改正で患者の自己負担分が増えるのではないか。患者の自 己負担分が増えるということは公費負担分が増えるということでございますので、その 公費負担増の分を30億円程度見込みまして、全体で39億なにがし、約40億円の予算増を 確保したところでございます。 　それから、特に予算が増えているものとしては、次の段落の一番下に「難病情報セン ター事業費」がございますが、平成８年度は、最初の立ち上げの年ということで 1,100 万円計上いたしましたが、平成９年度は１億円ということで８.7倍ほどになっておりま す。これは平成８年度の場合は、健康情報センターの中にホームページを設置をして、 情報の提供に努めるということでございまして、現在の難病情報センターの、きょうお 配りをいたしましたこれでございます。 　これはこれとして充実をさせていくわけですが、更に平成９年度につきましては、専 門情報の提供をやる。専門情報については、健康情報センターのホームページには載り きらないということでございますので、別途その構築をやるということで大幅な増額に なっているものでございます。 　一番下のところ福祉関係でございますが、難病患者等居宅生活支援事業がことしの１ 月に立ち上がりまして、平成８年度は１月から３月までの３カ月でございましたが、平 成９年度については、これが12カ月分ということで４倍強の予算増になっているという ことでございます。以上が資料４でございます。 　資料５から、特定疾患調査研究事業についてということで、調査研究事業の関係がご ざいます。調査研究の概要資料５−１で簡単に申し上げますと、「難病のうち、症例数 が少なくて、原因不明で治療方法も確立していない特定の疾患について、原因の究明と 治療方法の確立を図る」という目的。 　経緯としては、昭和47年からスモン、ベーチェット病など８疾患を対象とした８研究 班でスタートし、その後、順次対象疾患の拡大をしてきた。現在47の研究班で 118の疾 患を対象に14億 8,750万円の予算でやっている。 研究班については、先ほど申し上げましたように、この貴員の最終報告を受けまして 臨床調査研究グループの創設、横断的調査研究グループの創設などを中心としました再 編成を実施したところでございます。 対象疾患の選定については、研究課題、研究報告、研究班の編成等を含めまして「特 定疾患対策懇談会」の意見を聞いて決定をしている。 国庫補助につきましては、各研究班長、いわゆる主任研究者に交付をしているという ことでございます。 資料５−２は最終報告を受けました研究班の再編成についての懇談会での検討結果を 取りまとめたものでございまして、その概要は最後の17ページに出ています。時間の関 係で割愛させていただきますが、この結果としてどういう研究班編成になったかが18 ページの一番最後のところに出ておりまして、基本的に臨床調査研究グループが14でご ざいます。この右側に分科会が出ておりますが、これはこの懇談会の報告によりますと 平成８、９、10と３年間は暫定的に分科会を残すけれども、それ以降については改めて 検討する。基本的にはこの14の臨床調査研究グループに収れんさせていくというのがこ の報告の内容になっております。 　また、横断的基盤研究グループとして４つ挙げておりますが、特に４番目のところの 政策的研究部門の、 2の緊急研究につきましては、毎年行政研究として中身が変わって きます。平成８年の場合ＣＪＤの全国研究調査、また、適応外使用の調査などを実施し ております。平成９年（今年度）につきましては、ＡＬＳ等の重症難病患者の療養環境 の整備に関する研究を行なうことになっております。 　それから資料５−３でございますが、これが現在の調査研究班の班長一覧でございま して、ただいま見ていただきましたそれぞれの14の臨床研究グループごとに班長と分科 会長が載っております。この分科会長の中でマルがついているのが班長。班長は分科会 長の中から選ぶのが現在の懇談会報告に基づく取り扱いになっております。 　資料５−４は、現在の特定疾患調査研究事業の対象疾患でございまして、１の脊髄小 脳変性症から 118番のスモンまで、現在 118疾患を対象としております。それで、この 118疾患に慢性関節リウマチを加えました 119疾患が難病患者等居宅生活支援事業の対象 疾患です。 資料６ですが、一番最初に見ていただきました５つの柱のこれが２番目でございます 国立病院・国立療養所における難病基幹施設ということでございまして、国立病院関係 では８つの難病の分類につきまして、それぞれ基幹施設が右のように設けられている。 療養所関係につきましては、神経・筋から総合リハビリテーションに至るまで、地方ブ ロックごとの地方基幹施設という考え方も取り入れながら、こういう施設の整備がなさ れています。 　資料７は、医療費の公費負担制度、これは一番最初の難病対策の概要の３番目の柱の 部分でございます。資料７−１が医療費の公費負担制度の概要でございまして、特定疾 患を対象といたしましては、一番上にある38疾患がある。その次に一番最初に見ていた だきました難病対策要綱の２番目の概念。社会的な側面に着目した２番目の概念として それ以下の小児慢性特定疾患治療研究事業、育成医療、更生医療、重症心身障児（者） 措置、進行性筋萎縮症児（者）措置がありまして、全体として難病対策における公費負 担制度の概要を形づくるということでございます。 　次の資料７−２ですが、そのうちの特定疾患の部分について見ますと、その概要は資 料７−２のとおりでございまして、いわゆる難病のうち特定の疾患について治療が極め て困難である。いわゆる難治性が高い、医療費も高額であることを考慮して、特定疾患 に関する医療の確立、普及を図るとともに、患者の医療費の負担軽減を図るということ でございまして、要するにここでは特定疾患に関する医療の確立、普及という研究目的 と患者の医療費の負担軽減を図るという福祉目的と二兎を追っているという形になって おります。 　経緯としては、これは昭和46年７月のスモン調査研究班が行なう治療研究への協力謝 金として、スモンの入院患者に１万円を支給したのに始まりまして、昭和47年対象疾患 を４疾患に拡大。正式には昭和48年、「福祉元年」と言われた年ですが、難病対策の強 化充実施策の一環としてこの制度が正式に発足をしているということでございます。 　順次、疾患を拡大いたしまして、現在（平成８年度）38疾患、38疾患というのは、本 年の１月１日のＣＪＤの指定を含めましての38疾患で、平成８年度に 146億 8,700万円 を交付したということですが、平成９年度予算につきましては、これの約40億円増とい うことで、先ほど見ていただいたとおりとなっています。 　また、対象疾患の選定につきましては、特定疾患対策懇談会の意見を聞いて決定して います。仕組みにつきましては、後で図が出てまいりますのでそこで説明をさせていた だきます。 　資料７−３が特定疾患治療研究事業の通知でございまして、この通知の中でそれぞれ 対象疾患を規定しています。疾患を追加するたびに毎年これは改正をしています。 　次に資料７−４が特定疾患治療研究事業の実施の仕組みでございますが、まず一番左 側の対象疾患の患者が都道府県に対して医療受給者証の交付申請をする。都道府県で審 査をいたしまして、医療受給証の交付を受けますと、それを持って都道府県の契約医療 機関。これは現在の運用としましては、患者から要望があれば、全部契約医療機関の指 定を実施しているということで、実質上は保険医療機関であれば限定をしていないのが 実態でございますが、ここで受給者証を出して医療機関で医療を受けてもらう。 　そうしますと、医療機関の方では医療受給者証のコード番号を記載しまして、審査支 払機関の方へ診療報酬の請求をする。審査支払機関の方では、保険の点数分については 保険者の方へ請求をする。それから保険適用後の自己負担分、患者の本来の自己負担分 については都道府県の方へ支払請求をして、それぞれ支払いを都道府県と保険者から受 けた上で医療機関に対して支払いをするという形で、これは都道府県によって若干取り 扱いが違う点もありますが、基本的にこういう形で行われておりまして、償還払いでは なくて、基本的に現物給付という形で医療費の保険の自己負担分を公費で負担している ということです。 　資料７−５が、現在の一番最新の医療受給者証の交付件数でございまして、疾患ごと に実施年月日が入っております。右側が平成７年度末ですが、昨年３月31日現在の患者 いわゆる医療受給者証を交付している患者の数でして、32万 330名ということです。 　