02/03/15　第７回小児慢性特定疾患治療研究事業の今後のあり方と実施に関する検討会 　　　　　議事録 　　　　　　　　　　　第７回小児慢性特定疾患治療研究事業の今後 　　　　　　　　　　　　　のあり方と実施に関する検討会 　　　　　　　　　　　　　　　　　　議　事　録 　　　　　　　　　　　厚生労働省雇用均等・児童家庭局母子保健課 　第7回小児慢性特定疾患治療研究事業の今後のあり方と実施に関する検討会議事次第 　　　　　　　　日　時：平成14年3月15日（金）　14：00〜16：06 　　　　　　　　場　所：厚生労働省会議室１７階　専用第２１会議室 　　　　　　　　　　　　　　　１　開　　会 　　　　　　　　　　　　　　　２　議　　事 　　　　　　(1)小児慢性特定疾患治療研究事業の現在の課題の検討 　　　　　　(2)その他 　　　　　　　　　　　　　　　３　閉　　会 ○宮本補佐 　それでは、傍聴の皆様にお知らせいたします。傍聴に当たりましては、既にお配りし ております注意事項をお守りくださいまして傍聴いただきますようお願いいたします。 　それでは、座長、よろしくお願いします。 ○鴨下座長 　それでは、定刻になりましたので、ただいまから第７回になりますが、小児慢性特定 疾患治療研究事業の今後のあり方と実施に関する検討会を開かせていただきます。 　委員の先生方には、お忙しいところを御出席いただきましてありがとうございます。 　では、最初に、出欠状況について御報告をお願いします。 ○宮本補佐 　本日は、大久保委員、神谷委員、永井委員が欠席でございます。雪下委員と山城委員 は遅れていらっしゃるということで、連絡をいただいております。 ○鴨下座長 　では、早速検討に入りますが、その前に、資料の確認をお願いいたします。 ○宮本補佐 　本日お配りしております資料は、資料１から６まで、それから、参考資料が１から４ までを１冊の冊子にいたしまして皆様にお配りしております。 ○鴨下座長 　本日は、小児慢性特定疾患治療研究事業の現在の課題を御検討いただきますが、 まず、前回、前々回行われました「患者団体ヒアリングの概要」とヒアリング等で得 られた要望を整理しました「患児・家族の要望と課題」を下敷きに、慢性疾患を抱える 患児と家族を対象とした取り組みの方向性について検討したいと思います。 　その後、疾病ワーキングチームで進めている検討の中間報告として「今後の医療費助 成の対象疾患と対象者の考え方（案）」について検討したいと思います。 　それでは、資料の「患者団体ヒアリングの概要」と「患児・家族の要望と課題」、そ れから、「期待される関係者の協働について」を事務局の御説明をお願いします。 ○宮本補佐 　それでは、資料の５ページ目をお開きください。最初の患者団体ヒアリングの概要か ら紹介してまいります。 　これは、先ほども座長から紹介がありましたように、２回の患者団体ヒアリングの概 要をそれぞれ私どもからお願いいたしました質問項目で整理いたしまして並べたもので ございます。ポイントに主な意見を集約したものをまとめておりますので、こちらを紹 介してまいります。 　５ページ目の「対象者のあり方について」ですが、対象者の在り方については、その ときだけの症状ではなく、今後の悪化していく可能性、そういう変動する可能性を理由 に、一時点での症状だけではない対象のとらえ方が必要である、そういった意見が中心 的でありました。 　また、ほかの意見といたしましては、そういった支援が必要な人すべてというような 対象の拡大の仕方をすべきであるという意見。 　それから、それぞれの療養していらっしゃいます関係する疾患以外の在り方について 意見を述べるのは、なかなか難しいという意見がかなりあったかと思います。 　ページをめくっていただきまして、次に６ページ、２番目の「自己負担について」で ありますけれども、制度化、法制化を前提に自己負担というのはある程度やむを得ない という意見がかなり大勢を占めていたと思われますが、このほかに反対を主張される団 体、それから、今後の全体の仕組みがわからない限り、賛成か反対か述べることはでき ない、そういった留保の態度を取られた団体が１つございました。 　それから、自己負担につきましては、できるだけ低廉であることを望むという意見が 大勢でありました。 　自己負担の徴収の仕方でありますけれども、所得に応じた負担というのを容認する意 見。それから、上限を定額にするべきであるという意見というものがございました。 　７ページの３番目「その他の福祉サービスのあり方について」でありますけれども、 福祉サービスの在り方について、医療費の助成というのが、この小児慢性特定疾患治療 研究事業の根幹であるという意見が幾つかの団体よりございまして、そのほかの具体的 な要望といたしましては、ホームヘルプサービスであるとかショートステイといったよ うなサービス。それから、車いす、マウスプロテクターといったような福祉用具。それ から、相談、コーディネーターといったような精神的サポート、相談の体制。それか ら、インターネットを活用した情報提供というような体制。 　そのほかとしましては、病気の子であっても安心して育てられるような社会の確立。 それから、家族の宿泊施設の整備、そういった病気を持ったお子さんであっても保育を 受けることのできる保育体制。それから、交通費、宿泊費、電気代、個室料といったも のに対する経済的な支援。災害時の薬剤供給体制の確立。就職に関する支援、学習環境 の向上といったさまざまな要望というものが述べられておりました。 　続きまして、８ページの「登録データの解析について」でありますが、データの解析 、活用につきましては、肯定的な意見、是非十分な解析を進めてほしいという意見がか なり強かったかと思いますけれども、ただし、現在の意見書の形式では、まだまだ十分 な成果が期待できないのではないかという意見もございました。 　また、データの利用に同意しない場合につきましても、小児慢性特定疾患治療研究事 業の対象にしていくべきであるという意見がかなりございました。 　それから、そういった同意を得るに当たって、どういった活用をしていくのか説明を 十分に行うということが必要であるという意見がかなりございました。 　データの管理に十分配慮すべきであるという意見がかなりございました。 　９ページのその他の意見でありますけれども、小児慢性特定疾患治療研究事業の現在 の手続について、保健所に出向く回数が多いということや、毎年更新をしていかなけれ ばいけないということの不便さについて、手続を簡素化すべきではないかというような 意見。それから、どういった疾患がそういった制度の対象になるのかという候補の徹底 を患者側と医療機関に対し、十分にしてほしいという意見。それから、対象年齢の延長 といった意見がございました。 　それから、医療全体に関しましては、治療水準の向上というような意見。それから、 地域差があるようなものについては、そういうものを解消してほしいというような意見 がございました。 　そのほかの御意見といたしましては、そういった病気のお子さんを持った御両親への カウンセリング・教育。それから、いろいろなサービスや情報に関しますコーディネー ト。病気が治療された後のお子さんの社会適応の支援が必要ではないかというような意 見。それから、地域全体の意識や知識が向上すべきではないかという意見。医療に関し ます情報の提供を進めるべきではないかという意見。それから、教育の体制を更に整え るべきだという意見。障害者の認定の基準がありますが、そういったものを改善してい くべきではないかという意見がございました。 　こういったヒアリングにおいて得られました意見を私どもで整理をいたしまして、そ ういった御意見の基本的な実行と個々の具体的な要望、それから、それぞれの具体的な 要望に対します現状と課題というのを整理をいたしまして、11ページにあります「患児 ・家族等の要望と課題」という形にまとめております。引き続きまして、こちらの方も 説明してまいりたいと思います。 　まず、ヒアリングで得られました患児・家族等の要望の基本的な事項といたしまして は３つにまとめられるのではないかということで、１つ目としましては、よい医療を受 け、可能な限り治癒・回復を図っていくということ。 　それから、２番目としましては、家庭の崩壊を防ぎつつ、家族がまとまりつつ患者を 支え、そして、患者・家族の皆様それぞれが自らの人生というのを充実して送っていた だくということができること。 　３番目としましては、患者さんの学校参加、就職などの社会参加が十分にできるとい うようなこと、こういったところに集約されるのではないかということであります。 　具体的な要望とそれについての現状と課題は、２番以降にまとめておりまして、(1)「 疾患の治療・療養支援」の部分、まず１つ目としましては「一人一人の状況にあった適 切な医療の提供」ということで、国内の地域格差の解消や海外で既に応用されている治 療法の適応、それから、新しい治療法の開発など、そういったことが要望されている と。 　これに対します課題、現状につきましては、下にまとめておりますけれども、医療関 係者の更なる取り組みというのがまず期待されるということ。それから、厚生労働省に おいて医薬品の承認について努めているという部分。それから、小児慢性特定疾患治療 研究事業においては、意見書に基づいて更なる向上というのを目指しておるところであ りますけれども、意見書の提出というのを更に向上させるための説明というのが課題に なっておるというようなことであります。 　２番目に「療養に必要な情報の入手とサービスの調整」。こういったサービスと情報 という部分でありますけれども、現状と課題といたしましては、家族会の皆様、それか ら、いろいろな団体の皆様、それから、製薬企業、そういった民間の活動におきまして さまざまな取り組みというのが行われて、今後とも大きな力になっていくであろうとい うようなこと。 　それから、個々の方々が、それぞれ必要とされております情報やサービスという部分 につきましては、医療機関におきますメディカルソーシャルワーカーでありますとか、 病棟看護婦、訪問看護婦、医師、それから、自治体に所属します保健婦等それぞれの立 場におきまして、他の部分で提供される情報やサービスも含めて調整されながら提供さ れているということが現状かと思いますけれども、更なる向上というのを目指していく べきであろうということであります。 　12ページをめくっていただきまして、３番目「病棟保育士など、入院している患児の サポート」ということですが、病棟保育士の設置につきましては、厚生労働省では病棟 保育士設置促進モデル事業ということで、平成10年度より補助事業として行ってきたと ころでありますが、平成14年４月の診療報酬改定におきまして、小児医療の評価の充実 というものが行われております。