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資料1

○ 小児慢性特定疾患治療研究事業の今後のあり方と実施に関する検討会の設置について

1.設置目的

 小児慢性特定疾患の治療研究事業を行い、もってその研究を推進し、その医療の確立と普及を図り、併せて患者家族の医療費の負担軽減にも資することを目的として、医療費の自己負担部分を補助する制度である小児慢性特定疾患治療研究事業(小慢事業)が昭和49年度以来実施されてきたところである。

 創設以来、4半世紀が経ったことから、今日的視点で本事業の目的、内容等を見直し、今後とも慢性疾患をもった子どもたちに適切な医療やサービスを安定的に提供できる事業となるよう検討するため、有識者と患者代表等の御意見を頂くことを目的として、本検討会を開催することとした。

2.検討課題

 概ね次の事項等について検討する。
 (1) 小児慢性特定疾患治療研究事業の見直しの考え方について
 (2) 医療サービスのあり方(対象疾病、対象者)について
 (3) 福祉サービス(在宅福祉、就学、就労)等、調査研究の内容について
 (4) 自己負担等経済的側面について

3.構成

  本検討会は、医療、患者団体、行政、福祉、教育、報道機関等幅広い分野の関係者を委員として参集する(おおむね13名程度の委員を参集)。

4.検討スケジュール

  平成13年中を目途に、小児慢性特定疾患治療研究事業のあり方について、検討を行う。


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