これがどんなふうに推移してきているかというのが資料７−６ですが、平成７年度ま で、右側に見づらいのですが表がございまして、ずっと見ますと、おおむね10％前後、 昭和50年代の初めに非常に伸び率が高かったのは、指定が前のページを見ていただくと 分かるのですが、例えば昭和49年10月には４疾患、昭和50年10月には５疾患という形で 指定疾患数を50年代の初めにたくさん指定をしておりますので、その関係で50年代の初 めは伸び率が非常に高いという結果になっておりますが、その後、最近でも毎年10％程 度ずつ伸びております。 　10％程度伸びている要因ですが、資料７−５を見ますと、最近平成になってからずっ と指定しております疾患の患者数は、これは61年ぐらいからもそうなんですが、非常に 患者数が少なく、基本的には患者数の多い疾患は大体最初のうちに取り込んできた。最 近残っている重症の疾患は患者数が少ないということで、患者数が少ない疾患を指定し ているにもかかわらず非常に伸びが大きいのは、上の方の既に指定している患者の余後 が非常によくなっておりまして、患者数がどんどん増えているという実態です。 　このまま毎年10％ずつ伸びていくかというと、永久に伸び続けることになりますとち ょっと考えられない。どこかで低減するだろうと思っておりますが、一応試算をします と、幾何級数的に伸びますので、あと10年ぐらいたちますと 100万人を突破するのでは ないか、試算上はそうなります。難病患者が同じ割合でどこまでも伸びていくというの はちょっと考えられないものですから、どこかで低減するのだろうとは考えております 予算の関係の伸びが次のページでございまして、これが大体患者数の伸びに比例する ような形で伸びておりますが、実際には都道府県への本来の補助率２分の１になかなか 追いつかないという状況がございます。 　以上が治療研究状況の概要でございまして、その後、資料−８でございますが、これ が最初に見ていただきました難病対策の概要の４番目の柱で、地域保健医療推進事業の 概要です。現在４つの事業をやっておりまして、１つは医療相談です。この医療相談な んですが、現実には個々の患者のところへ出向くというよりは、保健所管内で相談班を つくりまして、そこへ来ていただいて相談に乗るという形がほとんどでございます。 　訪問診療でございますが、これは寝たきり等により受療が困難な在宅の難病患者に対 して診療班を編成しまして、基本的には専門医と主治医、関連の保健婦、看護婦等が一 緒になって行くことが基本になっております。 　３番目が患者・家族教室ということで、これはモデル事業として行っておりますが、 短期間の宿泊等を通じた日常生活指導を主な内容としております。 　４番目が在宅人工呼吸器使用特定疾患患者緊急一時入院ということで、これはＡＬＳ 等の在宅人工呼吸器使用患者の病状急変に対応するために緊急一時入院に対応できるよ うな空床を確保しておく。これは患者が入っても入らなくても空床を確保しておくとい うことで、ちょっと効率的にどうかという点がありまして、なかなか思うように普及し ないという状況です。 　次のページは全体の事業の関係を記した図面ですが、時間の関係で割愛させていただ きます。 　資料８−２がただいま申し上げました地域保健医療推進事業の実施通知でございます 　資料８−３が都道府県における実施状況ですが、医療相談事業につきましてはほとん ど普及をしております。新潟などは抜けておりますが、これは独自にやっているという 面もございます。 　訪問診療事業もかなり普及しておりまして、現在32の都道府県でやっております。 　人工呼吸器の使用患者に対する緊急一時入院事業、これは順次増えてきておりまして 最近10県ということになっておりますが、患者・家族モデル事業につきましても、最初 １県、その次３県ぐらいだったんですが、３年目ですが、５県まで増えてきたという状 況でございます。 　資料８−４が医療従事者研修でございまして、これは特に地域の保健活動を担う保健 婦さんを教育しようということで、難病医学研究財団に委託をしまして、おおむね５日 間ということで東京へ集まっていただきまして、50名程度毎年養成しております。これ は都道府県から、今なかなかこういう長期の研修というと人集まらないのですが、これ は非常に希望者の多い研修でございまして、熱心に取り組んでいただいているところで す。 　資料８−５が難病情報センター事業の概要でございまして、これは先ほどもちょっと 見ていただきましたが、平成８年度立ち上げましたのが、図面で言いますと左側の一般 的情報の部分でございます。その一般的情報の内容は先ほど見ていただいたものですが 平成９年度は先ほど申し上げましたが、専門的情報。専門的情報の場合は厚生省の健康 情報センターの方に載らないものですから、この図面で見ても健康情報ネットワークの 部分を通さないで直接医療関係者へ提供するようなシステムをつくりたい。特に難病患 者の皆さんは自分の疾患についてはものすごく詳しくて、毎年研究班の報告も必ず読ん でいるというような方がおります。電話などでよく話をしても、到底私らのような事務 屋では太刀打ちできない非常に明るい方もいまして、そういう方などにはインターネッ トで専門情報を提供することは需要に応えることになるのではないかと考えておりまし て、これにぜひ９年度は取り組みたいと考えております。 　それから資料−９が、先ほどの概要の５番目の柱でございまして、難病患者等居宅生 活支援事業の概要でございますが、概要としてつくったのですが、かなり細かいもので すから、時間の関係でこれは飛ばしまして、資料９−２のパフレットの方で見ていただ きたいと思うんですが、この位置づけが、最初のページめくっていただきますと、４つ の柱に加えて、５つ目の柱となっております。その次のページ、全体で４つの事業から 成っています。ホームヘルプサービス事業、日常生活用具給付事業、一番左側が難病患 者の短期入所、ショートスティでございまして、上の３つは市町村の事業でございます 下のヘルパーの養成研修事業は、都道府県または指定都市が行なうということでござい まして、上の３つの事業につきましては、基本的に必要額の２分の１を国が補助する。 残り２分の１のうちの４分の１を都道府県が市町村に対して補助する。ですから都道府 県は国庫補助と県単補助を合わせまして、４分の３の補助で事業が行なえるということ で全体を仕組んでおります。 　また、この対象になりますのは、あくまでも障害者の認定を受けてない方、また、65 歳以上の高齢者福祉の対象になっておられない方でございまして、この対象患者の範囲 が右上の四角のところに書いておるところでございまして、基本的には医師が要介護状 態であると判断をすれば対象になります。 　その次のページがホームヘルパーのサービスの内容でございますが、これは高齢者に 対するヘルプサービスと基本的には同じでございます。ショートスティの利用方法、生 活用具の給付の受け方が右側に書いてございますが、それぞれホームヘルプサービスを 受ける場合には、利用者世帯の所得の前年度の課税年額に応じて利用者負担額が定めら れておりますし、また生活用具の給付についても同じような考え方がとられております が、ショートスティにつきましては、基本的には食事を除いて公費負担という考え方を とっております。 　最後のページが対象疾患一覧でございまして、基本的に調査研究事業の対象 118疾患 に慢性関節リウマチを加えた 119疾患ということでございます。 資料９−３でございますが、これは「特定疾患介護ハンドブック」でございまして、 慢性関節リウマチを加えました 119疾患について、病気の概要、どんな病気か、治療と 介護というようなことで簡単にまとめておりまして、特に市町村の職員はこういう難病 にほとんどなじみがないこと。病名聞いてもどんな疾患か分からないこと。ましてホー ムヘルパーさんが、これこれの病気の人のところへ介護に行ってください、と言われた ときに、その病気がどんな病気か知らないと不安だということもありますし、介護上ど ういう留意事項があるかというのも一応教えなくてはいけないんですが、とても難病患 者とホームヘルパーの養成研修だけではこういう細かいことを教えきれないということ で、ハンドブック的なものとしてこれを作成をしました。 後半のところに本施策の通知等が全部載っております。 現状の最後が資料10でございまして、医療保険の診療報酬上の対応として、難病関係 にはどんな対応がとられているかということです。特殊疾患入院施設管理料として350 点。これは主に神経難病の８疾患、その他が対象になっております。 　それから、難病患者等の入院診療料ということで、上記の８疾患など、また、ＨＩＶ 感染者等が対象になっております。 　３番目が特殊疾患療養病棟入院料でございまして、これは肢体不自由児（者）、脊髄 損傷、筋ジストロフィー患者、神経難病患者等を対象にして、１日1500点。重症度の高 いものを入れる場合は1900点という考え方です。