この１つの要素といたしまして、病棟に常勤の保育士 とプレイルームを設置した場合の加算が行われるということとされております。 　また、これまでも民間支援団体によります病児訪問などの取り組みが成果を上げてい るということで、こういったものも大きな力になっているところであります。 　続きまして、４番目の「日常生活用具・補装具の給付」につきましては、幾つかのそ ういった用具、補装具につきまして、ＡＤＬの低下を未然に防ぐためのものとしての要 望というのがあったところでありますが、現状といたしましては、児童福祉法に基づき ます身体障害者手帳の交付を受けた方を対象とする補装具の給付、それから、同じく児 童福祉法に基づいて日常生活を営むのに支障のある身体に障害のある方について、日常 生活上の便宜を図るための用具を給付するような事業、こういった取り組みが行われて いるところであります。 　下に移りまして、(2)「家族の支援」でありますけれども、これの１番目としましては 「医療費の支援」ということで、小児慢性特定疾患治療研究事業が現在行われている中 で医療の確保という役割を果たしているところでありますけれども、今後、更に公正で 安定的な制度とするということが課題になっているというのは、皆様も御検討いただい ているところであります。 　それから、２番目の「レスパイトサービス」でありますが、これは家族が休息を取る ためのサービスということでありまして、具体的には短期入所施設または介護人の派遣 を行う中で、痰の吸引や経管栄養などの医療的なケアも対応できる体制を整えつつ行う 必要があるといった要望であります。 　現状と課題といたしましては、児童福祉法に基づきまして都道府県が実施する児童短 期入所事業におきましては、医療機関において実施できるということになっておりまし て、対応される仕組みになっておるわけでありますが、また、一部自治体では、看護士 を介護人といたしまして派遣する事業を行っているような状況。それから、ボランティ アとして看護士が派遣されるような取り組みを行っている団体、そういったものによっ て行われているところであります。非常に必要とされる方につきましては、要望が強い わけでありますけれども、医療的なケアに対応できる体制というものが必ずしも簡単で はないということもありまして、今後期待される部分もあるということであります。 　３番目の「家族のための宿泊施設の整備」でありますけれども、こちらの方は、民間 で設置・運営しているものも含め、現在約100か所ほどに達しております。私ども厚生 労働省といたしましても、平成10年度において施設整備を対象としました補助事業を行 ったところでありますけれども、今年度平成13年度におきましても促進を図るというこ とをしておるところであります。 　それから、４番目の「患児を持つ親等を対象としたカウンセリング等」ということで ありますが、そういった病気のお子さんを抱えることによりまして、家族のまとまりが なくなってしまうような場合もあるということがヒアリングの中でも指摘されておりま したし、そういった御両親を対象としました疾患や療養についての教育やカウンセリン を行うべきではないかという要望がございます。現在でも医療機関やさまざまな民間団 体が行っております対応というのは一定の成果を上げているところだと思われますけれ ども、今後ともそういった取り組みが更に向上されるということが期待されるところで あります。 　また、家族の支援といたしましても、５番目にありますような療養に必要な情報の入 手のというのが重要であろうということであります。 　そして、(3)「就学・社会参加」であります。(1)としましては「一人一人の療養状況 に合わせた学習機会の確保」ということでありまして、これは、検討会の中でも御紹介 させていただきましたが、文部科学省さんを事務局として取りまとめられました報告書 の中でも、今後の対応の方向性というものが示されておりますし、14ページに移ってい ただきまして、財団法人学校保健会から学校生活管理指導表というのが出されておりま して、この新しい生活管理指導表が改訂されたものが、平成14年度から普及・活用が期 待されているというところであります。 　それから、(2)といたしましては「一人一人の療養状況に合わせた就労機会の確保・自 立の支援」ということでありまして、障害者につきましては、障害者の雇用の促進等に 関する法律に基づきまして各種対応が行われているところでありますし、また、内部障 害のある方を対象に就労支援を行っているような作業所もあるということであります。 　また、そういった認定を受けていらっしゃらない方も対象といたしまして、公共職業 安定所におきましては、状況に沿った相談というのも実施しているところであります。 　現在、検討されております人権擁護法案では、人種、性別と並んで疾病・障害を理由 とする不当な差別的取扱いを禁止し、救済手続を定めようとしているというところもあ ります。 　また、病後の患児には、学校など家庭外への参加が十分でなかったことなどにより、 社会への参加が困難となるような場合もあるということが、検討会の中でもヒアリング の中でも指摘されておりましたけれども、こういった支援にはどのような方法が有効な のか、そういった提案が待たれているという状況であります。 　(4)「関係者・一般の理解促進」ということで、広く知ってほしいという意見がヒアリ ングでもございましたが、これまでも多くの方々が取り組んで一定の成果を上げておる わけですけれども、今後とも多くの関係者が多くの機会・媒体で取り組みを続けまして 、結果的に、社会の連帯感の醸成ですとか、知識の不足に基づきます不適切な対応とい うのが減少されるように図っていくということが課題になっているということでありま す。 　こういった整理をしていく中で、15ページの方も続きまして説明させていただきます が、これらの課題といいますのは、勿論行政だけではなく、いろいろな現在取り組んで おります各主体というのが、更に力を発揮して達成されるものであろうということで、 そういった姿をイメージしまして整理したものでございます。 　行政、医療機関、企業等によります社会支援活動、それから、患者と家族、患者家族 会、民間支援団体それぞれが今行っております役割、活動というのを更に向上させてい くということが一層期待されるということであります。 　19ページ目に資料がございますが、これは『「健やか親子21」の推進について』とい うことで、21世紀の母子保健の国民運動計画ということで取り組んでおりますものです が、この中には４つの課題というのを立てておりまして、そのうちの一部に慢性疾患の お子さんの取り組みというのを掲げているところであります。この全体の進め方としま しては、現在、行政だけではなくさまざまな関係者が協力して取り組むことが前提であ るということで、19ページの図の下の方にありますような地方公共団体、専門団体、民 間団体が力を合わせて取り組むというようなイメージがされております。慢性疾患の患 者さんへの取り組みというのも、このような関係団体、関係者が一致して取り組むよう な姿が必要ではないかということで、紹介させていただきました。 　それから、21ページ以降に、今説明しましたものの一部の詳しい資料をつけておりま して、21ページにありますのは「新・学校生活管理指導表について」であります。先ほ ど申し上げましたように、平成14年度からの普及というのが図られているところであり まして、その見本が27ページと29ページにございます。これは小学生用と中学・高校生 用に２つ分かれておりまして、これまでは心臓用と腎臓用の２つに分かれておったんで すが、それを１つにまとめて、どのような病気でも応用するようにできたということ。 それから、その患者さんがやってもいいという運動の強さというのがはっきり学校の方 に伝わるような内容になっているといった点で、より適切な指導がなされるような改良 をされているというふうに伺っております。 　それから、31ページ目でありますけれども、先ほどお話ししました小児医療の評価の 充実が、平成14年度の診療報酬改定によって行われているということの紹介でありまし て、特に、この中で２つ目の○にあります小児の入院医療の中で、入院環境の向上の評 価というのが図られております。 　36ページ目に、そういった評価を行います項目の１つが掲げられておりまして、36ペ ージの一番上「小児入院医療管理料に係る加算の施設基準」の中に、病棟に設置されま す保育士とプレイルームに関します基準というものが掲げられております。 　私からは以上です。 ○森本補佐 　続きまして、37ページ以下の「人権擁護法案の概要」について御説明申し上げます。 　これは、法務省を中心といたしまして厚生労働省、国土交通省が共管で今国会に提出 して御審議いただく予定になっている法案でございます。まだ成立してございません。 国会に提出したばかりであるということを御注意願います。 　この内容でございますが、まず「人権擁護の施策を総合的に推進し」ということで、3 7ページの第１の２つ目の○でございますが、何人も、社会生活の領域における人種等を 理由とする不当な差別をしてはならないと。この「人種等」とございますが、この中に は、先ほど宮本の方から御説明申し上げましたが、疾病及び障害を含んでおります。こ の「人種等」という表現はちょっと異様でございますが、具体的には人種・民族・信条 ・性別・社会的身分・門地・障害・疾病等でございまして、この中にいわゆる同和差 別、同和を理由とした不当差別扱いというのを含んでおりますが、それとともに今、障 害、疾病についてもこの法律で差別をなくしていこうというものでございます。 　37ページの第２でございますが、法務省の外局の人権委員会に置きまして、差別的な 行為について行政的に介入していこうというものでございますが、今回のこの検討会で 関係がございますのは労働関係でございますので、その点に限って御説明申します。法 務省は、基本的にはいわゆる同和差別等についてかかわっていかれるわけでございます 。37ページから38ページにかけてですが、具体的にはポンチ絵にしたものが40ページに ございます。 40ページで御説明申し上げますと、厚生労働大臣、これは一般的な労働関係について、 あと船員については国土交通大臣が関与してくることになっています。まず、これにつ いては38ページと40ページを並べながら説明しますが、これについて、最初は一般的な 救済手続を厚生労働大臣が行いまして、38ページの３「労働関係の人権侵害に関する特 例」というものをごらんいただきますと、厚生労働大臣が特別救済手続というかなり重 い手続のうち、調査、調停、仲裁、勧告・公表、資料提供等について行うというもので ございまして、これについて現在、身体障害者の方については障害者雇用促進法がある わけでございますが、その他の疾病または障害につきましても、雇用における差別的な 取扱いをできる限り排除していこうという法律でございます。 　