総合福祉部会 第5回H22.7.27参考資料6−4野原委員提出資料 平成22年7月4日 JPA 事務局御中 特定非営利活動法人佐賀県難病支援ネットワーク 理事長 三原 睦子 意見書 1 難病患者全般(特定疾患だけではない)の就労支援体制の確立をしてください。 2 自立支援医療について、長期慢性疾患等を拡充してください。 3 高額医療費の限度額を下げてください 4 重症難病患者の病床の確保の体制を確立してください。 5 地域での専門医の確保が厳しい状況にあります。専門医の拡充してください。 6 難病相談支援センターの予算は国が全てを確保してください 7 介護保険の認定制度が認知症の方を優先にした認定となっており、適切な認定をして いただきますようお願いします。障害者手帳のある方がサービスを受けようと思っても、 介護保険が優先するということで、適正なサービスを受けられない状況にあります。 8 障害程度区分が適正に認定されていないため、適正に認定してください 9 小児慢性特定疾患の20歳以上の方の医療費を削減してください。 以上