重度重複障害者の地域支援の事例
はじめに

　八王子市で活動している「スペースらせり」と「グループハウスろばの家」は、主に重度重複障害者を対象に障害者自立生活プログラムを実践している。そこでの実践事例を通じて地域支援のあり方を考えていきたい。重度重複障害者の障害は、身体障害と知的障害の重複と視覚障害と知的障害の重複の人たちのことを言います。

スペースらせりの事例
　１９９０年地域の中で一人暮らしを目指す重度障害者の宿泊体験の場の提供と親のレスパイトを主な事業として始まりました。その後、一人暮らしを目指す人の体験室は他の団体へ移行していきました。１９９３年から重度重複障害者達のグループ宿泊が始まりました。今までのレスパイトや個人宿泊体験から将来の生活の場づくりと仲間作りに向けて、障害者３人と介助者２人の小グループでの４泊５日の宿泊をしていきました。メンバーは１０数名いて、いろいろな組み合わせと本人の希望をとって毎週実施しました。介助者は主に学生を中心に４０名くらい確保していました。１９９７年にスペースらせりの利用者が多くなり、利用のニーズも多様になったため、グループ宿泊をしていたメンバーを中心に、新たに「グループハウスろばの家」を作りました。現在のスペースらせりは、２００１年から学齢期の障害児対象の放課後活動を始めましたので、年齢や障害の内容も多様になりました。市内の１０箇所以上の作業所や実習所や学校から来ています。利用のニーズは、宿泊体験の場の提供のほかに、日中の利用、週末のレクリエーションの利用、緊急一時利用などです。

２００２年度の重度重複障害者の利用実績

利用会員：５１人（内訳：肢体５人、知的２１人、重複２５人）
利用件数：６７９件　内、重複５３２件

プログラム別

介助者：３８人（内訳：学生２６人、有識者：１２人）
年間活動日数：１０３２日、年間活動時間：約８０００時間

個別宿泊体験プログラム（日中利用含む）	：４６４回／年
レクリエーションプログラム	：４回／年
緊急一時利用	：８５回／年

財政：	コーディネーター人件費（常勤１人、非常勤６人）	５６４万円
	担い手報酬費	４０４万円

　　　（決算書参照）

２００２年度の利用の特徴

(1)	個人宿泊の中で定期的な利用が多くなった。週１から２回や月１から２回の宿泊を利用者のペースで泊まる。定期的に泊まるので、介助者も利用者に慣れていきました。
(2)	学齢期前の重複障害の利用がありました。地域サービスが少なく、また核家族のために見てくれる人がいないのでニーズとしてはこれから増えると思う。
(3)	親のレスパイトが地域支援にないので、ニーズとしては今年度も多かった。

グループハウス　ろばの家
　１９９７年、スペースらせりのグループ宿泊のメンバーを中心に新たな場所を借りて始めました。また、１９９８年４月からメンバーの親が亡くなり、介護者がいなくなり、本人の意思で施設には入りたくないということから、ろばの家の一部屋を提供して生活が始まりました。その方の支援について本にまとめました。ろばの家は、グループ宿泊をベースに、個別に１ヶ月単位の宿泊体験や勉強会などを行いました。２００２年には、重度身体障害者のグループホームを作り４名の人が入居しました。２００３年４月からろばの家の一部屋で生活していた人が一人暮らしに移行することができました。

２００２年度の利用実績

利用会員：２０人	（内訳：重複１１人、知的１人、肢体８人）
利用件数：７２０件	内、重複６８０件

プログラム別

個別宿泊体験プログラム（日中利用含む）	：３５７回／年
グループ宿泊体験	：８３回／年

介助者：２８人（内訳：学生２１人、有識者６人、主婦１人）
年間活動日数：１２４６日、年間活動時間：約１００００時間

財政：	コーディネーター人件費（常勤１人、非常勤５人）	６１６万円
	担い手報酬費	４００万円

　　　（決算書参照）

２００２年度の利用の特徴

(1)	本人のエンパワメントをつけてきた。１ヶ月以上の宿泊体験の利用が４人いた。
(2)	重度身体障害者のグループホームづくりに向けての取り組みで４人がグループホームへ入居することができた。
(3)	一人暮らしへ移行することができた。家探しを始め一人暮らしに向けての支援（金銭管理や家族支援や介助者との話し合い等）をしてきた、
(4)	重度重複障害者の地域支援のスタイルが実際にグループホームや一人暮らしという形で実践することができた。