現在、今国会に法案が提出されたばかりでございまして、一部マスコミでは報道機関 によるプライバシー侵害についてという点が大きく報道されておりますが、労働関係に つきましては、ただいま申し上げましたような内容を含んでいるというところでござい ます。 　以上、御説明申し上げました。 ○鴨下座長 　ありがとうございました。 　大変詳しい資料をヒアリングの結果もいろいろな御意見をいただいたわけですけれど も、出際よくまとめていただいたと思いますが、これらをベースにしまして、これから しばらく自由に御討議をいただきたいと思います。 　やはり資料の順番にまいりましょうか。患者団体ヒアリングの概要のポイントにつき まして、いかがでしょうか。特に御追加とかあるいはコメントがございましたら。 ○小林委員 　先だってのヒアリング内容をとてもわかりやすくまとめていただいて、ありがとうご ざいました。本当にわかりやすいなと思っているんですけれども、私の個人的な意見と いいましょうか、考えなんですが、小児慢性疾患の制度というのは医療費を補助すると いう制度で、そこに今度は福祉的サービスだとかあるいは治療研究というのを含みなが ら見直しをしていこうという話だったと思うんですけれども、このまとめていただいた 非常にわかりやすい内容をずっと見ていきますと、病気のあるお子さんが地域の中で医 療を受けながらハッピーに暮らしていくためには、なかなかいろいろな問題があるんだ ということがとてもよくわかると思います。制度は制度として、そういう医療費を補助 する、あるいは治療研究を進めていただく、福祉サービスをしていただくということは それはそれとして進めていただく一方、法律あるいは制度ではないけれども、15ページ にも書かれておりますが、国としていろいろな機関だとかあるいはさまざまなチャンス を使いながら、こういうお子さんたちが、子どもの健全育成という見地に立って地域で 暮らしているわけで、いろいろな仕組みの中で援助していってほしいという、健やか親 子みたいな呼び掛けみたいな、働き掛けみたいな、ちょっとどう言っていいのかわから ないんですけれども、そんな拡大解釈といいましょうか、ちょっと変かもしれません が、そんなようなことができると、そこまで予算が伴わなくてもできるといいのかなと いうふうに思うんです。最近、地方でも、今日はお休みですが和歌山でもそうですし、 あるいはほかの幾つかの保健所などでも地域の親御さんを集めて、いろいろな学習会を やることが頻繁に見られるようになっていまして、今日も私は神奈川県の秦野の保健所 に親御さんたちが何人か集まって、そこでいろいろな話し合いをしてきたんですけれど も、そういう地域地域へのいろいろな働き掛けといいましょうか、ここにも書いてある んですが、そういったことも積極的に、制度になじむのかどうかはまた考えていかなけ ればいけないと思うんですけれども、そんなこともこれから考えていただけたらいいな というふうに、これを見ながら思った次第です。 ○鴨下座長 　ほかにいかがですか。 　１つ大事なポイントは、自己負担について６ページになると思うんですが、ここに書 いてありますように、法制化を前提に自己負担を容認する意見が大勢を占めたというの は、ヒアリングの印象としてはそのとおりだと思うんですが、この辺は大体よろしいで しょうか。 ○高松委員 　御発言なさる先生方がおられないので、申し上げますが、身体障害者関係法の中で、 このグループを特別法律化して福祉の世界でという考え方はいかがかと考えたのです が、それはどうも難しいという結論だったように思っています。 　それから、大人の難病と一緒にという発想もこれはだめだろうということになったと 私は理解しております。 　それから、名前でございますけれども、研究という言葉、治療研究事業の研究は誤解 されることがないだろうかということもございましたが、これもこのままでいこうとい うふうになっていたと理解いたしました。 　それから、今の自己負担ですが、私が不勉強で申し訳ないのですが、自己負担を容認 しない限りは、制度化、法制化は不可能であるということは崩すことできないという認 識になっているのでしょうか。１つ１つ押さえていっていただきたいと思うんですが、 いかがでしょうか。 ○鴨下座長 　今の点は、課長からお答えできる範囲でお願いできますか。 ○谷口母子保健課長 　これまでの御議論の中でも、そこまでのリジットなぎりぎりした御意見ではなかった というふうに我々は理解いたしておりますし、我々もそこまでのつもりは今のところ持 っておるわけではございません。要するに、今この仕組みと申しますのは、保険がまず 先に入りまして７割は今のところ保険ですよね。その残りの３割部分を国と県で半分ず つ公費で入れて、結果として、患者の皆様方は自己負担ゼロということになっているわ けでございますね。おっしゃる３割の部分に多少なりとも自己負担を入れて、制度が少 しでもよくなるなら、永続的に恒久的になるなら、ちょっと苦しいけれどもお金を出し てもいいよというのが、患者会の皆様方の御意見だったというように事務局は理解をい たしております。だから、翻ってみると、我々としてそれをもらわない限りは法制化で きませんよと言ったことは今までもございませんし、今のところそういう考えもないと いうことです。 ○高松委員 　いやいや、そうではありませんよ。それでは、そういうお気持ちをくんで多少出して くださいというお願いをして、私たちがそれをするという方向で報告書をまとめたとい たしましょうか。それは、採用されますね。しかし、それの前提となっている法制化と 制度化ということについては、約束できるのでしょうか。 ○谷口母子保健課長 　自己負担の問題がそもそも出てまいりました背景は、今、横並びの似たような制度で 育成医療とかいろいろございますけれども、そういった法制化されている似たような制 度において自己負担の制度が現にあるものですから、法制化を考えると、やはりどうし てもそれに引きずられるというところから出てきた話なわけでございます。 ○高松委員 　ですから、法制化するためにはこれが必要だということと、これを自己負担をすれば できますかということとは違うんですよ。 ○谷口母子保健課長 　それはおっしゃるとおりです。ただ、やりやすいだろうということは言えると思うん ですけれども。 ○高松委員 　だから、取られる方は取られて、もらう方がもらえないということはよくあり得るこ とですね。だから、その辺を覚悟して我々は報告書をつくるかですね。そこのところも ちょっとあるような気がします。 ○小林委員 　今の高松先生のお話なんですけれども、この６ページにありますように、制度化、法 制化を前提に自己負担はやむを得ないというのが患者たちの気持ちであって、制度がな くなってしまっては困るし、今までずっと恩恵を受けていたすばらしい制度をこのまま 維持継続していただきたい。 ○高松委員 　今は制度として認められているわけですね。だったら、ここでは「制度化」という言 葉は要りませんね。 ○谷口母子保健課長 　言葉がなかなかあいまいな点があって、我々もよく間違うんですけれども、少なくと も法制化は今はないわけです。次の「制度化」という言葉ですが、もともとこれは省令 補助金といいまして、特に制度できっちり永続的な担保をされたものでなくて、そうい う意味では10％毎年削減が掛かっているということからしますと、法制化はしないまで も制度化をすればという言い方を我々はよくして、そうなれば10％削減は掛からないの ではないかという意味で「制度化」という言葉をよく使うんですけれども。 ○高松委員 　現状は制度化に至っていないということですね。 ○谷口母子保健課長 　そういう意味です。10％削減に掛からない制度化という意味からすると、制度化にな っていないという意味でございます。 ○高松委員 　では、強くこのことを主張して、自己負担一部分というようなことですね、我々の書 き方としては。 ○小林委員 　勿論です。報告書には、さっき冗談で言ったんですけれども、拡大文字で書いてほし いぐらいで、患者たちとしてはそういう気持ちであると。 　あと１点、左側の主な意見の方には書いてあったんですが、ポイントの方でちょっと 抜けているものですから。たしか幾つかの団体から、これから新しく見つかった病気を どう認定するかということについても、門を閉めないで広く新しく認定していく方向で いただきたいということも幾つかの団体であったと思うんですけれども、それもポイン トの方に加えていただけたらなというふうに思います。 ○鴨下座長 　それは５ページの１番ですね。 ○小林委員 　１番でも、その他でも、よろしいかと思いますが。 ○高松委員 　どこまで対象とする患者さんを、１つは病名で、１つは障害程度あるいは症状度で、 こういうことについては認定しようという基準をつくるということやら、その基準に当 てはめて、それなりの診断書あるいは意見書というものを書くという制度、意見書を書 くドクターの資格というふうなものについては、お考えになっておられますでしょうか。 ○鴨下座長 　意見書については、もうなされているわけですよね。 ○谷口母子保健課長 　その話全体は、多分、今日の次のテーマの方でお話をいただくことになろうかと思い ますけれども、現在の段階で申しますと、意見書については一応都道府県の方で指定と いうか、あれをした医療機関の先生がちゃんとやっていただくという形で、そういう仕 組みにはなってございます。 ○高松委員 　医者ならいいということですか。 ○谷口母子保健課長 　医者ならといいますか、都道府県と医療機関の契約をしておりまして、小慢を診てい ただくドクターの契約をするんですよね。 ○高松委員 　そういう程度では制度とは言えないと思いますよ。私は、やはり国として。 ○谷口母子保健課長 　ですから、その辺の話は、今後そのように考えるかどうかということかと思います。 ○高松委員 　次の話になるわけですね。 　病気の症状とか概念的にここを入れようという合意は合っているんですか。 ○谷口母子保健課長 　座長、もしこの辺で御意見がなければ、次の話題で、今、高松先生御指摘の話が議論 されることになろうかと思いますので。 ○高松委員 　済みません、では控えます。 ○鴨下座長 　では、時間があれですから、移っていただいて構わないと思いますが。次の「患児・ 家族の要望と課題」というところですね。11ページ以下。 ○谷口母子保健課長 　済みません、次というのはそういう意味ではなくて、まだ説明をしていない資料とい う意味でございます。