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小児慢性特定疾患治療研究事業の対象疾患と対象者見直しの主要課題


○これまでの2回の検討会の中で、(1)小児慢性特定疾患治療研究事業の対象疾患と対象者のあり方、(2)調査研究のあり方、(3)福祉サービスのあり方、(4)自己負担のあり方について検討を行ったところであるが、このうち、「小児慢性特定疾患治療研究事業の対象疾患と対象者のあり方」については、当事業の今後のあり方の根幹を示すものとなるところから、優先的かつ慎重に検討すべき課題である。

○これまで、対象疾患を10の疾患群にまとめ、長期に治療が必要な患者を対象としてきたが、この中には、近年の医療技術の向上により比較的速やかに治癒するものも含まれる。

○また、基本的に疾患名のみで対象者を選定し、患者の状態をあまり考慮せず、一律に対象としている。

○今後、これらの状況を改善した制度とするためには、以下の対象疾患及び対象患者について以下の課題を十分検討する必要がある。

1 対象疾患の見直しに当たっての課題(例示)

○慢性疾患に限定すべきか否か
 一部の明らかな急性期疾患の取り扱い
 「慢性」とはどのくらいの期間をいうのか

○重症な疾患に限定すべきか否か
 治療法の確立により、重症な疾患といえなくなった疾患はないのか

2 対象患者の見直しに当たっての課題(例示)

○同じ疾患に罹患していても重症度は異なる。また、治療によって重症度が軽減することもある。同じ疾患の患者を全て対象にすべきか。

  • 腎疾患の経過観察など、症状がないまま経過観察のみ行う場合。
  • 心疾患の術後経過観察など治療によって症状が軽減する場合。
  • 悪性新生物の治療など、再発・再燃の可能性があるため、治療後の経過観察を行う場合。

○どのような点に着目すれば、疾患の重症度を基準化できるのか。

  • 日常生活障害度
  • 治療法
  • 予後
  • 医療費その他の経済的負担
  • 上記の視点の複合的な考慮


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