98/12/09 厚生科学審議会出生前診断に関する専門委員会議事録 厚生科学審議会先端医療技術評価部会 出生前診断に関する専門委員会 議事録 （平成１０年１２月９日開催） 厚生省児童家庭局母子保健課 厚生科学審議会先端医療技術評価部会 出生前診断に関する専門委員会議事次第 　日　時：平成10年12月９日（水）　午後１時30分〜４時45分 　場　所：厚生省特別第１会議室 　　１.開　　会 　　２.議　　事 　　　(1)資料確認 　　　(2)母体血清マーカー検査に関する見解（案）について 　　　(3)ヒアリング対象者の選定、ヒアリング内容の検討について 　　　(4)その他 　　３.閉　　会 ○北島課長補佐 　それでは、定刻を過ぎましたので、ただいまから第２回厚生科学審議会先端医療技術 評価部会出生前診断に関する専門委員会を開催いたします。 　本日は、大変お忙しい中お集まりいただきまして誠にありがとうございます。本日、 松田委員が欠席でございます。 　それでは、議事に入りたいと思います。古山委員長、議事進行よろしくお願いいたし ます。 ○古山委員長 　事務局から本日の資料の確認をお願いいたします。 ○北島課長補佐 　たくさんございますが、まずクリップでとめてあります資料が、資料１というものと 参考資料でございます。資料１につきましては、先般２回にわたって開かれたワーキン ググループで作成いただきました母体血清マーカー検査に関する見解案でございます。 　それから、参考資料でございますけれども、このワーキンググループが作成する際の 参考資料ともなっておりましたが、出生前診断に関する各種のガイドラインが出ており ますので参考までにおつけしております。 　また、参考資料２でございますが、委員の先生から御提供いただきました出生前診断 に関する最近の判例でございます。個人名等は消してございますけれども、羊水検査を しなかった医師を相手取って行われた裁判に関する判例でございますが、後ほどごらん いただければと思いますけれども、最終的には羊水検査を勧めなかったことについて医 師に責任はないというような形で判決が降りているものでございます。 　それから、参考資料3でございますが、専門家、それから、関係の団体からいただきま した御意見でございます。 　それから、参考資料３−２でございますが「母体血清マーカー検査の今後の取扱いに 関する意見書」ということで、こちらも関係団体からの御意見でございますが、昨日の 夜追加でまいりましたので参考資料３−２としてお配りいたしております。 　参考資料４でございますけれども、インターネット等で寄せられた個人の方等の御意 見でございます。 　それから、机上配付資料というのがございますが、これにつきましては、まだ正式な 資料に出来る段階ではございませんので机上配付ということにさせていただいておりま す。机上配付資料１につきましては、長谷川先生からいただきました母体血清マーカー 検査、それから、α−フェトプロテイン等の説明、それから、ダウン症についての御説 明のペーパーでございます。最終的には、このペーパーの見解の後ろに資料としてつけ る必要があるかと思いましたので、長谷川先生の資料を基に事務局の方で少し短くさせ ていただいたものが、この資料１−２でございます。また、後ほど御意見をちょうだい したいと思います。 　それから、机上配付資料２でございますけれども、見解につきまして事前に委員の先 生方にお配りしましたところ、武部委員を初め先生方から追加の御意見がございました ので、机上配布資料２といたしまして配付させていただいております。 　それから、机上配付資料２の最後のところに松田委員の御意見というのがございます けれども、今朝ほど差し替えがまいりましたので別途「松田委員御意見差し替え」とい うのを厚いものなのですが配らせていただきましたので、差し替えをお願いしたいと思 います。 　それから、机上配付資料3でございますけれども、これはヒアリングに関する資料で事 務局の方で用意させていただいたものでございます。 　また、最後に今後の専門委員会の開催日程という紙がついてございます。委員の先生 方からの御意見で事務局の方で取りまとめさせていただきましたので、また最後に相談 したいと思います。 　また、本日、先生方から持ち寄っていただきました参考資料でございますけれども、 長谷川委員の方から「歩け歩け」という冊子と、それから、コピーの束が長谷川委員の 資料でございます。 　それから、安藤委員の方から英文の資料を２つ追加でいただいておりますので、配付 させていただきました。 　以上でございます。 ○古山委員長 　ありがとうございました。 　本日の議事次第の１、資料確認が終わったところでございますが、２番目の母体血清 マーカー検査に関する見解（案）に移る前に、スライドを使いまして母体血清マーカー の検査に関する説明を鈴森委員にお願いしたいと思います。先生どうぞよろしくお願い いたします。 ○鈴森委員 　では、早速ですが、母体血清マーカー検査の歴史ということについてちょっと触れて いきたいと思います。ここには胎児スクリーニングという言葉を使用してございますけ れども、あくまでもこれは欧米では胎児スクリーニングという文言が使用されておりま すので、ここで便宜上使わせていただいたということをお断りさせていただきます。 　歴史的に見てみますと、1975年頃英国、特にスコットランドでは、中枢神経管の欠損 の子どもが高頻度に出産されていました。特に、無脳症二分脊椎が代表的な疾患ですが 疾患をもった胎児を診断している女性の血中の今回も問題になっております、α−フェ トプロテインというたんぱくが高くなる。この結果を踏まえて、中枢神経管欠損、特に 無脳症のスクリーニングとして1975年に使われるようになった訳です。 　相次いで米国でもこの事実が再確認されスクリーニングとして用いられた結果、ほぼ 80％以上の確率で中枢神経管の欠損、無脳症を見つけることができ、中枢神経管欠損の スクリーニングとしての位置が確立されました。 （スライド） 　どういう理論から成っているかと申しますと、これが内容を示したスライドでござい ます。Unaffectedと書いてありますのは、中枢神経管の欠損の胎児を妊娠していない妊 婦血中のα−フェトプロテインの値。無脳症、それから、開放性の二分脊椎では非常に 正常の子どもさんを妊娠していらっしゃるお母さんよりも高い値を示しています。この ことが基準となって、スクリーニングとして取り入れられた訳です。 （スライド） 　ところが、我が国では1970年代は急速に超音波検査、超音波診断装置が普及した時期 で、こういうような母体血清マーカーによるチェックによるよりも、超音波でより確実 に診断が出来たということから、日本では母体血清マーカーによる検査は一般に普及し ませんでした。ところが、1984年になってダウン症を妊娠しているお母さんの血液の中 のα−フェトプロテインが低いという報告が出されました。 （スライド） 　これが、その事実を物語るグラフでございますが、ダウン症でない子どもさんを妊娠 しているお母さんの血中のα−フェトプロテインよりもダウン症を妊娠している妊婦の 血中のα−フェトプロテインが低い。その点に着目して、低い値を示す郡を対象に羊水 検査など確定的な診断をすればダウン症が効率よく発見、検出出来るのではないかとい う報告がなされた訳です。 （スライド） 　その後、母体血中の絨毛性gonadotrophinにおいてはダウン症を妊娠しているお母さん の母体血中の値は正常の胎児を妊娠しているお母さんよりも高い。 （スライド） 　また、これはエストリオールというホルモンですけれども、このホルモンに関しては ダウン症を妊娠しているお母さんでは低値を示す。その３つを組み合わせた検査がいわ ゆるトリプルマーカーテストというものです。 （スライド） 　このマーカーについてちょっと説明しますと、α−フェトプロテインというのは、妊 娠初期には胎嚢で産生されます。その後、中期になると胎児の肝臓もこれに加わりピー クとなります。ダウン症において理由は明確ではありませんが、健常児に比べて有意に 低値となるということが報告されています。低値になる理由として、胎児の肝臓でα− フェトプロテイン産生能が低下していることが原因ではないかというふうに考えられて います。 　それから、２つ目のマーカーである絨毛性のgonadotrophinですが、これは御存じのよ うに胎盤で産生されるホルモンで、妊娠維持に非常に重要な役割を果たしています。妊 娠９週から12週でピークを迎え、その後減少していきます。妊娠中期におけるダウン症 では健常児に比べ有為に高値になることが報告されていますが、原因はやはり明らかで はありません。 　それから、エストリオール、これもホルモンの一つですが、胎児の副腎で産生された ＤＨＥＡＳというホルモンが胎児の肝臓で変換され、胎盤で代謝された結果、エストリ オールとなります。ダウン症胎児では健常の胎児に比べ有為に低値となります。その理 由は、やはり明確になっていませんけれども、胎児の肝臓がこのエストリオールの産生 に深くかかわっているということは明らかですから、胎児の肝臓の機能がダウン症では 低下しているのではないかと推察されています。 （スライド） 　計算式、各項目については現在測定値の中央値の何倍というＭｏＭ値を使っています ＭｏＭ値とはMultiple　of　the　medianのことで、それぞれの測定値を妊娠週数、体重 で補正して出しています。従って、ＭｏＭ値というのはα−フェトプロテイン、ｈＣＧ エストリオールのそれぞれに対して算出されるものです。 （スライド） 　トリプルマーカー、いわゆるこの３つの組み合わせでは各疾患でどういう値を示すか といいますと、ダウン症では先ほどお話ししましたようにα−フェトプロテインは下が り、エストリオールは下がり、ｈＣＧは上がると。それから、18トリソミーに関しては α−フェトプロテインは下がり、エストリオールは下がり、ｈＣＧは下がるということ が分かっております。ただ、日本人に関しては18トリソミーに関しての十分なデータの 集積は今のところございません。 　それから、あと無脳症ですが、無脳症はα−フェトプロテインは上がり、エストリ オールは下がり、ｈＣＧは正常であるということが基になって確率が算出されるという ものです。 　以上です。 ○古山委員長 　ありがとうございました。 　次に、長谷川委員にただいまの鈴森委員の御説明に補足することがありましたら補足 していただいて、続いて、ダウン症についての御説明をお願いしたいと思います。 長谷川委員よろしゅうございますでしょうか。 ○長谷川委員 　鈴森先生のご説明に特に補足することはありませんけれども、机上配付資料の１の方 を読んでいただければ、これでもかなり短くしたつもりなのですけれども、それでも長 いということで机上配付資料の１―２のように短くされたのです。が、この１―２の方 には入っていないようなことがあります。例えば、糖尿病とか喫煙による影響があるだ ろうとは言われていても、母体の状態を補正することは現状では無理ということなどで す。 　それから、多胎であった場合もデータがなくて検出率が分からないということもです 検査の中でそういうことがあった場合には説明をしなくてはいけないのではないかとい うことは言えると思います。 　それから、人種差で日本人と外国人が違うということなのですけれども、日本人の場 合にはダウン症である場合のＭｏＭの分布図というのはないけれども、欧米にも東洋系 の人種というのはいる訳で、それを検査をされている訳ですから、それと同様に何か係 数処理、詳しいことは分からないのですけれども実際やっている方から伺ったら、係数 処理で対応しているということで人種的な差異は考えなくてもよいということだそうで す。ですから、特に日本人だからということで特別に考えなくてもいいのではないかと いうような方向になっているということをちょっと付け加えさせていただきます。 ○鈴森委員 　α−フェトプロテインに関しては、日本人は10％から20％高目に出ています。 ○長谷川委員 　ただ、全部のダウン症のその３つを組み合わせたものはない訳ですね。 ○鈴森委員 　ありませんね。 ○長谷川委員 そういうことでよろしいでしょうか。 ○古山委員長 　ダウン症についての御説明は。 ○長谷川委員 　ダウン症については、資料の方にはたくさん書いてあるのと短くなったのと両方あり ますけれども、ここに書いてあることを、スライドを使ってお話をしていきたいと思い ます。時間がないので簡単にご説明します。原因としては染色体の異常、21番目の染色 体が１本多いということが基本ではあります。染色体のことですけれども、染色体は１ 番から22番まで、そしてＸやＹと大きさや形で分類されています。もっと詳しく調べる 方法（分染法など）もある訳ですけれど、それぞれの番号で形が一定しています。