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96/06/23　公衆衛生審議会成人病難病対策部会難病対策専門委員会




公　衆　衛　生　審　議　会　成　人　病　難　病　対　策　部　会


難　病　対　策　専　門　委　員　会　議　事　録






厚生省保健医療局疾病対策課




　　　　　　　　　公衆衛生審議会成人病難病対策部会難病対策専門委員会次第


　　　　　　　　　　　　日　時：平成８年６月13日（木）　10:10 〜11:40
　　　　　　　　　　　　場　所：中央合同庁舎第５号館（26階）共用第９会議室

議　　題
　１．開　　会


　２．議　　事

　　　（１）難病患者等福祉推進事業について
　　　（２）その他


　３．閉　　会


○黒川委員長 遅れまして誠に申し訳ありません。
　では、先日に続きまして第２回を始めさせていただきます。
　最初に、事務局の方から事務連絡その他がございましたらよろしくお願いします。
○荒川補佐 本日、９名の専門委員中、大野委員と竹澤委員が欠席されておられます。
　以上でございます。
○黒川委員長 どうもありがとうございました。
　今日は、前の医師会の改選が行われまして新しい役員が出られましたので、その医師会の代表ということで津久江先生の方から一言お願いいたします。
○津久江委員 日本医師会常任理事の津久江と申します。前回、欠席いたしまして大変失礼いたしました。
　私の専門はもともと精神神経科でございまして、その中でも非常に範囲の狭い薬物依存というのが専門でございまして、大変こういう席へ出てくること自体、難病じゃなくて難題ではないかと思っております。当分の間はサイレント・スピーカーということで務めさせていただきますので、何分よろしくお願いいたします。
○黒川委員長 どうもありがとうございました。
　これも２年少し、中村先生には大変お世話になりまして、地域の医師会での活動状況とか、難病の患者さんの訪問看護その他についても非常に貴重な御意見を伺っておりまして、また先生の方からもいろいろ御意見をいただきたいと思います。よろしくお願いします。
　それでは、開会に先立ちまして疾病対策課の清水課長の方からお願いします。 ○清水課長 おはようございます。今日は雨の中、御参集いただきましてありがとうございました。
　先ほど委員長からお話がございましたように、前回の５月28日に引き続きまして、本日は難病患者等福祉推進事業の運営要綱につきまして御審議をお願いをいたしたいと思います。その後の手続等もございまして、特に都道府県に対します周知ですとか、そういうものもございますので、出来るだけ早くというふうなことで私ども考えております。出来ますならば、本日中にある程度の御意見を賜って集約していただければというふうに思います。よろしくお願いいたします。
○黒川委員長 どうもありがとうございました。
　事務局としては、それでよろしいですか。
　それでは、本日は前回行った訳ですが、この福祉の見直しを１年半、ほとんど２年掛かってさせていただきまして、お手元の資料本に書いてあるような施策のこれからの発展ということがありまして、ここの９ページに最終報告の骨子ということがございまして、この骨子に従って４と５について、特に保健医療と福祉の充実と連携ということがありまして、５に新しい柱としてＱＯＬの向上を目指した福祉施策の推進ということがあります。これにつきまして、８年度の予算その他につきまして御検討をお願いしていたということでありまして、これにつきましてはこの青い冊子の35ページと36ページに書いてあるようなことでございますが、ここについて検討していただきたいということが１つの趣旨だというふうに思いますので、今日の御審議の前に、今日の資料ということをまず説明していただきまして審議に入りたいと思います。よろしくお願いします。
○荒川補佐 それでは、本日先生方のお手元にお配りしてございます資料の確認をさせていただきます。
　資料１が、ただいま黒川委員長の方から御説明がございました「病対策に関する報告書」でございます。ブルー本でございます。
　資料２が、私どもの課でまとめました「難病対策の現状」でございます。
　資料３からが今回検討していただきます事業の運営要綱でございまして、資料３がホームヘルプサービス事業の運営要綱（案）。
　資料４が、短期入所事業の運営要綱（案）。
　資料５が、日常生活用具給付事業の運営要綱（案）。
　資料６が、ホームヘルパー研修事業の運営要綱（案）でございます。
　資料７が、前回各有識者の先生方から御意見を伺った訳ですが、その際、各先生方から提出していただきました意見書でございます。
　資料８が、既存の福祉対策で、これは障害及び老人関係の同様な運営要綱を集めたものでございます。
　資料９が、前回の難病対策専門委員会の議事録でございます。
　以上でございます。 ○黒川委員長 ありがとうございました。
　お手元に資料はございますでしょうか。資料９のこの間の議事録ですが、テープからそのままずっと起こしてある訳ですよね。だんだんこういうふうになってくるんですか。
○荒川補佐 基本的にオープンということで。
○黒川委員長 オープンなんですけれども、だれが何を言ったというのが全部出るような議事録を取るようになったんですか。それは構わないけれども。
○清水課長 前回の場合にはいろいろな御議論がたくさん出ましたので書いてございますが、外に出ます場合は議事録要旨ということで。
○黒川委員長 これは記録として一応あるということですね。
○清水課長 そういうことです。特に参考人の御発言が重要と思いまして、私どもの事務局にはこの記録は残っているということです。
○黒川委員長 だれが何を言ったということがみんな分かるようになっているということですね。
　そういうことですが、それでは前回御欠席の先生もおられますが、前回はこの難病対策としての福祉対策ということについて議論をいたしまして、これからの資料などにつきまして有識者ということで４人の方に来ていただきましていろいろ御意見を伺ったところでございます。最初のところでは、その後で一応今日の会で見込まれているところをかなり詰められるのではないかと思ったんですが、実はそういうところまでいきませんで、議論がかなり熱白しておりまして、そういう訳で前回はそこまでということで議論をお互いに交換したということで終わっております。
　そういうことから言いまして、前回おられなかった先生もおられますし、もう一回記憶をリフレッシュするということも考えまして、前回の有識者の御意見につきまして、今の資料もありましたので、それについて事務局から簡単にポイントを説明していただくということでよろしいですか。
○荒川補佐 有識者の方々の御意見からでよろしゅうございますか。要綱の概要はよろしゅうございましょうか。
○黒川委員長 最初に、簡単にもう一回説明をお願いします。
○荒川補佐 それでは、資料の３からかいつまんで説明をさせていただきます。 資料ナンバーの３「難病患者等ホームヘルプサービス事業運営要綱」でございます。
　目的はここに書いてあるとおりでございますが、難病患者等の家庭等に対してヘルパーを派遣して、日常生活を支援していくということが目的でございます。
　事業主体は、市町村ということでございます。この市町村は、事業の一部を他の医療法人であるとか社会福祉法人などに委託することが出来るということでございます。
　事業対象者でございますが、これは各難病福祉に共通する対象要件になっておりますので、ちょっと説明させていただきますと、難病患者等ホームヘルプサービス事業の対象者は、日常生活を営むのに支障があり、介護、家事等の便宜を必要とする18歳以上の難病患者などであって、次のすべての要件を満たす者とします。
　第１は、別に定める特定疾患調査研究事業の対象疾患患者、これは現在約120 近くありますけれども、及び慢性関節リウマチ患者ということでございます。
　２番目は、在宅で療養が可能な程度に病状が安定していると医師によって判断される者。これはヘルパーの派遣等の中で、余りトラブルが起きないように、病状がある程度安定しているということを要件にしたところでございます。