人工呼吸器使用時加算というのが書い てありますが、これは人工呼吸器使用時には 600点加算ということで、ただし、 1 、2 とは併用不可ということでございます。 　４番目は難病患者の難病外来指導管理料ということで月額 250点ということです。 ５番目が在宅患者訪問診療料ということで 790点で、これは末期の悪性腫瘍とか、上 記８疾患等については回数制限がないということでございます。 　ここまでが大体平成６年度に導入された施策でございまして、６番目の難病患者リハ ビリテーション料日額 600点というのは、平成８年度に導入されておりまして、ベーチ ェット病から神経難病、慢性関節リウマチ等の28疾患を主病とする者に対して行われる ことになっております。 　以上が難病対策の現状ということでございます。 ○黒川委員長　かなり駆け足で行ったわけですが、資料も多いし、ということで、津久 江先生は、今度また医師会から新しく中村先生のあと参加していただいておりますが、 ほかの委員の先生は何年かかかわっておられますので、ある程度バック難度、もうちょ っとファミリアかもしれませんが、これについてしばらくいろいろな御質疑、御討論な どをお願いします。御自由に発言していただければと思いますが、どんな順番でも結構 です。 ○西谷委員　私らの理解では、７年の終わり１つの成案をつくって、それに対するいろ んな施策が実行されつつあると理解しておったわけですが、私は京都におるものですか ら、京都府のいろんな人に聞いていると、必ずしも、ここにも出ていますように、在宅 に関する制度が有効にはまだ利用されてない部分があって、実際に使われてない予算も あるような感じもします。その問題がどうしてそうなっているのかということが１つ、 せっかくのこういう機会ですから検討するに値するのではないか。 　もう一つは、情報センターですが、これは言葉だけが走ってしまって、内容は結局の ところ、こういう難病に携わる人の教育は府県の方に任されている部分もかなりある。 私自身も京都府でお手伝いしたことがありますが、府県単位で保健婦さんが、東京まで はなかなか行けないので府県でやる、そういう形のものはある。そういうものに対する 補助は実際どうなっているのか。 　また、情報センターが本当に働くためには、ホームページみたいなものにアクセスで きる人はいいけれども、できなくて自宅で困っているとか、あるいは病院をどこを探し ていいのか分からないとか、問題はケース・バイ・ケースになってしまっておる。また 実際難病の患者が必要なのは、そういう個別情報ではないか。呼吸障害が起こってきた ときに、私はどこの病院があいているのか、どこの病院なら受け入れられるのか、そう いうことが知りたいのだろうという感じもするんです。そういう意味では、患者会の要 望をしているような、１つの府県に１つというのはやはり望ましいのではないか。そう いう方向性がこれからの方向としては、お金はかからない方法でやっていくのには１つ の方法かもしれないという気がします。 　もう一つ、これは基本的な問題ですが、これは一種の「奨励的補助金」という言葉が 書いてあったのですが、あれはちょっと意味がよく分からないのですが、普通の補助金 と違うのか。また、ほかの補助金との関係が、先ほど小林局長がわざわざ見えて、補助 金がどんどん削られるという話があったけれども、そういう場合に奨励的補助金という のはどのような位置づけをされておって、それは一般的な補助金と違うのか。この辺は 私は分からないので教えていただきたい。 ○荒川補佐　奨励的補助金の御質問ですが、補助金には大きく分けて２つございまして １つは法律に基づく補助金でして、法律に根拠があって補助することが法律上位置づけ られているというか、義務づけられている補助金が法令補助です。 　もう一つは、国が一定の施策目的を達成するために都道府県なり市町村の施策を誘導 する動機づけとして奨励的に行なう補助金という意味で一般に使われておりまして、法 令に根拠のないことと、施策を誘導するための、もしくは支援するための補助金です。 ○西谷委員　そういう表現は一般的ですか。 ○荒川補佐　一般的にそういいます。あと細かく言いますと、法令に基づく負担金、地 財法に基づく負担金であるとか、いろいろ細かく言うとございますが、大きく分けると その２つと考えてよろしいかと思います。 ○黒川委員長　この難病の介護や福祉に注目したいろいろな施策をやっていただいてい るわけですが、この患者さんの対象は、従来の治療研究の対象とはまた違って、病気の 疾患の数が多いわけですね。その辺は十分に情報が行っているのか。これは 119疾患も あるわけでしょう。だけど普通難病に指定されていると自己負担分の何とかという、39 疾患というふうにドクターも多分思っているし、実際の医療担当者は割にそう認識して いるのではないかという気がします。 これの中ではかなりの人が実際は自宅にいて、一部不便だというようなレベルの人と いうことだから、数はその疾患の中でも少ないのかもしれないが、その辺が十分に情報 が行っているのか。どうですか。 ○竹澤委員 その一番の欠点は、一番利用しているところとしてホームヘルプサービス については、どちらかというと福祉でお金が出てくる。従来の高齢者や身障のホームヘ ルプサービス事業にこの難病のホームヘルプサービスをつけた形で市町村は予算化して いきます。それは福祉がやるわけですけれども、ところが福祉の方は、今度対象となる 人の情報はほとんど持ってなくて、実は持っているのは保健サイドが持っています。だ から非常に保健と福祉がうまく連携している市町村はうまくいくのですが、連携してな いところは、私よく相談受けたのは、市町村の場合はどこが窓口になったらいいか。保 健だとか、福祉だとか、市町村の窓口でもめているので、一体どう考えたらいいのだと いう質問を受けたことがあります。 これがどうもうまくいくには、そこの仕組みが、県庁のところでも分かれていますの で、それを本当にどうしたらいいのか、うちの中でも大分議論しています。保健サイド はとりあえず窓口になるということで進めていますが、そこら辺の実態は１月から３月 まで３カ月間去年の実績がどうなのかなと思います。 ○荒川補佐　実はこれは昨年の６月の末に通知を出しまして、一番最初に都道府県、市 町村からリアクションがあったのはその点でございまして、ヘルパーさんといっても、 難病専門のヘルパーさんが最初からいるわけではなくて、実際には障害者や高齢者のヘ ルプサービスをやっておられる方々が併せて難病患者のところへ行く。ヘルパーの運用 という点から見ると、これは明らかに福祉サイドの仕事で、逆に言うとヘルパーの運用 そのものは福祉サイドでやらないと、保健サイドはヘルパーの運用経験もありませんし 実際そういう機能を持ってない。ところが今先生おっしゃられたように、情報について は、福祉サイドは難病なんて全然念頭にないと。 　そういう中でどうするのかという話ですが、患者からの窓口としては、今先生おっし ゃられたように保健サイドが窓口になるのではないかと思いますが、実際にヘルパーを 派遣するのは福祉サイドなものですから、情報の入り口は保健サイドかもしれないです が、実際にヘルパーさんの運用計画を立てたりなどするのは保健サイドで勝手に立てる わけにいかない。それは福祉サイドの方で対応していただくということですが、まさに そういう意味では保健と福祉の連携がないと運用できないものでして、県もしくは市町 村によっては、ケーススタディーの連絡会議みたいなものを持ち、一定の患者さんにど う対応していくかを保健と福祉が連携して一緒にやっているところがございますが、ま さにこの事業はそこのところが一番要求されている事業ではないか。 　ですから実際保健サイドでやってくれとか、福祉サイドでやってくれと、どちらか一 元化してやれということが我々としては非常に言いづらいというか、言えないで、いつ も逃げ口上ですが、地域の実情に合わせて保健と福祉の連携を進めてくださいという形 でしかお答えできないのですけれども。 ○西谷委員　今の問題と関連して、結果的に今おっしゃったようなことがあると思いま すが、一番キーパーソンに地域でなっているのは、実は保健所でも不十分だし、ヘル パーさんを扱っている自治体も不十分で、実は訪問看護ステーションなんです。訪問看 護ステーションは、ついことしの初めにも私は京都で 100人近い訪問看護ステーション のナースに話をしたことがあるのですが、そうすると大部分のところは難病は認められ ておるものですから行っておって、一番関心が深いです。また、ヘルパーさんだけだと 扱えないところに難病の問題点が実際あるので、普通ヘルパーさんで買物に行ってくれ とか、食事をつくってくれとかという話よりはもう少しケアな面で、病気にダイレクト に関係したようなケアが必要だと。