• 必要な情報がカバーされている割合が低かった。

  例：

  乳がん63％、喘息36％、うつ病44％、肥満症37％ Ｏｎｃｏｌｉｎｋ85％、Ｙａｈｏｏ！27％

  その他、情報の提供者、作者名、日付が不明、内容に矛盾があったりした。

• 一般の検索エンジンでは目的の情報を探し出す時の効率の悪さが問題とされた。

• 情報が専門的すぎて、一般の人には理解できないものがあることも問題とされた。

オンラインユーザー1,009 人対象

Internet healthcare Coalitionの
スポンサーシップで、調査自体は
サイバーダイアログ社が実施。

2000.1.10-17

• オンラインユーザーの61%は、プライバシーに関心を持っていた。

• うち、75％が、サイトに提供した個人情報が許可なしに他に供与されることを心配していた。

• 65％が、ｅ-ｍａｉｌが他人に読まれている不安を感じていた。

• 59％が、誰かがハッキングして、自分の医療情報を見ているのではないかと心配していた。

• 目的：企業のプライバシー保護の実効性の改善

• 対象：21のヘルスケアサイトをチェック

  
  

  2000.1

  
  

  Conducted by Janlori Goldman, Health Privacy Project and Richard M. Smith

21サイト中、19のサイトが プライバシーポリシーを掲示していた。しかし、以下の点で公正さを欠いていた。

• いつ、誰によって個人情報が収集されるかが不明確

• 何の情報が収集されているかの説明が不充分

• 第三者の行動に関する記載が不十分

• セキュリティの確保の方法について説明がない

• クッキーや第三者によるバナー広告において、 説明なく情報を収集していた。

• 個人が特定できる情報が、ポリシー違反のかたちで、第三者に供与されていた。

• 個人情報への不正なアクセス等への防止策が確立されていなかった。

• Received significant media attention; increased consumer awareness of the problem

• Most sites reviewed responded favorably, improved their policies and changed practices

• Some sites did not respond well, but improved policies and practices nonetheless

• Informed development of IHC International Code of Ethics, Hi-Ethics efforts and prompted privacy discussion within industry, generally

Quality Healthcare Information on the ‘NET 2000　より

情報、サービス提供者の自律的行動を促す倫理規範やガイドラインの策定

• AMA guideline
• eHealth Code of Ethics
• HON
• Hi-Ethics
• URAC

• Principles for content
• Principles for advertizing and sponsorship
• Principles for privacy and confidentiality
• Principles for e-commerce

• インターネット上で医療(健康)情報を利用している
  患者・家族1,081名対象にアンケート調査

  高血圧、糖尿病、アトピー性皮膚炎、喘息 胃がん・乳がん・大腸がんの患者及びその家族

• インターネット医療に関する研究調査活動
• 情報、サービスの質を高めるトラストプログラム
• プライバシー保護を推進
• コンシューマーへの啓発　「医療情報利用の手引き」

• トラストマークによりサイトを認証
• セルフアセスメントにより運用ポリシーを高める
  
  

  2001年6月〜12月　運用実証試験 2002年1月から本格運用。 　　--　2002年10月現在　44サイト

  
  
• Webサイトの質の向上と信頼性の確保が目的

• コンテンツの製作、監修方法
• コンテンツの提供の対象
• 個人情報の取扱いの有無
• プライバシーポリシー(個人情報の取扱い方針)の有無
• データの送受信方法
• セキュリティ対策
• 営利的サービスの有無
• 外部営利サイトへのリンク
• スポンサーシップ(金銭又は便益の供与)の有無
• オンラインでの医療相談、ケアサービスの有無

• コンテンツ、コミュニケーション、ケア、コマース、プライバシーの5分野において配慮すべきポイントをまとめる。

• 自律的に質を高めていくトラストプログラムの一環としてWebサイトの運用基準を提示。

• 2002年10月5日より、ドラフト案を公開中。パブリックコメントによる検討を経て、2003年4月より運用予定。

• 国際的にも通用するものをめざす。

  
  

  　（詳細は http://www.jima.or.jp/ehealth_code/draft021005.html ）

• インターネット等を通じた医療情報の提供にあたっては、 患者・市民がそれぞれの状況に応じて、必要な時、必要とする情報に的確にアクセスできるような情報の提供法が望まれる。

• 公的主体、私的主体がそれぞれの立場を生かしながら、相互を補完しあうようなかたちで有用性の高い情報が提供されていくことが望まれる。

• 情報の質の確保に関しては、情報提供者が自律的に質を高めていきながら外から客観的な評価を受けることで、さらに信頼性が担保されていくような仕組みを機能させていく方法がある。

• インターネットのような新規技術の利用に際しては、利用者の自己責任を原則としながらも、利用者の情報利用能力の多様性を踏まえ、専門家による情報支援や信頼できる情報データベースの構築を積極的にはかるなど、情報利用の環境を総合的に整備していくことが望まれる。