その うち一番小さいのが21番目で、その21番目が３つある標準型のトリソミーというのが一 番基本型で、ダウン症候群の95％ぐらいはこれであるということです。 （スライド） 　一部、非常に少ないのですけれども、21番目の染色体が１本、14番目などに転座して 過剰になっている、こういう転座型の21トリソミーというのが一部あります。 （スライド） また、その方たちの一部に、半分か３分の１ぐらいだろうというふうに言われていま すけれども、親御さんに21番が１本なくて、これが14番目に転座しているといったよう な転座型の保因者であるケースがあります。それをここに書きました。 （スライド） 　それから、21番目と21番目どうしがついているようなものは、大体は転座というより も21番長腕の同腕染色体といって、長腕だけでできているケースであるということです この場合も保因者である方がいまして、持っている子どもの一部ですけれども、親御さ んがもしこの同腕染色体だけを持っている場合には、子どもは21トリソミーしか生まれ てこない、21トリソミーの他には21番が１本しかないモノソミーという形になるので、 生まれてこないわけです。 それで実際には生まれてくる子どもはダウン症しかいないということになります。その ３つが一応主なもので、あとモザイクといってここには書かなかったのですが、正常と 21トリソミーの両方を体の中に持っていることがあるということです。 （スライド） 　ダウン症と言っても実際には、基本は普通の子であるということが一番大事で当たり 前のことなのですけれども、一番忘れがちなことでしょう。基本は普通で、すべての染 色体が両親から伝えられているので両親に似ているということです。親御さんたちはダ ウン症というのは特別なものだと思って、自分と似ていないのではないかということに 一番恐怖心を持っていますが、実は、スライドの中で、このお子さんがダウン症の子な のですが、このとなりにいる子は健常児のお姉ちゃんですけれども全くそっくりです。 ダウン症だからといって特別な子ではなくて、やはり親の子なんだということを非常に 明確に示しているのではないかと思います。 （スライド） 　ですから、ダウン症の場合に全体の中で健常な部分というのが大部分で、それに付加 したものが障害としてのダウン症というものではないかということを考えてみれば、全 くこんな当たり前のことはないのですけれども、意外と言う人がいなくてそこのところ が親御さんたち、また、医者なども告知のときにこのことを忘れてしまって、何かダウ ン症という特殊なものがあるのではないかというような誤解が広まっているということ が偏見・差別の理由になっているのではないかということを痛感しますので、是非それ は説明の中に書きたいと思ってここに書かせていただきました。 （スライド） 　これは、ダウン症の赤ちゃんです。 （スライド） 　実は、みんな、顔がダウン症の症状というふうに見てしまうのですが。顔貌なども特 殊な顔貌と書きますし、ヨーロッパの人たちの間では日本人のような顔というような表 現までされているぐらいですが、私たちが見ますと、例えば眉毛がこの写真のフランス 人形の眉毛に非常に似ているのではないかということを発見しました。これは単なる特 徴ではないか。別に症状ではないのではないかというふうに思った訳です。 （スライド） 　いろいろなお子さんたちの写真を見せますけれども、これはまだ幼児の時期で水泳を しているのです。潜っていますが、今まで出来ないものだと思っていたことも、だんだ んいろいろなことが出来るということを親御さんが実践することで、私たちにもこんな 可能性まであるということをむしろ見せてくれている訳で、そんなところをいろいろお 見せしようと思います。 （スライド） 　今のお子さんですけれども、学校に入ってこういうふうに遊んでいます。いつも毎年 ハワイに行って水泳をしているというお嬢さんです。 （スライド） 　このように絵を描くのが上手な人もいます。この絵もダウン症の子の絵というよりも この人の本当の率直な自分の気持ちの絵です。一人一人が全部違う絵を描きます。それ から、絵が好きな子と絵がきらいな子とか、詩を書く子とか、それぞれ一人一人の個性 が違うということをやっぱり知っていないといけないと思います。その個性というのは やはり親御さんからもらったことと環境の両方から来ているもの、それから、ダウン症 によって特別に社会の中で普通の人にあるような物欲などが少ないとかいうことが芸術 的にいいということも、もしかしたらあるのかもしれないとは思います。 （スライド） 　この人はワープロが好きで、よく詩を書いている方です。 （スライド） 　この少年は、普通の学校でほかの子どもたちと一緒に暮らしていて、やはり普通の社 会で暮らせばダウン症らしいというかダウン症にあるような異常の面というのはだんだ ん減っていくいうことを私たちはすごく感じておりますので、出来るだけ普通の中で育 てるということをやっていきます。普通の中で育てる理由は、基本が普通の子なんだか ら普通の中で育てなければ、私たちが異常な社会に入れば異常になるのと同じではない かというふうに見ればいいのではないかと最近は思っております。 （スライド） 　この子はひざが悪くて、ダウン症の中でもなかなか歩くのが遅いケースですけれども ３歳児で普通の幼稚園でほかの子どもたちと行っておりますので、上半身だけを見れば 別にほかの子どもたちとほとんど変わりはないという状態なのです。ですから、障害が 重いか軽いかとか言っても、この子は足からすれば障害は最重度の方に入るかもしれな いのですけれども、ほかの面からすれば問題はほとんどないと。 　そういうことで、やはり全体の中で見ていくべきで、ある障害だけを取り上げてしま えばそれは障害児がつくられるようなことになってしまうと。実際、つくられた障害児 が多いのではないかということを痛感しております。 （スライド） 　あるお母さんですけれども、心理の先生でもありますが、さっきワープロを打ってい た方のお母さんで、ほかの親御さんたちにアドバイスしてくれるのですけれども、「染 色体異常があっても特別ではなくて、診断名がつくと頭の中が真っ白になって対応に迷 うので、やはり丁寧に時間を掛けて育てましょうという意味に取ってください」とアド バイスしてくれています。 （スライド） 　先天異常の子どもが生まれたときに、これは結構有名な、ペディアトリックスという 雑誌に載っていたモデルなのですけれども、まずショックを受けて、それから、だんだ ん「とんでもない、うちにそんなことが起こる訳がない」と否認をして、それから、悲 しみと怒りが出てきて、だんだんそれが静まって人間は立ち直っていく。これは実は、 阪神大震災でも同じような経過をたどったそうで、人間が挫折の後で立ち直る経過の一 般的なモデルらしいのですが、産婦人科の先生はどうしても悲しみと怒りの先はごらん になっていない。立ち直って、子どもたちが社会の中で受け止められているところとい うのをもっと産婦人科の先生たちに知っていただきたいなというふうに思う訳です。後 の方は小児科が独占して、良いところを見てしまって、何か申し訳ないのではないかと 思うぐらいです。 （スライド） そういうことで、親御さんたちが１日も早く立ち直って、子どもたちを１人の子どもと して育てていくことを知っていただきたいと思いまして、静岡県立こども病院では療育 の外来というのを病院の中に設けて、ボランティアのお母様たちにも来ていただいてい ます。 それから、これが御本人です。さっきワープロを打っていた方ですけれども、20歳過 ぎのお嬢さんです。御本人がボランティアとして来てくださって、この親御さんたちを 励ましたりとか。 （スライド） 　このように小さな子どもたちの、誰も指示してはいないのですけれども、こうやって 歩く練習をしてくれたりして、かなり手伝ってくれています。このお嬢さんは、「私は ダウン症をやめたくない」と言って、「ダウン症でも何も困らないから、自分が障害者 の1人として障害を持っているもっと大変な人のために働きたい」と言って、ボランティ アに自分から出てきてくれています。このお母さん（スライドの中の一人の女性）が、 ほかの方たちにいろいろ育児の話をして下さっています。お母さんたちが子育てという ことを分かってくれるように、この場は障害児の訓練でなく、子育て教室そのものと考 えております。特にダウン症だからというよりも、子育てさえちゃんとやってくれれば 別に問題はないと思うので、余り力を入れて育てない、頑張って育てないで自然体で育 てるのが一番この子たちはいいのではないかということが最近本当によく分かってきま した。そうやって皆さんにリラックスしていただくというような場にしております。 （スライド） 　このお嬢さんはモザイク型のダウン症なんです。見てもちょっと分かりません。ただ お母さんの悩みは、普通のダウン症の方よりも大きく、普通なのだろうか異常なのだろ うかと迷うようです。実は中学校に受験して入っていますけれども、ほかの人たちとち ょっとかかわりが難しいとかで、他のダウン症の親御さんよりももっともっと悩みが多 いようです。ですから、軽い方に対してもやはりかなり手を掛けていかないと、むしろ 軽い方の方が難しいということすら私たちは感じている訳なのです。 （スライド） 　この方は、今の方と比べて全く普通のダウン症の方です。同じぐらいの年なのです。 けれども、異常とは思えないでしょう。ですから、見ていてそんなにダウン症だからと いって違う感じはしないのではないかと。 （スライド） 　最後なのですが、これは、昔情報が少なかったので、障害者の施設に入所していると 訓練をしてくれるから良くなるとお母さんが思っていたダウン症のお子さんなのですけ れども、28歳になってうつ病であるということで指導員の人と来院したのですが、発達 はいいのですが社会の中でほかの人とのかかわりが出来ない、人との対等なかかわりが 全く出来ないんです。要するに、障害者は下、健常者は上という立場で思い込まれて生 活しているために、その女性も指導員の人たちも同じ年であるのに、「私がこの方と対 等だと思ったことがありますか」と言ったら、ものすごくびっくりしていました。 　一方、これは先ほどのお嬢さんなのですけれども、この方は前のケースの方と同じぐ らいの年なのですが、さっき言ったように「ボランティアしよう」と思い立って、それ から、そのボランティアのほかの仲間と飲みに行ったり、カラオケに行ったり、お友達 とレストランに行ったり、デートしたりして余暇を楽しく過ごし、それから、ボランテ ィアの仕事で社会福祉協議会に通ってはそういう仕事もしています。ですから、同じ年 でも、発達としてはこのボランティアをしている方の方が実を言うと途中で心停止など も起こして（心臓病がありまして）、ペースメーカーを入れていますし、知能的にも多 分遅れていると思います。うつ病で来院した方の方が進んでいると思いますけれども、 社会参加とかそういう社会的な能力としては、ボランティアをしている方の方がかなり 普通に近いということが言えると思います。 　ですから、今まで持っていた偏見、中の資料の１つに大学に行ったダウン症の方の書 いたメッセージが入っていますけれども、やはり随分偏見というか知らないということ で社会的な能力が特に押さえられていると思いますので、そういうことを私たちとして はアピールしていきたいというふうに思います。 ○古山委員長 　どうもありがとうございました。 　ただいまの鈴森委員と長谷川委員のスライド供覧と御説明について、何か御意見や御 質問ございますでしょうか。 ○安藤委員 　質問ではないのですけれども、私も長谷川先生のお話をお聞きしましてダウン症の親 の会の賛助会員にもなっていますので、その会に顔を出したときに、私は助産婦ですの で病院でのかかわりのこととかいろいろ看護職のかかわりのことについてお話を聞いた ときに、病院では何もしてくれなかったと言われて、すごくショックだったということ があるんです。後で考えてみましたら、やはりそういう障害を持っているお子さんを、 自分が持ったということで非常にショックを受けているときに、周りで私たちもいろい ろなケアをしようとかかわってはいるのですけれども、受け入れられない時期というも のがあるのではないかというのを感じまして、やはり、時間を追って、経過を追ってか かわりを持っていかなければいけないのではないかというのをすごく感じましたので、 一応述べさせていただきます。 ○古山委員長 　ありがとうございました。 　ほかに何かございませんでしょうか。なければ、議事を進行させていただきたいと思 います。 ２番目の母体血清マーカー検査に関する見解案に移ります前に、先に机上配付されて います資料１と資料１−２というのがございますので、ちょっと出していただけますで しょうか。