そうすると看護婦さんの経験のある人しか生きてこ ないというか、働けないような領域だろうと思うんです。 その辺の焦点の当て方が間違っていた可能性はあると思います。訪問看護ステーショ ンがあんなに急速に広がって、実際患者の取り合いになるところも実際には起こってい る。そういうところでは、実際に難病患者のところまで行って、こういうことに関する 関心も示して、また働いておるという実態があるのではないかという気がします。かな り地域によって違うかもしれませんが、京都では明らかにそうです。 ○黒川委員長 この 118疾患、慢性関節リウマチを入れると 119だけど、この人たちは お医者さんにある程度フォローされている、入院にしろ外来にしろ。この対象はもちろ ん外来になって在宅の人なんだけど、診ているお医者さんも余り知らないのではないか ○西谷委員 むしろ一番関心示したのは患者会です。患者会は 118疾患の内訳を、先生 分かりませんかと直接私のところまで聞きに来ました。それはすぐにこういうものです よということを言えば、その辺からは情報は多少流れるけれども、しかし患者会も自分 の患者会であって、スモンの患者会であり、パーキンソンの患者会であって、それ以外 のものまでは余りやらないしということで、確かにリストだけは挙がっているが、狭い 意味での難病患者会からは関心は示すが、情報は流れない。先生おっしゃるように、医 者の方では 118疾患もあるということを知らない。 ○黒川委員長 せっかくこういう施策が出ているのだから、もうちょっと患者さんの方 も大変ありがたいことだということを自覚でき、実行に移せるようなことを考えた方が いいのではないか。 　役所もそうだけど、確かに神経の病気の人はＡＤＬの制限が非常に大きいからいろん なことがあって、また39疾患の場合は患者さんの団体は非常に強いと思うんです。やは り自己負担分の軽減だから圧倒的に多いけど、こういうものだとちょっと違った意味合 いだから、どこまでいろんなことを受けられるのか、認識が違うような気がする。 ○荒川補佐　そういう点を踏まえて、国の難病情報センターだけでは双方向の情報、い わゆる相談機能はなかなか整備しきれないので、先ほど西谷先生おっしゃったようなこ とですが、例えば都道府県ごとに気軽に相談できるような相談センターがあれば、そこ で情報提供、今寝込んじゃって困っているという場合に、こういう制度がありますよと か、福祉でこんな制度も利用できますとか、そういう相談に気軽に乗ってあげるような 機関が必要なのではないか。だから都道府県ごとにセンターをつくってくれという要望 が各患者団体から出ているということです。 　それから、訪問看護ステーションの問題も、先生おっしゃっていただいたように、例 えばＡＬＳのような吸痰が必要な患者ですと、やはり医療行為ですのでヘルパーさんに 吸痰してもいいよというのはなかなか我々言えない。訪問看護ステーションは重篤な患 者についてはうまく組み合わせていく必要があるのではないか。ただ、そういう患者さ んは身動きできないわけですから、体の洗拭を含めてヘルパーさんの活躍する部分も要 ると。ですから、そういうものを多角的に組み合わせていくのは必要かと思います。 ○黒川委員長　１つは治療研究班と調査研究班の連携ということから言うと、調査研究 班をやっている先生たちにもこういうことがあるのだということを十分言っておくと、 やはり患者さんを診ている人たちというか、それぞれのネットワークでは患者さんにあ る程度うまいインフォームをできるのではないか。あの人たちも余り知っていると思え ない。 ○西谷委員　今の研究班の問題とも関係するんですが、研究班はいろんな意見が出て、 結局のところ研究費が細分化されては困るということで、少ない人数でかなり多額な研 究費がまわるようになったのはいいと思うんですけれども、逆に言うと、今まで都道府 県単位にひとりぐらいおった協力班員というものはなくなってしまっていると言ってい い。そうするとその部分の機能はどこかで補う必要があるのではないか。 　今までの例でも必ずしも各都道府県に１つの大学なり研究者がおったわけではないけ れども、それを都道府県に１つつくるという前提をつくれば、そういうものはどこかの 病院、どこかの施設、どこかの大学がある程度手を挙げるのではないかという気がしま す。もちろん全部の難病を１つに集中しないと、この病気に関してはここは情報セン ターだと、そういうややこしいことになっては困るので、ある程度大きなスケールの病 院でないと、あるいはそれに関心のある病院か施設が中心になってやられれば可能性は あるのではないか。極端に言えば、患者会の１つの難病に関してグループがありますが そういうところでも構わないぐらいにすれば、どういう形で金を出すのか、金は出さな いのか、分かりませんが、そういう方法もあるのではないかという気がします。 ○黒川委員長　この中に 119もあるのだけれども、自己負担の解消されている39疾患以 外のこの人たち、調査研究事業の対象になっているだけの話で、あとは何もベネフィッ トないと思っている人が結構多いのではないか。そうでもないのか。 ○遠藤課長 それで居宅生活支援事業の対象になったというわけですけれども。 ○黒川委員長 主治医も余り知らないのが結構多いのではないか。 ○遠藤課長 それはまだこれから。 ○黒川委員長　まだ始まったばかりだからこれからですね。その辺をもうちょっと広げ るのが大事ではないか。関係の学会や調査研究班とか、いろんなところにそういうこと を説明してあげると、調査研究班は調査ばかりしている先生が結構多いから、実際の患 者さんに何が起こっているのか知らない人が多いと思います。すいません。それはこと し始まったばかりですから、いろんなことをやる。何かほかにありますか。 ○大野委員　１つ難病情報センターでいろいろ医療情報と一般情報ということあれなん だけれども、患者さんが何を知りたがっているかということをやらないと、こちらから 一方的に発信してて、それが本当に患者さんの知りたい情報とマッチするかどうかとい うところが若干不安が残ってないのだろうかという気がします。患者さんは多分に、日 常生活上のこととかいろいろあるのでしょうけれども、治療をどう受けたらいいのかと いうことと、現在の治療のぐあいで、こんなぐあいなんだけれども、これはよくなるも のなのか、まだ悪くなっていくものなのか、かなり細かいところまで知りたがっている のではないかという気がします。だから、こういう病気はこういうふうですよ、こうい う治療法がありますよというレベルでとめては情報センターとしての役割がまだ中途半 端になっていくのではないかという感じがして、これはかなり患者さんサイドの要望と いうか、何を知りたがっているのかというところをどこかで吸収するところを１つつく らないとうまくフィットしないことになってしまわないか。 　医療情報に関しては、当然開業医の先生方とか、そういうところは診断がついて、こ ういう患者さんが来れば、どんな治療法があるのかというのは当然知りたがることだと 思います。患者さん自身が知りたがっていること。 ○遠藤課長　この情報センターについては、８年度はそこにお示しをしたようなかなり 一般的な情報をとりあえず載せてありますが、９年度は１つは専門的な情報ということ で、私のイメージでは大学の講義みたいなものになるのかよく分かりませんけれども、 トピック的に、あるいはラジオ短波あたりでやっているようないろいろなトピックを載 せていただくものがあり得るとは思いますが、それ以外に１つは、先ほど西谷先生ある いは大野先生もおっしゃっているのだと思いますが、患者さんの面倒を見てくれる医療 機関をとりあえず探そうかということで全病院にアンケートをしようかと思っています その病院で、どの患者さんのことなら面倒見てくれるのか、相談してくれるのか。なか なか１つの病院であらゆる難病に対応することは、少なくともひとりの医者では不可能 ですので、多分自分のところはこれはできますという格好にどうしてもならざるを得な いのではないかと思いますので、とりあえずはそういう情報を集めていこうと思ってい ますし、その先、診療所の方はちょっと数が多くてどういう形でアクセスできるか難し いのですが、津久江先生がまた医師会のインターネットの御担当でいらっしゃるという こともありますので、インターネット上で情報を載せたい方という募集の仕方もあり得 るかなということをまた御相談させていただきながら、当面病院の難病に対する考え方 をオープンにできるところはオープンにしたい。 　それで恐らく各都道府県、どの病気についても、どこかに相談できるという形にはな らないと思いますので、そこから先はまたもう少し都道府県なりの力をかりてお願いを していかなければいけない部分もあるのかということを考えています。 　