　３番目が老人福祉法、身体障害者福祉法等の施策の対象とはならない。今回の福祉施策そのものが、老人福祉制度と身体障害者福祉制度の谷間を埋めていくということでございますので、こういう既存の施策の対象となるものは除外するということでございます。
　それから、便宜の内容につきましては、（１）、（２）に掲げてありますけれども、これらのうち必要と認められるものを供与するということでございます。
　次のページ、対象者の決定でございますが、基本的に派遣の申出書を各市町村長に出していただく。その際に診断書を添附していただく。市町村長は診断書、それからこの要綱の規定を基に、その必要性を検討して便宜供与の要否を決定するということでございます。
　６番目は費用負担の決定でございますが、３枚ほどめくっていただきますと、ホームヘルプサービス事業費負担基準というのがございますが、要するに、生計中心者の前年度の所得税の課税年額を基準として、１時間当たりの利用者負担額を定めているものでございます。
　７番目が、ホームヘルパーの選考です。派遣するホームヘルパーの選考に当たって、市町村長が留意すべき事項を掲げております。
　８番目がホームヘルパーの研修でございまして、採用時研修と定期研修ということになっておりますが、これは難病患者等ホームヘルプサービス専用のヘルパーを研修で養成するということではございませんで、既存の老人、それから障害者のためのホームヘルパーさんをベースに活用していくということでございまして、その際に上乗せの研修を実施していただきたいということでございます。
　９番目は、他事業との一体的効率的運営ということでございます。これは老人障害、母子家庭といった他の福祉制度との一体的効率的運営を図っていただきたいということと、それから他の在宅福祉サービス、例えば難病関係でもいろいろな福祉をやっておりますので、そういうものとの十分な調整を図ってやっていただきたいということでございます。
　最後のページですが、10番目に関係機関との連絡ということで、保健所であるとか、医療機関であるとか、そういった機関と十分に連絡をとって円滑に事業を進めてまいりたいということでございます。
　11番目は、その他の留意事項です。特に、市町村がこの事業を実施するに当たっての基本的な留意事項がここに掲げられているということでございます。
　次に、資料４をご覧いただきたいと思います。「難病患者等短期入所事業運営要綱」でございまして、要するにショートステイの事業運営要綱でございます。
　１番目の目的は、一時的な保護を必要とする患者に対してこのサービスを提供するということでございます。
　２番目の実施主体でございますが、これは市町村でございまして、先ほどと同じでございます。
　３番目の対象患者も、先ほどのホームヘルプサービスの要綱と同じでございます。
　４番目の実施施設でございますが、これは医療法上の医療提供施設であるということで、その中であらかじめ市町村長が指定したものを実施施設にするということでございます。
　５番目に保護の要件が記載してございますが、要するにここに掲げられている社会的理由、それから私的理由。例えば個人的な旅行とか、そういった場合で介護者の状況によって難病患者の保護を行うということでございます。
　６番目に保護の期間でございますが、原則７日以内ということでございまして、極めて例外的に７日を超える場合もあるということでございます。
　７番目に対象者の決定でございますが、これも先ほどのヘルパーの派遣要綱と同じでございまして、申出書に基づいて診断書等を勘案しながら市町村長が決定をしていくということでございます。
　次のページの（３）でございまして、これは介護をしている者の緊急の用事で保護が必要だという場合もございますので、申出書の提出が事後になっても差し支えないという緊急の場合の規定が置かれております。これが、ショートステイの特色になっております。
　８番目が、費用負担の規定でございます。
　９番目は事業実施上の留意事項ということで、関係機関その他のサービスとの調整を十分図ってくださいということでございます。
　10番目はその他で、要するに地域住民に対する広報に関する規定があります。
　次に資料の５でございますが、「難病患者等日常生活用具給付事業運営要綱」でございまして、１番目は特殊寝台等の日常生活用具を給付して日常生活の便宜を図っていくということが目的になっております。
　２番目に実施主体ですが、これは先ほどの要綱と同じ市町村でございます。
　３番目に、用具の種目及び給付対象者でございます。給付対象者も基本的に先ほどの要綱と同じでございますが、次のページを見ていただきますと、この事業の給付対象の種目、生活用具の種目が一番左側に載っておりますけれども６品目でございます。それから、対象者の状況について真ん中の欄、それからそれぞれの介護機器の性能について一番右側の欄に載ってございます。
　戻っていただきまして、４番目に用具の給付の実施に関する規定でございますが、これも基本的に患者側からの申出を受けて診断書を添附していただいて、これを基にその要求を判断するということでございます。
　それから、この費用負担につきましては別表２のところに載っておりますが、生計中心者の前年の所得税の課税年額を基本に利用者負担額を定めております。
　５番目が、費用の請求の内容でございます。
　６番目が、給付台帳の整備に関する規定でございます。
　７番目が、市町村、地域住民に対する広報という規定になっております。
　最後に資料６でございますが、「難病患者等ホームヘルパー研修事業運営要綱」でございます。
　この目的は、難病患者の多様化するニーズに対応出来るホームヘルパーの養成を図っていくということでございます。
　それから、事業主体でございますが、これは先ほどの３つの要綱と異なりまして都道府県または指定都市ということでございます。
　対象者は、難病患者等ホームヘルプサービス事業に従事することを希望している者、それから従事することが確定している者、また既に従事している者ということでございます。
　４番目が研修カリキュラムでございまして、この考え方は（２）のところに出ておりますけれども、要するに老人、それから身障者のホームヘルパー養成研修に上乗せをする。老人、身障者のホームヘルプサービスの課程に応じて、この真ん中の表の受講対象者の欄が老人、身障のホームヘルパー養成研修の課程でございますが、これに合わせまして左側の難病の課程を追加をする。その時間数が一番右側に載っている時間数でございまして、このような具体的な内容につきましては２枚ほどめくっていただきますと、特別研修カリキュラムということで、おおむねの概要が載っているところでございます。
　５番目が、修了証書の交付に関する規定。
　６番目が、研修会の参加費用に対する規定。
　７番目が、ホームヘルパー養成研修事業としての指定ということでございまして、これは都道府県知事、指定都市の市長が自ら行う研修のほかに、類似の研修事業を当該研修として指定することが出来るという規定でございます。
　８番目が、事業実施上の留意事項ということで基本的な留意事項を幾つか載せてございます。
　以上が、ホームヘルパー養成研修事業の運営要綱でございます。
○黒川委員長 ちょっと御議論願いたいというか、お考え願いたいんですが、これはここに書いてあるように今度の難病対策の方で、更に福祉面を強調した施策をするということで、難病の対象者について従来の老人福祉法あるいは身体障害者福祉法に大体カバーされるようなサービスを提供しようという施策でございまして、特定疾患の対象疾患になっている人についてそれらを適用してあげようということです。
　特に入院している訳ではなくて、在宅で療養しているような人たちにホームヘルプサービスとか、それからそのホームヘルプサービスが緊急でどうしても来られないようなときの短期の入所ですね。７日間までです。それから、日常生活の用具給付などをしたいということと、そのためにはホームヘルプサービスについては従来の身障者、老人のほかに難病に対しての研修カリキュラムを付け加えたい。この研修カリキュラムが従来にプラスこれを希望する人については、全体で14時間の研修カリキュラムを、ここに書いてあるようなものを提供してはどうかというのがこれの案でございます。