重症心身障害児(者)施策に関する意見

１．重症心身障害児を取り巻く現状

・	重症心身障害児は、何歳になろうと、法律上「児童」扱い
・	「重症心身障害児(者)」の定義自体が不明確 　手帳の判定度数と障害の実態があっていない問題に関して放置されている
・	医療技術の進歩による重症心身障害児(者)の増加 　重症心身障害児(者)数　　推計（１９９９．３．）全国　３７，５００人 　在宅の重症心身障害児(者)の人口比は約１万人に1人
・	現在国には在宅の重症心身障害児(者)の施策がない 　ノーマライゼーションの理念　⇔　現在の入所施設しか法的に整備されていない現状 　医療的ケアの問題により、家庭以外の場所へ出て行くことが難しい重症心身障害児(者) 　（＊付属品のような併設型の重症心身障害児(者)通園事業［Ａ型、Ｂ型施設］は認められてはいるが、重症心身障害児者のための通所施設という独立したものは整備されていない）

２．課題

・	重症心身障害児(者)の定義作成、及び重症心身障害児(者)施策の制度化
・	２０歳をすぎたら、重症心身障害者として（成人として）扱われること

３．名古屋市の単独事業の紹介
　「重症心身障害児小規模通所援護事業」

事業開始年度	：	平成６年度
根拠法令・要綱等	：	重症心身障害児小規模通所援護事業補助金交付要綱
事業の目的	：	在宅の重症心身障害児(者)等に対して、療育やレクリエーションなどの活動を行うことにより発達を促すとともに、生きがいを高める
事業の趣旨	：	日中活動をする場を設け、重症心身障害児(者)等の特性に応じた日常生活動作、運動機能にかかる訓練、レクリエーションなどを実施する事業に対し、運営費を補助する
助成額	：	１ヶ所あたり　年額　９，７３５，１５０円（６名利用の場合）
利用人数	：	５人以上
開所日	：	週５日
専任指導員	：	２人以上の配置
事業実績	：	箇所数２１ヶ所　通所者１０５名（H14年度）

　現状

・実際には、２名の職員での運営は難しく、非常勤職員等を配置している・建物等の基準が緩やか（借家でもOK等）で、それぞれの障害者の方にあわせることができて、利用しやすい・医療的ケアの必要な通所者も利用しており、課題となっている 　　　→ 　制度として不十分な点はいくつかあるものの、現在100名を越す在宅の重心の方が通所し、必要な療育等を受けていることは評価できる。また、現在に至って、各団体が創意工夫をし、ショートステイ事業、ヘルパー派遣事業等を進め、地域生活を展開しているところもあり、重心の地域生活拠点としての役割を担っている点も、高く評価できる

４．重症心身障害児(者)の地域生活のモデル

●	成年後見制度 　意思決定の苦手な、重症心身障害児(者)の地域生活に、「成年後見制度」は必要不可欠である。介護保険制度に見られる介護支援専門員（ケアマネージャー）は、介護という視点から高齢者の生活を見ていく。障害者にとって必要なのは、介護度によってその人の生活を決めるのではなく、地域における「生活の質」を保障するという視点である。よって、ケアマネージャーではなく、後見人こそ、重症心身障害児(者)の地域生活を支える人となるであろう。

上記の図より、以下の施設の制度化を要望する

(1)	日中活動の場 重症心身障害者小規模通所更生施設（仮称） 　　根拠法令・要綱等 ： 重症心身障害者福祉法（新設） 　　事業の目的 ： 在宅の重症心身障害者等に対して、療育やレクリエーションなどの活動を行うことにより発達を促すとともに、社会参加及び自己実現を目指す 　　利用人数 ： ５名 　　開所日 ： 週５日 　　職員配置 ： 指導員　−　常勤　２人、非常勤１人 看護師　−　非常勤１人 　　設備 ： 小規模通所授産と同じくする 　　補助金額 ： 重症心身障害児(者)通園事業Ｂ型施設に準じて １ヶ所あたり　年額　１，５００万円　＊Ｂ型施設のように既存の施設に併設している必要はない

(2)	日常生活の場 重症心身障害者福祉ホーム（仮称） 　　根拠法令・要綱等 ： 重症心身障害者福祉法（新設） 　　事業の目的 ： 重症心身障害者の生活の場の保障 軽度な医療的ケアにも対応可能な生活の場 　　利用人数 ： ４名 　　職員配置 ： 世話人　　−　常勤　　２人 看護師　　−　非常勤　１名 調理員　　−　非常勤　１名 　　設備 ： 重症心身障害者の特性に合致するよう十分に配慮された基準 　　補助金額 ： 身体障害者福祉ホーム　職員1人の想定で、年額3,244,000円より １ヶ所あたり　年額　１，２００万円

●比較〈およそ５人の重症心身障害児(者)に関して〉

Ａ．入所施設の場合 　　１人当たり　月額　１００万円 Ｂ．上記のモデルの場合 　　1人当たり　月額　　７５万円 　　　　１，５００万＋１，２００万 　　　　―――――――――― ５人 ÷１２ヶ月　＝　４５万 　　　　ヘルパー利用 　１日あたり 　約　１万円 （移動介護0.5ｈ×2回＋身体介護1ｈ×１回） 　１月あたり 　約３０万円