資料１は、母体血清マーカー検査に関する見解案の添付資料としてつける予 定の文章です。資料１は、長谷川先生につくっていただいたものですが、かなり長いの で事務局の方で少し短くされたというのが資料１−２であります。今日は先生方これを お持ち帰り願って、見解案に添付する資料としてこれで十分かどうかということを御検 討いただき、次回または次々回にこれでいいかということを論議しようと思います。で すから、今日はこれをお持ち帰り願って検討していただくということになります。 　では、議事の２に移らせていただきます。 ○鈴森委員 　ちょっと委員長、口を挟むようで申し訳ないのですけれども、専門家及び団体からの 御意見というので虎ノ門の佐藤孝道先生が、参考資料３の中にあるのですけれども、５ ページの１の2)のところ「＜採血の時期が15週から17週が望ましい＞と言うのは、トリ プルマーカー検査、ダブルマーカー検査、検査対象疾患によって異なるのでないか」、 これは事実です。と申しますのは、今の配付資料１−２に書いてありますように、15週 から17週で実際に行われているのは検査項目がα−フェトプロテイン、ｈＣＧ、エスト リオールに限る場合なんですよね。母体血清マーカーというと、まだほかにPAPP-Aとか インヒビンβ-hCGというものがありまして、それですと検査時期である妊娠週数がかな り早期化しているんです。妊娠８週とか９週という段階で検査が出来ます。ここの点を 佐藤先生は指摘されておると思うのですが、今回の母体血清マーカーというのはいわゆ るｈＣＧ、α−フェトプロテイン、エストリオールに限ったものということにしてしま っていいのでしょうか。 　ですから、これは参考資料では「母体血清マーカー検査とは」というところで、「母 体血清マーカー検査とは、妊娠15〜18週の間に母体から数ミリリットル採血し、血液中 の３つの成分を測定して、その値から胎児に異常があるかどうかを推定する検査」とい うふうに定義づけられている訳ですよね。そうしますと、今、お話しした今ヨーロッパ の方で盛んにやられているPAPP-Aとかインヒビンβ-hcGという妊娠早期に向けた検査、 母体血清マーカーというものの存在と合わなくなってくる可能性がある訳ですよね。目 的は一緒なのですが、実施時期とか検査項目が違う訳ですよね。そこまで含めて、この 母体血清マーカー検査というものの今回ガイドラインを出されるのか、総括的なものを 出されるのか、いわゆる通称トリプルマーカーテスト、ダブルマーカーテストと言って 15週から17週ぐらいにやっているものに限って検討されるのか、そこのところを初めに はっきりしておかないと佐藤先生の疑問が出てくると思うんです。 ○古山委員長 　母体血清マーカーそのものについてディフィニションというか問題提起が出されたの ですが、やはりきちんとして、これについてはこうだと言わないと具合が悪いでしょう ね。 ○鈴森委員 　ですから、その実施時期が全然違ってまいりますし、例えば、ヨーロッパでやってい るPAPP-A、それから、β−ｈＣＧの今組み合わせが一番いいと言っているのですけれど も、それですと10週ぐらいに独自の回帰式で確率が出てきます。それに基づいて絨毛検 査で対応しているんです。というのは、ヨーロッパとかアメリカでは妊娠12週まではい わゆる人工妊娠中絶は女性の自己決定権で出来るということが大前提にありますから、 その間に処置をしてしまっているということになる訳ですよね。 ○古山委員長 　そもそもこの見解を出すことになったのは、日本で検査センターでやられている検査 ですね。それが非常に安易に行われるということから始まっている訳ですから、今、先 生がおっしゃったヨーロッパで始められているという検査は、まだ検査の中には日本で は入ってきていない訳ですね。 ○鈴森委員 　ただ、少しずつ試みにやられて始めているところがあるんです。 ○長谷川委員 　我が国においては、これがされているというふうに書いてしまったらだめでしょうか この説明のところに。 ○鈴森委員 　そういうところがないと。入れないと、これだけではないよということを佐藤さんは 言っている訳ですね。 ○長谷川委員 　この場合、それを入れればよろしいのでしょうか。 ○小田母子保健課長 　その辺は先生方で同じような問題認識があって、将来起こり得てこの中である程度対 応可能であれば書き入れていただいてもよろしいのですが、そういったものを入れてし まうと逆に非常にあいまいになってしまうというふうな形であれば、当面我が国で問題 になっているのは基本的にトリプルマーカー、ダブルマーカーの類ですから、そういっ たものに特化してやるという方のどちらかだと思うのですが。この書き方だけ見させて いただくと、例えば、「α−フェトプロテイン、ｈＣＧ、エストリオールなどの物質 が」と書いてあるんですね。見解案の資料１の１ページの一番下から２行目、３行目の 辺りそうすると、「など」というのは何かと見ていて思ったのですけれども。 ○鈴森委員 　そうしますと、今言ったPAPP-Aというものが入ってきますから、そうすると、検査時 期はこの時期であるということが、この文言の中に入ってまいりますので。 ○小田母子保健課長 　基本的には、どこまでを視野に置いてやるかということだと思うんです。トリプル マーカーにある程度特化してやるということであれば、それはそれで構わないと思い ます。 私どもの方でも検査の性格としてはトリプルマーカー検査を念頭に置いていただいたも のですから。ただ、一部あいまいな書き方をされているので、そこら辺をもうちょっと 将来のことまで考えて少し幅を持たせるのか、それとも基本的に今問題になっているト リプルマーカーに特化してやっていくのか、あるいはダブルマーカーに特化してやって いくのか、そこを初めに御議論いただいた方がいいのかなという気はします。 ○古山委員長 　今、鈴森委員が御指摘になられたことについては、作業部会でも余り問題にしていな かったですね。ですから、今日初めてそれが問題として浮上した訳です。 ○鈴森委員 　今、専門家からの意見というところを拝見したときにその文言がございましたので、 佐藤先生が指摘されていところはそこではないかと思って御意見を申し上げただけです ○古山委員長 　今まで問題にしていなかったので、これは是非とも問題にして佐藤先生がおっしゃっ ていることもクリア出来るかどうかご検討いただきたいと思います。 ○鈴森委員 　そうしますと、全体の見解案を書き換えていく必要が出てくるのではないですか。 ○長谷川委員 　元の私が書いたものを見ていただくと分かるのですけれども、妊娠早期から中期と書 いてあるのはその理由なんです。ですから、母体血清マーカーが確実に15週から18週と 書かなかったのは、そういう含みも入れまして母体血清マーカーに時期を確定するのは かなり困難だろうということで。それから、ダブルマーカーとトリプルマーカーも違う ということも聞いていますので、それで妊娠早期から中期というふうに幅を広く持たせ てしまったんですけれども、それではだめでしょうか。 ○鈴森委員 　それだと、検査項目が違ってきますよね。ここで問題になっているのは、いわゆるα −フェトプロテインとｈＣＧとエストリオールですから、これはあくまでも妊娠中期に 関する。 ○長谷川委員 　それは、日本ではというのを入れればどうでしょうか。 ○鈴森委員 　そうすると、初期はもうなくなりますね。 ○長谷川委員 　そうですね。初期ではなく早期と書いたのですが。ダブルマーカーだと少し早くなる ということも、早くても精度が高いというか。 ○鈴森委員 　まだ日本ではそれほど大きな、ダブルマーカーというのは先生がおっしゃるのは、α −フェトプロテインとｆｒｅｅ―β−ｈＣＧで、それほどまだ日本人のデータは集まっ ていないのではないですか。 ○長谷川委員 　ある県ではかなりやっているといううわさを聞いております。 ○鈴森委員 　週数が早くなるといっても１〜２週ぐらいですよね。 ○長谷川委員 　そうです、そんなに早くなりません。ですから、12週ぐらいからということも聞いて います。それで、12週になると中期と言っていいかどうか。要するに、セカンドトリメ スターよりファーストトリメスターの方にシフトするとすればどうなのかなと思ったの ですけれども。それがあったので言っていいのではないかなと思って書いたんです。ど この時期にするかと、ここは実はかなり悩んだところなんです。それで、苦肉の策とし て早期から中期という言葉を出してしまったという訳で。 ○鈴森委員 　先生のおっしゃるのは何ページですか。 ○長谷川委員 　母体血清マーカーについて私が作成したのは机上配付資料１の方です。１を厚生省の 方で短くしたのが１―２です。 ○小田母子保健課長 　ただ、机上配付資料１の長谷川先生の話は300分の１とかいろいろ書いてあるので、こ れは明らかにトリプルマーカーの話ですよね。 ○長谷川委員 　ですから、それは我が国のでいいので、ただ、母体血清マーカー検査といった全体的 な説明のときには、トリプルマーカーだけに限って書くとおかしいのではないかと思っ たので、それだったら「トリプルマーカー検査とは」と初めから書いてしまえば構わな いと思いますけれども。ただ、こちらの見解の方にトリプルマーカー、ダブルマーカー は書いていないので、ですから、そこはどうにでも流用出来るようにつくった方がいい のではないかなと思います。 ○小田母子保健課長 　これは、あくまで見解に対する説明なんですよね。 ○長谷川委員 　そうです。ただ、「母体血清マーカーとは」と言ってしまうと、母体血清マーカーは トリプルマーカーしかないのかと多分思われるのではないかと思ったので。 ○小田母子保健課長 　要するに、見解がどういうものかということを見解の母体血清マーカーについての説 明として必要なので、見解がどこの範囲を対象にするかによって説明が変わってくると ○長谷川委員 　ただ、母体血清マーカー検査と言ったらやはり総論的ではないのですけれども、そこ ではほかのものは除外しているという理由がなくなりますよね。 ○小田母子保健課長 　だから、母体血清マーカー検査とはこうですよと。この見解で挙げているものは、例 えばトリプルマーカーに特化するのであれば、トリプルマーカーはこうですよというふ うに説明していただければいいのですが、今、鈴森先生が提案しているのは、もともと の見解案の方がどこまでを対象にするかという話の提案なんですね。 　一応、私ども行政の方からの考え方だけ申し上げますと、要するに、急いで出すとい う趣旨は現在問題になっているという点が一番重要な話でありますので、先生方の間で 特に強い、全体を含めて考えるべきだというふうなお話がなければ、ある程度トリプル マーカーといった今問題になっているものに特化して、この見解案をまとめるというふ うな形でいかがかなという気がしております。 ○古山委員長 　今、事務局の方でそういうお話があった訳ですが。 ○武部委員 　私が見落としていたのかもしれませんが、見解案の中に15、17という数字は出ていな いのではないですか。 ○古山委員長 　出ていません。 ○武部委員 　佐藤先生は、そういうふうに資料１−２で15週から18週が望ましいという表現がある かのごとく、これはどんな資料に基づいておられるか分かりませんか。 ○鈴森委員 　これは、私が書いたのかな。 ○長谷川委員 　それは、日本産婦人科学会の案に対してですから、見解案は佐藤先生は御存じないは ずですよね。 ○武部委員 　佐藤先生は日産婦案についての問題点ということですか。 ○鈴森委員 　でも、今回ここにまた説明のところに出ているので。 ○武部委員 　それは分かりました。だから、これはさっきのお話ですと、長谷川先生のを事務局の 判断で短くされた。確かに、今の御趣旨として現実的に、しかも、なるべく短い表現で したいということであって、この数字がもしあるのなら、例えば母体血清マーカーの前 に現在主に実施されているとか何か一般的なことを書くだけで、非常に簡単に解決する 問題ではないかと。 ○小田母子保健課長 　うちの机上配付の資料１−２は、明らかに表現がおかしいと思います。ちょっと時間 がなかったもので、母体血清マーカー検査とは言ってトリプルマーカーのことを言って いますので、これは明らかに論理的におかしいので、母体血清マーカーとは一般にこう ですと。その中でトリプルマーカーというのはこういうものですというような形で改め れば、特にその点はいいかなと思いますが。 ○武部委員 　トリプルマーカーテストというものは商品名なんですね。 ○長谷川委員 　いいえ、商品名ではなくなったんです。 ○鈴森委員 　商品登録にはならなかったんです。 ○武部委員 　そうすると、今現在はジェンザイム以外も使っているのですか。 ○鈴森委員 　はい。ダブルマーカー、トリプルマーカー。 ○武部委員 　そうしたら、トリプルマーカーと書いていい訳ですね。母体血清マーカー検査のうち 現在主に行われているトリプルマーカーはと。 ○鈴森委員 　ダブルマーカー及びトリプルマーカーは。 ○武部委員 　ダブルマーカーも15週、17週ぐらいでいいのですか。妊娠中期と書いてもいいのでは ないですか。 ○長谷川委員 　それは、トリプルマーカーだけにしておいた方がいいかもしれないですね。一番問題 として多いのですから。 ○鈴森委員 　ただ、後で先生、時期を失することなく確定診断機関を紹介するという項目が出てま いりますので。 ○武部委員 　ですから、それが非常に短いということが一番問題であると我々は議論している訳で すから、数字はあった方がいいですね。 ○鈴森委員 　あった方がより親切だと思います。 ○長谷川委員 　でも、トリプルマーカーだけにされた方がすっきりするかもしれないですね。済みま せん、実はこれ私一昨日辺りに書き上げたので、厚生省の方が書き直される時間がほと んどなくて。 ○古山委員長 　そうですね。今日、机上配付された資料の１および１-２は長谷川委員を除いて、我々 もこういうものが出ているというのを全然知らなかったもので、いきなり鈴森先生から その中身についての疑義が出た訳です。まだ正式な資料という段階でなく、机上配付資 料ですから、今からつくっていくということで理解していただいて、不都合なところは 全部改めていけばよいでしょう。見解案の中には問題になるような言葉、15週、18週と いうのは入っていないということで、付属文書を少し慎重につくろうということでいか がでしょうか。今日は、これをお持ち帰りいただいて、主として長谷川先生と鈴森先生 それから、寺尾先生は内容がよくお分かりになると思いますから、お三方でこれをきち っとしていただきたいと思います。 ○寺尾委員 　トリプルマーカーにすべきかどうかということですか。 ○古山委員長 　見解案の付属資料として母体血清マーカーの説明文がこれでいいかどうかということ を御検討願うということです。それでよろしゅうございますか。 ○長谷川委員 　ダブルマーカーも意味としては、そんなにトリプルマーカーと変わりませんよね、実 際には。ですから、一緒にしてしまってトリプルマーカーで代表しても、実際、確かに 一部はダブルをやっていますけれども、全体的には問題はトリプルマーカーの問題が大 きいですよね。ですから、先生のおっしゃるようで私はいいと思います。 ○鈴森委員 　週数は生きますか。 ○長谷川委員 　生きますよね。トリプルマーカーと書けば。 ○古山委員長 　では、あと予定した時間が１時間余りとなりましたので、議題の２番目に入らせてい ただきます。 　この見解案につきましては、11月４日と11月20日の両日、私と武部委員、鈴森委員、 長谷川委員が名古屋に集まりまして草案を作成いたしました。これについて事務局の方 から御説明をお願いいたします。 ○北島課長補佐 　全体を一度読み上げさせていただきたいと思うのですが、大変申し訳ないのですけれ ども、実はちょっと昨日誤字脱字がありましたので資料を修正したときに、若干古い バージョンになってしまいまして、後ほど新しいものがまいりましたらその部分だけ 修正をさせていただきたいと思います。それでは、資料１をごらんいただきたいと 思います。 厚生科学審議会先端医療技術評価部会出生前診断に関する専門委員会 母体血清マーカー検査に関する見解（報告）（案） I　はじめに 　医学・医療技術の進歩に伴い、出生前診断技術が向上しており、一部の疾患について は、胎児の状況を早期に診断し、早期に治療を行うことも可能になってきた。しかし、 一方では、この技術は障害児の出生を排除し、障害者の生きる権利を否定することにつ ながるとの指摘もあり、近年、出生前診断に対する国民の関心が高まっている。こうし た中で、諸外国や我が国の関係学会においても出生前診断に関するガイドラインを作成 する方向にある。 　しかしながら、出生前診断は医療の問題のみならず、倫理的、社会的な問題も含んで いることから、ガイドラインの作成に当たっては、医学のみならず、広く他分野の関係 者の意見を聞くことが求められている。 　厚生科学審議会先端医療技術評価部会の中で出生前診断に関する諸問題が検討される こととなり、約１年の間に医療関係団体、法曹関係団体、障害者団体、女性団体等から 意見が聴取された。これら問題の論点は多岐にわたることから、同部会の下に、医学、 看護学、遺伝学、法学、倫理学の専門家からなる専門委員会が設置され、それぞれの専 門的立場から検討を集中的に行ってきた。今般、母体血清マーカー検査に関する見解を とりまとめたので報告する。 II　検討の趣旨 　出生前診断は、胎児が出生する前に胎児及び母体の状況を把握するために行われる。 　現在実施されている診断技術には、羊水検査、絨毛検査、超音波検査、母体血清マー カー検査等がある。それらの中で、最近導入された母体血清マーカー検査は、妊婦から 少量の血液を採取し、血中のα-フェトプロテイン、ｈＣＧ（free-β hCG）、エストリ オール（uE3）などの物質が、胎児が２１トリソミー(ダウン症候群）等であった場合に それぞれが増減することを利用して、胎児に２１トリソミー等の疾患のある確率を算出 する方法であり、その簡便さから、今後広く普及するおそれがある。 　しかし、この検査に関する事前の説明が不十分であることから妊婦に誤解や不安を与 えていること等が指摘されており、厚生科学審議会先端医療技術評価部会での検討にお いても早急な対応が必要とされている。このため、本専門委員会では、まず、母体血清 マーカー検査に関する見解をとりまとめることとしたものである。 III　母体血清マーカー検査の問題点と対応の基本的考え方 １　問題点 　(1) 胎児の疾患の発見を目的としたマススクリーニング検査として行われるおそれが あること 母体血清マーカー検査は、母体から少量の血液を採取して行われる簡便さから、妊婦 にも受け入れられ易い。その結果、不特定多数の妊婦を対象に胎児の疾患の発見を目的 としたマススクリーニング（ふるい分け）検査として行われる危険性がある。 　しかしながら、胎児の疾患が発見されても母体保護法上は胎児の疾患や障害を理由と して人工妊娠中絶をすることは許されていない。また、現在、我が国においても、また 国際的にも、障害者が障害のない者と同様に生活し、活動する社会を目指すノーマライ ゼーションの理念は広く合意されている。胎児であっても障害を有する者もそうでない 者も同様に命が尊重されるべきことは自明であり、この技術は胎児の疾患を発見し、排 除することを目的として行われるべきではない。 　(2) 妊婦が検査の内容や結果について十分な認識を持たずに検査が行われる傾向があ ること 　母体血清マーカー検査は、現状では検査前に、文書もしくは口頭またはその両方で説 明を受けているが、その説明が不十分であることから、妊婦がその検査の内容及び検査 結果等について十分な認識を持たずに検査を受ける傾向にある。その結果、胎児の疾患 の可能性が確率として示された場合、動揺・混乱し、その後の判断を誤らせたり、精神 的な不安から母体の健康に悪影響が出ることが問題点として指摘されている。 　(3) 確率で示された検査結果に対し妊婦が誤解や不安を感じること 母体血清マーカー検査は、胎児が２１トリソミー等である可能性を単に確率で示すも のに過ぎず、確定診断を希望する場合には、別途羊水検査を行うことが必要となる。ま た、確率が相対的に低いとされた場合にも胎児が疾患を有する可能性がある。この検査 の特質の十分な説明と理解がないままに検査を受けた場合、妊婦が検査結果の解釈を巡 り誤解や不安を生じる場合があることが指摘されている。 ２　対応の基本的考え方 　以上の本検査に関する特質や問題点を踏まえると、この検査は、医師が妊婦に対して その存在を積極的に知らせる必要はなく、検査を受けることを勧めるべきでもない。ま た、医師や企業等はこの検査を勧める文書などを作成または配布すべきではない。妊婦 が胎児を対象とする検査を希望する場合には、妊娠前または妊娠の極めて初期に遺伝相 談を行い、その結果、遺伝相談とこの検査についての十分な理解を前提として、妊婦か ら希望があった場合に限って実施されるべきである。この場合においても、検査内容や 予想される検査結果等についての説明と理解を得ることは検査前に十分に行われる必要 があり、検査結果の解釈についても十分に説明し理解を得る必要がある。また、検査結 果についての説明も遺伝相談とともに行われるべきである。さらに、妊婦は胎児が疾患 を有する確率が通常より高いとされた場合には大変な混乱と不安を抱くおそれがあるこ とから、医師は検査前に検査対象となる疾患を有して出生した子供に対する医療の現状 や社会的支援等について十分な情報を妊婦等に提供するとともに、確定診断によって胎 児に疾患があることが判明した場合には、遺伝相談を十分に行うなどの支援を行うべき である。 IV　母体血清マーカー検査の実施に当たり配慮すべきこと 　　以上を踏まえ、母体血清マーカー検査が実施される場合には、少なくとも次のこと に配慮し、慎重に行うべきである。 【検査前】 １　妊婦及びその配偶者に対して母体血清マーカー検査について知らせたり、検査を受 けるように勧めるべきではない。また、勧める文書などを作成または配布すべきではな い。 ２　母体血清マーカー検査を実施する医師は、この検査を希望する妊婦及びその配偶者 に対し、必ず次のことを前もって説明すべきである。説明は個別に口頭で説明するとと もに文書で補足し、その際、平易な言葉を用い、質問には納得いくまで応え、思いやり のある態度で接するとともに、秘密保持に留意すべきである。 (1) 生まれてくる子どもは常に先天異常などの障害をもつ可能性があり、また、障害を もって生まれた場合でも様々な成長発達をする可能性があることについての説明。 1)　障害をもつ可能性は様々であり、生まれる前に原因のあった（先天的な）ものだ けでなく、後天的な障害の可能性を忘れてはならないこと。 　2)　障害のある人たちやその家族は、障害のない人たちが楽しく暮らしている場合と 同様に、あるいはそれ以上に楽しく暮らしている場合があること。 3)　障害はその子どもの一側面でしかなく、障害という側面だけから子どもをみるこ とは誤りであること。 (2) 検査の対象となる疾患（主に２１トリソミー）に関する最新の情報に基づいた正確 な説明（症状の説明以外に次のことを含む）。 1)　これらの疾患はその子どもの一側面でしかなく、疾患の側面だけから子どもをみ ることは誤りであること。 　2)　これらの疾患をもって出生した子どもに対する最新の医療の現状。 　3)　出生後の児の経過が一様ではなく、個人差が大きいことから、出生後の生活は 　　様々 であること。 4)　これらの疾患や合併症の治療の可能性及び支援的なケアについての情報。 (3) 検査の目的・方法・原理・結果の理解の仕方等についての説明。 　1)　検査結果は、母体血液中のα-フェトプロテイン、ｈＣＧ、エストリオールなど の物質が、胎児が２１トリソミー等であった場合に増減することを利用して確率計 算して得られた数値に、年齢固有の確率をさらにかけて算出されること。 2)　検査結果は、２１トリソミー以外の疾患や母体の合併症、個体差等によっても影 響を受ける可能性があること。 3)　母体が高年齢になると、年齢固有の確率のウエイトが大きくなるため、自ずと確 率が高くなること。 4)　染色体異常の子どもを出産した既往のある場合や、夫婦のいずれかが染色体異常 の保因者である場合は、すでに遺伝的リスクが高いため、本検査の対　　象とはな らないこと。 5)　検査結果が出た場合には、すみやかにそれを伝えること。 　6)　再検査は意味がないとされていること。 (4) 胎児が当該疾患である可能性（母体の年齢固有の確率と検査結果の確率）について の説明。 1) 確率は、理解されやすいように説明する必要があり、例えば、その疾患である確 率は３００人のうち１人とか、０．３％であるとか、逆の言い方で３００人中 ２９９人は違うとか、９９．７％は違うというように様々な言い方で伝える。 なお、確率を説明する際、危険率という語はその胎児が危険であるとの誤解を防ぐ ためにも使用しないようにする。 2)　陰性／陽性、またはリスクが高い／低い、と言う表現は誤解や不安を生じやすい ので用いない。 (5) 予想される結果とその後の選択枝についての説明。 　1)　正確な情報を得るためには確定診断（羊水検査）が必要であること。ただし、羊 水検査によって１／３００の確率で流産が起こる可能性があること。 2)　検査の結果が胎児の治療にはつながらないこと。 　3)　胎児の障害があったとしても母体保護法上、胎児の障害を理由に人工妊娠中絶手 術を行うことはできないこと。 　4)　検査の結果、確率が低く出ても胎児が２１トリソミー等ではないと保証できるも のではなく、また、それら以外の疾患をもっている可能性もあること。 ３　母体血清マーカー検査を実施する医師は以上の事項について、十分説明した上で妊 婦及びその配偶者から文書による同意を得るとともに、診療録にその旨を記載し、文書 を保存すべきである。 ４　母体血清マーカー検査を実施する医師は、対象となる疾患を専門とする医師と連携 し、必要な情報を収集するとともに、必要な場合にはその専門の医師に速やかに紹介で きる体制を築いておくべきである。 ５　母体血清マーカー検査を実施する医師は、妊婦及びその配偶者が十分な説明を受け た後も判断に迷う場合や、その他、遺伝相談が必要と考えられる場合に、カウンセリン グが実施できる施設に速やかに紹介できる体制を築いておくべきである。 ６　検査の説明文書や同意書は、母体血清マーカー検査を実施する医師が自ら適切なも のを用意すべきである。 ７　母体血清マーカー検査を行う検査会社は、この検査業務で得られる個人情報等につ いての秘密保持を徹底する必要がある。 ８　母体血清マーカー検査を行う検査会社は、検査結果の算出方法やそのもととなる データ等について、検査を実施する医師に説明する必要がある。 【検査後】 検査を実施する医師は、検査後に次のことを行うべきである。 １　検査結果について、妊婦及びその配偶者に分かりやすく説明すべきである。その方 法は、【検査前】の２の(4)のとおり行うこととし、電話や手紙、ＦＡＸ、電子メール などによって結果報告を行うべきではない。　 ２　妊婦及びその配偶者が、検査結果の解釈やその後の方針決定に際しては、検査前に 行った説明の各項目が理解されているかどうかを確認した上で、十分な理解が得られ ていない点や不明の点についてさらに説明すべきである。 ３　十分な説明に対し十分な理解が得られた後の方針決定に際しては、妊婦及びその配 偶者の自己決定を尊重することとし、羊水検査を勧奨するべきではない。 ４　検査を実施する医師等の関係者は、検査結果のみならず、すべての個人情報につい て秘密保持を徹底する必要がある。 ５　検査結果によっては衝撃を受けたり、大きな不安が生じる場合があるため、妊婦及 びその配偶者（必要に応じてその他の家族）に対する十分な心理的ケアと支援を行う べきである。 ６　母体血清マーカー検査に関する心理的、社会的諸問題の解決が容易でない場合に備 え、いつでも専門的なカウンセリングが受けられるよう、日頃からそれらの専門機関 との連携体制を構築すべきである。 ７　当該疾患に関する相談が受けられる機関（医療機関、保健所、福祉事務所等）や本 人・親の会、支援グループの情報を提供すべきである。 V 行政・関係団体等の対応 　母体血清マーカー検査はもとより出生前診断を実施する際には、妊婦等に対し事前の 十分な説明と検査結果についての分かりやすい説明が不可欠である。 　また、検査を実施する医師のみでは被検査者の心理的、社会的問題の解決が容易でな い場合に備え、日頃から、専門的な遺伝相談を実施できる機関との連携体制が必要であ るが、現時点では、このような専門的な機関の数が限られていることから今後、このよ うな専門家が育成され、専門機関が増えていくことが強く望まれる。 　さらに、これらの専門機関が活用されるよう、専門的なカウンセリングを実施する機 関の登録システムを構築し、その情報を医療機関に提供することはもとより、広く一般 に提供する必要がある。 以上でございます。 ○古山委員長 　どうもありがとうございました。 　作業部会で御苦労していただいた武部先生、鈴森先生、長谷川先生、御意見ではなし に今の説明に対しての補足説明はございますでしょうか。特にないようでしたら、次に 移りたいと思います。この草案は事務局から各委員の先生方にあらかじめ配付されてお ります。従いまして、何人かの先生方からは今日、机上配付資料２にありますような御 意見が出されていますので、これについてまず、武部先生から説明をお願いします。 ○長谷川委員 　済みません。私の意見が入っていないんです。 ○古山委員長 　２番目に入っていますよ。 ○長谷川委員 　あれは松田先生の意見への意見で、私の草案に対する意見は入っていないです。 ○北島課長補佐 　机上配付資料２の２番目と３番目は、先生からいただいた御意見でございまして、松 田先生からの御意見に対する御意見という形でメールをいただいておりますので。 ○古山委員長 　武部先生の御意見の次に３枚ほどあります。12月７日付のｅ-mailコピーが。 ○長谷川委員 　松田先生の御意見への意見で、草案の意見ではないんです。ここにコメントが入って いるのがあるので。 ○古山委員長 　これは、２回目のｅ-mailで最初のｅ-mailがございましたね。私は持ってきています が、机上配布されていないようです。 　では、長谷川先生の資料をコピーしている間、武部先生、御意見の御説明願います。 ○武部委員 　まず最初に、今、御朗読いただいた案の前半の方といいますか、最初の３ページにつ いて、私は一応小委員会と呼んでおりますが作業グループのときに私がかなり字句を修 正したようなこともございますので、その点について背景について申し上げます。 　今、机上配付資料２というものの下半分に「見解（案）作成小委員会の方針と審議経 過：（９日に説明する内容）」というのがございますが、十分お分かりかと思いますが 念のために申しますと、まず、作業部会としましては出生前診断全体について、例えば 遺伝カウンセリングとはどうあるべきかといったことまで議論すると到底時間的に不十 分でありましたので、先ほど議論がありましたように、今回は厚生省の方の強い問題意 識として出てまいりました、トリプルマーカーテストを中心とする母体血清マーカー検 査についてだけ見解をまとめるというふうにいたしました。したがって、それ以外のこ とは最後の方に要望事項として書いてあるにとどめております。 　それから、２番目として、これまでの関係者の調査あるいはヒアリング等膨大な資料 がございますが、それを十分尊重するようにして、その資料に基づいて検討いたしまし た。 　３番目としまして、母体血清マーカー検査の実施状況というものが十分つかめないの で、特に長谷川委員あるいはほかの団体からも追加資料をいただきまして、例えば、検 査会社がどういう資料を配付しているか、あるいは実際にアンケートの結果、どういう 説明を受けたというふうに本人が言っているかというような資料を検討いたしました。 　４番目としまして、これは特に意識はしませんでしたが、やはり外国で行われるもの と日本で行われていることが、例えばお金の面も含めてかなり違うようでありまして、 やはり我が国の現状というものを重視してやるということを意識いたしました。 　それから、これをやってみますと当然最初に申しましたように、遺伝相談を含めても っと広い深い討議が引き続き行われないと、到底一つだけの見解では解決する問題では ないので、本年度はあくまでも当面実施し得る具体的なことに限るということで、それ 以後のことを当然引き続き審議されるべきものであるというふうに考えました。 　次に、私の意見を申し上げますが、これをいただいてもう一遍読みまして、これは長 谷川委員ともちょっと個人的に相談したのですが、母体保護法が胎児の疾患を理由に人 工妊娠中絶を認めていないという文章が２回出てまいります。こうすると、では、それ は胎児の疾患を理由に人工妊娠中絶すれば解決するのではないかという反論が出てくる おそれがありますし、また、実際そう言っておられる方が多数いらっしゃることを私は よく知っております。この点について、私はここにありますような修正意見を提出した いと考えております。２ページの16行目目から17ページに掛けて母体保護法云々と書い てあるところですが、それをこういうふうに改めてはいかがかと思います。「母体保護 法は胎児の疾患を理由に人工妊娠中絶することを認めていない。これは、かつて優生保 護法が病名を指定したり、遺伝性精神薄弱などとあいまいな表現をしたりして、優生思 想に基づいて胎児の人工妊娠中絶を認めていたことへの反省に基づくものであり、その ことの徹底的な討議と検討を経ずにいわゆる胎児条項を母体保護法に導入することはす るべきではない」。これは、この委員会で現在のところ私の理解では、徹底的な討議、 検討はなされていないと、私どものこの専門委員会はもとより部会でもされていないと 議事録等から判断いたしましたので、今の時点でそういうことを導入することは原案に も勿論ない訳ですが、その点を指摘しておきませんと、そういう反論が出てくるおそれ があるのではないかと私は恐れた訳です。 　それから、全体として私が感じましたのは、私が今論じておりますいわゆる総論と言 われる部分と、それから、この後、多分、長谷川先生が中心に論じられると思いますい わゆる後半の具体的な指針の間にちょっと違和感を感じました。その理由は、前半の方 はどちらかといいますと極めて否定的で、いわゆるトリプルマーカーテストというのは 極めて好ましくない現状であり、本来実施されるのが望ましくないという論調で徹底し ていると思いますが、後半の方は、しかし、実施する場合には具体的にこうするべきで あると。今度は実施を前提としているという、何か私は違和感を感じた訳です。その間 をつなぐ文章が要るのではないかと思いまして、III−２というところの最後に、「しか しながら本委員会の調査によると、我が国では遺伝相談の実施はきわめて不備であり、 医師による検査に関する説明も不十分な場合が多い。したがって母体血清マーカー検査 の実施に当たっては、当分の間、以下に示すような具体的な指針に沿って行うことがで きる場合に限るべきである。出生前診断全般に関しては、本専門委員会において、遺伝 相談のあり方を含めて引き続き検討し、総合的な指針を示すことが強く望まれる」と。 つまり、全体の総論では、例えば、遺伝相談は行われるべきであると書いた訳ですが、 後半の方は遺伝相談が行うことが出来ないということが前提として、医師にこの程度の ことはきちんと説明しろと具体例がありますので、私の印象としての矛盾をこの文章の ようなものを追加すればつなぐことが出来るのではないか。この２点について修正意見 を出しました。これは本来、作業部会の間にこういうことを議論すべきでありましたが 文章になってみて通読したところ、そういう印象を持ったということであります。 　以上です。 ○古山委員長 　ありがとうございました。 　長谷川委員、ちょうどプリントが間に合いましたので。 ○長谷川委員 　今、武部先生の方からおっしゃっていただいた前半と後半がちょっと意味が変わって くるということを私も感じておりまして、確かに、そのために今回の見解の草案でその ところを書きました。５−３というところの上に武部先生が御指摘になったようなこと を書きまして、こう書くと何とか普及したいという人には、慎重にさえ行われれば構わ ないのだという反応が芽をもたげてきそうな予感がします。もし、検査の要請がある場 合にはとか、それから、せっかく人類遺伝学会や産婦人科学会の方で案をおつくりにな っているので、それを見ますと、妊婦さんの自発的要望によるものでなければならない というふうに書いてあるので、自発的な要望ということを全面に出して、そういう自発 的な要望があった場合にはという言葉を入れてはどうかというふうに思いましたので、 ここに意見を書かせていただいております。 　そういうことで、どういう検査をしていくかということを書いていただいている訳で すけれども、その中で、全部説明をすると時間がないので、前の問題を踏まえまして説 明が不足であるということ、基本的な考え方のところでもいろいろ意見を書いてありま すので、また読んでいただければと思います。ところで、先ほどのIV「母体血清マー カー検査の実施に当たり配慮するべきこと」ですね。そこから武部先生が今お話しにな った後です。そこのところに、言葉で中に「以上を踏まえ、母体血清マーカー検査が実 施される場合」というのは、やはり普及の方向をやってもこれだけの検査を慎重にすれ ばいいんだよというふうに取られるということが問題だということを武部先生もおっし ゃっていましたし、私もそう思いましたので、そのときにそういう「自発的な要望があ った場合に限りこういう実施される場合に」という言葉を入れていただいたらどうかと いうこと。 　それから、検査前にこのようなことを説明していく。今、読んでいただいたもので 一々全部読むことはないと思うのですけれども、検査前の一番最初の「妊婦及びその配 偶者に対して母体血清マーカーについて知らせたり、検査を受けるように勧めるべきで はない」というところで、これは知らせるべきではないというふうに読まれると思いま すので、ちょっとこれは国家が介入してしまって規制をしてしまうことになるのではな いかと思ったので、知らせる必要はないというか、国としては知らせる必要がない、だ から個人で知らせる分にはそれは個人のポリシーですけれどもということで、「知らせ る必要はなく」という言葉の方がいいのではないかというふうに一応コメントを書いて おります。 　