　これについてはかなりこの間、専門の先生方からも意見をいただきましたので、いかがでしょうか。この間、西谷先生もおられたし、これについてはよろしいですか。何か足すことがあれば。
○西谷委員 私も全部理解出来ていなかったんですけれども、今日もう一度して分かったような感じがしていますが、ちょっと１、２質問させていただいてよろしゅうございますか。
○黒川委員長 どうぞ。
○西谷委員 １つは、ホームヘルパーが今度は新しく1,000 人という定義をされる訳ですけれども、その以前にどれぐらい全国におられて、この1,000 人というのは全体の何％ぐらいになるのかということは分かっておられますか。
○荒川補佐 現在、ゴールドプランでは平成11年を目途に約10万人の養成を目指しています。それから、新ゴールドプランでは17万人を目指すということでございまして、昨年の統計ですと７万人以上養成が済んでいるということでございます。
○黒川委員長 おられるんですね。
○荒川補佐 おられるということで、多分今年度中ぐらいには10万人ぐらいになるのではないかということだと思います。
○西谷委員 10万人に対する1,000 人というと１％ですか。だから、その辺がどういうふうに配布されるか。
○荒川補佐 これは、常勤換算で1,000 人ということでございますので、非常勤で計算しますと実際はもっと数は多くなりますし、それから常勤で同じ人が1,000 人ずっと続けて毎日介護をするということを前提にした数でございますので、例えば毎日ローテーションでヘルパーの方が変わるとすれば、その数はまた延べ数としては非常に増えていくということでございます。
○西谷委員 当然、先ほどおっしゃったように1,000 人ではなくて、その人を含めたものを都道府県あるいは市町村が受け取った場合、大体全部にやれるようにするという方向になるのか。あるいは、半分ぐらいの人にやれるようにするのか。それぞれの府県で決められると思うんですけれども、その辺についての見通しというのはどうなんでしょうか。
○荒川補佐 実は全国に今、3,300 ほど市町村がございますけれども、市町村によりましてホームヘルパーの状況というのは大分異なっておりまして、十分な数を確保している市町村もございますし、非常に足りない市町村もございます。
　それで、この施策を平成９年の１月から開始するとしても、一度に3,300 の自治体が全部乗ってくるということはないのではないか。最初は非常にモデル的なところから出発をしまして、だんだんその数を増やしていきたいということなんです。その辺の状況が、先ほど黒川委員長からもありましたけれども35ページで、要するに７年間掛けて4,000 人ぐらい、要するに常勤換算で4,000 人ぐらいまでに増やしていきたいということでございます。
○西谷委員 もう一つよろしゅうございますか。
　そうすると、ヘルパーへの研修も関係するんですけれども、そういう場合というのは交代で出てこられる訳でしょうけれども、そういう研修そのものに対する強制力というのは余りない訳ですか。
○荒川補佐 これは強制力はないんですけれども、市町村の方で極力難病関係のホームヘルプサービスに従事する方には上乗せ分の特別研修を受けていただくように指導していただきたいというか、取り計らっていただきたいということでございます。
○津久江委員 この間から公的介護保険が、問題になっていますが、そうしますと既に訪問看護ステーションというのがある訳ですね。あるいは、介護福祉士とか、そういったものも実際にたくさん出来ている訳ですね。それらとの身分ですか、あるいはそういう整合性といいますか、その住み分けという辺りはもう頭の中で考えておられる訳ですか。
○荒川補佐 この点につきましては、患者の身体介護という点から言いますと、訪問看護ステーション、いわゆる主治医の指示に基づいて看護婦さんが訪問看護ステーションから派遣されて身体の介護をするという場合、これはどちらかというと医療上の看護だろうと思うんです。
　それで、こちらの場合はどちらかというと日常生活についての介護が中心になる。ですから、この間の有識者の先生方からの御意見でも御指摘があったんですけれども、本来医師の指示に基づく看護婦でないと出来ないような人工呼吸器の管理のようなものは、やはり一般のヘルパーさんには出来ないのではないかということです。
○津久江委員 それは、介護福祉士とか、あるいは社会福祉士ですか。そういったものが出来ますと、今度は医療から手が離れてくる訳ですよね。それらとの整合性というか、そういうものはどうなんでしょうか。
○荒川補佐 それは、市町村の方で、例えば１人の患者さんの介護計画をつくる中で、何日には訪問看護がある。そういうものとかち合わないようにこのホームヘルプサービスを配置していくとか、そういう調整が当然必要になってくるだろうというふうに思っております。
○津久江委員 かなりレベルが違うんですよね。
　それから、昨日ぐらいから問題になり出したのは病院の補助看さんですか、看護助手ですか。そういう人たちが３年以上たっていたら、今度は介護福祉士の試験を受けることが出来るというような、そんなことも今、起こっておりますね。そうしますと、将来、数がぐっと増えたときに、いろいろうまくやらないと、またそこで問題が起こってくるんじゃないかという気がします。
○清水課長 当然、職種が多岐にわたりますね。それで、それぞれのやられる範囲というのも決まっている訳ですけれども、そこで平成９年の４月から保健所も難病を本格的に取り組まれることになっておりますが、そこのコーディネーター役ということにつきましては、私どもは保健所の役割ということは非常に重要視している訳ですね。
　それと、市町村の保健婦さんの役割ですね。そういうところでコーディネートしていただいて、その患者さんに対して１週間ならば１週間で、どういうふうなスケジュールで、どういうプロフェッショナルな人たちの組み合わせでいったらいいかとか、個々のケースでそこで考えていただくというふうなことになるんじゃないかと思います。
○津久江委員 今おっしゃるのは、結局いろいろな職種の人をいろいろうまく組み合わせて１人の人を介護すると、こういうことですね。分かりました。
○高久委員 テキストなどはもう出来ているんですか。これからつくるんですか。○清水課長 29ページと30ページにございますが、先生方に是非御協力をいただきまして疾患のこと、あるいは特にＱＯＬ班の福原先生のところになるかと思いますが、いろいろと御相談しながらテキストをつくっていきたいと思っております。
○瀧島委員 ちょっと２、３質問があるんですが、この前お伺いしていていろいろな要望がたくさん出てきて、それに対して全部答えるということはなかなか難しいんだろうとは思うんですけれども、全般的な要望に対して厚生省としてどういうふうに考えておられるのかというのを、後でよろしいんですがお伺いしたいんです。
　その前に、確認なんですが、この対象になるのは治療研究班の難病ですね。いわゆる調査の方の研究班の、あれは対象にならない訳ですね。
○清水課長 これはおよそ120 疾患で今、対象を決めていただいていますけれども、そのおよそ120 の疾患プラス慢性関節リウマチが対象になっているということです。治療研究の37疾患のみではございません。
○瀧島委員 そうすると、今までのいわゆる調査研究と、それから治療研究との対象から新たに、治療研究の研究対象は全部入るんでしょうけれども、調査研究の中では入るものもあり、入らないものもあるという形になる訳ですか。
○清水課長 今度その対象疾患についても決めていただきますけれども、それプラス慢性関節リウマチということです。
○瀧島委員 そうすると、両方ほとんどが入って、それがプラスということでもっと幅が広くなるということですね。
　それから、これは市町村で審査委員会か何かつくってやることになるんでしょうね。そこのところで、その患者さんにどのぐらいの日にちで、１日何時間というあれを決めるんでしょうけれども、その決め方というのは市町村に完全に任されている訳ですね。そうすると、ばらばらということもあり得る訳ですね。