失礼しました。ですから、高松先生の御提言は少し時間を置いて いただいて、後ほど議論に入るわけでございますが、それでお許しいただければ。 ○高松委員 　結構です。 ○鴨下座長 　では、先ほど説明していただいた資料について、もう少し意見交換が必要ではないで しょうか。皆さん、今日は意見が余り出ないですけれども。 ○山本委員 　11ページ以降に移ってよろしいんですか。私が一番関係する部分だけ申し上げますと 、14ページの(4)の最後のところですが「知識の不足に基づく不適切な対応の減少を図る ことが課題」というふうになっておりますが、これはすごく重要なことだと思います。 私は教育の立場ですけれども、これは教育のみならず一般社会の方が、いろいろな病気 の方を正しく理解して適切に支援できるような、そういう体制をつくる必要があると思 います。 　私の立場で教育の視点から言いますと、入院していなければ病気の状態であっても地 域の小・中学校などに通学をしているわけなんですが、いろいろ相談を聞きますと、学 校の方で適切な対応をしていないということで、かえって健康状態が悪化したり、いじ めを受けたり、勉強が十分できないとかいろいろな問題があるようなんです。 特に、担任の教員だけではなくて、その学校の先生方全員が、自分の学校にいる子ども たちの、特に病気の状態である子どもたちをどのくらい正しく理解しているか。それ と、あとは周りの子どもたちも、やはり同じように理解して支援するような、そういう 学校としての体制づくりも必要なんですけれども、その基になる１つとして、教員が大 学の教員養成課程などで学ぶ中で、知識や対応をきちんと勉強しておかなければいけな いと思っています。私の場合は、大学の授業の中であるいは教員の研修会の中で、病気 の子どもの理解と指導というような内容について毎年講義などをしておりますが、もう ちょっと全国的に広くこういうことについて対応しないと、子どもたち、病気の方のＱ ＯＬを高めるという意味で非常に重要な課題だと思いますので、ちょっとこの点だけ申 し上げたいと思います。 　以上です。 ○鴨下座長 　ありがとうございました。 　大変大事な点を御指摘いただいたと思いますが、ほかにいかがでしょうか。 ○加藤委員 　今の御意見は非常にありがたいと思うんですが、一般の教員だけではなくて、養護教 諭の方への教育も大事なのではないかと思っております。 ○山本委員 　今の加藤委員のお話は、勿論、養護教諭も含めておりまして、私の研修会では養護教 諭の方も必ず出ておりますし、それから、養護教諭の関係の専門雑誌にも今申し上げた ようなことを書いたことがございまして、養護教諭中心に学校全体として支援の体制づ くりが必要ではないかなというふうに思います。 ○鴨下座長 　ほかにいかがでしょうか。 ○山城委員 　先ほど小林委員が御指摘なさった、新しい小児慢性特定疾患の認定というのは、後で ディスカッションになるんですね。では、そのときに。 ○鴨下座長 　11ページの一番最初の１の(1)(2)(3)は、これでよろしいでしょうか。最も基本的なね らいというか、書いてありますが。 　(2)に小慢がどういうふうに具体的にかかわるのか、それがちょっと上と下の(1)と(3) とは違うような気もするんですけれども、そこのところが結局「研究事業」と言わない で「助成」という、そういうところにあるということでしょうか。 ○高松委員 　治療研究という言葉で言われている事業でありますから、事業をここまで広げること ができるのか。あるいはここまで広げるためには名称を変える必要があるのではないか 。もうここで制度化をするというステップアップをしたいという意志を持っているわけ ですから、私どもは。とするならば、治療研究という名前でもってここまで広げること はできないというふうに私は思いますね。どうだろうか。 ○鴨下座長 　それは、最初から皆さんそう思っていながら、しかし、非常に長い間制度ということ でやってきているということだと思うんです。実際に、先ほどもありましたように、幾 つかの団体からは、この一番元が治療研究というよりは医療費の助成である、そこがや はり今後何とかしなければいけない問題だと思います。 ○高松委員 　それは、気分的にか何かほかの理由でもって、この名前を維持したいという働きがご ざいますね。課長さん、あなたは研究というのを残しておきたいという発言をされまし た。 ○谷口母子保健課長 　これまでの小慢というのは、まさに治療と研究という二本柱で来ているわけでござい ますので、そういう意味では、従来の流れを尊重するとなると当然のことながら研究も 治療も尊重していくというふうに、これは論理的な帰結になるんですけれども、今度は それ以外に、さまざまな福祉サービスというものを盛り込んではどうかという要素が新 しく加わってきたわけであります。そういったものをひっくるめて、本当にがらがらぽ んで仕組むのか、従来のままで軸足を治療研究に置くのかというのは、むしろ制度の仕 組みの仕方になってまいりまして、ざっくばらんに申しますと、その仕組みの仕方とい うのは、行政むしろ国会のレベルでやっていただかざるを得ないのかなと。我々とした ら、いろいろな患者さんの要望ですとかそういったものを踏まえて、最終的な姿をどこ かに入り込めばいいのかもしれない、場合によったら。極論すればですね。１つにまと めなくても、場合によると。 ○高松委員 　それは、国会の先生方にお願いするということで、この会は解散ということですか。 私たちは何をしたらいいんでしょうね。 ○谷口母子保健課長 　ですから、例えば11ページ以降のところで、こういう形の考え方でこういうサービス というのが必要なんだということを我々に御示唆いただいて、我々がどう仕込むかとい うところは、まさに行政としての責任を持った我々が仕込まざるを得ないのかなという ふうに感じておるのでございます。 ○高松委員 　これは、しかし、専門でやってこられた小児科の先生方はよろしいんですか。 名前は行政、国会で変えるかもしれないと今おっしゃったけれども。 ○鴨下座長 　よろしいのではないですか。個人的には。 ○高松委員 　いいならそれでいいですけれども。 ○鴨下座長 　前にも議論が出たと思いますけれども、研究は決してやっていないわけではなくて、 むしろかなりいろいろ新しいこともやられている。極端に言いますと、この「治療研究 」というのを「治療・研究」と読むかどうかということなんですね。治療事業、そうい うものがあるかどうか。助成事業ですね。それと、その辺を非常にぼやかして、恐らく 病気によってかなり違ってくると思うんですが、そういうことでやってきていると。そ もそもは原因がわからない、しかも、非常に治療にも難渋する疾患が対象だったわけで すね。 ○柳澤委員 　私が、この11ページ以下のことについて拝見して思った点は、最初に書いてある基本 的事項としての(1)(2)(3)は、慢性疾患を持った子どもの治療、療育あるいは教育全般に わたっての国あるいは自治体がやるべきことを全部網羅しているのであって、この(1)(2 )(3)をいわゆる小児慢性特定疾患治療研究事業がカバーしなければいけないという意味 ではないというように拝見したんですけれども。そういう意味では、小慢がやるべきこ とというのは、ここに書かれているうちの一部という位置付けではないかと思います。 ○高松委員 　だから、治療研究では、新しい制度化に注ぐだけの力強さが欠けるのではないですか 。向こうが取り上げるだろうか。福祉のことを切り捨てて、教育のことも物を言わずし て。他のところがやってくださることだからお願いしましょうということになる。それ でいいのかな、力強くいけるか。私はわかりません。 ○山城委員 　今、議論になっているところは、私も最初のころに問題点として提示したところなん ですけれども、その後のいろいろな御説明等を聞きまして、この名前をそのまま残して いく方向で考えるとなると、すべて研究ではないですけれども、一部は研究的な性格も ある。ですから、この名前をそのまま残していってもいいのではないかと私自身はそう いうふうに解釈しているんですが。これを新たに名前を変えていくとなると、また大変 なエネルギーも必要でしょうし時間も掛かりますから、今このまま来ているので、とり あえずはこの名称でいって、研究も一部は入っていますよということですね。拡大解釈 すれば、こういう支援事業をやっても最終的に得られたデータがあるわけですから、こ れは何らかの形で研究にも使えるというふうに解釈すればいいのではないかと思います 。 ○高松委員 　そうかな。 ○鴨下座長 　よろしいですか。 ○加藤委員 　個人的には、この事業名の「特定」というのは取っていいのではないかと思っていま す。何かいかにも特定の病気だけを研究して補助するというニュアンスがどうしても伝 わってくる。やはり困っている病気であれば全部を対象にしますよというような方向で あれば、一応新しい視点になるかなというふうに個人的には考えています。 ○小林委員 　やはりこの会議の始まった最初のころに、局長も、それから、課長も家族・お子さん たちを助ける事業なんだということをおっしゃったと思うんです。そういう意味で、こ ういう形でまとまってきたことを考えると、やはりこれは子どもの健全育成の中の一環 だろうというふうな感じがしますので、名前の細かいところは別にしまして、そういう 観点に立って仕組みをとどめていっていただけたらどうなのかなというふうに思うんで す。 ○鴨下座長 　全く同感でそのとおりなんですけれども、具体的にいじり出すとどれを外すとかそう いう問題になってくるわけです。だから、基本的な考え方、基盤にあるものは、先ほど 資料の説明でここにも出ていますけれども、健やか親子21というのは、決して元気な子 どもだけではなくて、すべての子どもたちを含むという観点で、特に、病気の子どもは 大事にしなければいけないという発想ではないかと思うんです。よろしいですか。だか ら、名前の「特定」を取るとかいろいろ技術的な問題は、今後また是非皆さんと議論し て決めていきたいと思います。 ○高松委員 　こだわって申し訳ありません。例えば「小児慢性」は残りますね。「特定」が消えた として「小児慢性疾患」まではいきますね。それから、「治療研究福祉事業」とすると ３つ入ってしまっていいかどうかですが、「福祉」という言葉をこの中に入れたいもの だという気がします。ですから、単語が３つになると難し過ぎるというか、読みにくい ということであれば、申し訳ないけれども「治療福祉事業」とするか。それから、今は 大人では「保健福祉」という言葉をよく使いますが、「保健福祉」という言葉を同じよ うな言葉で使えますかね。子どもの福祉の世界では「療育」という言葉をよく使います 。