ホーム> 政策について> 審議会・研究会等> 健康局が実施する検討会等> 難病在宅看護・介護等ワーキンググループ> 難病在宅看護・介護等ワーキンググループ(第3回)議事録




2012年6月15日 難病在宅看護・介護等ワーキンググループ(第3回)議事録

健康局疾病対策課

○日時

平成24年6月15日(金)10:30~13:00


○場所

中央合同庁舎第5号館 専用第14会議室(22階)


○議題

1.難病相談・支援センターの在り方
2.施設・在宅医療の連携の在り方
3.難病手帳(仮称)の在り方
4.福祉サービスの在り方
5.就労支援の在り方
6.WGまとめ

○議事

○荒木疾病対策課長補佐 それでは、定刻となりましたので、ただいまから第3回「難病在宅看護・介護等ワーキンググループ」を開会いたします。
 構成員の皆様におかれましては、お忙しい中、お集まりいただきまして、誠にありがとうございます。
 ワーキンググループ開催に際しまして、外山健康局長よりごあいさつ申し上げます。
○外山健康局長 お忙しいところ、御参集賜りまして、誠にありがとうございます。
 前回の第2回ワーキンググループにおきましては、長時間にわたり、具体的な議論をいただきありがとうございました。
 今回の会合におきましては、前回準備いたしました議題ごとの論点メモに、これまでの会合の主な御意見を盛り込んだ資料を作成いたしましたので、引き続き、焦点を絞った御議論を進めていただきたいと思っております。
 また、時間の都合上、これまで議論をし尽せなかった事項等につきましては、特に本日のワーキンググループで特に検討していただきたい事項として、個別に準備させていただいております。それぞれの事項につきましての御意見を賜ればと思います。
 今後の予定でございますけれども、本日までの3回の検討状況を7月3日の難病対策委員会に一旦報告していきたいと思っておりますため、限られた時間でございますけれども、各課題について総合的な御検討をいただきまして、一定の方向性についてお示ししていただければと思います。よろしくお願いいたします。
○荒木疾病対策課長補佐 カメラの撮影はここまでとさせていただきます。
 また、傍聴される皆様におかれましては、傍聴時の注意事項の遵守をよろしくお願いいたします。
(報道関係者退室)
○荒木疾病対策課長補佐 本日の出欠状況でございます。全員御出席ありがとうございました。
 また、事前でございますが、健康局長につきましては、他の用務と重なったため、11時半過ぎに退席することについて、御了承願いたいと思います。
 それでは、以降の議事進行につきましては、福永座長にお願いいたします。
○福永座長 おはようございます。
 早速ですけれども、資料の確認をお願いいたします。
○荒木疾病対策課長補佐 資料でございますが、本日につきましては、議事次第、配席図、メンバー、出席表が入っているものが1つづり。
 「資料目次」としまして、資料1から資料5がセットになっているもの。
 「参考資料目次」としまして、参考資料1-1から参考資料6-2がセットになっているもの、この2部ございます。
 簡単ですが、以上でございます。
○福永座長 それでは、早速議事に入りたいと思います。
 「(1)今後のスケジュール」でございますが、これまでこのワーキンググループにおいて2回、更に本日を含めて3回議論をいただくことになっていますけれども、本ワーキンググループにおける検討事項を一旦難病対策委員会に報告することになります。まずそのスケジュール等について、事務局より御説明をお願いいたします。
○竹内疾病対策課長補佐 それでは、資料1に基づきまして、御説明をさせていただきます。「今後のスケジュール(案)」でございます。
 冒頭、局長、今、座長からも御紹介がございましたけれども、本日、介護ワーキンググループの第3回の会議ということでございまして、来週月曜日、18日に第3回の医療ワーキンググループの開催を予定してございます。
 それぞれ2つのワーキンググループ、3回の会議が終了いたしましたところで、7月3日火曜日になりますが、厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会の開催を予定してございまして、ここで2つのワーキンググループにおける検討状況の報告、御審議をいただきたいと考えております。