医療機関の情報をどうしていくかという感じで、そのほかに、どうしても今のスタイ ルだと一方向的な情報の流れですので、インターネット上では少し一般国民向け、ある いは研究者向けの双方向のチャンネル、インターネットではニュースグループと言って いますが、電子会議室みたいなものを設ける。更にインターネットにアクセスできない 人たちのため、インターネットにアクセスできても、インターネットが嫌いな人のため にはやはり対面で何かやらなければいけないという、そういう相談センター的なものを 患者会がやってもいいでしょうし、保健所がやってもいいでしょうし、病院、診療所が やっていただいても構わないと思いますが、そういったものをどういう形で整備をして いくのか。情報に関しては大体そんな感じのことを進めていこうと思っています。 ○大野委員　受療病院のインフォメーションについては全国的な受給者調査の対象とな った難病についてはかなりわかります。もちろんサンプリングしていますから全病院で はないですけれども、少なくとも一部の情報は疫学班にもあります。つまり、この病院 は難病診療をやっている、やってないという情報は、全部ではないですが、サンプリン グして調査対象となった分については疾患別に情報があります。 ○黒川委員長　前のときの患者さんの団体のヒアリングなどもそうだけど、やはり患者 さんの方は、この病気で今こうなんだけど、実際今受けているので、これ以上何もない のか、これは一番ベストのマネージメントしてもらっているのかということを確信した いという気が非常にありますのでそれは当然だと思いますが、その辺ではぜひ情報セン ターの情報が、クライアント・フレンドリーなメッセージの発信の仕方はすごく大事な のではないか。ここで出していると、どうしてもかたい情報になってしまうのと、また 今課長がおっしゃったようにインタラクティブなものと、みんながコンピュータ持って いるわけではないから、それぞれの保健所なりなんなりがそういう情報をアクセスでき て、患者さんが来れば、何でもそこから探してあげましょうとかという話ができればい いのではないかという気がします。 ○大野委員　研究班が研究対象にしている難病が５つ、６つとかいろいろありますが、 例えば、黒川先生のところのＩｇＡ腎症だったら、全国どこで誰が診療しているかとい うのは先生がほとんど御存じのことですから、そのインフォメーションを集めれば、診 療している病院はどこかは把握できると思います。 ○黒川委員長　１つの関連学会なり調査研究班でかなりそういうことをやろうといえば 出てきます。それをここに出せるだろう。 ○大野委員　全国的な疫学調査やるときにはサンプリングしていますけれども、特別に 患者が集中するであろうという病院を別枠にしてやってますので、特別な病院のリスト は当然あります。したがって、意外と受療病院に関してはうまく情報提供できるように なると思います。 ○黒川委員長　それは課題ではありますよね。いかにシステムをうまく使うか。 　時間の関係もありますから、ここで一たん打ち切って、今後の対策といいますか、難 病対策の課題ということで、今課題について随分議論が出ましたが、事務局の説明をも う一回聞いてみましょうか。よろしくお願いします。 ○荒川補佐　それでは資料11から説明させていただきます。 　まず資料11でございますが、難病に関する施策課題を、現在私どもの方で考えられる 範囲でまとめたものでございます。まず前置きですが、最終報告を踏まえながら難病対 策に取り組んでおりますが、現在のところ次のような施策上の課題がございますという ことです。 　１番目は「重篤な患者の在宅療養支援及び入院施設の確保」ですが、ＡＬＳ等の重篤 な難病患者の入院施設の確保」、入院重症患者の入院時医学管理料低減等の問題、人手 がかかるという問題等も含めまして、なかなか入院施設の確保が難しい。それから在宅 看護の充実、在宅療養に対する経済的な支援等に関しまして、国会の質疑、患者団体か らの陳情等が相次いでおります。 　患者団体からの陳情につきましては、資料13が患者団体からの陳情でございますけれ ども、特にＡＬＳ関係は７ページに出ておりまして、８ページがその中身ですが、総合 的なＡＬＳ対策をしてください。入院療養対策ということで、特に保険の、診療報酬の 改定をしてください。 　療養施設を、これは長期入院療養のできる施設をつくってください。在宅療法支援策 の充実をしてください。これは中身としては保険の診療報酬の改定以外に、例えばＤの １の２）ですが、「ヘルパーも吸引できるように行政指導してください」というのはち ょっとどうかなと思うものもあるのですが、「制度が整うまで、介護券等を支給する （現金支給）などして、家族が介護人を雇えるようにしてください」。これは東京都で 一部やっていると聞いておりますが、そういうものであるとか、それからＥのところで 特別介護手当の支給で、「月額30万円」、「入院患者の家族にも、15万円介護手当を支 給して下さい」、こういうような要望が出ております。 　特に人工呼吸器を装着している重篤な患者についてどう療養支援していくのかという 課題が一番大きな問題としてございます。 　こういう点を踏まえまして、平成９年度は特定疾患調査研究事業におきまして、ＡＬ Ｓ患者の療法環境整備の在り方に関する研究を実施することとしておりますが、具体的 な施策方向について、重篤な疾患対策を難病対策の中で位置づけがないと、個別の施策 が出てきた場合に取り込むのが難しいのではないかということが１つございます。 　今までの最終報告などの場合ですと、やはり特定の疾患に着目するということではな くて、もしくは特定の状況に対応するということではなくて、難病全体に対してこうい う施策の方向でということですので、こういう新たな問題についてどう対処していくの かということについての、位置づけの問題が出てきていると考えています。 　２番目に、特定疾患治療研究事業対象疾患の検討に関する課題でございますが、最終 報告で、これは資料２の５ページから６ページのところに書いてございますが、「今後 は、対象疾患の決定に当たっての具体的な基準を作成し、対象疾患を評価することが必 要である。この場合において、当分の間、対象疾患数に上限を設定した上で、この基準 に照らし対象疾患を取捨選択することも考慮すべきである」という指摘がなされてござ います。 　これを受けまして、平成８年４月15日の特定疾患対策懇談会におきまして、「特定疾 患治療研究事業に関する対象疾患検討部会」が設置されました。平成９年３月19日に懇 談会に提出された報告書では「治療研究事業については、対象疾患選定基準の策定を行 なう前提として、今後の難病施策の方向を踏まえながら事業のあり方を再構築する必要 がある」という指摘が出されております。 　資料12にこのときの対象疾患検討部会の報告が出ておりますが、最終報告等を踏まえ ました検討経過がございまして、ここの部会では、まず調査研究事業の対象疾患の選定 基準について検討を行っております。これにつきましては一応の成案を得ております。 　２ページ以降ですが、 1希少性についての考え方。「概ね５万人未満の疾患とする」 　３ページで 2原因不明。「原因又は発症機序が未解明の疾患とする」ということにつ いての考え方。 　 3「効果的な治療方法未確立」についての考え方。要するに「完治に至らないまでも 進行を阻止し、又は発症を予防し得る手法が確立されていない疾患とする」。 　 4生活面への長期にわたる支障（長期療養を必要とする）についての考え方。 　 5その他として、新たな対象疾患の選定について、もしくは廃止については「上記 1 から 4の要件を総合的に勘案するとともに本調査研究事業の対象疾患範囲が治療研究事 業。（治療研究事業というのは、今の考え方ですと、調査研究事業の中から診断基準を 確立しているものを対象に重症性等を勘案して選び出すことになっております。）難病 患者等居宅生活支援事業の対象範囲になっていることもあるので、そういうことも総合 的に勘案して判断する必要がある」ということで一応まとめていただいています。 　ところが治療研究事業の対象疾患選定基準につきましては、検討したのですが、非常 に難しい。検討に当たっては、重症度について、例えば既存の対象疾患を取捨選択する 基準ということになりますと、重症度で見直すことも１つ考えられるのですが、６ペー ジのところの頭ですが、「重症度の改善状況は同一疾患であっても個人によって格差が あるため、このことを配慮せずに疾患の一般的な重症度の改善状況だけで対象疾患から 除外することは当面難しいのではないか」とされております。 　「疾患別の重症度等基準」として、現在対象になっている38疾患のうち、８疾患につ いては、既に重症度分類、生活機能症度又は病型によって対象疾患の範囲が限定されて いる。