ですから「療育研究事業」というふうにしてもいいかもしれない。 ○岩田雇用均等・児童家庭局長 　今日、御議論いただきたいというふうに思いましたのは、昨年から６回にわたって先 生方で御議論いただきましたり、患者団体からたくさん御意見を聞いたりしてきました ので、小児慢性疾患の病気を抱えているお子さんやその家族が今どういう問題を抱えて いて、それに対して既存の施策はどういうものがあるのかというのをまとめたんですね 。そういう現状認識について、それでいいかどうかというのをここで確認していただく というのが、今日の大変大事な仕事ではないかというふうに思います。 これらの問題をすべて国ができるとも思いませんし、国の１つの制度でできるとも思い ません。ですから、今の小児慢性疾患治療研究事業をどういうふうに再構築するかとい う中身の議論は、多分、次回以降になろうかと思いますけれども、その結果として多分 名前がついてくるのであって、今日のところは、どこに問題があって、これまで民間も 含めてさまざまなところがいろいろな役割を担っていただいているという現状、問題点 について の共通認識をつくっていただければ大変ありがたいと思います。 ○鴨下座長 　ありがとうございます。 　皆さん余り今日は御意見がないものですから、そもそもこのことに関してはほぼ御異 論がないのではないかと思って、それで特に名前のことが出ていて、それは治療研究と は言うけれども福祉あるいはここに出ている言葉を使えば、療養支援ということが非常 に大きなことだと思うんですけれども、そういうことで、名前については一応ここで打 ち切りたいと思います。 　いかがでしょうか。ほかにここに書かれてある課題というところで、特にお考えがこ れとは違うというようなところがあれば。こういうこともあるということがあれば、お っしゃっていただければありがたいと思います。 ○高松委員 　これは、何でもというのはおかしいけれども、いいということであれば、山本先生、 養護学校に関してはどうでしょうか。学校のシステムについては13ページの就学のとこ ろに入っていますが、公的な教育システムについての言及がありません。私は足らない ように思いましたけれども。 ○山本委員 　今、高松委員がおっしゃった13ページに４行出ておりますけれども、これだと具体性 がちょっとないですよね。病気の子どもの教育機関は、さっき申し上げたように、特に 、入院の必要がなければ通院しながら地域の小・中学校に通っている場合が多いんです けれども、入院していなくても医療的な対応が必要というような場合には、養護学校に 行っている場合もあると思いますし、それから、小・中学校などにも病虚弱の特殊学級 もありまして、そういうところに行っている子どももいます。文部科学省が従前から進 めている１つは、学習機会の確保に関して、入院している病院の中に学習する場がない 。つまり病院内学級と言っているんですが、そういう学級をできるだけつくって、子ど もたちに入院していながら学習できる、そういう機会を与えるということが重要である と。これは実際にそういう病院の実態を見ると、学習の場があることが子どもたちの生 活態度、その他、生きる意欲とか病気の治療に対する態度とかに非常に効果が大きいの で、病院の方も病院内学級があるということが非常に重要であるという認識がだんだん 出てきまして、増えてはきておりますけれども、まだまだ十分ではないということで、 病院には、できるだけそういう学習の場をつくるということが非常に重要だと思います 。具体的にどういうふうにこの中に盛り込むかということは今すぐにはわかりませんが 、今、高松委員がおっしゃったようなことは、さっきのこととも関連してすごく重要だ と思います。 ○高松委員 　ありがとうございました。 ○山城委員 　今の教育のことなんですけれども、これは子どもの人権の中には当然入っているわけ ですね。教育を受ける権利があると。そういう意味では、今、山本委員が御指摘なさっ たんですけれども、私どもの調査では院内学級を含めると半数ぐらいありますかね。 しかし、20％前後しか院内学級が全国の小児科あるいは小児医療施設にはないんですね 。 ただ、行政の縦割りということが非常に障害になって、私どもはいろいろな病院のアム ネティも含めて、子どもの教育というのは何も学童ではなくて、先ほど病棟保育という 保育士の問題が出ていましたけれども、例えば幼稚園児からあるいはもうちょっと下か ら始まるわけですが、そういうことがうまく機能していない。東京都でも今は例えば予 算、東京都が破産寸前でなかなか院内学級をつくってくれないというのもあるわけです けれども、そういう意味からすると、単に今回のディスカッションは、いわゆる純然た る医療が中心なんですが、本当はそういう子どもの精神的な面、それは先ほど家族のカ ウンセリングとありましたけれども、子どものカウンセリング、それから、教育という ようなことすべてを包含したものでなければいけないんですが、残念ながら、それはい わゆる縦割りということからなかなか進まない。しかし、これを嘆いていてもしようが ないので、これをどうしなくてはいけないかというのが問題ですね。 　それから、一番最初のころに私は指摘したんですが、養護教員の先生方がまず病気の ことを知らない。対応と山本先生はおっしゃるけれども、まず対応できる教員がほとん どいない。ですから、それはやはりそういう専門家の方々あるいは勿論、教員養成の上 でも、子どもの病気に対してどういうふうに対応するか、それは勿論、対応そのものの 技術的なものもありますが、まず基本的な知識がないと対応できないと思います。その 辺のことも含めると、やることはたくさんあるなという感じです。 ○鴨下座長 　今の点はおっしゃるとおりだと思います。ただ、例えば５年前あるいは10年前と比べ ますと、院内学級などの整備は随分進んでいると思いますし、恐らく学校の先生方の病 気に対する知識も改善されてきていると思います。そういうことを含めて、むしろ我々 の責任だと思うんですね。 ○小林委員 　教育の方なんですけれども、特殊教育と通常教育がやはりありまして、その特殊教育 の方の分野には、かなり山本先生らの御努力で、本当にそういう現場の先生方などが非 常に関心を持って勉強して知識も得られてきて、そういうところでは、お子さんたちは 以前と比べるとかなりよくなっていると思うんですけれども、通常教育の場は特殊教育 の場と比べると極めてレベルが低いという状況だと思うんです。なかなか進歩は感じら れないというのが正直なところなので、私個人的には、これから通常教育の場にこうい う問題をどうＰＲしていくかということが大きい問題ではないかという感じがするんで すね。 ○南委員 　教育についてではないですが、今日は所用がございまして後ほど早目に失礼するので 、意見を先に申し上げさせていただきたいと思います。 　この事業でカバーできるかどうかということは別としまして、横書きの患者団体ヒア リングの概要がまとめられている中に、ヒアリングの中身がよくまとめられていると思 うんですが、その中で特に「その他」という項目に書かれていることは、どの項目から も抜け落ちて、それでいながら割合と重要な点が入っているのではないかという印象を 受けます。 　例えば、親へのカウンセリングという書き方がしてありますけれども、制度はきちん とあるにもかかわらず、縦割りの障害や何かで承知していなかったということがある。 親御さんは子どもが病気というだけでも手いっぱいで、とても制度の詳細まで調べたり できないわけですよね。制度をインフォームするような役割の人をきちんと置くことな どが必要と思われます。院内学級にしましても私も理解が十分ではないんですが、せっ かく院内学級があるのに、従来属している学校との手続があって参加できないという話 もよく伺います。実際にある制度を十分に使えていない方も多いような気がいたします ので、そういう部分を是非、ソーシャルワーカーとかマンパワーの充実を図るなど、考 えていただけたらと思います。10年前、20年前に比べたら随分いろいろなところが充実 してきているわけで、その恩恵を十分享受できていない部分を改善すべきかと思いま す。 　それから、もう一つ、最近は患者さんの医療への参加の権利などが非常に強調されて きた反面、データの解析とか病気の研究といった部分に、光を当てていくことが究極的 に非常に大事だという認識が薄らいでしまった印象が拭えません。研究の結果、治療が よくなることがいかに重要か、そのための事業に患者さん自らが参加することが非常に 重要だということも長期的にわかっていただく努力も必要だと思います。 ○鴨下座長 　ありがとうございました。 ○雪下委員 　私が申し上げると、ちょっと現実的な問題になって申し訳ないんですが、でも、一番 初めからのいきさつで考えてみますと、いわゆる治療研究事業自身がどうも危なっかし くなってきて、それに対する補助も安定していないんだと。だから、それに対して、い わゆる12ページに書いてある公正で安定的な医療支援制度を確立するということが、こ の会の一番の目的だというふうに私は聞いて、初めからこれに臨んでいるわけです。だ から、これには「今後さらに」と書いてありますが、やはり小児慢性特定疾患治療研究 事業として今まで小慢に対する対策としては医療費の自己負担の補助だったということ 、やはりこれをまず確保するということが、私は一番大事なのではないかなというふう に思うんです。 　それで、私もこの小慢についてのヒアリングをいろいろ聞かせていただいて、小慢に 対しての対策というのは医療費の自己負担の補助では済まないんだと、そんな問題では ないんだというのがいろいろわかってきて、それでここにまとめられている疾患の治療 に関する面、本来の研究事業費の成り立ちはこういうことだったんだと思うんですが、 そういうものもまだ大事だし、それから、いわゆる医療費の支援以外に、(2)に書いて あるレスパイトサービスも大事だし、家族のための宿泊も大事だし、いろいろなカウン セリングも大事です。また、就学・社会参加も大事だと。４つ目の関係者・一般の理解 促進も大事だというようなものがいろいろ問題にされて、それを検討することも私は大 変この先には役に立つと思うんですが、小慢研究事業としては、何とか支援の確保とい うところでそれを確保しておいて、あとはこれを小慢の研究事業の中で全部考えろと言 っても私は無理なように思うんです。だから、むしろこの委員会が発展的に名前が変わ って、そこでいろいろなものについて検討されていくのか、もう少しこれを具体的なも のとして提案をこの委員会として申し上げるか。そんなふうにしてまとめていくしかな いのかなというふうに思うわけです。 　それと、今いろいろな発生している問題を考えますと、これは小慢のみの問題として 取り上げていいものかどうか。