私としましては、全体的に、ガイドラインがどうして必要なのかということを考えて みました。それは問題だからということだけではなくて、まず最初に安易に勧める産婦 人科医、小児科医、その他の関連医師及び検査会社への歯止めとしてガイドラインは必 要ではないか。 　それから、２番目に、産婦人科の先生でポリシーでやらないとか、安易にやりたくな いという良心的な考えを持っている方は多いので、その先生方が不利益をこうむらない ように、やらないと不利益になるということにならないようにサポートしたい。 　それから、３番目に、医師の言葉に逆らいにくい立場の妊婦さんを守るということ。 　４番目に、妊婦さんが家族や友人など周囲からの無言の圧力から守るため。 　５番目に、対象疾患となるダウン症を初め先天異常に対する漠然とした不安や偏見を 是正するため。妊婦さんたちはダウン症の検査とは言っていますけれども、ダウン症が 何だか分かりませんから、要するに、何か漠然とした障害を持っている子が生まれるよ うな不安でトリプルマーカー検査を希望してこられる方がほとんどなので、その漠然と した不安や偏見を是正して安心をさせてあげるということが大事ではないかと思った訳 です。 　それから、不特定多数の人が不安をかき立てられて、また安易に検査を受けるような 事態を回避するため。 　７番目に、子どもの命を大切にしたいと願っている妊婦さんが圧力を受けて検査をす るようなことがないように、その妊婦さんを守るため。 　それから、最後に８番目ですけれども、障害者が排除される社会となることを防止す るため。 　そういう観点からどういうふうに実際具体的に話していけばいいかということを一応 出しておきました。 　中で細かい点は、また後で検討していただければいいと思うのですけれども、時間が 掛かるので、また御質問などでお答えした方がいいのではないかと思いますけれども。 古山委員長、いかがでしょうか。 ○古山委員長 　先生はどうなさりたいのですか。 ○長谷川委員 　今言ってしまってよろしいのですか。ほかの先生方の御意見もあるので。全体的に流 れをお話ししたのですけれども。 ○古山委員長 　この見解は、I、II、IIIが総論で、IV以下が各論になっていますね。 ○長谷川委員 　全部読んでいただいたので。 ○古山委員長 　今日最後までこの見解について討論することは時間的に不可能だと思いますので、今 日は机上配付された御意見の説明をしていただいて、それからあと、総論のところから 逐条検討していただくということで、あと30分お願いします。30分経ちましたら次の専 門委員会、この日はヒアリングを行うことになりますが、それについての御審議をいた だきたいと思っています。 ○武部委員 　松田先生からの御意見があって、また今日何か改訂版が配付されたんですね。もし、 事務局の方で何が改訂されたか要点が今全部を読むのは大変ですから。 ○北島課長補佐 　これは専門委員会が始まる30分ぐらい前にＦＡＸが入ったものですから、私どもも十 分拝見していないんです。ただ、松田先生の御意見は根本的なところにかかわる御意見 でございますので、その母体保護法の問題といったところでかなり抜本的に考えなけれ ばいけない問題が提案されておりますので、お時間の関係もございますから次回から松 田委員は出席出来るということでございますので、これは膨大な量になりましたので事 前に先生方にお配りしますが、具体的な議論は先生が御出席のときに是非先生の方から 御提案くださいというふうにお話ししてございますので、本日お配りした資料はちょっ と量が多いので本日持ち帰っていただきまして先生方に十分読んでいただいた上で、次 回、松田委員から御指摘をいただいたらいかがかと思っておりますが。 ○古山委員長 　よろしゅうございますか。 ○武部委員 　時間的にそれで何とかなるのであれば、私は勿論それが一番結構だと思いますが、国 が強制するようなことがあってはいけないということが非常に強く出ておりまして、今 の我々のつくりました案の中にはすべて「何々すべきである」とか「すべきでない」と いう強制的表現があることに関して、非常に抵抗を感じられたのではないかと感じてお りますので、その点は今の松田先生がいらっしゃらない時期でも議論出来るのではない かというのが一つございます。 　それから、ちょっと自分で気がつかなかったのですが、今読んでいただいたのを聞い て気になったのですが、委員会の構成の中に遺伝学者とかありましたが、その中に倫理 学者というのが、まさか私のことではないと思うのですが入っていないのではないでし ょうか。これ以外、松田先生だけですね。もし、つけるなら、その前に生命がつけばま だ何とかなりますけれども。 ○小田母子保健課長 　武部先生を想定して倫理と書いているものですから、武部先生からそれは違っている ということであれば削って検討します。 ○武部委員 　前に生命とつけていただければ、倫理を全く無視したものはいけませんので。 ○小田母子保健課長 　生命をつけて。 ○武部委員 　生命倫理学会に入っておりますし、役員もやっておりますし、編集委員もやっており ますので。 ○小田母子保健課長 　ここは、生命倫理学というふうに直させていただきます。 ○武部委員 　お願いいたします。 ○長谷川委員 　それから、これは公開は早くしていただかないと、一般のいろいろな団体の方たちが 意見が出せないということをかなり言ってきますので、出来るだけ早くヒアリングの前 に公開はしていただければと思いますけれども、どうでしょうか。 ○北島課長補佐 　それにつきましては、今日資料としてお出ししておりますので、全部この資料は公開 になります。 ○古山委員長 　机上配付の資料は公開されません。従って、武部、長谷川、松田、山田、各委員から の机上配付資料は公開されないことになります。 　では、山田先生、全体的にちょっと御意見をおっしゃっていただけますか。 ○山田委員 　ちょっと風邪を引いておりまして済みません。 　拝見して、ちょっと繰り返しが多いというようなこととか言葉の上での問題というこ ともありますが、一番基本的にこれはと思った点は知らせる必要はないという点で、こ れは今ざっと見たところですが、松田先生が非常に詳しく論じられております。まさに 私と同じ関心のようであります。私は以前、ちょっと古いのですが、あるところでやっ た講演の中でこの問題を扱っておりまして、分かっているものを言わないでおくと責任 を問われる可能性があると。私は実は今日初めて知ったのですが、ダウン症についての 京都の判決があること、これは公開されているのですか。ちょっと公開されていないと 見る機会がないと思うのですが、それでもやはり分かったはずだという議論が必ず出て まいりますので、分かっていることを言わないでおけというのは、聞かれない限り言わ ないでおけというのは一体通るのだろうかという問題が一番引っ掛かるところです。 　もっとも、例えば障害のある子どもが生まれた場合に、医師の関与というのは何も医 師が積極的にそれをもたらした訳ではなくて、医師は場合によってはそれをストップす ることも出来たかもしれないという、その可能性しかない訳です。それに対して責任を 問うということ自身は非常に無理で、だからこの京都の判決でも否定されているのだと 思いますが、医師が何かをやって、それのせいでというのとは全然違う。つまり、もし こういうことに手を尽くしていたら発見出来たのではないかという議論でありますので その辺では例えば、医師がそういうことを言わなかった場合でも医師はシールドされる というような法律でもつくれば別でありますが、そうでない限り訴訟をやれば勝てるか らいいやというよりも、やはり訴えられること自身が医師にとっては非常に苦痛なこと でありますので、訴えられないようにしておくということ。そのためには、やはり今の 一般的な傾向としては医師は分かっていることだけはやはり言っておこうということに なってしまう訳で、この極めて微妙な問題についてどう考えたらいいのか。それが、い ただきました見解報告案では言わないようにということで義務づけてあったものですか ら、一体それで通るのだろうかという点が一番の問題です。 　それから、もう一つは、ちょっと私の表現の中に入っているのですが「障害がある子 が生まれたことを損害であるとして」という表現を使いましたが、障害がある子が生ま れたことが果たして損害賠償請求をする損害になるかどうかという、これもまた一つ重 大な問題でありまして、私が紹介した判決の中にもアメリカの判決ですが、そのことが 議論されておりました。生まれない子と生まれた子とは比較のしようがないという、あ るいは生まれても障害があるのとないのと、それは親の手数とか何かはあるかと思いま すし、いろいろな費用とか養育に関する費用もあるけれども、それを果たして損害とま で言えるかどうか、この辺がまだ十分日本においては議論されないままでありますので その辺も検討すべき問題ではないかと。 　どうも拝見したところによりますと、松田先生がその辺のことを論じられているよう でありますので、その辺を御議論いただければということでございます。 ○古山委員長 　ありがとうございました。 　長谷川委員どうぞ。 ○長谷川委員 　このところがやはりかなり悩んだところです。小委員会でもどうしようかということ で議論になったところでもありますし、実際私もいろいろと考えたので山田先生がおっ しゃることは全くそのとおりだと思うのですけれども、実際に、知らせた場合にきちん と説明が出来るような体制であるかどうかということが、また別の意味である訳です。 ですから、知らせておけば訴訟されないでいいやという方向は絶対に防ぎたいというこ とであって、ぎりぎりの線で何とか出した言葉が、この積極的に知らせる必要は国から はないというような表現に結果としてなってしまった訳なんです。ですから、もうちょ っといい言葉とか上手に表現出来れば、その方がありがたいと思います。 それから、アメリカでもそういうことで書いてある本を読ませていただいたのですけ れども、アメリカでも裁判でいろいろな結果があって、例えば、ジョージア州の最高裁 で重度の障害を伴うものであっても子どもの生命は法的損害と認められるものではない というようなこととか、ロングフルバースト（Wrongfulbirth）訴訟というのですか、そ ういう訴訟を排除するような法律というのが州法として出来ているとか。アメリカは訴 訟の国なので、実際アメリカの訴訟と日本の訴訟の意味を比較するのは難しく、かなり 内容的に異なるものと思います。アメリカはまず訴訟して、訴訟される方もまた違う意 味を持っていますし、また、その訴訟を押さえる法律もあっという間に出来てしまう国 なので、やはりそこら辺がアメリカではどうというよりも日本の訴訟のところでどうな のかということでまた山田先生に教えていただきたいと思います。一番そこが悩みのと ころではあります。 ○古山委員長 　どうもありがとうございました。 　一応、御意見を出していただいた先生方の概説的な説明をいただいたのですが、では この見解案に対して、まず総論から、I「はじめに」、それから、II「検討の趣旨」、そ れから、III「母体血清マーカー検査の問題点と対応の基本的考え方」の順に考えていき たいと思います。まず、I「はじめに」の項目です。ここで、先ほど倫理学というのを生 命倫理学というふうに変えてくれという武部先生の御意見がございましたが、そのほか 具合が悪いというようなところはございますか。 ○山田委員 　武部先生は遺伝学ではないのですか。 ○武部委員 　私も、そっちのつもりでおったのですが。さっきちょっとだれだろうと顔を見たら、 どうも私のことらしいと気がついて愕然としたというのが正直なところです。 ○長谷川委員 　最初のIのところで、障害者というのも先ほど山田先生のコメントのように「障害の」 にした方がよいと思います。 ○古山委員長 　Ι はじめに の中で、障害児、障害者という言葉が出ています。これを「障害のある 方」に置き換える訳ですね。 ○長谷川委員 　その方が私もよろしいと思います。 　それと、「生きる権利を否定することにつながるとの指摘もあり」というのが、何か 他人事みたいな感じがするので、そこの言葉をちょっとコメントの入っている方に入れ させていただいたのですけれども。安藤先生何かありませんか。 ○安藤委員 　私もちょっと東京を離れていてその後風邪を引いたものですから、こちらの方に修正 を出さないで申し訳ありませんでした。夕べ、ちょっと長谷川先生にお電話でお聞きし たりしたのですけれども、ここのところは否定することにつながるとの指摘もありとい うところで、「はじめに」にこの指摘もありということを出してくるのはどうかなとい うことがあるんです。