(1) | 施策の総合的な推進
○ | ALS(筋萎縮性側索硬化症)は、筋萎縮と筋力低下が特徴的な疾患であり、徐々に全身に拡がり、歩行困難になるほか、言語障害、嚥下障害、呼吸障害に及ぶものであり、病気の進行により、コミュニケーションも阻害され、ベッド上の生活を強いられる患者の苦悩は計り知れない。 |
○ | 患者は長期にわたる療養を余儀なくされている状況にあり、人工呼吸器を装着しながら在宅で療養している患者にとっては、頻繁にたんの吸引が必要なこともあり、患者及び患者を介護する家族にとっての負担は大きい。 |
○ | こうした現状を踏まえ、患者のQOLの向上や患者及び家族の負担の軽減を図るため、在宅ALS患者の療養環境の更なる向上が求められており、患者が家族の介護のみに依存しなくても、円滑な在宅療養生活を送ることができるよう、以下のような施策を総合的に推進していく必要がある。 |
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(2) | 訪問看護サービスの充実と質の向上
○ | 在宅ALS患者の療養生活を支援するためには、訪問看護サービスが十分に提供されることが重要であり、引き続き訪問看護サービスの充実を図っていくことが求められる。 |
○ | また、在宅ALS患者が必要なときに適切な訪問看護サービスを受けることができるようにするためには、診療報酬で定められた回数を超える訪問看護の費用を補助している「在宅人工呼吸器使用特定疾患患者訪問看護治療研究事業」を積極的に活用するよう、実施主体である都道府県に対して事業の周知徹底を図り、その取組を促進していく必要がある。 |
○ | さらに、24時間の巡回型訪問看護の実施に向けては、同一日に、一人の利用者に対し、複数の訪問看護事業所(訪問看護を実施する医療機関及び訪問看護ステーションをいう。以下同じ。)から複数回の訪問看護を行えるようにする必要があることから診療報酬上の要件について検討することが望まれる。 |
○ | 訪問看護の質の確保については、訪問看護師に対する研修や潜在看護師に対する研修等訪問看護サービスを担うべき看護職員の質を高めるための施策を講ずるべきである。 |
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(3) | 医療サービスと福祉サービスの適切な連携確保
○ | ALS患者の在宅療養の支援に関しては、医療機関、訪問看護事業所、訪問介護事業所などのサービス提供機関、あるいは、都道府県等の保健所や市区町村の担当部局など、医療や福祉などの関係機関が多岐にわたっているが、各種サービスの患者への提供についての総合的な連携・調整が十分とは言えない状況にあることから、各機関が相互の連携を適切に図り、地域でのチームケア体制を確立していくことが求められている。このため、国及び地方公共団体において、引き続き、各機関の連携体制や地域のチームケア体制の確立を支援するための施策を講ずるべきである。 |
○ | 医学的な管理が必要である在宅ALS患者については、チームケア体制において、主治医(入院先の医師や在宅患者のかかりつけ医)が中心となるべきである。また、患者の退院時指導に際しては、地域の医療や福祉の関係者を参加させるなど、入院期間中から地域でのチームケア体制の確立を図るべきである。なお、在宅ALS患者の主治医に対しては、ALSに関する情報提供が行われることが必要である。また、国及び地方公共団体において、これまでも実施されてきた「特定疾患医療従事者研修」や「難病患者等ホームヘルパー養成研修事業」など、医療や福祉の関係者の研修を引き続き適切に実施する必要がある。 |
○ | また、介護保険制度の導入に伴い、保健所の難病患者への関わりが弱まったという指摘もあるが、在宅ALS患者を支援するチームケア体制の確立の上で、医療のニーズが高い患者にとって、各種サービスが最適な組み合わせとなるようにするためには、保健所で難病対策を担当する保健師等の役割を始めとして、保健所が担うべき総合的な調整機能は極めて重要であり、今後とも当該機能の充実強化を図るべきである。 |
○ | なお、平成15年度から開始される難病相談・支援センター事業を推進するなど、ALS患者や家族に対する相談・支援などを充実させる必要がある。 |
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(4) | 在宅療養を支援する機器の開発・普及の促進
○ | たんの自動吸引装置や去たんを促す機器等在宅療養を支援する機器の開発・普及の促進は、患者及び家族の負担の軽減に資するものであることから、引き続き機器の研究開発を促進するための措置を講じるとともに、既存の機器も含めた普及の促進を図るべきである。 |
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(5) | 家族の休息(レスパイト)の確保
○ | 家族に必要な休息(レスパイト)を確保し、在宅ALS患者の療養環境の向上を図るため、今後とも、ホームヘルプサービス事業、ショートステイ事業やデイサービス事業などの各種の施策の充実を図っていく必要がある。 |
○ | なお、地方公共団体において、独自に先進的な事業に取り組んでいるところもあり、これらの施策が有効に活用され、また、各地における取組の参考となるように、各種施策の情報提供や周知に努めるべきである。 |
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