もっと広い意味のこういう小児慢性疾患あるいは難病、 身体障害者、そういうものを含めての全体的なものとして考えて、そういうものを充実 していかなければならないのではないかというような気がするんですけれども。 ○鴨下座長 　どうもありがとうございました。何か今までの討論を総括していただいたようなこと だったかと思います。 　それでは、まだ御意見あるかもしれませんが、次の問題に。その前に15ページの「期 待される関係者の協働について」はいかがでしょうか。行政と医療機関、それから、社 会支援、患者・家族といった４つの項目に分かれておりますけれども。これも特に御異 論はないかと思いますが、よろしゅうございますか。 　それでは、次の「今後の医療支援の対象とすべき疾患と対象者の基本的考え方（案） 」につきまして、御説明いただけますか。 ○宮本補佐 　ワーキングチームの先生方、鴨下委員、山城委員、柳澤委員、加藤委員の４名。それ から、雪下委員にもオブザーバーとして参加いただきまして、第１回目を昨年12月26日 、それから、第２回目を２月22日に開催いたしました。このほかにもやりとりを続けさ せていただきまして、その中での一部にとどまっておるわけでございますが、中間報告 的なものということで取りまとめていただきまして、今後の医療支援の対象とすべき疾 患と対象者の基本的考え方を取りまとめていただきました。 　今申し上げましたように、ここで取りまとめていただいております内容といいますの は、あくまでも例示ということで挙げているものでありまして、ここに含まれないもの が、すべて今後の対象者にならないというようなことを決定付けるようなものではない ということをまず申し上げておきます。 　基本的な考え方でありますけれども、疾病によります困難さ、病気の苦しみといいま すのは、その病気にかかった時点におきます症状や治療によりまして日常生活が制限さ れるということではなく、それに引き続きます生命の危険ですとか、病状が更に悪化す ることによる、そういった将来の見通しというのも大きく関連しているところでありま す。したがいまして、今後の医療費助成、医療支援の対象というのを考えていく際に は、病状の経過、それから、生命に対する危険、それから、生活の質に与える影響等を 参考に対象疾患というのを考える、それが１つ。 　それから、２つ目としては、そういった患者さんの病状と疾患に罹患した状態が継続 することによるその後の病状変化に関する見通しを併せて評価して、対象者を決めるこ とが適切ではないかといった内容であります。 　１つ目の対象疾患を考えるIで掲げておりますのは、対象疾患を考えるに当たっての参 考とすべき事項でありまして、１つ目は病状の経過。その病気が慢性に経過する疾患で あるかどうかというようなこと。 　それから、2つ目は生命の危険。生命を長期にわたって脅かすような疾患であるかどう かというようなこと。 　３つ目としましては、生活の質に与える影響ということで、病状や治療が長期にわた って生活の質を低下させる疾患であるかどうかというようなこと。 　それから、４番目としましては、長期にわたって高額な医療費の負担が続くかどうか というようなこと。こういった点を考慮すべきであろうという例示であります。 　それから、17ページに移りまして、今Iの方では対象疾患ということで申し上げたわけ ですが、IIにおきましては、その中で対象者を考えるに当たって参考とすべき事項とい うことで、２つの視点があろうということで17ページと18ページにわたってまとめてお ります。17ページ目にありますのは、現在の症状をとらえる視点でありまして、重篤な 発作、入院を要するようなけいれん、意識障害、ショック、呼吸困難、循環不全、溶血 発作というものを繰り返すような発作。それから、感染症、出血、骨折等そういうもの を繰り返すような病状。 　それから、慢性心疾患による心不全といったような、日常生活動作を行う能力という ものが著しく低下しているような状態。 　長期にわたって入院または在宅における療養が続き、登校・登園ができないような状 態。 　生活に大きな制限を受けるような治療を行うような状態ということで、人工透析、腹 膜透析、そのほか気管切開といったような項目があるのではないか。 　それから、治療自身にリスクが大きなものがあるということで、例えば、副反応の強 い抗腫瘍薬の投与。 　長期にわたって高額な医療費の負担が続いている。 　こういったような現在の病状をとらえたような視点というのが１つあるのではないか ということです。 　18ページ目でありますが、将来の病状変化の見通しを示す要素ということでありまし て、将来、病状が悪化する可能性が高いと予測されるようなものの例といたしまして、 先天性心疾患術後の合併症というようなもの。残遺症、続発症というものがあって、死 に直結する可能性があるというような状態。それから、組織診断によって将来病状が悪 化する可能性が高いと診断され、薬物療法が行われているような慢性腎疾患。病理組織 診断が行われた悪性新生物といったようなものが１つ例示として考えられる。 　それから、将来、病状が悪化する可能性が高く、病態に対応した治療が長期にわたっ て行われるということで、補充療法を必要とするようなホルモン欠損症及び酵素欠損 症。サリチル酸製剤の服用を必要とするような心臓冠動脈疾患。免疫抑制剤の服用を必 要とするような膠原病。それから、特殊な食事療法を必要とするようなアミノ酸代謝異 常症。 　それから、長期にわたって高額な医療費の負担が続く見通しがあるといった考え方で 、現在の症状だけではなく治療内容ですとか将来の見通しというのも含めて考慮してい くべきではないかという内容で取りまとめていただきました。 ○鴨下座長 　ありがとうございました。 　これは、最初に言われたように、ワーキングチームで議論をしたことが骨子になって 事務局でおまとめいただいたわけですが、これについてしばらく30分ぐらいでしょう か、御議論いただきたいと思います。 ○山本委員 　意見ではなくて質問なんですが、17ページのIIの１で、現在の病状のとらえ方の６か 月以上、前にもちょっとこの話は出ましたけれども、６か月以上とした根拠があれば教 えていただきたいのと、それから、次のページの将来という書き方ですが、将来という のがどの辺のことを、例えば、現在が６か月ならその先を言っているのか、将来という ものはどういうふうにとらえたらいいのかという、この２点御質問させていただきたい と思います。 ○鴨下座長 　これは、どういたしましょう。病気によっても違うと思うんですけれども、加藤委員 、このことに関していかがですか。 ○加藤委員 　６か月に関しては、この検討会で話し合った以上のことはその後議論されていないと いうふうに理解しております。 　それから将来というのは、疾患によっても確かに違いますし、放っておいて将来病状 が悪化する場合も含まれるでしょうし、万が一治療をやめた場合に悪化するものも含ま れる、何か月とか何年とか何十年とか全部ひっくるめて広い意味でとらえているという ふうに考えています。非常に多くの疾患をなるべくまとめやすい形でまとめたというこ となので、一つ一つ突くと切りがないかなというふうに思っていますが。 ○鴨下座長 　ほかに御意見ございますか。 　６か月というのは、以前からのを引きずっているわけですね。やはり１つの時間的な 区切りをつけなければいけないということで、６か月がここに出ていると思います。 　それから、将来ということも病気によって比較的近い将来もあれば、かなり何年も経 ってからといういろいろなケースがあるだろうと思いますけれども、そこはあいまいに 使われているように思います。 　いかがでしょうか。 ○及川委員 　これはまだ中間報告ということですので、最終的に提示していく場合に、現在は一応 疾患名で提示されているわけですけれども、それはこれからはどういう形で提示される のかというところでは、やはり今おっしゃったような６か月とか将来とか影響を与える ものをどういうふうに考えて、これは慢性の特定疾患の対象になるんだというふうなと ころをどういう基準でもって考えたらいいのかというところが、ちょっとまだよくわか らないので、その辺がどういうふうになるのかお教えいただけるとありがたいです。 ○鴨下座長 　それは、これから議論して考えて何とかしようという、この検討会の責任だと思いま す。よろしいですか。事務局何かありますか。これは今回初めてお出しするようなたた き台ですから、今後、自由にいろいろ意見をいただいて固めなければいけないと思いま すけれども。 ○谷口母子保健課長 　まだこういうふうにするというふうに事務局で勿論決めたわけではございませんけれ ども、本当にイメージという形でお聞きいただければと存じます。今でも10の疾患群と いうグループがございますし、その疾患群ごとに何十という病気がぶら下がっておりま して、都合500以上の病名が入っているんですが、この検討会で、すべて500の疾患につ いて一々の御検討というのは恐らく無理だと思うんです。大ぐくりに10なのか12になる のか８になるのか知りませんけれども、そういう大ぐくりのグループのイメージという のはさすがにこういうものだということを、今、御説明申し上げました考え方にのっと って、ある程度くくっていただくぐらいはお示しをすることが可能なのかと思うんです が、それに基づきまして、今、作業していただいているワーキンググループの先生方に 、それぞれの疾患群ごとにぶら下がる病気というのをこの後決めていただくことになる のではないかなという気が私自身はしておるんですけれども。 ○鴨下座長 　よろしいですか。非常にこれでは大きな問題があるというようなことがあれば、是非 、御指摘いただければと思います。 ○高松委員 　私はわかりませんので、専門の小児科の先生方の御意見に従いたいと思います。 ○鴨下座長 　それを決めていないんです。 ○高松委員 　やはり決めにくいんですか。 ○鴨下座長 　ある程度の病も勿論、今までは病名主義だったわけですね。それだけではいかないだ ろうと。もう少しいろいろなことを加味してやらないといけないというのが出発点でも あると思うんです。では、どうするか。その１つのたたき台のまた原案のようなものだ と私は理解しているんですが。一応ワーキングチームではいろいろな意見が出て、こん なことが。 ○高松委員 　たくさんの疾患が、随分状態の違う疾患が全部入ってしまっているから難しいですよ ね。どうするんだろう。 ○鴨下座長 　柳澤委員、どうですか。やはり病名が主体になることは避けられないですね。 ○柳澤委員 　私はそう思います。やはり今までの昭和49年からの歴史ある小児慢性特定疾患という ものの上で、今、新しい在り方というのを検討しているわけです。