（日時：平成１４年３月１５日（金）１４：００〜１６：００）

１ 委員から意見が出にくいようなので、座長としてまとめてみたいが、自己負担については、恒久化できれば、やむを得ないという意見が多いよう。

２ 議論を確認すると、小慢患者を障害者に加えるのは無理、事業の名称も「特定」は不適当というようだが、自己負担について、恒久化はできず、自己負担が生じたではまずいということ。

３ 小慢制度以外にも、いろいろな関係者に取り組んでほしい、というイメージは出ている。地域への働きかけ方についても考えてほしい。

４ 自己負担は、法制化の前提なのか。

・法制化を視野に入れると自己負担があるということ。

５「制度化」の意味は何か。

・法制化するかは別として、恒久的補助金となり、今閣議決定により行われている １０％削減の対象にならない、ということ。

６ 「新しい疾患の認定についても門を閉ざさない」という意見をポイントに加えてほしい。

７ 「知識の不足」は教育現場において課題になっている。学校における養護教諭等による適切な対応向上が必要。

８ 名前に、医療・研究・福祉の全体が含まれるように変えるべきでないか。

・名前はともかく、一部は研究的性格もあり、このままの名前でも良いのではないか。

・名前から「特定」を取って、一般化すべきではないか。

・小慢は、あくまで小児の健康育成を正面とすべき。

・名称等の議論ではなく、全体の考え方についての議論をお願いしたい。

９ 教育が大事。院内学級について行政縦割りが問題。養護教員が病気のことを知らない。

・特殊教育と普通教育について、前者は良くなったが、後者は極めてレベル低い。これが課題。

10 縦割りの中で､実際にあっても知らずに使えないサービスが多いのではないか。親への情報提供が重要。それから、研究が重要であることは改めてはっきりすべき課題。分かってもらう努力が必要ではないか。

11 この検討会では小慢をどうすべきか、ということを中心に議論するべき。ただし、患者団体の要望は、小慢事業の枠だけでは対応できず、他分野での対応も必要。

12 「６ヶ月」という基準の理由は何か

・何らかの区切りというもの

13 「将来」の意味は何か。

・６ヶ月よりも長い期間のイメージ

14 これまでの病名主義は残るのか。

・今後の議論となろう。

・病名主義はやむを得ない。はずすべきもの、取り入れるべきものがあるだろう。これまでに対象となっているものはおおむね入っていると思う。

・検討会では個別の５００疾病レベルの議論は無理。大くくりの議論を願う。

15 新しい疾病の小慢の対象への追加が容易になるようにしたい。

・今まで新疾病の追加は困難だったと聞くが、今回の資料中の基準によれば容易か。＃＃また、誰がどうやって決めるのか。新しい疾患を入れるかどうかの定常的な場がない。

・特定疾患では、「特定疾患懇談会」を毎年開催している。小慢でもこういった恒久設置の場が必要である。

16 個々の患者はどうやって認定するのか。

・資料中の基準をワーキングチームで更につめたい。

17 意見書を書く資格はどうするか。指定医制度はどうか。

・障害認定の指定医のイメージか。そこまでいまのところ考えていない。

・身障者のように特定の資格を持つ医師が書くべきと言うことか。

・疾病があまりに多いので、現在でも小慢の意見書は小児科医師だけでは書けない。個別の科ごとの医師によっている。

・医師ならだれでもいいではまずかろう。

・小慢は、現在でも都道府県等で審査はしている。

・審査の場で、生活の状況などについて検討するために、医師以外のものが入ってはどうか。

・保健師か。検討しよう。

・特定疾患では、誰でも申請できるが、県の審査会でしっかり見張っている。審査がしっかりしていれば、医師なら誰が出しても良いのではないか。そうしないと現場が困る。審査会に専門家を入れたらいい。

18 認定する医師の経験はどうするか。５年以上にするとか。

・制度上は、昨日医師免許を得た者でも書けるが、実際にはあり得ない。

・身障者認定の指定医は、医師経験５年以上としているが、それでは短すぎるとして不評である。

・身障者認定は基準が細かい。また、指定医が少ないことが現場で問題となっている。

19 医療保険改革で高額医療費（63,600円）が上昇するようだが、どう関係あるのか。

・小慢だけを見る立場としては、やや複雑。

（以上）