（別添２）

　今後の小児慢性特定疾患治療研究事業のあり方を検討するにあたって、関係団体の皆様にご意見を伺い、参考にしたいと考えております。お手数ですが、以下の質問項目にご回答いただきますようお願いいたします。
　なお、特定の疾患についてではなく、制度全体のあり方についてのご意見をいただきますようお願いいたします。

１　対象者のあり方について

　小児慢性特定疾患治療研究事業（以下「小慢事業」といいます）は、現在の厳しい財政状況に照らし、このままでは予算の減少が避けられない状況となっています。予算の減少を避け、これからの小慢事業を安定的な制度とするためには、新たな基準による対象者の見直しを含めた制度のあり方の検討を行うことが必要です。
　現在の小慢事業では、基本的にある一定の疾患があるかどうかを条件として対象者を決めてきましたが、これからの小慢事業では、症状の軽重や、治療状況、家計の状況などを考慮すべきであるとの意見があります。
　これからの小慢事業では、どのような方を対象とすることが適切と考えますか。
　また、内容がいくつかある場合、その優先順位はどのようにお考えでしょうか。

２　自己負担について

　他の医療費公費負担制度では基本的に何らかの自己負担制度を実施しています。また、自己負担をお願いする基本的な仕組みとしては、対象の方を含む家計の所得に応じた負担が原則となっています。
　これからの小慢事業では、自己負担のあり方をどのようにするべきであると考えますか。ある程度の自己負担はやむを得ないとお考えでしょうか。それとも、どのような条件であれ自己負担は認められないとお考えでしょうか。
　ある程度の自己負担はやむを得ないとお考えの場合、自己負担の金額はどのような視点で決めることが適切であるとお考えでしょうか。
　どのような条件であっても認められないとお考えの場合、その理由と、他の制度との公平性についてどのようにお考えかお書きください。

３　その他の福祉的サービスのあり方について

　現在の小慢事業は、医療費自己負担分の助成を主として行っています。
　これからの小慢事業では、限られている予算を振り分けて、病気を持ったお子さんや、その家族を支援する何らかのサービスを行うことが必要とお考えでしょうか。
　もし、何らかのサービスが必要であるとお考えの場合、その具体的な内容をお書きください。

４　登録データの解析について

　小慢事業では、申請及び更新の際に提出いただいた意見書に記載されたデータを、対象者の同意を得て、個人を特定できない形に変換した上で厚生労働省に集約し、治療成績向上に生かすため、日本全体の状況などを取りまとめています。現状では、全ての方に同意いただくことができず、正確な集計ができていません。
　これからの小慢事業では、この登録データの解析をさらに進め、全国的な治療成績の向上につなげることについてはどのようにお考えでしょうか。
　また、意義を十分に説明しても登録データの活用に同意いただけない方については、治療研究を推進するという現在の事業の目的に照らし、小慢事業の対象としないこともやむを得ないという意見があります。これについてどのようにお考えでしょうか。
　登録データの解析についてご心配の点などもあればお書きください。

５　その他

　その他、小慢事業の運営や、慢性疾患を抱えるお子さんとそのご家族に関連してお考えの点などがあればお書きください。