| 平成１３年９月１４日 | （第１回） | ・座長、副座長選出 ・小児慢性特定疾患治療研究事業の現状とおかれた状況及び小児医療を巡る関係状況説明 ・検討スケジュール |
| 平成１３年１０月１０日 | （第２回） | ・制度の現在の課題
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| 平成１３年１１月２日 | （第３回） | ・制度の現在の課題（つづき）
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| 平成１３年１２月５日 | （第４回） | ・制度の現在の課題（つづき）
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| 平成１４年１月３０日 | （第５回） | ・患者団体からのヒヤリング（第１回） |
| 平成１４年２月８日 | （第６回） | ・患者団体からのヒヤリング（第２回） |
| 平成１４年３月１５月 | （第７回） | ・対象の疾病と患者に関する具体的検討 |
| 平成１４年４月１２日 | （第８回） | ・対象の疾病と患者に関する具体的検討 |
| 平成１４年５月頃 | ・取りまとめ（未確定） |