そういうことを踏まえて、全ての対象疾患にこのような個別の重症度基準を設定 することも考えるべきではないかという御議論がございましたけれども、疾患によって 病態が異なるので、それは非常に難しいのではないかと。将来の新たな基準の方向の１ つとしては検討すべき課題であるという御報告をいただいています。 　それから「横断的な重症度基準」につきましては、神経・筋疾患のように統一的な基 準の設定しやすい疾患群があるんですけれども、内蔵疾患などの場合に重症度の設定基 準が極めて難しいということもございまして、現時点で疾患横断的な重症度基準で患者 を取捨選択するというのは非常に難しいのではないかということでございます。 　それから「希少性及びＱＯＬについて」も、特にＱＯＬについては、客観的な評価基 準が確立されていないということで、この点について更に研究をする必要があるという ことでございます。 　それから７ページですが、「目的の明確化について」ということで、治療研究の対象 疾患をについて、現在の要するに研究目的と福祉的な目的と２つの側面の中でどう考え ていくべきなのかということです。例えばアの真ん中辺ですが、治療研究という目的に 沿って考えると、要するに「治療研究のための症例数を確保して治療研究に資する」と いう、そういう目的に沿って考えれば、「そもそも調査研究事業の対象である 118の疾 患は、いずれも原因不明で治療方法のない希少疾患が対象となっているのだから、治療 研究事業の対象疾患についても基本的にはこの 118疾患を対象にすべきこととなる」と いうのが理論的には正しいのではないかと。 「この場合、それだけの予算措置が必要となるが、現実の予算面の制約に配慮して、 特に難治度と希少性の高い疾患に限定する必要があるのだとすれば」、逆にある程度有 効な対症療法が開発された疾患は、難治度としては低下しているわけだから、そういう のは除外していくということにもなる。 それから、医療費が高額であることを理由に患者の負担軽減を図るのであれば、患者 の家族の負担が大きいかどうかということが考慮要因になるので、医療費が高額である ことの基準の設定が必要なのではないかということになりますが、研究目的ですと、症 例の確保ですから、金のかからない疾患を外すことになりますと、治療研究のための症 例確保にならない。 それから福祉的な側面に着目して、例えば所得制限を入れるとすると、お金持ちは症 例の確保の対象にならないということになり、研究目的とどうも矛盾が出てくるという ことがございまして、しかしながらこの事業は、「科学試験研究費補助金」として計上 されているという基本的な性格がございますので、その辺を踏まえて、今後の対象疾患 の考え方をどうするのか。むしろ、難病対策全体の中での位置づけを考える必要がある のではないかというのが対象疾患検討部会からの報告でございます。 それから、資料11の２のなお書きのところですけれども、地方分権推進委員会の話が 出ております。これは先ほど西谷先生からも御質問いただきました国庫補助金の取り扱 いの問題が出ております。最後の資料でございますが、資料15の３ページ、これは資料1 5の最初のところを見ていただきますと、地方分権推進委員会の中でこういうグループが 発足をしたんですが、非常に重要なグループだということで、地方分権推進委員会と合 同で、８カ月間で13回会議を開催して、その結果まとめたものでございます。国庫補助 金等の整理合理化については３ページに考え方が出ておりまして、・・・。 　３ページの下の方、３、「国庫補助金の整理合理化は、概ね次の点に留意して推進す るものとする」。 　「奨励的補助金等については、その性格を明確にした上で、特に緊要度が高いものを 除き、基本的に縮減するものとする」。 　「その場合、『特に緊要度が高いもの』の範囲について検討する必要がある。 　それから、「奨励的補助金等については、次のものを除いては基本的に縮減すべきと の意見について検討する必要がある」。 　「国策に伴う国家補償的な性格をもって支給されるもの」はいいと。 　「災害による臨時巨額の財政負担に対するもの」もいいと。 　「地方公共団体が自主的な判断で弾力的な取扱いができる一般財源的な補助金」、い わゆる使い道を余り限定しないような補助金は縮減する必要はないということです。 　それから「補助率が低く、創設後相当期間を経過した補助金」、よく調査などでは補 助率３分の１以下のような補助金については云々ということが言われておりますが、そ ういう補助金については「廃止・縮減などの抜本的な見直しを行なうべきであるとの意 見」が多かった。 　「既存の奨励的補助金等については、その性格に対応して、各省庁は、毎年度の予算 編成を通じ個々に削減を検討する方法の他に、その削減計画を策定することを検討する 必要がある」。 　それから「全ての奨励的補助金について終期を設定し、終期到来時には目的達成状況 に対する評価を厳しく行い、原則として継続を認めないこととすることを検討する必要 がある」。 　「新規の奨励的補助金等の設定は厳に抑制し、やむを得ず新設する場合には、スクラ ップ・アンド・ビルド原則を徹底することを検討する必要がある」。 　というようなことを基本的な考え方として、中間取りまとめの段階ですけれども、出 されております。 　先ほど冒頭に予算を見ていただきましたけれども、約 200億円のうち 186億円、93％ ぐらいを占める治療研究事業費補助金なんですけれども、これが単なる奨励的補助金と 言えるかどうかという点については当然議論があるだろうと思います。目的が研究費で ございますので、形としては都道府県に対する補助金という形で行われておりますが、 目的は全国的な視点に立って症例を確保していくという側面がございますので、その点 から言えば、単なる奨励的補助金ではないということですが、福祉的側面に着目をする といたしますと、福祉施策であれば、既に25年も実施して、それぞれ都道府県の事業と して定着をしているわけですから継続しないで、一般財源化を図るべきであるというよ うな議論に傾くのかなということで、その辺について、こういう視点も踏まえて、治療 研究事業の難病対策の中での位置づけを再度行なう必要があるのではないかと一応考え ております。 　それから３番目に「難病患者等居宅生活支援事業に関する課題」で、特に都道府県等 からの問題点の指摘でございますが、これは先ほど竹澤先生、西谷先生からも御指摘い ただきましたような、まだ３カ月ですから普及云々を言う段階ではないのですが、ちょ っと普及しづらいんだということで都道府県から言われておりますのは、「ホームヘル プサービス事業の対象者の要件の一つとして、身体障害者福祉法の施策の対象とはなら ない者」との規定があるのですが、これは例えば３級以下の身障者については、障害者 施策としてのホームヘルパー派遣がなされていないんだけれども、しかし、それでも３ 級、４級の方でも手帳を持っていれば、現在居宅生活支援事業の対象から外しています 基本的な考え方は、それはもう障害者と認定受けているのだから、それをどうするかは ３級、４級であっても、障害者施策の問題だという考え方が１つあるんですが、今はど ちらかというとそういう考え方なんですが、それはやっぱりおかしいではないかと。障 害施策でも救われない人を救うのがこの施策だとすると、問題は３級か、４級か、２級 か、１級かの問題ではなくて、その人が要介護の状態にあるかどうかが問題なのではな いか。要介護の状態にあって、なおかつ障害者施策なり、高齢者施策の対象にならない のであれば、当然居宅生活支援事業でみないとおかしいではないか。 　実は３級、４級の人で、一時的にそういう状況になる人。長期継続すれば、こういう 方は障害者１級、２級になるのでしょうけれども、一時的にそうなる方を対象にしない と、対象患者が余りいませんよということなんです。その点をもうちょっとよく考えて もらいたいという要望を県の方から受けております。 　それから、対象者を18歳以上としているんだけれども、難病対策そのものは実は年齢 制限設けていない。特定疾患の治療研究事業でも年齢制限設けていない。なぜ、これだ け18歳未満対象者を外すのかと。実際策定段階では、小児慢性疾患は児童福祉法との絡 みなどもございましてどうなのかということで躊躇したという経緯もあるんですが、都 道府県から言わせるとちょっとおかしいというので、県によっては、18歳未満の部分を 施策に取り込んで、その分は県単でやるというような県もあるやに聞いておりますので この点について再検討してくれないかというのが都道府県から挙がってきております。 　それから、都道府県別の難病センター開設への要望につきましては、先ほどから西谷 先生からも御紹介いただいたようなことでございまして、何とかそういうものをやって いただけないかというのが、資料13の中などでは出てきております。