 その後、7月17日にワーキンググループの報告を踏まえた論点の審議をいただきまして、これはあくまで予定でございますが、8月に再度難病対策委員会を開催し、中間報告(案)の御審議をいただきたいと考えております。
 その後、疾病対策部会に御報告をさせていただいた上で、9月以降、また難病対策委員会における御審議の状況を踏まえまして、必要に応じてこの介護ワーキンググループ、もう一つの医療ワーキンググループを開催させていただきたいと考えております。
 なお、一番下の部分でございますけれども、7月3日の難病対策委員会への報告でございますけれども、本日の御審議も踏まえまして、両ワーキンググループに提出をさせていただきました資料、構成員の先生方からいだたいた主な意見を基に事務局で資料を整理させていただきまして、最終的に両ワーキンググループの座長による確認を経た上で、難病対策委員会に事務局から御報告をさせていただこうという予定で考えてございます。
 以上でございます。
○福永座長 どうもありがとうございました。
 それでは、この説明に関して、何か御質問あるいは御意見はございますか。
 そうしますと、このワーキンググループ自体は今回が一応最後の会議ということになりますね。
○竹内疾病対策課長補佐 最後というか、一応一区切りではありますが、また9月以降、必要に応じて開催させていただきます。3回御審議をいただきまして、今日の御審議も踏まえて、また資料を整理させていただくわけですが、一区切りという意味では一区切りだと思いますが、9月以降、さまざまな検討事項が出てまいろうかと思いますので、その際はまたこのワーキンググループ、もう一つの医療ワーキンググループを必要に応じて開催させていただきたいと考えております。
○福永座長 そういうことです。よろしいでしょうか。
 ないようですので、次の議題に移りたいと思います。「(2)在宅看護・介護・福祉の在り方」に移ります。
 今日の今後の議事の進め方ですけれども、まず前回事務局から提示していただいたそれぞれの課題について、ワーキンググループにおける主な意見を盛り込んだ形での資料を作成してもらっています。すべての課題について、主な意見及び議論が不足していた、本日のワーキンググループで特に検討していただきたい事項がありますけれども、それについても事務局から説明をいただいた上で、それぞれの課題ごとに時間を区切って御意見をいただきたいと思いますけれども、それでよろしいでしょうか。
(「異議なし」と声あり)
 そうしましたら、事務局から、簡潔にこれまでの主な意見及び特に今日検討していただきたい事項等について、御説明をお願いいたします。
○竹内疾病対策長補佐 それでは、資料2から御説明をさせていただきたいと思います。「在宅看護・介護・福祉の在り方」でございます。
 論点といいますか、検討すべき課題については、前回の資料をそのまま引用してございます。
 「1.在宅難病患者の地域における治療連携の推進」ということで、これは医療ワーキンググループと共通のテーマでございますが、専門医と地域の家庭医の役割分担を明確化して、治療連携をすべきではないか。
 あるいは地域基幹病院を中心として、二次医療圏ごとに連絡協議会を設置してはどうか。
 更には難病医療専門員を難病医療地域基幹病院に配置してはどうかいったような検討すべき課題を提示させていただいております。
 これに対しまして、ワーキンググループにおける主な意見でございますが、基幹病院、連絡協議会等の仕組みには基本的に賛成だという御意見。
 専門医と家庭医の連携につきまして、教育研修も含めて検討すべき。
 現行の訪問診療事業を活用し、専門医と家庭医の連携を図ることも必要だという御意見。
 地域における医療・福祉・介護の体制につきましては、地域の格差に留意すべきだという御指摘。
 地域医療の拠点・基幹的なものについては、神経難病以外の病気も扱うべきではないかという御意見をいただいております。
 「2.在宅難病患者の地域生活支援の充実」ということで、平常時・緊急時の医療安全の確保等々、検討すべき課題を提示させていただいておりました。
 これに対しましては、3ページでございますけれども、ワーキンググループにおける主な意見ということで、まず障害程度区分の認定につきましては、症状の変化や進行、薬を飲む、飲まないという状況、疲れやすさ、痛み、外観上の支障等について配慮する必要があるという御指摘。
 在宅療養につきましては、患者や家族が望んでいないのに在宅療養にせざるを得ないという状況が起こらないよう注意する必要があるという御意見。
 療養の場の確保について検討すべきという御意見。
