第２回小児慢性特定疾患治療研究事業の今後のあり方と実施に関する検討会
主要議論点
（日時：平成１３年１０月１０日（水）１４：００〜１７：００）
資料説明関係
１ 治療頻度特に成長ホルモンの使用の地域差が大きい。
２ 地域による対応が異なるサービスが多い。
対象疾病・対象者見直し関係
３ 何を目的として対象疾病・対象者を見直すかを明確にしないと検討できない。
４ 対象者選定には、疾病と病状の両方を考慮するのが適当であり、また医療費補助には基準を明確化してほしい。
５ 対象見直しに当たり、家族の負担度、医療費以外の費用、ＱＯＬ等を総合して「負担度」として対象疾病、対象者を選定できないか。
６ その負担度を示す指標のようなものを示せないか。
研究の推進関係
７ 研究利用がプライバシー保護や同意書を取る関係で、利用が難しくなっている。
８（座長案）
次の４事項を早急に検討会で議論すべき
なお、
就学は、必要に応じて、意見を文部科学省に伝えるのが適当。
就労は、４事項を優先して議論した後、扱いは考えたい。
その他
９ 未熟児治療の結果、重症で寝たきりとなり、家族で看る場合、家族の負担が大きい。
１０ 認められた疾病にのみ医療費補助があることを国で啓発して欲しい。