これは大分議論が 進みましたので割愛します。 　あと５の、「総合的難病対策の必要性」ですけれども、これは冒頭局長からの御挨拶 で申し上げましたように、また、先ほどの資料でも見ていただきましたように、治療研 究事業なども年々どんどん伸びてきた経緯があります。ですけれども、国家財政の観点 からあらゆる予算の縮減が求められている現状の中で、今後従来のような予算の伸びは 期待できない。仮に予算が切られない、縮減しないで横ばいであったとしても、治療研 究事業など毎年10％ぐらいずつ予算が伸びていくということですから、需要額が伸びて いくのに、こちらの予算が横ばいだとどういうことになるかというと、都道府県の負担 率がどんどん上がっていき、都道府県の方では都道府県の財政もかなり厳しい状況にあ りますので、事業そのものを維持できるかというような問題が出てくる。 　しかし、そういう問題がある一方では、ずっと今まで先生方にも御議論いただいたよ うに、せっかく始めた居宅生活支援事業についても随分改善すべき点はございますし、 また、地域に根ざしたきめの細かい支援対策をやっていくためには、都道府県別の難病 センターも必要なのではないかということもございますし、またＡＬＳに代表されるよ うな重篤な難病患者の療養支援というものも、どうもここへ来てやはり避けて通れない ということでして、国としても何らかのそういう問題についても回答を出さなくてはな らないということですので、それらもろもろ含めまして、具体的に今後の難病対策、基 本的には最終報告に沿ってやっていくということだと思いますけれども、それに沿って やっていくについて、どう具体的な方向を見いだしていくのかということが一番大きな 課題ではないか。 　以上が資料の説明でございます。 ○黒川委員長　こういう課題があるということの御説明で、大きく分けて５つあります が、今のうちの２と５はかなり関係しているわけですね。予算が伸びないといったら２ をどうするかと。 　この前の資料で７−７ですが、特定疾患治療研究費予算額の推移というのは、なぜ平 成９年度だけぼんと上がっているのですか。 ○荒川補佐　先ほど申し上げましたように、健保法の改正分を吸収するということで。 ○遠藤課長　当初予算で５月から実施ということになっておりましたので、政府原案で 組んであります。 ○黒川委員長　はい。 ○西谷委員　資料12ですが、いわゆる対象疾患検討部会の報告は、ここでも実は何回か これに似たような論議が大分繰り返されて、そして、ここへお願いして出た結論。例え ばＱＯＬというのは初め取り上げたけれども、ＱＯＬで分けるわけにいかないというこ とも既にここでも取り上げたわけです。そのほか、切るのが難しい状況というのも非常 に適切に分析されて、そして結論というか、ある種の答えが出ているような感じがしま すが、我々もほとんどこれと似たような考えをしているのではないかという気がします それだけにこの面からの切り込みは難しいのではないですか。 　だから別の形のものをつくっていくか、あるいはここにも少し出ているけれども、一 種のスクラップ・アンド・ビルドというか、ある種の上限を設ける。これは国家財政上 しようがないのだというふうな形でいくのか、どっちにしても憎まれ役をだれかが引き 受けなければいけないことになって大変だと思います。 ○黒川委員長　疾患名の上限を求めるというか、ある疾患のうちである生活レベルをど う決めるかということですよね。この間、シンガポールに行って、あそこのナショナ ル・ホスピタルの患者を見ていると、透析を受けなくてはならないような病気になった らまことにお気の毒ですと。我々も一生懸命ヘルプをしましょうと。そのためにパブリ ックからいろんなハンドリングしているんですけど、ただ、あなたがここでやってもら うためにはいろいろ条件があると。まず、お年寄りでなければ必ず仕事をし収入を上げ ること。それができないのだったらうちは受け取らないと。お年寄りと子供さんが絶対 サポートするというのを３カ月後にまた見ましょうという話。 　これはチャイニーズのカルチャーだと向こうは言っていましたけど、そういうゴール を与えるとチャイニーズはお年寄りも頑張るのだそうです。それから大人の場合は、例 えば主婦の場合どうするとかいうと、子供さんがいると、子供の学校の成績、これを結 構言うんです。これがだめになってくるとカットします。自分の負担分をどんどん増や していく。そうすると一生懸命頑張ってくれるとか言って非常にいいとか言っていまし たけど、日本ではとてもできないと思った。 　同じ病気でも、そうなるともともとの就業状態の80％ぐらいであれば、これはしなく てもいいとかという話になると、どこがオプティマムかというのはある程度患者さんは 選べるのではないかという気もしました。 ○西谷委員　それと似たようなことで言うと、日本の医療は、できる限り救おうという 考え方だから、黒川先生の領域で言えば、例えば糖尿病腎症なんていうのは、大抵の国 では透析には持っていかない、筋ジストロフィーでも同じで、こういう特殊な病床を持 っている国は世界じゅうにないでしょうし、そういうのは日本のカルチャーだという考 えもあるわけで、そういう点からすると難病の問題も、かなり１級の補助金の対象にし て文句は言われないと私は思います。 ○大野委員　要するにこの予算に上限が出てくれば当然の話ですが、数は増やせないわ けです。患者が累積してくれば、取捨選択するようなことになる。結局最終的にそうな らざるを得ないというわけです。そこに来てからしかこれはできないのではないかと思 うんです。しかしそこにいたる前にいわゆる奨励的な補助金であるということで打切ら れることがないようにするためには、ただ単なる奨励的補助金という形ではなくて、補 助金が研究目的にかなり密着しているのだということを示すためにはやはり情報システ ムを作って、補助金を受けている患者さんの情報をすべて研究事業の方へまわせるよう な形にしておき必要があります。ただ単に補助金ではないということでを示すわけです 　そのためには、去年決まっている情報システム検討委員会を早急に再開していただき たいんです。さらに検討して情報システムを完成していくのが補助金を切られないため の方策につながるのではないかという気がします。 ○黒川委員長　治療研究という場合は非常に額が大きくて90％はそこですね。だけど、 ホームヘルパーや介護の 119疾患のところはかなり周知されてきて、そういうベネフィ ットがあるとなると、どうですか。何でもありではなくて、その辺のことを考える。こ ういうのができてくると、こういうのでＡＤＬによる区分みたいなことをある程度考え られるかもしれないなという気もしたのですけれども。 ○瀧島委員　資料11で施策の課題ということで出されているかなりのところは、西谷先 生おっしゃるように、大分この会議の前に議論をしたところで、その一部が提言として こちらに出されていますが、基本的な話で、例えば調査研究と治療研究の二本立て、そ れ以外にいろんな福祉等もありますが、二本立てでやってこられて、治療研究とはいっ ても、実際には研究はほとんどされていない。ほとんど経費の補助をしているという事 業で、研究をして、それがフィードバックされて調査研究が治療研究に、治療研究が調 査研究にということにはなっていないですね。 　本当の意味で研究がなされているのは調査研究の方だけのように思える。ですから大 体が極端なことを申し上げると、治療研究の「研究」というのをとった方がいいように 思うんですね。そうするとかなりすっきりしてくる。それは非常に難しい話だというこ とを重々承知して申し上げているのですけど、そこで前にもございましたけど、疾患選 定のときに、例えば調査研究を選定するときに、治療研究の対象疾患を考慮に入れて選 定をしなければいけないという項目がございましたね。 　そうするともう一つの治療研究の方、実際は治療費を厚生省が補助をしているという そこのところは患者団体もあるでしょうし、既成事実もあるでしょうし、ほとんど動か せないところですね。動かせないところを確保してしまうと調査研究の方もほとんど動 かせないということになるんです。 　前の議論のときにも私申し上げたことあるのですが、そこをむしろ確保させない方が １つの方策として、そうするとどういうことになるかというと、治療研究の方は患者さ んがいることですし、治療費を払っていることですから、これは多分減らすなんていう ことは到底できない話でしょうけど、調査研究の方は、期間を厳重に区切って、ある期 間研究していただいたら１つのレポートを出して、それは一時そこで解散してもらい、 そして、それを治療等と結びつけないことにすれば、ある疾患を調査研究から外したと きに、患者団体からいろんな突き上げがあるというたぐいのクレームが多分幾らか軽く なると思いますが、少なくとも治療研究の対象を外すことはできないかもしれないが、 調査研究の方は自由に選択できる。