 在宅療養の安全確保につきましては、在宅療養支援計画策定・評価事業等で、保健所の保健師等が広域的・専門的な技術支援の中で、安全確保の取組みを行っている事例があるということで、これを広げることを検討すべきという御意見。
 保健師の難病の地域診断とコーディネート技術の習得・向上のための研修の充実、保健行政における保健師配置の増加などが必要だという御意見。
 レスパイトの関係では、自宅での長時間看護を行っている事例があるということで、この取組みを広げることができないかという御意見。
 コミュニケーション支援の在り方について検討すべきという御意見。
 在宅人工呼吸器の方など、市町村だけでは災害時の対応が困難な場合について、保健所等との連携も含めて、どう対策を講じるか検討すべきという御意見。
 療養通所介護の活用など、介護サービスや障害福祉サービスによる支援も重要なのではないかという御意見をいただいたところでございます。
 4ページでございます。「3.難病患者の在宅療養を支える医療従事者等の看護・介護の質の向上」というテーマでございます。
 主に教育研修についての論点提示でございます。
 これにつきましては、ワーキンググループにおける主な意見といたしまして、研修に余り高度な内容を盛り込むと、ヘルパーが敬遠してしまうということで、疾病の内容よりも具体的な介護支援や生活支援の方法に重きを置いた方がいいのではないかという御意見をいただいております。
 5ページでございます。在宅看護・介護・福祉の在り方について、特に本日検討いただきたい事項ということでまとめてあるものでございます。
 1点目、前回のワーキンググループにおきまして、専門医と地域の家庭医の役割分担の明確化、治療連携の課題を提示したところでございますが、その具体的な方法として、どのような方法が考えられるかということでございます。
 2点目、同じく前回のワーキンググループで、地域基幹病院を中心として、二次医療圏ごとに連絡協議会を設置ということを提案させていただいたところでございますが、二次医療圏ごとに基幹病院ではなくて、保健所を中心として連絡協議会を設置して、関係機関のネットワークの構築という役割を保健所が担うことについて、どう考えるかということで、ここは考え方を少し変えて提案させていただいております。
 3つ目でございます。個別の退院調整につきましては、基本的に医療機関を中心に対応するということでございますが、対応困難なケースについては、今、申し上げた連絡協議会のネットワークを活用して対応方法を検討することについて、どう考えるかということでございます。
 4点目、難病医療コーディネーターと書いてございます。これは前回の医療ワーキンググループでの御指摘だったかと思いますけれども、難病医療専門員という名称が非常にわかりにくい、誤解を招く恐れがあるということで、名称の変更を検討すべきだという御指摘をいただいたところ、難病医療コーディネーターという呼び方をしてございます。難病医療コーディネーターは、入院患者の退院調整を行うとともに、在宅難病患者の受け入れの調整を行うことについて、どう考えるかということであります。
 一番下の○でございます。ここは前回の介護ワーキンググループには論点提示としてなかった部分でございますけれども、医療ワーキンググループと介護ワーキンググループとで共通する課題を扱っている部分、特に医療提供の問題については、共通する部分がございまして、参考資料の6ページをごらんいただきたいと思います。
 医療提供体制の在り方について、医療ワーキンググループにおけます主な意見というものを参考資料として入れてございます。ここでは「1.新・難病医療拠点病院の設置」ということで、おおむねすべての難病に対し、総合的な高度専門医療を提供することができる医療機関として、原則、都道府県に1か所、新・難病医療拠点病院を設置してはどうかという課題の提示をさせていただいております。
 これに対しましては、医療ワーキンググループでの御意見でございますけれども、6ページの下側でございます。新・難病医療拠点病院は、幅広い難病を診療できる病院を指定する必要があるという御意見。
 すべての特定機能病院は、難病医療についてしっかりした体制を組むべきという御意見。
 特定機能病院を新・難病医療拠点病院に、現行の難病医療拠点病院を地域基幹病院にして、日常的な診療はかかりつけ医が担うという形がうまくいくのではないかという御意見をいただいたところでございます。
