※	平成12年度地域保健総合推進事業「保健所における難病事業の進め方に関する研究」

【調査時期】	平成12年10月
【調査方法】	384保健所の協力の下、特定疾患ＡＬＳ患者2,907名を対象とした郵送調査（回答数1,987名[回答率68％]）
【結果】	○ 　入院療養中が26％、在宅療養中が70％ ○ 　人工呼吸器使用の患者は、ＡＬＳ患者全体の36.1％。人工呼吸器使用の在宅患者は、在宅患者の26.1％、ＡＬＳ患者全体の18.2％。 表１　ＡＬＳ患者が受けている医療処置（複数回答）（％） 　 ＡＬＳ患者全体 （１００） 　 入院患者 （１００） 在宅患者 （１００） 経鼻経管栄養 １５．５ ２９．４ ８．４ 胃瘻 ２２．０ ３３．４ １８．５ 吸引 ４３．１ ７０．６ ３１．９ 気管切開 ３５．１ ５９．７ ２５．３ 人工呼吸器 ３６．１ ６１．３ ２６．１

＜参考＞

○	平成13年度末現在の特定疾患治療研究事業交付件数（6,180人）から、在宅で人工呼吸器を使用しているＡＬＳ患者は、1,125人（6,180人×0.182≒1,125人）と、在宅で吸引が行われているＡＬＳ患者は、1,380人（6,180人×0.7×0.319≒1,380人）と推計される。