　それから、それに関連して、多分市町村の方では負担も……。
　この負担というのは今、出ている法律の方では、何か予算が足りなくなったらどこかカバーする第三者機関というんですか、そういうものを考えるとかいってやっていますけれども、この負担というのはそういうことで考えておられる訳ですか。
○荒川補佐 これにつきましては、基本的に２分の１を国庫負担にする。それで、残り２分の１のうち４分の１を都道府県の負担にしまして、残り４分の１が市町村の負担ということで、あらかじめ当初予算の中でそのような予算を市町村に対して編成していただきたいということでございます。
○瀧島委員 予算を受けてやるということですか。
○荒川補佐 ですから、市町村があらかじめ１年間の事業を予測しまして、当初予算で予算を組んでいただいて、それに対して国が４分の２、県が４分の１という補助率で実施してもらうということでございます。
○瀧島委員 分かりました。
　それから、ここにあります自己負担率のところで、これはもう身障者だとか、ほかのところでも既にこういう案で進めていらっしゃる。それを踏襲されているということですか。
○荒川補佐 そういうことでございます。
○瀧島委員 これは私も初めて拝見するんですけれども、例えばＧのクラスで前年度所得課税が14万円以上の世帯は、患者１時間当たり920 円負担する訳ですね。そうすると、実際にこれが運用されるようになると１か月に何時間、重症度だとか、種類によって全然違うから予測するのは難しいと思いますけれども、どのぐらい市町村が決めるようになるのか。これは、例えば１時間当たり約1,000 円ですね。１日何時間ぐらいになるんでしょうか。
○荒川補佐 大体、１単位２時間ぐらいで今やっている例が多いようなんです。
○瀧島委員 １日２時間ぐらいの予想を立てていらっしゃるんですか。
○荒川補佐 １回２時間ぐらいというのが一般的らしいんです。
○黒川委員長 これは、洗濯とか、掃除とか、そういうことですから。
○瀧島委員 １日２時間ぐらいで、月にどのぐらい。
○荒川補佐 これは患者の状況と、それからもう一つ、市町村のヘルパーの派遣余力がどのぐらいあるかということで決まるんですけれども、仮に週に２回ですと延べ４時間ですので約4,000 円ぐらい掛かる。週３回ですと、週に6,000 円ぐらい掛かる。ですから、月にしますと２万2,000 、3,000 円掛かるということでございます。
○瀧島委員 それくらいになるんですか。分かりました。
　この前のいろいろな方たちの要望をお伺いしていると、かなり多岐にわたって、深さも密度も大分違ういろいろな要望がたくさん出てきて、それをかなえようとすると、これは予算の問題もあるし、かなりの問題で、すべてを満足させるというのは難しいんじゃないかなということで拝見していましたけれども、あの意見全体として、やはりあそこまではちょっと出来そうもない。やはりこのレベルというふうな厚生省側のこの前の意見に対してどういうふうにお考えなのか。ちょっと伺えればと思っていたんですけれども。
○黒川委員長 それでは、この間の意見も踏まえて。
○荒川補佐 それでは、資料９で、前回の有識者の先生方の御意見をかいつまんで説明させていただきます。
○黒川委員長 よろしいですか。更に先に、この間の御意見を伺った後のまとめを、それでは説明していただきます。
○荒川補佐 時間の関係で、恐縮ですが13ページのところまで割愛させていただきまして、資料９の13ページの斎藤先生の御意見から紹介させていただきます。
　斎藤先生は、財団法人松戸市福祉公社で千葉県の介護福祉士会の事務局長も兼ねておられるということで、ホームヘルパーの立場から御意見をいただきました。
　斎藤先生の御意見は13ページの中ごろですけれ、難病の方のお世話をする場合に、やはり常勤のヘルパーでやっていく方がいいんじゃないか。
　それから、後段ですけれども、通院の介助という点ではなかなか市の外へ出てお世話をするというのは難しいので、そういう意味で幅広い対応を出来るようにしていただきたいという御意見がございました。
　それから、患者側の費用負担の件でございまして今、御指摘のあったとおりでございますが、この費用負担の基準から見ると、ランクの低い方と高い方の両極に分かれる傾向がある。そうしますと、ランクＧの場合、１時間920 円ということで、通院等で費すと１回の通院に付き添うと８時間ぐらい掛かる場合もあって、それは非常に介護費用がかさむということなので、こういう通院等の場合に費用の減額などは出来ないという御要望がありました。
　それから、14ページの真ん中よりちょっと上ですが、ヘルパーを支えるバックアップシステムということも考える必要があるのではないか。
　それから、14ページの下の方ですが、ＡＬＳの患者さんなどは呼吸困難に陥ることがある。それで、吸引が必要なことも想定される。そういうとき、ヘルパーとしてどこまで対応出来るのかというようなことが問題になるんじゃないかという御指摘がございました。
　それから、対象者の決定という点につきましては、診断書料、特に非課税世帯などに対して診断書料の助成が必要なんじゃないかという御意見もございました。
　それから、ホームヘルパーの選考ということでは、例えばＡＬＳの患者さんについてはＡＬＳ専用のヘルパーさんが必要があるんじゃないかというような御意見がございました。
　それから、15ページでホームヘルパーの研修につきまして、やはり本当に難病を理解するということが必要だ。
　それから、精神面のサポートについても理解が必要だ。
　それから、ヘルパー自身のカウンセリングというのも必要性があるのではないか。
　それから、難病の方とのコミュニケーション技法の必要性というようなことも御指摘をいただきました。
　それから、関係機関との連携ということですが、ホームヘルパーの参加ということを配慮してもらいたいというような御意見がございました。
　それから、４の日常生活用具の種目、それから給付対象に関する御意見の中では、体位変換器というのが種目に入っているけれども、実態を見ると余り使われていないのではないか。なかなかこの体位変換器というのはうまく作用しないんじゃないか。それよりは、ちょっと下の方になりますが、電動リフトなどを考えるべきではないかという御意見もございました。
　以上が斎藤先生の御意見でございまして、次に15ページの一番下のところから佐藤先生の御意見でございます。社会福祉法人復生あせび会の理事でございまして、難病患者をお世話してきた立場からの御意見をいただきました。
　16ページの中ほどになりますけれども、患者さんたちがどういう悩みを持つかというと、やはり退院後の療養環境等についての精神的な不安が一番家族から持ち込まれているという御指摘がございます。
　それから、一人暮らしとか、エレベータのないアパートなどではごみ問題で地域とトラブルが起きるというようなことの御指摘がございまして、いわゆるごみ出しですね。これもホームヘルプサービスの内容として追加していただきたいというような意見がございます。
　それから、16ページの一番下から17ページに掛けてですけれども、２時間というような単位で考えますと、布団を干すにしてもなかなか大変だと。それで、17ページの頭にありますけれども、布団乾燥機というようなものを整備してはどうなのかという御意見がございました。
　それから、そのすぐ下ですけれども、患者の状況、いわゆる家庭構造とか、過疎地に住んでいるとか、東京の真ん中に住んでいるとか、そういう状況の違いが非常にあるので、地域に合ったサービスということが非常に大切であるという御意見がございました。
　それから、ヘルパーの研修につきましては、難病患者さんを見ている御経験から、建材アレルギーであるとか、化学繊維によるアレルギーであるとか、静電気による痛みであるとか、そういう実例が非常に多いので、部屋の湿度とか、乾燥とか、アレルギーとか、そういうことについての知識というのを学ばせる必要があるんじゃないかという御意見でございます。
