「在宅及び養護学校における日常的な医療の
医学的・法律学的整理に関する研究会」御中

『重度の難病・障害児（者）に、
　本当の意味での日常生活支援をお願いいたします。』

　「医療的ケアが必要な子どもが自立心を妨げられることなく社会参加し生きる力を培うために、また、家族が子どものケアをできない緊急時と家族（特に母親）の休養と社会参加のために、いつでも対応できる公的支援を早急にご検討ください。」

　「在宅および養護学校における日常的な医療の医学的・法律学的整理に関する研究会」におきましては、医療的なケアが必要な子供たちのＱＯＬ向上のためご検討いただき心より感謝申し上げます。

重度の難病・障害児（者）の中には、生命維持のため「医療的ケア（吸引、吸入、経管栄養、導尿など）」を必要とする者がいます。
その医療的ケアがあることによって、家庭でも外出先でも安全で快適に過ごすことができるのですが、医療的ケアがあるか無いかによる生活状況の違いは大変大きいのです。
医療的ケアがあるがためにほんの一部の者しかケアに関れず、医療的ケアを必要とする子どもとその家族の日常が大きく制限されている現状を是非ともご理解いただけますようお願いいたします。

進行性神経難病のため、養護学校高等部の頃より食事がうまく取れず体重減少。
卒業後、福祉園に送迎バスを利用し通園。しかし体重が激減し表情も乏しく１９歳で胃ろう造設。
２０歳で、吸気の喘鳴がひどく呼吸困難となり気管切開。１ヶ月の入院、さらに１ヶ月の自宅療養後、週に１回の親子通園を開始。
施術後は、気管切開のため会話はなくなったものの呼吸・栄養状態がよくなり表情も戻り、医療的ケアによって日常生活上の不安も少なくなった。
この７ヶ月間は、福祉園常駐看護師が主治医の研修を受け園内に限り医療的ケア（吸引、胃ろう）を母親に代わって行えるようになった（江東区直営の施設で初めて）お陰で、週３日間１日約４〜５時間の母子分離での園活動参加が可能となった。生活にメリハリができ表情は明るく、母子分離での園活動参加の大切さを実感している。

しかし、園外行事（宿泊も含む）や看護師の不在時には母親が付き添い、送迎は当然母親が行っているため、母親への負担が大変大きく、母親は自身の健康管理も不十分のままで倒れた場合はどうなるのか非常に大きな不安を抱えている。
２週間ごとのカニューレ交換、１ヵ月半ごとの胃ろう交換、毎月１〜２回の受診、毎週のリハビリなど頻回な通院も母親が車中で吸引もしながら車を運転して行く。
医療的ケアに関する勉強会など社会参加や、兄弟の学校行事にも思うように参加できない。
気管切開後のこの１年の間に、母親は「休養した」という記憶はない。

子どもに医療的ケアが必要になったと同時期に、父親も体調を崩し何度か入院もした。
最近、また検査入院することとなり、母親が１日付き添うために園で預かっていただく予定だったが、急に看護師の都合がつかなくなった。区の福祉課に相談しても、自宅近くで預かる施設はなく、緊急一時入所は東大和や小平方面（江東区から都心を越えていくので２〜３時間かかることは覚悟しなければならない）とのこと。父親の入院準備が必要な上に、遠方まで子供を預けに行く（この準備がさらに大変）のも母親であり、その負担の大きさはお察しいただきたい。
何よりも本人の日常生活のリズムを崩し楽しみを奪うことになり、このようなことはいつでもあり得るにもかかわらず、公的制度・サービスに使えるものがない現実に愕然とした。

医療的ケアが行える「ほんの一部の者」とは、主治医の指示を得た看護師と家族のみであり、上記内容でも分かるように、実質上、母親の負担が大変大きいのです。
自治体の制度に、「緊急一時」という障害児（者）を預かる制度があっても、遠方の病院だったり、近隣であるように謳ってあっても医療的ケアがあれば受け入れてもらえないのが現状です。
本当に必要なときに使える制度は「無い」と言うことです。

「主治医の指示を得た看護師」は、必要なときにいつでもすぐ頼めるということではありません。
長谷川恵の場合は、通所先において限られた看護師が母親の代わりができるのみです。
訪問看護制度も、決まった日時に体調管理、入浴、相談などをお願いできるのみで、母親が休養あるいは用があって出かける場合に子供のケアをしてもらえるというほど充分な時間を取れるものではありません。
もちろんヘルパーさんは、子供の日常を良く知っていたとしても、医療的なケアができないため母親代わりにはなりません。
有料の看護師は、１時間４５００円、１回４時間以上とのことなので、最低でも１回につき１８０００円と交通費を負担しなければなりません。これを自由に使える家庭はいったいどのくらいあるのでしょうか？
誰かにみていただけるとしても、普段かかわっていない人は、親も子もまた頼まれる方も不安です。同じ障害や病名であっても、「人格」「個性」その日の体調など様々です。
したがって、普段からよく関り、本人とその家庭の事情に理解ある人こそ本当の日常の生活支援ができるものと考えます。

以上を踏まえ、下記のように要望いたします。

「重度の難病・障害児（者）に、本当の意味での日常生活支援をお願いいたします」

・	ヘルパーさんが医療的ケアができるようにしてください。
・	看護師資格のあるヘルパーさんを日常的に派遣してください。
・	通所先では、職員同様に園活動に参加し医療的ケアができる看護師さんを複数配置してください。または、看護師と同様に職員も医療的ケアが出来るようにしてください。
・	園の送迎バスに医療的ケアが出来る看護師または職員を同乗させてください。
・	医療的ケアがあっても利用できる緊急一時預かりのサービスおよび緊急一時入所の施設を居住地近隣に整えてください。

何卒よろしくご検討いただき、早急に実現されますよう切にお願い申し上げます。

このような現状報告と要望の機会を頂き心より感謝申し上げます。