それが今度の中へ１つ盛り込まれていますが、そう いうことにしておかないと、研究費が頭打ちになったときの中での、例えば厚生省のこ の会で、難病の研究班のいろんな研究、リコメンデーション出されたものを英文にして 出したときに、一体どの国が日本の厚生省のリコメンデーションを参考にしてくれるか ということを考えますと、やはり必ずしもすべての研究班のレポートが国際的に通用す ると私は思えないです。 　これから日本の国民だけでなくて、やはり厚生省のレポートが世界のレポートとして いろんな国から参考にされる時代に私はならなければいけないと思っているんですけど そういうふうに努力してきておられると思いますけど、例えば、気管支ぜんそくの国際 委員会のガイドラインが出ましたが、そのガイドラインはいろんな国からのガイドライ ンをまとめて出されていますけど、その中に日本のガイドラインはないんです。ですか ら日本から発信した、そこに取り入れられて、国際委員会のガイドラインになるような 資料は日本から全く提出されてないということです。 　ちょっと余談になりましたけど、そういうことでやらないと、ここに掲げている難病 だけが難病ではないと思うんです。パンフレットもございましたけど、ほかにもいろい ろとあるわけですし、大体５年ぐらい研究して結論が出ないものは数年休んでもう一度 やり直していい話だと私は思うんですね。ですから、そういうフレキシビリティーを入 れておかないと、すべてががんじがらめになって予算の有効な配分ができなくなる。 　それからもう一つの、先ほどの治療研究にこだわるのは、研究だとすれば、お金がな くなれば、少し先伸ばして研究できるでしょうけれども、難病の治療費となったら、こ れは先伸ばしできない話ですよね。そうすると極端な話、ほかの省庁のお金を厚生省に 持ってきて、どんどんこちらの予算を増やしてやらなければいけない性質のものでもあ るわけですよね。 ○荒川補佐　それは事業主体が都道府県でございますので、国が出せなかった分、要す るに 100のうち国が50出すとすると、国が仮に40しか出せなかったとすると、60は自動 的に地方の負担になってしまうということなんです。地方の方、これは自治省も含めま して、極力そういうことが起こらないように。 ○瀧島委員　ですから、そのために予算を増やさなければいけない。 ○荒川補佐　はい、そういうことです。 ○瀧島委員　ですから予算を増やすときに“研究" という名目であれば、お金がなくな れば、研究はストップする可能性はあるかもしれませんけど、難病の困っている患者さ んの治療費をお金がなくなったからやめるというわけにはいかないですよね。 ○遠藤課長　健保法でも同じことですけれども、財源をどこに求めるのかというのは議 論の余地はあるわけですが、治療はやめることはできなくて、その治療にかかるコスト はだれかが支払わなければいけませんけれども。 ○瀧島委員　厚生省が行っている治療研究であれば、調査研究法は自由にどんどん新し いテーマを厚生省が設定をして決めていろんなところでのリコメンデーションをつくる ことはできるけど、治療研究するからにはできませんよね。だから、できない非常に難 しい背景がそこにあるわけですけれども、そこのところは、前回までいろいろこの会議 でディスカッションした私なりの結論は大変難しくてどうしようもないという感じで拝 聴していたのですけれども。 ○西谷委員　スタンスが違うんですけど、ＡＬＳの問題、ここにも出ているし、また、 ２〜３のいろんなところから政治家までコミットして、一種省庁にまたがるような対応 を今されているように聞いておりますが、それの方は大体うまくいっていると考えてい いのですか。 ○遠藤課長　何かやるためにはお金が必要ですので、そう簡単ではありません。 ○西谷委員　システムとして満足が得られる。つまり私が言うのは、どんな病気でも治 らないのを治せと言われても、これはさっきの話でどうにもならないけれども、患者の 安心を得るのは１つの医療の使命ですから、そういう意味で、何らかの対応策をシステ ムとしてつくるなり、あるいは少なくともこういうシステムができますという案なりが 今生まれつつあるのかどうか。 ○遠藤課長　資料11の１のところにも少し書いてありますが、平成９年度は当面研究費 で少し対応をして、これからどうしていこうかということを研究していただくことにな っていますが、10年度以降については、資料11の１番目のところですけれども。 ○西谷委員　療養環境の整備という。 ○遠藤課長　９年度は研究を実施をしますけれども、10年度以降はどうしていくかはま だ、これから。 ○西谷委員　保険での誘導が少し、患者会も言っていますね。あれも確かに１つの方法 だとは思いますけれどもね。というのはＡＬＳは、ほかの病気も同じだと思いますが、 大学なり、あるいは療養所などはかなりそっちにシフトして動いていますが、国立療養 所のない府県も確かにありますから、そういうところでどうするかということになると 病院側が引き受けて、ある程度は採算のベースが立たないとたくさんは引き受けられな いという問題がある。また、レスピレーター１つ、あるいはそれに対する患者のケア１ つにしても相当に採算ベースに乗りにくいことになると、どうしてもみんな手挙げない ということになりますが、その辺、何かいい方法はないのか。 ○黒川委員長　その辺は引き続いて、きょうの問題点は新しい施策の介護というところ の問題と、多くの対象疾患が挙がっているということにいかに普及させて、それだけの 施策がせっかくできているのですから、やはり患者さんになるべく満足していただきた いということと、資料11にあるような大きな問題を抱えているということで、引き続き いろいろ御意見、御議論いただいて、何かの格好のリコメンデーションをぜひ出したい と思いますので、よろしくお願いします。 　確かに今非常に厳しい状況がどんどん迫っているような感じがしますけれども、でき るだけ国の施策としてせっかく定着しているわけですから、いかにオプティマルにいい 施策をこれから展開するかということも考えたいと思います。 　そのほかによろしいでしょうか。はい、どうぞ。 ○大野委員　また２番目の話に関わることですが、５万人というと結構な数なんです。 ４万人、５万人という患者さんの数ですね。これは確かに時代時代における背景があっ たかもしれませんが、全国で４万、５万の患者がいるのは稀少疾患とは言えないと思い ます。私の感覚からいえば、5,000以下なんですけど。 ○荒川補佐 そうなっていますね。 ○大野委員　 5,000以下という感じなら、私は稀少疾患であると思います。というのは 全国に3,300か3,400の市町村があるわけですよね。１市町村に１人しかいないというわ けです。それが10人いるとしたら、そんなのは稀少だという感覚にはならないでしょう つまり、逆にこれを見て５万未満に決めているのは変だと思うんです。 ○黒川委員長　オーファン・ドラッグは何人になる。 ○遠藤課長　その２つの理由を挙げて５万人ということです。 ○黒川委員長　行政的な整合性を保っただけの話で、実際に選ぶときには５万以内で、 ４万 9,000だからいいやというわけではないと思いますね。 ○大野委員 例えば、５万なんぼのものを選んでみても、実際やるときになって、予算 のこともありますし、何となくちょっと。 ○黒川委員長　行政的なガイドラインであって、実際のセレクションになったら５万以 内であれば、すべていいというわけではないだろうと思います。 ○瀧島委員　この百二十何疾患の中から、呼吸不全で亡くなったんですけど、呼吸不全 で今在宅酸素している症例が５万弱なんです。ですから、多分私の頭の中では呼吸不全 は非常に多いから外されたんだろうと。それは１つの選択だろうと納得していますけれ どもも、５万というのはちょっと多いですよね。 ○黒川委員長　そうですね。だけど、薬の開発をするとなると、オーバーに指定されて ないと会社がやらないというところがあるから、その辺でしょうね。 　そういうことですが、きょうはこれで終わらせていただいてよろしいでしょうか。も し、よろしければ、事務局からあとの連絡ということで何かありますか。 ○荒川補佐　次回、先生方の御都合なんですけれども、先生方皆さん聞きますと、18日 ぐらいが一番。 　　　　　　　　　　　　　　　　　（日程調整） ○荒川補佐　６月18日午後４時からということで、場所等につきましては追って御連絡 をさせていただきます。 問い合わせ先　厚生省保健医療局疾病対策課 　　　担　当　荒川(内2354) 　　　電　話　(代)03-3503-1711