私は、むしろ「障害者の生きる権利を否定することにもなり」と いうぐらい出してもいいのではないかと思ったのですが。 ○長谷川委員 　指摘されて動いたという感じがしますね。 ○安藤委員 　指摘されているというのが３ページにもあるのですが、ここはいいかなと思うのです けれども、初めに指摘もありというのはちょっとどうかなと思ったんです。 ○山田委員 　そういう考え方もあるということなんですよ。だから、当然そうなる訳ではないので そういうふうに考える人がいてもおかしくないということですから、指摘があるという ことであって、否定することにはならないのでは。 ○長谷川委員 　つながりぐらいですね。 ○古山委員長 　障害児、障害者というのは先ほど山田先生がおっしゃったところですね。 ○ 山田委員 　ほかのところはそうではないのですけれども、ここの２か所だけ残っているので。 ○古山委員長 　それは、障害のある方というふうに変えた方がよいですね。 ○長谷川委員 　いろいろな人が書いたものですから、かなりちぐはぐで整合性がとれていないかもし れない。 ○古山委員長 　そういうふうに変えていただきたいと思います。 　その次ですが、今、安藤先生が御指摘になられた「障害のある方の生きる権利を否定 することになり」にするのか、それとも今何とおっしゃいましたか。 ○山田委員 　否定することになるという考え方もあると。そちらでいけば指摘ではなくて。 ○長谷川委員 　考え方ではなくて結構現実になっているので、考え方のレベルではないと思うんです ですから、実際私達もそういう経験を幾つもしていますので。 ○山田委員 　つながりでいいですか。 ○長谷川委員 　つながりとか可能性がありとか。 ○鈴森委員 　障害のある方の生きる権利を否定するということは現実にあるんですか。 ○長谷川委員 　あります。例えば、何であの子は検査しないで生まれたのかしらとか、周りからかな り言われることがあります。 ○鈴森委員 　それは、生きる権利を否定している訳ではないのではないですか。 ○長谷川委員 　生まれなければよかったのにというのは、生きる権利を否定している。 ○山田委員 　それも比喩的な表現ですよね。 ○武部委員 　そうですね。だから、否定されたと感じている訳ですね。 ○ 長谷川委員 　でも、やはり感じたのではなくて。 ○鈴森委員 　社会が障害があるからといって生きる権利を否定してしまったという現実はないので はないですか。 ○長谷川委員 　でも、されたというか、やはりそれはもう。 ○鈴森委員 　それは意識の上でですよね。 ○長谷川委員 　意識ではなくて、言う方の意識ですよね。言う方が、あの子が生まれなければ幸せだ ったのに何で生まれたのかしらということを周りの人が思う。検査があるのに何でしな かったのですかということを言われている人もいる訳です、はっきりと。意識ではなく て。 ○鈴森委員 　それは、障害者を持った人に対してですね。だから、障害のある方が生きる権利を否 定されたということにはならないのではないですか。 ○長谷川委員 　だから、あの人たちは生きる権利がないということを具体的には言っている、人権と いうのはそういうものだと思いますね。 ○山田委員 　そこまで言っている訳ではないけれども、そういうふうに受け取られるということ。 ○長谷川委員 　受け取るのではなくて、言っている方がそうだと思うんです。だって、生きなければ よかったのに、生きるということはあの子たちには不幸なんだと言えば、生きることは 彼らには、権利というか本人としては生きる権利があると当然思っていると思いますけ れども、それは親を大事にしていますから。 ○鈴森委員 　ロングフルバースというアメリカの。 ○長谷川委員 でも、ロングフルバースというのは本人が思っている場合はまた別にありますけれど も、それはとても不幸な生活をさせられたからロングフルライフになった訳です。です から、ロングフルライフになったというのはいろいろな条件があるので、それを１つだ けの多様性を考えないでいてはおかしいと思うんです。ですから、もしたとえ本人がこ こで生きているのが幸せだというのに、障害者は不幸だよ、何で生きているの、生まれ ない方が幸せだったのではないかとなれば、その人の生きる権利というのは当然阻害さ れていると思うんです。思うというか、実際されていると。言っている方の人からの話 も聞いています。私たちはそういう意識を持っていないから思わないかもしれませんが 一般の人たちの中にはかなりそういうのはあり得ると思うんです。偏見は出てくると思 います。ダウン症のお子さんなどでも、トリプルマーカーがあるのにどうして産んだの ということをはっきり言われている人もいますから。 ○小田母子保健課長 　議論を深めていただくことは非常によろしいことなのですが、何せ限られている時間 の範囲内で議論していただかなければならないので。それと、あと今みたいなお話は、 多分個々人の考え方によって納得が出来る話であればある程度折り合いがつくのかもし れませんが、そうでない限りはＡさんはこう思っている、Ｂさんはこう思っている、Ｃ さんはこう思っている、このままずっといく訳ですね。それは、ここには書けないです よね。ですから、ある程度のところでコンセンサスというか、こんな表現でどうかとい うところで皆さんが納得していただかないと、もう各論で書き分けるということになる 訳です。そこら辺も含めてちょっとどういうふうな形でやっていくのかというところを ある程度決めていただかないと、なかなかこの先進まないのかなと思います。 ○古山委員長 　ありがとうございます。 ○武部委員 　今の表現では絶対にだめだという意見が出た訳ですか、今ここで。 ○長谷川委員 　そうではなくて、指摘をされて動いたような気がするというところが。 ○武部委員 　今まさに事務局がおっしゃったように、これがコンセンサスの文章であるという前提 で書いていらっしゃる訳ですが、そうではだめだと、もっと別な表現を今どなたか提案 された訳ですか。 ○長谷川委員 　私は、ただ指摘という言葉では他人事のようだと。 ○武部委員 　それは具体的にちょっと提案してください。どう修正したらいいのか。そうしないと 議論が進まないから。 ○長谷川委員 　ですから、さっき安藤先生が具体的に。 ○武部委員 　では、もう一回はっきり。文章は何て書かれますか。 ○長谷川委員 　私は、ここに書いてありますけれども、見解の草案の説明に。ですから、私は指摘と いう言葉を残して他人事のような感じがするから、「指摘もあり」ではなくて「指摘も なされており」。どこかにあるのではないかという意味でもちゃんとされていると、具 体的になるのではないかと思って「されており」ということを書いております。 ○武部委員 　私は今の修正案を支持します。 ○古山委員長 　安藤先生いかがでしょうか。 ○安藤委員 　私はもっと強烈に。 ○古山委員長 　先ほどは「否定することになり」というふうに簡単にしたらどうだという御意見だっ たですね。 ○安藤委員 　「否定することにもなり」というふうに、私は考えたのですけれども。 ○古山委員長 　でも、山田先生は「という考え方もあり」の方が無難であると。 ○山田委員 　それは、降ろします。結構です。 ○北島課長補佐 　ちょっとよろしいでしょうか。松田委員の、右上のところにナンバーを振ってあるの ですけれども、その５ページ目のところにここの部分の御意見がありまして、こういう 意見もあれば一方、こういう検査を選択するという意見もあるので、もう少し並列にい ろいろな意見を書いた方がいいのではないかという御意見が出ております。 ○古山委員長 　松田委員の御意見ですね。並列した方がよろしいというのがありましたね。 ○長谷川委員 　重みが違うので、並列してしまうと全部同じという形になりませんでしょうか。 ○北島課長補佐 　松田委員の御意見は全体として、いろいろな選択があるのではないかというところを 少し書いた方がいいという御意見で書かれております。 ○長谷川委員 　そうですね。それは確かだと思いますけれども。 ○小田母子保健課長 　進行の関係ですが、今日はこれからまた次のヒアリングの対象なども決めなくてはい けないということで、先ほど古山先生がいわれたように３時半ぐらいまでということだ とあと７分ぐらいしかありませんが、要するに問題点の指摘を、特に４名の起草委員以 外の先生方でこんなところはということだけをざっと全体に個々の方にお伺いしてはい かがでしょうか。 ○古山委員長 　そういたしましょう。逐条を訂正していくのではなしに、問題点を明らかにすると。 ○小田母子保健課長 　というのは、これから団体の方とかヒアリングされる方、会社も含めていろいろな方 がいろいろな意見をおっしゃると思うんです。そういったものを含めて最後にこの委員 会の中で、また個々に議論していただいて文章が直っていくのだろうと思いますので、 今日はこれについてのいろいろ指摘をしていただくぐらいにとどめたらどうかと。議論 していくと時間が全然なくなってしまうのかなという気がしますが。先生方の御判断で すが。 ○古山委員長 　そうですね。もう予定の時間があと７分か８分ぐらいしかなくなったので。どうも建 設的な御意見ありがとうございました。では、そのようにさせていただきたいと思いま す。 ○鈴森委員 　スモールミーティング以外の先生方の御意見を聞けばいいのではないですか。 ○古山委員長 　そうですね。では、先ほど山田先生の御意見を聞きましたけれども、寺尾先生。 ○寺尾委員 　今おっしゃったように、フレーズに関しておかしいところを抽出するという作業がせ いぜいですね。 ○古山委員長 　何か御指摘がございましたら。 ○寺尾委員 　私は、３ページ目の２番の対応の基本的考え方の「以上の本検査に関する特質や問題 点を踏まえると、この検査は、医師が妊婦に対してその存在を積極的に知らせる必要は なく」というのは、この言葉がいかにも高圧的な感じでもあるし、それから、やはり医 療というのは情報を可能な限り知らせ、そして、向こうが選択すべきことですから、積 極的に知らせる必要はなくというのはパターナリズムというか上に立った言葉だという 感じがします。 　それから、「検査を受けることを勧めるべきでもない」、これはいいのですが、「積 極的に知らせる必要はなく」というのが一番私は読んで気になりました。 ○小田母子保健課長 　その点については、次の４ページ目の検査前の１のところに、更にこれを踏み込んで 「積極的に」を取って知らせる必要はないと断定しています。 ○長谷川委員 　全部これを説明してくだされば知らせていいのですけれども、説明する時間のない方 も知らせなければいけないということでしょうか。時間のない産婦人科の先生はどうし たらいいのかというところをちょっと思ったんです。そう言ってあげると産婦人科の先 生は随分助かるのではないかと思ったところなんですけれども、実は。 ○武部委員 　この積極的に知らせる必要はなくという表現は多分、私が大分いじった表現だと思い ますが、つまり、積極的に知らせるということの必要がないという意味のことが入って いる訳です。それから、私のニュアンスの中には知らせても余り意味がないというニュ アンスがあるんです。ただ、そのとき議論があったのは正確だったらいいのかという議 論がありまして、正確でも本質的にいけないという意見が出て、そういうところが実は 煮詰めてないんです、正直言いまして。さっきの判例などを見ますと、羊水検査につい て知らせていなかったということが一番問題になっている。羊水検査というのは確定診 断出来ますから、それについては実は全く触れていないです。あくまでもこれはトリプ ルマーカーテストだけについての話なので、つまり、あまたあるいろいろな医学検査の 中でこれを特に積極的に選んで必要性のあるほどの大切な決定的検査ではないというニ ュアンスが入っているのですが、それはまた実際やっておられる産婦人科の立場からは 違うのかもしれません。私自身はそういう意志を持って、そこに積極的という言葉が入 ってしまったんです。ですから、後ろの「べきでない」はむしろ強過ぎ、私は松田先生 の御意見に賛成で、後ろが「べきでない」ということは非常によくないということで、 これは長谷川先生も同意されて、たしか「べきでない」というのはもうちょっとやわら かくしようという御意見だと思いますが。 　それから、もう一つついでに言いますと、さっきありました障害者の生きる権利を否 定するかどうかというというものは、実は単に併記するとかではなくてこの委員会ある いは親委員会の根本的な理念に関する大事なところなんです。ですから、ここは今は時 間がないにしても、この次にやるにしてもうんと徹底的に議論しないと、ここをあいま いにしたのでは全く見解自身の意味がないと思います。私は「指摘されている」という 表現で十分だと思っています。 ○長谷川委員 　現在はそんなにされていないのかもしれないのですけれども、多分普及すれば可能性 はかなり高くなりますね。 ○寺尾委員 　その知らせるというというのは、ここに書いてあるように十分な内容を知らせるとい う意味と、「専門家及び団体からの御意見」というものの３ページを見てください。こ れは佐藤孝道先生、「当科では、出生前診断に関して以下のように書かれた検査の証明 書を、すべての妊婦に渡しています」と。 ○長谷川委員 　ただ、佐藤先生は遺伝相談の出来る先生なんですね。一般の産婦人科の先生で、ある 産婦人科の先生から、静岡県内の方なのですけれども、言われたことですが、検査をし ない理由を説明するのに時間がかかる。でも、それに対して一銭もいただけない、黙っ て検査したら幾らでもお金は取れる、この矛盾をどう考えるかと指摘されましたので。 産婦人科の先生から実はこの問題を言われてしまったので。 ○寺尾委員 　それはちょっとひどい発言ですが。 ○長谷川委員 　でも、確かに産婦人科の先生の生死にかかわる問題ではないかと。でも事実ではない かと思うんです。 ○寺尾委員 　それは非常に極端な話なのですが、ここで言っている知らせるという意味が。 ○長谷川委員 　具体的にどういうふうに知らせるかということを書いてもいいのかもしれないですけ れども。 ○寺尾委員 　知らせるべきではないという言葉を、こういうガイドラインに使うべきでは絶対にな いと思います。 ○長谷川委員 　そうですね。それはそうだと思います。 ○武部委員 　そうすると、寺尾先生の御説明ですと、つまりこのガイドラインに沿ったような知ら せ方をしてほしいという、そういうガイドラインが望ましいということになるのでしょ うか。 ○寺尾委員 　勿論そうです。 ○長谷川委員 　それを国でこう知らせなさいと言うと、また問題ですね。 ○武部委員 　だから、知らせなさいではなくて、知らせる場合はこのガイドラインに沿ってくださ いというようなのが一貫していることが、実際に私はそうだと思うんです。このガイド ラインはそういうものなんです。それが確かに矛盾なんです。前半と後ろの矛盾。 ○寺尾委員 　知らせるというのは、この場合にはもう既に行うということをほぼ前提としたような 公には行われないかもしれないけれども、本当に行う直前の話なんですね。一般に情報 を伝えるということは、何も病院だけではなくて新聞もあるしいろいろな情報がある訳 ですよ。それで、例えば佐藤孝道先生のところのように、外来にパンフレットを置いて おいて知らせるという知らせ方もある訳です。ここで、知らせるというのがどちらとい うふうに断定出来るようにはなっていないので。 ○長谷川委員 　ですから、これはドクターの裁量でお知らせくださいという意味なんです。国として 知らせることを勧めていないということなんです。国としてのスタンスなんです。 ○小田母子保健課長 　先ほどから「国として」という話が出ていますが、この見解案は「国として」の話で はなくて、今はあくまで専門委員会あるいは厚生科学審議会での議論ですから、「国と して」のということではありません。 ○長谷川委員 　出た場合は国からのというふうに取られませんか。 ○小田母子保健課長 　最終的に出ていく時には専門委員会の議論として出ていく場合と、国がそれをどれだ けオーソライズするかとかいろいろパターンがありますが、今の時点では、あくまでも 専門委員会の見解をまとめていただいてるわけです。 ○長谷川委員 　構わない訳ですか。実は、障害者団体とか皆さんがおっしゃっているのは、国からの 見解というふうに出されたときに、国のお墨付きとなるということがすごく心配されて いるんです。だから、そうではないということをはっきり明記しないと誤解されるので はないでしょうか。 ○小田母子保健課長 　ですから、現在作成していただいてるのは専門委員会の先生方がこういう意見でまと まったという意味のもので、専門委員会の先生方が国としてはどうだということを書け ば、この見解案の最後の方にも出ていますように、国として、行政として制度をどうす べきとか、そういう話があれば、付記していただくということになるかもしれませんが ○長谷川委員 　そうすると、審議会から出ても国から出たものというふうに取らなくていいというこ とですね。 ○小田母子保健課長 　それは審議会のガイドラインということも当然あり得る訳です。ですから、それは委 員の先生方が本来どうあるべきかということを議論していただければいいのであって。 ○長谷川委員 　それだけで結構なんですね。分かりました。 ○古山委員長 　そのほか、細かいことはたくさんあると思いますけれども、ポイントとなるようなこ とをどなたかございませんでしょうか。 ○長谷川委員 　具体的には、寺尾先生ここはどういうふうにされた方がいいですか。 ○寺尾委員 　「その存在を積極的に知らせる必要はなく」ではなくて、ここを取ってしまって「医 師が妊婦に対して、この検査を受けることを勧めるべきではない」で十分だと思います ○長谷川委員 　医師でない人が進めるのが多いので、医師というふうに書かない方がいいのではない かと。実は最初に書いた語句を取ってしまったのですけれども。 ○寺尾委員 　検査を受けることを積極的に勧めるべきでもない。それでいいのではないかと思いま す。 ○長谷川委員 　それでいいですね、医師と書かなくても。消極的に勧めてもいいということですか。 ○寺尾委員 　積極的に勧めるべきものではない。 ○長谷川委員 　ですから、消極的だったら勧めてもいいと。何か揚げ足を取るようで済みませんけれ ども、いろいろなことを取る人がいるので。産婦人科だけではないんです。実は、小児 科医が勧めると言われたこともありますので。 ○鈴森委員 　これは主語がないと、おかしいのではないですか。 ○長谷川委員 　それが難しいんですね。検査会社も勧めていますから。 ○古山委員長 　また、細かいところに入ってしまいました。問題点の指摘だけにとどめるということ だったのですが、結局、少しずつ文章を直していくような形になりました。今まで指摘 されましたのは、「障害者の生きる権利を否定することにもつながるとの指摘もあり」 という部分と、それから、IIIの２の「その存在を積極的に知らせる必要はなく」という ところの文章ですが、そこらは非常に根本的な大事な問題を含んでいますので、次回き っちりディスカッションしたいと思います。 　そのほか、細かいところは私も幾つかこういうふうに直したらいいなというのがある のですが、ちょうど次の専門委員会でのヒアリングについての審議の時間になりました ので、今日はこの論議はこれまでにいたします。 ○山田委員 　ちょっと提案ですけれども、今日これをまた差し替え分をいただいて、それから、長 谷川先生と松田先生からも非常に広範な御意見が出ておりますね。それを見ながらもう 一遍みんなが見て、この部分はこうだということをそれぞれに送って、それをある程度 チョイスみたいにしてお直しいただいてもいいと思いますけれども。 ○古山委員長 　今日は総論も各論も逐条的なディスカッションが出来なかったのですが、今、山田委 員がおっしゃったような形で委員の先生方の見解案に対する御意見をいただくというこ とでよろしいでしょうか。 ○小田母子保健課長 　私どもとすれば、具体的にここをこういうふうに直せというような御意見を各委員か らいただければ、それを次回出来れば一覧にしましてお示しします。次回、ヒアリング 等がありますので、そういったものも加味してまた直していかなければいけませんので 次回までに確定的にするということはちょっとこの会の進行上も難しいのではないかと 思いますので、先生方の御意見だけを一覧のような形でそれぞれ下線ぐらい引いた上で だれ先生がこういう意見、だれ先生がこういう意見というような形で出来るだけ整理し たいと思います。具体的な修文で出していただければと思います。説明はそのときに口 頭で各先生方にしていただければよろしいかなという気もするのですが、もし、理由ま で付していただければ理由も付していただいて修文というふうな形でお願いしたいと思 います。 ○北島課長補佐 　それで、１月20日が次回の開催予定になって、先ほど今後の日程というのを１枚お配 りしているのですけれども、１月20日でございますので御意見がございましたら、ちょ っと年明け早々で大変恐縮なのですが、10日前ぐらいにちょうだい出来れば、一覧表に する関係等もございますので、よろしくお願いしたいと思います。 ○山田委員 　この日は決まっておりますか。私はちょっと水曜日はだめなんですよ。 ○北島課長補佐 　先生方に○をつけていただいたものの一覧表で御都合の悪い先生がいらっしゃらない 日を選ばせていただいたのですが。 ○山田委員 　私は水曜日はもろにだめなんです。前に出していなかったんですね。月曜と金曜日で ないと。 ○古山委員長 　どうなりますか。 ○北島課長補佐 　そうしましたら、最後に先生方の日程で１月について挙手で御都合のいい日を決めさ せていただきたいと思います。３月17日の方は、寺尾先生が御都合が悪かったのですが その他の先生方の御都合がよかったものですから、ちょっと御無理を申し上げまして17 日にさせていただいたところでございます。20日の方がどうしてもということでござい ましたら、後ほど先生方でもう一度この前後の日を決めさせていただきいと思いますが 大分予定表をいただいてから時間が経ってしまいましたので、その後、御予定が入った 先生いらっしゃるかと思いますので、もう一度確認をさせていただきます。 ○古山委員長 　見解案については、初めて今日御意見を承った先生方がおられる訳ですから、なかな かコンセンサスを得るまでには至らないので、山田先生、母子保健課長のおっしゃった 線に沿って１月20日、仮ですがその10日前、１月10日ぐらいまでに意見を母子保健課ま でに送るということにしたいと思います。 　では次、議事の３、ヒアリング対象者の選定、それから、ヒアリング内容の検討に移 らせていただきます。なお、この議事のヒアリング対象者の選定という部分に関しまし ては、個人の評価についての話が出てくる可能性がありますので、議事録への議事内容 の掲載は行わないことにしたいと思いますが、いかがでしょうか。それでよろしゅうご ざいますでしょうか。 （「異議なし」と声あり） （　省　略　） ○古山委員長 　ヒアリングの対象者については大体決まったような気がいたします。患者団体として 日本ダウン症協会。それから、検査会社はイデニクスとＳＲＬ。それから、日本医師会 をお呼びするかどうかについては、事務局の方で御考慮をいただくということで、専門 家は特に呼ばないということでよろしゅうございますか。 　では、今日の議事はこれで一応終了になりますが、最後になりましたが何かございま したら。 ○武部委員 　１月20日はどうなったのですか。 ○古山委員長 　そうですね。日程の方は調整お願いします。 （日程調整） ○小田母子保健課長 　では、１月19日火曜日、午後１時半からと３月19日、金曜日の１時半からということ で、２回決めさせていただきます。 ○長谷川委員 　もし間に合わない場合は時間的に延ばすのですか。 ○小田母子保健課長 　間に合わなければ、３月以降の方がいいですよね。というのは、うちの方で議事録を 次の専門委員会までに出さなければいけませんから、そんな短期間にやると議事論が出 ていきませんので。 ○長谷川委員 　そうすると、延ばして審議会の方に上げるのは構わない訳ですね。 ○小田母子保健課長 　それは、審議が延びればやむを得ないですから。あれは一応の目安ですから。 ○山田委員 　もう議事録はインターネットには出ているのですか。 ○北島課長補佐 　昨日出したのですが、載ったかどうかはちょっと。 ○古山委員長 　昨日の夕方にはまだ出ていなかったですね。 ○北島課長補佐 　昨日載せる手続をしていますので、２〜３日うちに出るのではないかと思います。 ○古山委員長 　今日は出ているかもしれません。 ○小田母子保健課長 　うちの方で勝手に載せられないものですから、統計情報部に依頼して載せることにな りますので。 ○古山委員長 　簡単な議事録はもうずっと前に。新聞報道というところには出ています。これでもい いのではないかと思ったぐらいですけれども。 ○小田母子保健課長 　やっていること自体を知っていただくにはあれでも良いと思います。 　それでは、先生もうお時間を15分ほど超過していますので。 ○古山委員長 　事務局からの連絡はこれでよろしゅうございますね。 　それでは、これをもちまして本日の議事はすべて終了させていただきます。長時間に わたりまして、どうもありがとうございました。 ○ 小田母子保健課長 　どうもありがとうございました。 　　問い合わせ先　児童家庭局母子保健課 　　　　　　　　　　　北島　智子 　　　　　　　　　　　武田　康祐 　　　　　　　　　03(3503)1711 内3173・3179