　それから、難病患者さんには副腎皮質ホルモンを多く服用されている方がおられまして、病気自体は重症であっても顔色がいい患者さんがかなりいらっしゃる。それで、顔色がいいねと言われると患者にとっては非常にショックだと。その辺を顔色で判断しないような基本的な知識というのを研修の中に取り入れるべきではないかという御意見がございました。
　それから、18ページで、いろいろ今、福祉メニューが老人、児童、母子家庭とたくさんあって、どれを選んだらいいのかというのが患者側からはなかなかよく分からない。この辺をもう少し明確にしていく必要があるのではないかという御意見をいただいています。
　それから、19ページです。通院に対する介護で、どこまでヘルプサービスの対象になるのかという疑問の提起がございました。
　最後に、この制度は今スタート台に立ったところですので、いい福祉施策にしていくために自分たちも努力したい。そのために、何回か話し合いを持って改善をしていっていただきたいという御要望がございました。
　それから、佐藤先生から最後に要介護の認定基準について問題提起がなされました。23ページまでその点についての議論の経過が載ってございますが、時間の関係で先へ進ませていただきます。
　23ページをご覧いただきたいと思います。比留間先生の御意見でございます。比留間先生は、社会福祉法人日本作業療法士協会の常務理事でございまして、リハビリの面で日ごろ患者さんに接しておられる立場からの御意見をいただきました。
　比留間先生の基本的な考え方は、重症患者であっても何らかの形で社会参加へ結び付けていくということがこの制度の基本だということを、これは資料の７の方でございますけれども、意見書の中で冒頭申されております。
　それで、23ページの下の方でございますが、難病患者さんへのＱＯＬという観点から、在宅での状態を維持するヘルプサービスだけではなくて、外出であるとか通院あるいはリハビリに出掛ける。それから、社会的な活動に出掛けるというような、そういうものをサポートする意味でのホームヘルプサービスの体制が必要だという御意見をいただきました。
　それから、24ページの真ん中から下でございますが、提供する便宜の内容についてなんですが、情報収集しにくい難病の症状もある。それで、患者とヘルパーのコミュニケーションの促進という観点から、移動であるとか、動作的な解除だけではなくて、意思伝達に関する対策をすることが非常に重要になってくるという御意見がございました。
　25ページでございますが、上から３分の１ぐらいのところですけれども、ガイドヘルパー的な、あるいは役割に応じたヘルパーの役割の拡大というようなことが必要だという御意見がございました。
　それから、真ん中辺ですけれども、派遣期間の記入については病状が変動するというようなことで、中にはもう断りたいんだけれども断れないというような例もある。それで、派遣申出書に希望する派遣期間の記入欄を設けるべきではないかというような御意見がございました。
　それから、研修につきましては難病等についてのカリキュラムを入れるべきであるという御意見がございました。
　それから、25ページの下の方ですけれども、ホームヘルパーが必要に応じて医療的なスタッフですとか、訪問看護であるとか、リハビリのスタッフを呼べるような連携が具体的な形として必要ではないかという御意見をいただいております。
　それから、26ページですけれども、冒頭にショートステイにつきまして、意見書の方にございますけれども、本人の了解が必要なんじゃないか。本人が無理やり施設に入れられたというような意識がないように、そういう点についての配慮が必要だと。それから、ショートステイの期間についても、その状況に応じて延長を可能にすべきだというような御意見がございました。
　それから、日常生活用具の給付につきましては、重症の患者さんですね。かつ難病としてＱＯＬを維持していただいて生活をしていただくためには、この６品目以外に特殊装置付きの車いすといった重装備が必要な場合もあるんじゃないかという御意見をいただいています。
　以上が、比留間先生の御意見の概要でございます。
　26ページの一番下の段の福原先生でございますが、国立犀潟病院の副院長でございまして、平成８年度から特定疾患に関するＱＯＬ研究班の班長に御就任をいただいております。
医師としてのお立場からの御意見をいろいろいただきました。
　まず27ページですけれども、最近の状況として１世帯当たりの構成人員は非常に少なくなってきて、家庭の介護力が非常に悪くなっているという御指摘がございました。そのような家庭に対する介護力の導入は、単に難病ということだけではなくて、障害の程度を中心にして考えるべきものではないか。疾病の種類とか年齢によって区分すべきものではないという御意見をいただきました。
　それから、27ページの中ほどですけれども、特定疾患の多くのものには家族性がある。そうしますと、１つの家の中で何人も患者を抱えるという状況も出てくるという御指摘がございまして、そういう意味から便宜の内容につきましてはベッドからいすに移すとか、歩かせるといった家庭で普通に行っている程度の簡単なリハビリ行為も当然入れるべきだという御意見をいただきました。
　それから、28ページでございますが、吸啖というような行為が便宜の内容として非常に重要なので加えてほしいという御意見です。
　それから、通院時の送迎、付添いが必要だということです。
　それから、新潟県での御経験から、冬季の積雪における除雪というのもサービスの内容として必要なんじゃないかという御意見をいただきました。
　それから、真ん中辺ですけれども、患者の外出に当たって市町村が持っている入浴サービスの送迎用の寝台車などを使わせてもらえないかという御意見がございました。
　それから、対象者の決定について、新潟市での経験から、恐らく神経難病６疾患が中心になるのではないかという御指摘がございました。それで、対象患者の決定については行政の窓口の担当者だけで決めるというのではなくて、ヘルパー、保健婦、病院看護婦、主治医あるいは専門委員の参加する調整会議が主導権を持っていくことが必要不可欠だという御意見がございました。
　それから、29ページでございますが、難病患者でヘルパーが必要な場合として、１番目に在宅人工呼吸器を使用しているＡＬＳ患者の場合、２番目にパーキンソン、脊髄小脳変性症、多発性硬化症というような神経難病の場合、３番目に多発性硬化症とか重症筋無力症などの場合、３つのケースを挙げまして、それぞれのケースにおける介護の必要性等についての考え方について御意見を承りました。
　それから、29ページの最後の方ですけれども、ホームヘルパーの研修について、能力のあるヘルパーであればどのような疾患でもそれぞれの障害に応じてヘルプ出来るのではないか。
　それで、30ページのところで、地域のケアシステムを本当に動かして定期的なケース会議の場でヘルパーさんの教育をしていくということも重要なんだという御意見をいただきました。
　それから、難病だけ特別扱いするということではなくて、運営についてはほかの制度と一体的にやる必要がある。特に、人口数万人以下の都市ではそういう一体的、包括的な運営というのは必要なんじゃないか。
　ただ、人口１万人以下の市町村レベルでの調整をどういうふうにしていくのかというのが今後の問題だというような御意見をいただきました。
　５月28日の専門委員会における４人の参考人の先生方の意見の概要は、以上のとおりでございます。
○黒川委員長　ありがとうございました。
　これも踏まえて、更に先生方に御質疑いただきたいというふうに思っておる訳ですが、事務局で用意していただいたのは、老人保健と身障者に大体準じた格好で、難病の対象になるような疾患もそこに入れていきたいという施策だと思います。
○古和委員 この前の専門の先生方のお話にかなりのものが含まれていると思いますが、まだ初めてといいますか、余りヘルパーの方の専門性ということに関して、これを初めからやるということには問題があるんじゃないかなというふうに私自身は考えています。
