現在、22歳になる娘の障害の状態・医療的ケア現状
| 障害名 | 脳性小児麻痺による四肢体体幹機能障害 判定1級1度 | ||||
| 合併症 | てんかん、嚥下障害、呼吸障害、慢性気管支炎 | ||||
| 医療的ケア | 吸引、薬液吸入、胃瘻部からの注入（要姿勢管理）、胃瘻部管理、経鼻咽頭エアウエイ
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（別紙の介護表参照）
訪問看護や、介護人の派遣を受けていませんので、母親が娘の家庭介護に多くの時間を費やしています。
なお、娘が通所に通う日は、多少の余裕があり日中には、家事全般、自分の病院通院などの雑用に当てます。
私の持てる体力の限界を超える状態となっていますが、何とか頑張っています。今後、娘の状態も厳しくなり、介護する親の介護力の低下も必然のことです。
従い、重症心身障害の人たちの介護（医療的ケアを含む）ができる人材の育成（教育）、派遣が可能な体制の整備を願う次第です。
別添として、在宅重症心身障害児者の生活ケースを紹介します。
| 時 | 分 | 介護内容 | 備考 | 時 | 分 | 介護内容 | 備考 |
| 5 |
00 30 |
検温、SPO2計測、注入準備 オムツ交換,体位交換、注入開始 |
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17 |
10 |
注入終了、後片付け |
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| 6 |
10 |
注入終了、後片付け |
通所用具準備 | 18 |
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| 7 |
30 40 |
注入準備、検温、SPO2計測 注入開始 |
連絡帳記入 | 19 |
00 10 |
入浴準備 （胃瘻部テガダーム貼り、リフト移乗） 入浴 |
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| 8 |
00 30 |
薬調合、薬注入 注入終了、後片付け |
昼食用のセット 準備 |
20 |
00 30 40 |
入浴後の処置（ホクナリンテープ、 注入準備 胃瘻ガーゼ交換等） 注入開始 |
入浴後片付け |
| 9 |
00 30 45 |
寝室→居間のベッドへ移動 顔拭き、吸引、歯みがき 薬液吸入準備、吸入開始 着替、オムツ交換、吸引 |
医療的ケア チェックリスト記入 |
21 |
00 25 |
薬注入 注入終了、後片付け |
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| 10 |
00 10 15 |
車椅子準備 車椅子へ移乗しバスポイントへ 通所バスへ乗車 |
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22 |
00 30 45 |
薬液吸入準備、吸入開始 歯磨き 吸引 寝室のベッドへ移動、オムツを点検 |
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| 11 |
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23 |
30 |
入眠 |
吸入用具、 シリンジ等消毒 通所用吸引器の洗浄 |
| 12 |
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（通所施設での時間 10:30〜15:00） |
|
0 |
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| 13 |
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1 |
00 |
SPO2確認 （値90↓ エアウェイ挿入 尚値が上がらない時は薬液吸入、吸引） |
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| 14 |
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2 |
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| 15 |
10 20 30 40 |
バスポイントに迎えに行く 娘バスより下車 帰宅 居間のベッドへ移し着替 |
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3 |
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| 16 |
00 15 30 |
通所用具、車椅子片付け 注入準備 注入開始 |
連絡帳・ チェックリスト確認 |
4 |
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超重症児（者）判定スコア２５（気管切開・気管内挿管、経管・経口栄養、体位交換等あり） 吸引：昼間20分〜30分に1回、夜間、1時間〜2時間に1回 週に3日間通所（8時30分発−16時帰宅）この間待機・買物 訪問看護週1回（バイタルチェック、入浴、注入など） 母親が吸引を実施 |
| 時 | 分 | 介護内容 | 備考 | 時 | 分 | 介護内容 | 備考 | |||
| 5 |
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17 |
00 |
経口食事（ヨーグルト） |
30分 |
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| 6 |
00 |
おむつ交換、臀部洗浄 食事注入（ラコール＋薬） |
1時間 |
18 |
00 30 |
食事注入（ラコール） おむつ交換 |
30分 |
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| 7 |
00 |
吸引・ネブライザー |
1時間 |
19 |
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| 8 |
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20 |
00 |
薬のみ注入 吸入・ネブライザー |
1時間 |
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| 9 |
00 |
体位交換 |
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21 |
00 |
おむつ交換 食事注入（ソリタ） |
30分 |
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| 10 |
00 |
おむつ交換 水分注入（ソリタ） |
1時間 |
22 |
00 |
おむつ交換 |
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|||
| 11 |
|
体位交換 吸入・ネブライザー |
30分 |
23 |
|
|
|
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| 12 |
00 30 |
おむつ交換 経口食事（ヨーグルト） 食事注入（ラコール＋水） |
30分 1時間 |
0 |
30 |
体位交換 |
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| 13 |
|
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|
1 |
|
|
|
|||
| 14 |
|
|
|
2 |
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|||
| 15 |
30 |
食事注入（ソリタ） |
30分 |
3 |
00 |
体位交換 吸入・ネブライザー |
10分 |
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| 16 |
00 30 |
おむつ交換、体位交換 吸引・ネブライザー |
30分 |
4 |
|
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超重症児（者）判定スコア４４（人工呼吸器装着・気管切開・経管栄養、体位交換等あり） 食事：24時間持続注入（エレンター＋水）1,300ｍｌ 吸引：昼間20分に1回、夜間、30分〜1時間に1回 入浴：週3回（月・水・金）（Ｎｓ支援） 胃チューブ交換（月曜日）、カニューレ交換（金曜日）、ネブライザー消毒（月曜日） 往診： 月曜日 10:30〜11:30 2週間に1回、火曜日 午後15分 月1回（呼吸器管理） 看護支援： 月・水曜日 10:30〜12:00、金曜日 9:30〜12:30（看護支援中は休める） |
| 時 | 分 | 介護内容 | 備考 | 時 | 分 | 介護内容 | 備考 | |||
| 5 |
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17 |
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| 6 |
00 30 |
起床、おむつ交換、体位交換 ネブライザー バイブレーターをかけて排痰援助 投薬、機材の煮沸消毒、吸入器 のビンの清掃 |
1時間 30分 |
18 |
00 |
おむつ交換、体位交換 |
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| 7 |
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19 |
|
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|
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| 8 |
|
|
|
20 |
|
|
|
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| 9 |
|
|
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21 |
00 |
おむつ交換、体位交換 |
|
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| 10 |
|
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|
22 |
|
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| 11 |
00 |
おむつ交換、体位交換、Ｙガーゼ 交換 |
|
23 |
00 |
おむつ交換、体位交換 レスピレーター装着 |
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| 12 |
00 |
食事（ヨーグルト注入） |
|
0 |
|
|
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| 13 |
|
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|
1 |
|
|
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| 14 |
00 |
おむつ交換、体位交換 ネブライザー |
1時間 |
2 |
|
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| 15 |
00 |
抱っこ遊び 排痰援助 |
30分 30分 |
3 |
|
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| 16 |
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|
4 |
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