遺伝相談モデル事業実施要綱

第一　目的

医療技術の発展により、遺伝性疾患の研究は大きく前進し様々な情報が明らかにされつつある。しかしながら、我が国においては、十分な遺伝相談を実施できる専門的な機関が少なく、遺伝相談を担当する専門家も不足していることから、相談を受けたい者や、遺伝性疾患等に関する情報を必要とする者に対して必ずしも十分な対応が行われていない状況にある。

このため、各都道府県に情報提供の中核となる遺伝相談センターを設け、遺伝相談の訓練を受けた専門スタッフにより適切な相談を行うとともに、情報提供体制を確保することにより、相談者本人及び家族の精神的負担の軽減を図ることとする。

第二　実施主体

本事業の実施主体は、都道府県とする。

ただし、必要に応じて、事業を行う上で適切な医療機関等に委託して行うことができる。

第三　事業内容等

都道府県は、次の一及び二に掲げる両事業を実施するものとする。

一　情報提供事業

県内の保健所、医療機関等に対して、次に掲げる遺伝疾患等に関する最新の情報を提供する。

(一)　遺伝性疾患等についての診断、治療等の医学的な情報

(二)　遺伝性疾患等の専門医療施設に関する情報

(三)　提供される公的サービスに関する情報

(四)　支援組織等民間サービスに関する情報

二　遺伝相談事業

県内の保健所、医療機関からの紹介者等に対して遺伝性疾患等に関する相談を行う。

第四　実施担当者

本事業を実施する者は、遺伝に関して専門的な知識を有する医師及び各種福祉施策等の相談に対し適切な指導・助言等ができる者とする。

第五　相談・指導票の作成

本事業の適正な実施及び以後の相談等に資するため、情報提供及び遺伝相談の内容を記録・整理し、必要に応じて事例集の作成を行うものとする。

第六　実施上の留意事項

一　本事業の実施にあたっては、責任ある体制を確保し、職務上知り得た相談等の情報に関する秘密保持について十分留意すること。

二　本事業による遺伝相談は、医療機関における通常の診療とは別に、独立した相談体制で実施すること。

第七　関係機関等との連携

都道府県は、本事業の実施について、保健所、児童相談所、福祉事務所、医療機関及び医師会等関係機関と十分に連携を図り、本事業が円滑かつ効果的に行われるよう努めること。

第八　経費の補助

本事業に要する経費については、国は予算の範囲内において別に定めるところにより補助するものとする。

第九　事業実施の協議

本事業を実施し、国の補助を受けようとするときは、当分の間、あらかじめ当省に協議し、承認を受けるものとする。