　それで、この際、原案にありますように、ヘルパーの業務内容というのは非常に単純なものに一応して、それからそれを重ねることによってだんだんに、家政婦さんでも難病の患者さんに付いているとだんだん上手になりますから、それと同じようにやはり習練を重ねていくことですね。ただ教育をした、研修を受けたから、あなたはこういうことのヘルパーさんだという専門性を付けるということが果たしていいことかどうかというふうに私自身は考えている訳です。
　それで、ここで一番、この間もちょっと話がありましたけれども、かなりこの福祉制度のメニューがいろいろなものが出てきて、発展していくといいますか、だんだんよくなっていく過程でどうしてもしようがないことなのかもしれませんが、全部縦割りになってきて、それではこの狭間の人がこれで救えるんだということで非常にいいことなんですけれども、重症になってきたらどちらを取った方が有利だろうというようなことが出てこないかなということも考えますので、出来るだけ均一になるような制度の方がいいんじゃないかというふうに思います。　それと同じように、福祉の現行におきましても、例えば音のライブラリーというのがございますけれども、それは身障者手帳の視覚障害の人でなければ借りられないんです。それで、例えばアビトロの人が新潮文庫の音のライブラリーを借りたいと言っても、それは貸してくれないんです。そこは有料なんです。
　そういうふうに、非常にいろいろなサービスがこういう縦割りでやりますとリジッドになってきて、本当にスムースにどれもカバーしていますよと言いながら、各論の方にいくとなかなかそうなっていないというのが現状なものですから、余り細かいところまでどんどんやっていくと、非常にそういうふうに末端では問題が起こってきます。
　例えば、この間、福原先生からの御意見で雪掘りをしろという御意見がある訳ですけれども、こういうものは書く必要がないので、それは雪が降って出入りが困難だと思えば、ヘルパーさんが自分の意思でやって好意でやることであって、そこまでこういうことで規定したり、余り細かく規定することでなしに、非常にベーシックな在宅で療養するために必要最低限度のものに業務内容を限定しておいて、それから専門性についても更にもう少しこのような制度が熟してから専門性を更に持っていくという方が、こういう制度がスムースにいくんじゃないかなというふうに思います。
　それから、これは今お話ししていいかどうか分かりませんけれども、いわゆるショートステイの制度の中で今回は医療機関になっていますよね。老人と医療機関ですか。そうじゃありませんでしょう。
○荒川補佐　特別養護老人ホームです。
○古和委員　それが入りますよね。それで、医療機関でないといけないということの根拠がこの難病の場合にあるのかどうかということが１点です。
　それと、私どもちょっとこういうことに関心を持っている者の集まりのところで、いつも特別養護老人ホームへのショートステイというのが非常に手続上、繁雑でなかなか入れないんだという声をしょっちゅう聞く訳です。それから、医療機関の場合にそれの利用料はどういうふうになるのか。
　例えば、医療機関ですから保健医療という形の請求とか、そこのところはどういうふうに調整されるのかなということもちょっとあいまいかなという感じもしているんですけれども、ちょっと感じたところは以上です。
○荒川補佐　特別養護老人ホームとか更生援護施設などに入れていただけるというのは、本当はこの難病の制度としては非常にいい訳なんですけれども、特養の場合には基本的に65歳以上という制限がございますし、更生援護施設の場合はやはり身障者手帳を持っているということで身障の認定が必要だというのが前提にございまして、難病であるというだけではなかなか入れてもらえない。それと、難病患者の場合、疾患を持っておりますので、緊急の場合などに対応出来るような医療機関であることが非常に望ましい。
　ですから、入れてもらえないという消極的な理由と、それからもう一つは必要にして医療が受けられるということで、医療機関を保護施設として指定したいということでございます。
○古和委員　そういうふうに、やはり制度上の問題で難しさはあるのでございましょうが、入れてもらえるか、もらえないかは別にしても、難病の患者さんはそういうふうに身障者の人は税法上の優遇もあるんですよね。
　しかしながら、難病の患者さんには同じ福祉の面でもそれがない訳なんです。そうしますと、困るんですということになると、私どももある程度ひどくなると、特定疾患の診断書と一緒に身障者の手帳も交付するという非常に二度手間をすることになる訳ですね。それは、受ける福祉の制度の差があるというところに、そういうふうに非常に末端では無駄なと言ってはおかしいですが、同じことなんですけれども、そういうふうにして、あらゆる現在の福祉の制度が利用出来るように患者さんに提供するというような作業をしなければならないことになりますね。
　そういう意味で、非常に一貫して狭間を埋めるというんですけれども、それは確かに埋めることは埋めるんですが、他の身障者の方だとか……。
　老人の方は違うかもしれません。身障者と同じようには、なかなかなっていないという面があるかなと。
○黒川委員長　それは、１つには難病という指定を取ってしまうと、身障者の場合は１級、２級、３級ときちんとしたものがありますよね。難病の場合は、精神疾患みたいに表に見えるという病気と、内臓の疾患のように見えないものがあって、しかも難病の方では身障の１級、２級に当たるのは何かということをそれぞれの疾患で決めてこないと、行政的には多分難しいんじゃないかと思うんですよ。
○瀧島委員　呼吸不全の場合、身障者の２級というのはないんですね。それで、身体障害者の１、２級になるとかなり手厚いいろいろなケアが受けられる。
　しかし、２級がないものですから、その辺に属する患者さんたちの間にかなりの不満があるんですね。それで、今おっしゃった内臓疾患系の身体障害者のグレーディングの問題が私はあると思って、是非２級みたいなものをつくってほしいと思っているんですけれども、もし今度こういうものが出てくると、例えば呼吸不全がそれに取り上げられるとすると、今の税制の問題は別にして、大分救われる患者があるというふうに理解してよろしいんでしょうか。
○荒川補佐　先生が今、御指摘のように、例えば低肺機能者の患者団体などからは２級の指定がないじゃないかという指摘が大分前からなされてきているのは承知しておりますが、どうなのか、その辺のところについてはちょっと障害の方に聞いてみないと分からないんですけれども。
○瀧島委員　そうですね。どうして２級がつくられなかったのか。ほかの内臓疾患でも、そういうのはままあるんですね。
○荒川補佐　それで、先ほどから御指摘いただいていますように、まず整理しますと、医療費の公費負担については身障の指定を受けているとか、高齢者であるとか、今の治療研究事業はそういう要件を定めておりませんので、どの制度に乗るかという選択の問題が出てくるというのはそのとおりだと思うんです。
　それで、今回の福祉は医療費の公費負担の問題と違いまして、身障の制度か、老人の制度に乗れる人は全部対象外だということなんですね。その実態が非常に明快なんです。
　そうすると今、先生がおっしゃられたように、例えば３級とか４級の指定でなかなかホームヘルパーだって簡単に来てくれないような人の場合には、身障者の指定を受けないで難病のままでいた方が、難病には波がありますから、非常に状況が悪くなったときは来てもらいやすくなる。そうすると、身障のあれを受けることがどうなのかという、そこの身障のあれを受けるかどうかという選択の問題というのは、確かに認定のランクが低いような場合には出てくるだろうと思うんです。
　それは、確かに運用上は、特に市町村辺りからどうするんだという質疑がかなり来るんじゃないかというふうには覚悟しているんですけれども。
○瀧島委員　実際に患者団体辺りから話を伺っていると、このホームケアシステムと組み合わせると、少なくとも呼吸不全、低肺機能の人たちの患者さんの２級に相当する人たちがホームケアを受けられる余地といいますか、あれが出てくるのかなと。
○荒川補佐　ですから、身障の認定を受けなければですね。
○瀧島委員　受けて３級になってしまうと、もうこれはだめな訳ですか。
○黒川委員長　こちらはいい訳ですよ。だから、かえっていいという……。