今まで病名が挙げら れていたと。そういうものに対して、医療費の補助と研究が行われてきた。そこに、今 さまざまな議論がされているわけですが、その基盤の上で、これからの永続的な制度と してやっていく上で必要な条件というものをここで検討しているというように考えます と、病名それ自体についても削除すべきものあるいは追加すべきものというものはある わけですけれども、その上でここに例示されたような状態というものがそれぞれの病名 について対象者を決める、対象者を認定する上で必要な基準ではないかというように考 えております。 ○山城委員 　今、柳澤委員がおっしゃったようなことが基本だと思うんですが、これに私なりに解 釈しますと、例えば新しい疾患が見つかるとしますね。もともとあるんですが、新しい 疾患概念が確立されて１つの病名ができる。従来は、こういう難病だった場合には、小 児慢性特定疾患として指定されるのは非常に時間が掛かるし、労力も要ったわけですね 。しかし、指定されるまでの大変な労力が払われたのが過去のものとなるように、つま り、そういう新しい疾患概念ができたときに、ここにあるような基準に当てはめて、た とえ新しい、今まで指定されていなかった場合にも、こういうことが適応されれば、こ れがスムーズに指定されるようにということと、それから、もう一つは、今までは例え ば、先天性心疾患というのは軽くても重くても指定が全部含まれていたのが、そうでは なくて、際限なくいけば当然財政がパンクするわけですから、そうならないように、こ ういう基準で指定を慎重に検討していくということだと思うんです。 ○鴨下座長 　ほかに。小林委員は、何か御意見ないですか。 ○小林委員 　ちょっと専門的なことなのでまだよくわからないところが１つあるんですけれども、 今の柳澤委員のおっしゃった疾病単位となった場合に、この左側の16ページに書いてあ ります病状の経過、生命の危険、生活の質、医療費と書いてあるんですが、このことは 考えないという意味なんですか。両方加味するという意味なんですね。 ○柳澤委員 　今まで小児慢性特定疾患に挙げられている病気というものは、おおむねこういうもの に合致しているというように私は思っています。全部かどうかということは見直す必要 があるとして。 ○及川委員 　疾患でいくかどうかというのは私もよくわからないので、その点については何とも言 えないんですけれども、どういうふうに疾患を決めるかという１番の、今、小林委員が 言ったような内容を参考にして決めるということなんですが、それと、結局この制度が どういう支援の中身をしていくのかということによって、疾患が選ばれていくというふ うなところが少し制約されるのかなという印象を受けているんです。例えば、生命の危 険があるとか、病状の経過が慢性であるとか、医療費が高額であるということは、ある 程度明らかに見える部分があると思うんですけれども、例えば生活の質というところの 基準というのは非常にあいまいになりがちであって、その辺を疾患で区切っていったと きに、すべてを網羅した形で決めていくというふうに考えるのか、例えば、生活の質だ けが非常に子どもによっては落ちていることもあり得るだろうというふうなことを考え たときに、ただそれを救うのは、医療費として救うということよりは、例えばカウンセ リングで救うとかほかの形で救うというふうなことで可能であるのだとすると、そうい う疾患は多分落ちていくのであろうということが出てくるかもしれない。ですので、支 援の中身が一体何なのかということと、その対象の疾患をどう考えるのかというのは、 非常に表裏一体になっていくのではないかなというふうにちょっと思っていますが。 ○宮本補佐 　今御指摘のありましたように、慢性に経過します病気を持っていらっしゃるお子様に は、家族も含めましてさまざまな支援が必要かと思うわけでありますけれども、考えて みますと、むしろそれは逆に重症度を問わずといいますか、かなり広い範囲でそういっ た支援が何らかのものを含めると必要なのではないか。普及啓発なども含めて必要だと いうふうに考えますと、全体として必要なのではないか。その中で、更に医療的な支援 、医療費を中心とします医療支援というのを考える範囲ということで、その一部を対象 とするイメージをこの中にまとめていただく、そういうイメージでまとめていただいて いるものであります。 ○及川委員 　今の意見はわかりました。そうしますと、これの基本的な考え方が、これまでの15ペ ージまでありますまとめていただいたもの、基本的にはそれを根本に置きながら、その 中で、なおかつ、今回制度としてできる部分は何かということを考えて、その中ででき る疾患が何かというふうに下ろしていくんだというものの考え方でいいというふうに理 解してよろしいんでしょうか。 ○宮本補佐 　医療費の支援という部分に関しましては、御指摘のとおりだということです。 ○加藤委員 　どこかナショナルセンターみたいなところで審議する基準として、こういうものがあ れば非常に審議しやすいということだと思います。そういう場が今後きちんとできるか どうかというのは今後の……。 ○高松委員 　どなたがお決めになるのか。決めるタイミングというかスピードがとても遅いという 山城先生の御意見でございましたが、だれがどういう形で決めていくのかということの 現在と将来像みたいなものをどうされますかということがわからない。 ○鴨下座長 　これは、先ほど雪下委員がおっしゃったことが一言あって、私も実は課長には個人的 に申し上げたんですけれども、成人の特定疾患には特定疾患懇談会というすごく大きな 委員会がありまして、定常年に何回か開かれているんですね。そこで議論の上、取り上 げるといいますか、勿論１年に１つとか２つとか病気としてはそんな数ですけれども、 そういうことが行われているんですね。それに対して、この小慢に関してはそういう会 がありませんで、たまたまこういった何かあるとアドリブに委員会なり何かができて、 この検討会もそういう任務を負わされていると思うんですが、そうではなくて、やはり 子どもの病気についてもそういう常設の委員会があって、そこで患者団体の御意見なり 何なり受け入れて検討していくというようなことが是非必要でないかと私は思っており ます。それこそ、報告書にそういう形で盛り込みたい。余りそういうことを言って、ま た局長からおしかりを受けるかもしれませんけれども、もし、皆さんの御賛成を得られ るなら。そういうことが今までなかったのが、むしろ問題ではなかったのではないかと 思っております。 ○高松委員 　先ほどの御意見の延長上ですけれども、疾患については、そういう手続でという１つ の形が見えてきたとすると、今度は個人の患者さんについて、先ほどおっしゃられまし たように、例えば、心臓の疾患というふうな大きくまとめてしまっても、すべてが対象 となるべきものではなかろうということでございますので、特定疾患の中で、ここで特 定疾患にしましたよと決めた疾患の中で、援助するＡなのか、援助しないＢなのかとい う基準を決める必要がございますよね、当然ながら。それは、明示されますよね。例え ば、福岡県の小児科のドクターが、何かを見ながら該当するなというものは、多分作成 しなくてはならないし、多分それはできるのではありますまいかと思いましたけれども 。 ○谷口母子保健課長 　勿論、座長からお話しいただいてもいいかと思うんですけれども、今日お出しいたし ました16ページから18ページの試案ですが、まだ中間報告と座長がおっしゃいましたが 、そのとおりでございまして、ワーキングチームの先生方には大変悩んでいただいてお るんですけれども、16ページのIの要件を満たすような疾患をこういう対象疾患にしまし ょうということで、幾つになるかわかりませんけれども、まず疾患を決めていただいて 、たまたまある人がその疾患にかかわっていたとして、それをすべて必ずしもこの制度 の対象にするわけではなくて、17ページ以降のこういった要件で引っ掛かってくる人は 医療費の助成の対象にしましょうとか、医療費の助成にはならないかもしれないけれど も、何か福祉サービスの対象にしましょうとか、そういう分け方が今後できるのではな いかということで、先生方に御議論をいただいておるわけでございます。その過程で、 では、判断基準を細かくどうするんだとか、その辺が今、御指摘いただいたようなこと をまた最終的に詰めていただきまして、どのレベルまで細かくなるか私も想像がつきま せんけれども、かなりのものはやはり検討会にお示しをすることになるのではないかと いう感じがいたしております。 ○高松委員 　そういたしますと、意見書を書いておられますのは、ドクターの資格は一応決めてお られますか。勿論、小児科の専門医であるということは最低限だと思うんですが。 ○谷口母子保健課長 　これもワーキングチームで議論はしてございますけれども、ドクター個人の資格とい うところまでなかなか実は議論には至っておりませんで、指定医とか指定医療機関とか そういう仕組みはつくるべきだろうなという感覚の議論はされているんですが、では、 具体的な指定医の要件は何だとかそういう話というのがなかなか難しくて、そこまでは 至っていないという状況でございます。 ○鴨下座長 　今の高松委員のおっしゃるのは、身体障害者の手帳をそこまでやるべきなのか。非常 に数が多いし大変で、それは余り現実的でないように思います。少なくとも、小児科専 門医などそういう資格の方がやるとか、そのぐらいの。 ○加藤委員 　これは、いろいろな科にまたがりますので、脳神経外科とか整形外科とか。必ずしも 小児科専門医が書くとは限らないというふうに考えております。 ○高松委員 　そうなんですか。それでいいんですか。 ○加藤委員 　これは、いろいろな科にまたがる疾患を全部含めているものですので。 ○高松委員 　それはそうだけれども、一番専門的な立場に立つのは小児科の医者ではないですか。 私は整形医だけれども。 ○加藤委員 　その意味では、かなり貴重なデータが得られるんですが。小児科だけであれば、学会 単位でいろいろな資料を集めることは可能ですが、ほかの科とまたがった疾患に関して は、やはり非常にやりにくい。 ○高松委員 　わかりました。 ○鴨下座長 　そういうかなり個別的な議論はもう少し先にするとして、何かそういう仕組みがあっ た方がいいことは皆さんどうなんでしょう、大体一致しているのではないかと思います けれども。そのまま医師免許だけあればいいということではなくて。 ○高松委員 　私どもが困りまして、だんだんなれてきましたけれども、我々は障害福祉センターと 称するところで更生相談者でありますが、更生相談所で勤務するドクターが、勤務とい うのは雇われて行くわけなんですけれども、福祉事務所で見つけたさまざまな診断書の 中で、そこで、これはおかしいのではないかというものを拾ってきたものを再診査して います。