○瀧島委員　でも、今のお話だと、そちらで指定を受けちゃうとだめなんでしょう。
○荒川補佐　受けちゃうと、もうだめということですね。 ○瀧島委員　そうですか。受けない方がいい訳ですね。
○荒川補佐　ですから、そこのところは身障の指定を受けることによってそのほかにもいろいろなメリットがございますので、その辺のところを総合的に判断していただいた方がいいと思うんです。
○瀧島委員　そういうことで、老人福祉法と身体障害者福祉法とのギャップ、透き間、谷間を埋めるというのが厚生省の目的だとおっしゃっているんだけれども、それで埋まるものと、残されるものとが多分出てくる訳ですよね。そこのところをきちんと理解しておかないといけない感じがしますね。
○黒川委員長　それは難病の方でも、特に内臓疾患の場合はよくなったり、悪くなったり、非常に軽いと一たん診断がついてしまうと、よくなっていてもその診断がずっと付いているので、普通の病気も全部公費負担してもらえるという矛盾もあるという話はありましたね。
○瀧島委員　もう一つは、難病の指定というのがこういう面から非常に重要な課題といいますか、何を指定するかという決め方がかなり難しくなるというか、考慮しなきゃいけないとかですね。
○黒川委員長　津久江委員、どうぞ。
○津久江委員　皆さんと同じなんですけれども、これを今、読ませていただいて、結局熱心にやればやるほどぶち当たるところが出てくる訳ですね。そうすると、なっていい場合と、なったらかえって損する場合とか、そんないろいろな縦割りの問題が出てくるということですから、これはネットワークづくりとか、オーガナイズする人がいないとだめですから、一番熱心に公平に見てやっておられるのは市町村の保健婦さんじゃないかと思うんです。
　だから、そういう人が連絡会議とか、そういうオーガナイズするシステムをつくらないと、やはり御本人は１人でございまして、システムはいろいろあってもどのメニューを選ぶかというのは分からない訳ですから、そういうネットワークづくりが非常に大切じゃないかと思います。
○黒川委員長　そうですね。それはそうだと思うし、今度保健所がかなりそういう意味では非常に行政的に中心的な役割を果たすようになりますので、その点はいいと思うんですが、もう一つはこの答申で難病情報センターというのが出来ますので、そこにみんなアクセスしていただければ、ある程度難病に関してはその情報にしろ、１つの情報が集まってというシステムは今度出来上がると思うんです。
○西谷委員　この４人の方のおっしゃることはみんなもっともなので、これはこれで検討する必要があると思うんですけれども、これに触れられていない部分でちょっと今、先生がおっしゃった部分と関係するんですが、サービス調整会議というのが非常に重要なファンクションになってくると思うんですけれども、私も保健所が核になるのはいいんだろうと思うんですけれども、保健所は１つの府県にせいぜい10か15ぐらいですね。
　それで、市町村は更に細分化した形になっているところもあるし、あるいはオーバーラップというか、少し難しい訳ですが、その辺の整合性といいますか、保健所が核になるためにはもう少し市町村が幾つか寄ったもので１つの調整会議を持つ必要が出てくる。そうすると、今度は予算面で市町村はそれぞれの予算で動いているということになると、その辺が割に難しいことが起こらないかなという気がするんですけれども、その辺はどういうふうに調整出来ますか。
○荒川補佐　その点につきましては、実は要綱の中では抽象的に保健所とか福祉事務所とか連携をとれとか、いろいろ言っています。民生委員などと連携をとれとかですね。
　その辺のところをどういうふうにしていくかというのは、実は課長命令の運用通知をこれから出すんですけれども、その中でどういうふうに決めていくかという問題だろうと思うんです。
　それで、いろいろな考え方があるんですが、非常に難しいのは、例えば必ず市町村長が難病患者に対するヘルパー派遣とか何かを決める場合に、例えば保健所に必ず連絡しろというと、それはいいんですけれども、市町村の事務量が非常に増えるというような問題がございますし、それから市町村の側からすると保健所にばかり情報を出して、保健所の方からはなかなか情報が来ないじゃないかというような問題がありまして、その辺のところをどういうふうにシステムをつくっていくのか。 　その辺のところの一番最初の出だしのところの情報のやりとりがうまくいかないと、この間、福原先生も御指摘になっていましたけれども、保健所、それから地域高齢者のサービスの調整会議とか、保健所の保健福祉のサービスの調整推進会議というのがなかなかうまく動いていない県と、動いている地域、動いていない地域がある。その辺のところを、情報の流れのシステムをどういうふうにつくっていくかというところを、先生方の御意見も含めてこれから検討して早急に詰めたいというふうに思っています。 ○西谷委員　具体的な話をしますと、こういう保健所というところは、そこはこの調整会議にヘルパーも来てもらって、難病の患者のヘルプサービスにも来てもらって討論をして、そういうことまで実はやってみているんです。その場合にいいのは、こういう保健所という管区が一つまとまっておって、それでそれに対応していろいろなものがあるということでいいんですけれども、保健所の場合、もう少し広域になっていますね。その辺が確かに一番難しい問題かなという気がします。 　それからもう一つは、こういう難しい状況になってきて、予算面でそれほど十分配分されていない。あるいは、ヘルパーの人の数もそれほどでないという場合になると、市町村が実際に出られないということが出てくると思うんです。そうすると、難病の患者さんでもあるところでは非常に濃厚な手厚いサービスか受けられるし、そうでないところは幾ら言っても市町村としてはこれは出来ませんということで非常に難しい状況がこちらに跳ね返ってこないかなという危惧はあるんですけれども、その辺はどうするべきか。なかなか難しい問題ですが、やれるところはやっていくんだということになろうと思いますけれども、何かその辺については考えがあるんですか。
○荒川補佐　これは、先ほど瀧島先生の方からも御指摘いただきましたような、要するに障害者との制度間でなかなか十分な派遣が出来ないとか、地域による格差がある。ずっと元をただしていきますと今、先生がおっしゃったように、お金の問題と人の問題がありますが、特に人の問題でない袖は振れないという状況が今あるのかなと。
　それで、新ゴールドプランで言っている17万人のヘルパー体制というのが今やっと半分ちょっとぐらいのところかなということがありまして、長期的にはヘルパーさんの数を増やしていく。
　それから、公費負担のヘルパーさんだけではなくて、これから地域的な介護システムというんですか、ボランティアの方々の力なども含めて地域全体としての介護力を上げていかないと、要するにどうしても身障者の場合でも認定ランクの高い方、緊急度の大きな方からしかなかなか派遣が出来ない。それから、地域のばらつきもなかなか埋まらないということだろうと思うんです。
　そうしますと、どういうふうにして国全体のヘルパーの数とか、それからボランティアを含めた介護力をアップしていくかというところがやはりポイントになるのかなというふうに思っています。それで、この計画も７年計画ということなんですけれども、果たして８年度にうまくいくかどうかというのはまた問題があるだろうと思います。
○黒川委員長　それでも、この間の答申からこういう福祉に踏み込んでいくというのは一歩前進ですので、いろいろな介護福祉の政策が出てきますから、なかなかすんなりと住み分けが出来るかというのはちょっと時間が掛かるだろう。これも７年くらい掛けて4,000 人まで増やしていく訳なので、この辺の意見を踏まえながら、実際の施策は根幹は出すとして、そこからの運用のところはもうちょっとまだまだ時間を掛けながら受注者が非常にベネフィットをとれるようにしないといかぬのだろうなという気がします。
○高久委員　細かいことですけれども、この短期入所事業の運営要綱の５の個々の要件で、わざわざ社会的理由と私的理由と書いてあるけれども、こういうことを区別するんですか。私的理由は認めないとか、社会的理由の中にも私的理由みたいなものは入っていますよね。これは必要ないんじゃないですか。
○荒川補佐　これは、先生の御指摘どおりなんです。それで、これは全然分ける理由はないじゃないかというのがあるんですが、実はこれのベースになっています身障者の要綱の方でこのようになっています。それで、これを本当はいじってもいいのかもしれないんですけれども、いじりますと市町村の担当者が要綱によって混乱しちゃう。
　それで、なるべく統一を図りたいということであれしたんですけれども、多分、分けたのは社会的理由をやはり優先するということと、それをなるべく幅広く例示をしたい、取り込みたい。それで、場合によってはそれは受け入れの余力に応じて、私的理由についても勘案していくという趣旨ではないかなというふうに思うんですけれども。
○高久委員　社会的理由の方が少し優先するんですか。
○荒川補佐　そうだと思います。
○黒川委員長　確かに、身障と老人の方にある程度共通した施策ですから、これはやむを得ないなと思って、この間も聞いていておかしいなという気はしたんですが、ここをいじってしまうと確かに大変だろうなと思いますので、今、行政の趣旨としては身障者と老人で拾い上げられない難病の人たちをなるべく拾い上げたいということですので、是非こういう施策をスタートさせたいということでよろしいのではないかと思います。
○古和委員　このブルーの本の３ページですが、これはこの前のこの委員会の答申の一つなんですが、ウのところに平成５年12月３日に交付された障害者基本法の附帯決議で云々についてありますけれども、難病の患者でも障害者基本法の障害者の範囲内に含まれるとされて、こういうことが要請されているという文章で、実際にはこれはまだ施行されていないんですよね。これはいつごろこういうことまで、今後どういう見通しなのかということですが。
○荒川補佐　これは国会での附帯決議でございまして、障害者基本法そのものの本法の中には入っていません。
　ただ、国会としては附帯決議でこういうことになっておりますので、長期的にはそういう方向で進めなさいという訓示だろうと思うんです。
　ただ、こういうことを受けまして、一番最後の36ページにございますけれども、障害者プランですね。今まで障害者プランというのは難病は関係ないよということで入れていなかったんですけれども、難病を有する者に対しても適切な介護サービスの提供を推進する必要があるというのを障害者プランの中に取り込んできたというようなことで。
○古和委員　それでは、障害者基本法のすべての項目に適用するという訳にはいかない訳ですね。それで、そういうふうになるのはいつごろの見通しかということを聞きたいんです。
○荒川補佐　今のところ、まだその見通しはたっていないということになります。
○津久江委員　障害者プランというのは、７年です。去年出ているんですね。去年の暮れに。
○清水課長　障害者プランのスタートは、今年からです。
　それで、この関連施策としてというところにとどまったというのは、私どももかなりそこのところはやりとりをしたんですけれども、最後のページにございますように、難病を有する者に対して関連施策としてホームヘルプサービス等、適切な介護サービスの適用を推進するという文言になっていますけれども、ここの１行半を書く、ここまでが大変だった訳ですが、この関連施策としてというところを、そういう言葉が入っているということは私どもとしてはもう一つというところはあるんですけれども、今回はここらが精一杯だったということです。
○古和委員　これが一切にフルに施行されるようになると、非常にすっきりするんじゃないかなというふうに考えているんですけれども。
○黒川委員長　いかがでしょうか。そうすると、これについてのこれからの予定はどうですか。
○清水課長　ただいま御意見をいただきましたけれども、この４つでございますね。資料の３から６までの運営要綱につきまして、特段大きな変更その他につきまして御意見がなければ、大体あとは委員長一任ということでお任せいただくということで、最後に当たりましてはまた委員長の御了解を得て、そして最終的なものとして今後の事務処理ということについてさせていただければというふうに思う訳でございます。
○黒川委員長　これは、もうすぐ各都道府県の予算編成とのからみで、すぐ出さないといけないということがある訳ですね。
○清水課長　一応予算は２億1,000 万円ほどこのために８年度はございまして、都道府県におきましては更に補正予算でこれを計上しなければいけませんので、遅くとも今月いっぱいには都道府県の手元に運営要綱が届く必要がございます。
　そういう意味で、短期間に２回ということで、先生方には大変御迷惑をお掛けいたしましたけれども、御参集いただいたということでございます。
○黒川委員長　そういうことでよろしいでしょうか。
○堀井委員　今おっしゃられましたとおりでございまして、大阪府も新年度予算を府としてはつくっているんですけれども、厚生省の方のあれをいただきませんと６月末で流さなければならなくなりますので必死でございますので、是非お願いをしたいと思います。
　それから、先ほどから出ていました、どのくらいそういう対象になる人、例えばヘルパーの派遣でも対象になる人があるんだろうかということがございましたけれども、身障と老人とを抜いてきまして、そして身体的に非常に援助の要るような、家事援助が要るような人というのを大阪府で試算をいたしましたら403 人しかなかったんです。そうすると、非常に保健所に分けていきますと、27保健所ございますが、保健所としてそんなにすごい数にはならない訳ですね。
　それで、先ほどから出ておりますサービス調整会議などというのは、現在はまだ市町村にかかわっていないから保健所レベルで保健所の保健婦が中心になって、あるケースになりますとＯＴ、ＰＴ、ＭＳＷ、勿論ヘルパー、ナース、主治医、病院に入ってまいりますと10人を超えるような人が１つのケースにかかわっている。その１つのケースの調整をするのに、やはり非常に時間を統一して、せめて月に１回でも連絡をし合うという努力をするのに非常にみんなが熱心に自分の時間を都合して、時間外のときにでも集まってもらえるという情熱を皆さんお持ちでございまして、今、難病の患者さんのために何かしようということで本当に関係者みんな燃えてきてくれていると感じております。
　ですから、是非日本の津々浦々で、遅ればせながらでもこれから始めていってくれて、先進的なところを随分今、既に見学に来ておられますので、見学に来ている本省関係の方の話を来ていると、やっていこうという気になっていらっしゃいますので、市町村と上手にかかわって多分やってくれると思います。
　それで今、私たちのところではどこまでもそういうメンバーと調整をしていくのが保健婦の役割であるということで、保健婦が駆けずり回ってやるような方向づけをして、中には１人、２人まだそうならないのがいるとは思いますけれども、多分やれるようになる。保健婦というのはそういう力を持った人だと私は信じておりますので、６月中にどうぞ都道府県の方にいただきたいと思います。
○黒川委員長 そういうことで、この間の専門の先生方の４人からもいろいろな御意見をいただきましたけれども、そのうちで行政的な判断からももっともだということがあれば取り入れていただいて、恐らく厚生省の中のほかの部局との調整もしていただいた上で早急に各都道府県に通知していただきたいということでよろしいでしょうか。
　それでは、私はそれが出来ましたところでまた一度見せていただきまして、そういうふうにさせていただきたいと思います。
　では、今日はお忙しいところをありがとうございました。難病対策の専門委員会を終わらせていただきます。 

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　　　　　担　当　塚原(内２３５３)
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　　　　　　　　　(直)０３−３５９５−２２５６
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