このようなフィードバックもまたこれは要るような気がするんですけれども。 ○柳澤委員 　意見書を書くドクターに関して、今、加藤委員が小児科医だけではないというように 言いましたけれども、これは圧倒的に大部分は小児科医であって、小児科医だけでは適 当でないという病気は比較的限られていると思います。それはそれとして、それを書く 上で、専門医なり何なりという資格要件が必要かどうか。それは、検討の課題だと思い ますけれども、現実には、多くの小児科医の中のまたサブスペシャリティの診療のレベ ルで、小慢の申請が出されているというのが現実だと思います。 ですから、それなりの医師のレベルの上で書かれているということは確かで、また、更 に、これはもっとこれからきちんとやっていかないといけないことなんですけれども、 都道府県あるいは政令指定都市に設置されている。小慢の評議会に上がってきて、そこ でこの申請書を認めるか認めないかという審査がされる、そういう形になっていると思 いますので、出せばみんな通るというわけではありません。それが、望ましい形で今行 われているかどうかという問題があるんですけれども。 ○小林委員 　ちょっと専門家でないのでよくわからないんですが、生活に制限を受ける状態の中に 、中心静脈栄養などというのは入らないものなんでしょうか。 ○加藤委員 　当然入っています。 ○小林委員 　入っているんですか、どれがそうですか。 ○加藤委員 　あくまでもこれは代表的な例を示したというだけですので、当然入っています。 ○鴨下座長 　抜けているのはいろいろあると思いますから、是非、追加を入れて下さい。すべてを 網羅しているわけではありませんので。 　よろしいですか。 ○及川委員 　意見書をお書きになるのはお医者さんで勿論結構でございますが、審議をする過程に おいて、やはり子どもたちの生活をきちんとわかって、審議できる方も中には加えてい ただきたい。特に、長期にわたって生活にいろいろな支障を来していく在宅でいろいろ なことも考えていかなければならないところでは、広くその辺も審議できるような形で 人選といいましょうか、組んでいただければというふうに思います。 ○鴨下座長 　保健師さんですか。 ○及川委員 　そうですね。 ○鴨下座長 　それは、検討しなければいけないことだと思います。 ○山本委員 　さっきの小林委員の質問を私もしようと思ったんですけれども、○で書いてある中で ・で書いてあるのが、今、加藤委員が１つの例というふうに説明をされて、そうかと思 ったんですが、書き方の問題になってしまうんですが、これだけに限定しているのかな と私も最初見たときに思ったものですから、例であればそれなりに表現し、それから、 例がないのもあるので、もしつけるなら全部例をつけた方がいいと思ったので、その辺 のことを……。 ○柳澤委員 　全部例示と書いてあります。 ○山本委員 　はい。例示というのは確かに最初に書いてあるんですが、例示なら全部例示をした方 がいいかなと思ったりしたんですけれども、これはこれから整理すればいい問題なので 、読んだときの印象だけです。 ○鴨下座長 　ちょっと書き方の問題はあるかもしれませんが、最後のところには全部「等」という 字がついておりますので、いろいろまだあるという含みだと思います。 　これは本当にたたき台ですから、今日これでおしまいということではなくて、是非ま た引き続き、これを土台にしてまた検討するということではないかと思うんですが。 ○小林委員 　これから離れることでもよろしいですか。この間いろいろなことで加藤先生とお話し したときに出てきて、あれと思ったことがあるんですけれども、全体の予算に関係する ことなので事務局にお聞きしたいと思ったんですが、普通一般の医療費、高額医療費と いうのがありまして、７万幾らかになりますけれども、その金額を超えると返ってくる という仕組みになっているわけですが、これが３か月以上続きますと、これまで３万円 のものが今度は４万幾らかで、これは保険医療制度がそういう仕組みになっていると思 うんです。したがって、長期の例えばここで言うと６か月以上、慢性疾患の慢性という 定義ですが、６か月間そういう医療費を払った場合、７万幾らかではなくて４万幾らか を超えた部分は後で返ってくるという仕組みなわけなんですけれども。 ○高松委員 　後で返ってくるんですか。 ○小林委員 　それは小慢ではなくて、病院で払った場合に。ところが、小慢の場合にはそれの対象 外だというふうなことを聞いたんですが、それはなぜなんでしょうか。 ○宮本補佐 　そうなっているとしか申し上げられないんですが、これは小慢に限らず、公費医療負 担制度と保険診療との関係の整理の仕方でありまして、御指摘のように、普通の自ら自 己負担されている方の場合は、12か月連続する中で４か月以上ある場合は、高額療養の 金額を抑える仕組みがあるわけですが、それが公的負担を行う場合には、そういった減 額の措置を行わないというのがルールになっておりまして、そのように運営された結果 であるということになります。繰り返しますと、小慢だけではなくほかの公費負担制度 も同じような取扱いになっております。 ○小林委員 　それは納得せざるを得ない制度なんですか。 ○高松委員 　それは小慢事業の中で全部してくるわけでしょう。 ○小林委員 　小慢になっていればね。そうではなくて、その場合は全体の予算に影響してくるわけ ですね。 ○高松委員 　何のですか。 ○小林委員 　つまり、その場合には、一部を健康保険で負担されるわけですから、全体の総額の予 算に影響するものが変わってくるということなんです。 ○高松委員 　本予算の中で使われるではないかとおっしゃっているんですね。なるほど、それはそ うですね。 ○谷口母子保健課長 　今の直接の答えには全然なり得ないんですけれども、高額療養費の額が今度上がるわ けですから、それは我々にとっては大変困るわけで、それは困りますという話は勿論保 険局にもしてはおるんですが、そこは保険の全体の枠の中で議論されることでありまし て、なかなか小慢だけとかそういう話というのは、保険局にしてみますと、医療保険全 体の中の話ではなかなか聞いてもらえない話になっているんですね、現実問題として。 ○鴨下座長 　いろいろまだほかにも御意見はあるかもしれません。雪下先生、何かございますか。 このワーキングチームの。 ○雪下委員 　私もちょっと不勉強で、小慢の場合の審査会はないんでしょうか。 ○柳澤委員 　あります。 ○雪下委員 　あるわけですね。そうすると、今までもある程度の診断基準でもって上がってきたも のが審査されて認めているわけですね。普通の難病の場合もそれは当然あるわけですが 、難病の場合ですと、勿論、病名を指定しているんですが診断基準があって、それにど れだけ該当するかによって申請するということになって、更に、その申請したものにつ いて審査されて認められるかどうかがあるわけです。そうすると、必ずしも難病の専門 家だけが申請するということではないわけで、全体の医師が、先ほども出ました医師免 を持っていればその申請ができるということになっておりますので、小慢の場合もやは り先ほど加藤先生が言われたように、例えば、心臓の専門家は小児科医ではなく心臓の 専門家でやっておりますし、リュウマチはリュウマチで内科の先生がやっているという ようなことがありますので、必ずしも小児科の専門医でなければいけないということを 限定する必要はないのではないかという気がしますし、限定することには現場の医師に 大変混乱を起こします。だから、余り医師免のほかにいろいろな資格を与えないという のを今、私どもは原則としているので、ただ審査があると、勿論、小児科の専門の先生 が申請についての専門医とか、おのおのの本当の専門医療の先生が審査されるというこ とでカバーされるのではないかと思っております。 ○高松委員 　先生、経験５年くらいというのは言ってもよろしゅうございますか。経験も言っては いけないんですか。 ○雪下委員 　経験も今のところ、従来の診療報酬ではありません。 ○高松委員 　診療報酬ではね。こういうふうな意見書を書く資格。 ○雪下委員 　したがって、昨日医者になった方も一応は今日書けると、原則はそういうことです。 でも、現実問題としてはそういうことはありませんので、それは当然小慢のことを知っ ておられて、それなりの経験をされていて、自分で診療されている方ということですの で、それはかなりの経験者がお書きになるというふうに私は思っております。 ○高松委員 　お言葉でございますけれども、身障の意見書は経験５年ということになっています。 私たちは、それにとても不満でございまして、５年でわかるかというような感じが多々 あるんです。私たちはチェックする側ですから。だけれども、そのぐらいしかできない ならそれでもいいかと思いますよ。 ○雪下委員 　身障の場合は、私はシュッシのあれを持っておりまして今審査しておりますけれど も、あれはかなり専門的な計測とかいろいろなことから大変専門的ですので、ちょっと 一般的には無理かなと。でも、あれも大変指定医が少ないんですね。そういう不満が実 はあるんです。同じ市の中にも、例えば目についての指定医がいないとか、隣の市に行 かなければだめと、そういうものがありまして、それもかなり問題になっているところ ですので、それとはちょっと違うかなという感じがします。 ○鴨下座長 　それでは、いろいろ御議論いただいておりますけれども、時間もちょうど過ぎたよう でございますので、今日はこの程度でとどめたいと思います。 　事務局の方から何か連絡はございますでしょうか。 ○宮本補佐 　次回の日程でありますけれども、４月12日、金曜日の午後３時半からということでお 願いいたします。会場につきましては、経済産業省別館９階の944会議室で行います。 よろしくお願いいたします。 　それでは、時間がまいりましたので、本日はこれで閉会といたします。どうもありが とうございました。 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　照会先：雇用均等・児童家庭局　母子保健課 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　０３−５２５３−１１１１（代） 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　森本（内線：７９４１） 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　宮本（内線：７９４０） 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　桑島（内線：７９３３）