 これに対しまして、説明資料の5ページにお戻りいただきたいんですが、一番下のところでございます。新・難病医療拠点病院につきましては、前回の資料提示では、現行の拠点病院が果たしている機能を、そのまま新・難病医療拠点病院に移管するかのように読めるかと思いますが、現行の拠点病院が果たしている機能、例えば入院施設の円滑な確保といったような機能について、そのまま移管するということではなく、他の医療機関で診断がつかないようなさまざまな領域の難病患者に対しまして、高度専門的な診断・治療を行う拠点的な機能を持たせることについて、どう考えるかということです。
 加えて、都道府県の実情に応じて、疾患別の拠点病院を設置できるようにすることについて、どう考えるかということでございます。
 引き続き、現行の拠点病院にも一定の機能を果たしていただくことについて、どう考えるか。その場合、当該病院が果たすべき役割は何か。
 そして、いずれの場合も新・難病医療拠点病院では患者登録の実施を役割として考えておるわけでございますけれども、患者登録については、新・難病医療拠点病院が担うことについてどう考えるかということです。
 ここは用語が不適切でございます。上のところで申し上げましたように、疾患別の拠点病院も新・難病医療拠点病院にできるようにすると書いてございます。ここで言う新・難病医療拠点病院と、一番下の患者登録を行う新・難病医療拠点病院といいますのは、そういう意味では、総合的・高度専門的な診断・治療を行う拠点的な機能を持たせる病院ということで、疾患別の拠点病院についての患者登録は、あくまでも特定機能病院のような高度専門的なところが集中的に行っていくことを考えておりまして、ここでは書き方が不適切であったので、ここは修正をさせていただきたいと思いますが、そういう趣旨でございます。
 説明がちょっと冗長になって恐縮でございます。6ページに進んでいただきたいと思います。2つ目の大きな議題でございますけれども「難病相談・支援センターの在り方」でございます。
 「1.対象者」については、ワーキンググループにおきまして、特定疾患治療研究事業の対象者に限らず、対象者はできるだけ幅広く考えるべきだという御意見。
 現場の実務の観点からは、対象者を明確にする必要があるという御意見をいただきました。
 「2.実施すべき事業」につきましては、7ページをごらんいただきたいと思います。ワーキンググループにおきましては、難病相談・支援センターの役割ということで、さまざまな機関と連携し、患者を適切なサービスに結び付けていくことが役割ではないかということで、多職種のチームで患者を支える体制が必要。さまざまな支援サービスの情報を幅広く提供することが重要だという御意見をいただいております。
 連携の受け皿となる人を位置づけることが重要だという御意見。
 同じ病気の人の経験を聞くピアサポートなど、患者の視点に立った相談を基本とするという考え方が必要だという御意見。
 さまざまな機関とネットワークを構築し、情報発信を行っていくことが必要だという御意見。
 現行の難病特別対策推進事業実施要綱に記載されている難病相談・支援センターの概要が全国的にきちんと実施されるように、徹底すべきだという御意見。
 医療に関わるあらゆる相談を医療機関で対応することになれば、難病相談・支援センターの存在意義がなくなってしまうという御意見。
 運営主体によって相談内容の傾向が異なるということで、全国のセンターの相談内容を分析したらよいのではないかという御意見。
 アセスメントシートの目的として、単なる課題分析だけではなくて、相談支援の援助といったような目的も追加すべきだという御意見。
 患者団体や患者会の支援について検討すべきという御意見をいただきました。
 8ページでございます。「3.運営主体・職員の体制等」につきましては、財政的な支援の強化が必要だという御意見。
 職員の待遇改善が必要だという御意見。
 全国的に最低限医療の知識を持つ者、福祉の知識を持つ者、運営の経験を持つ者の3名を確保すべきではないかという御意見。
 各種支援をどの機関が対応するのか、役割分担を明確にすることが必要だという御意見。
 相談やサービスの内容が運営主体に影響される傾向があるということで、他の機関が対応できない問題に対応することや、他の機関に行く前に問題を整理することがまさにセンターの役割なので、運営主体にかかわらず、こうした役割を果たすことが必要だという御意見。
 難病相談・支援センターの全国組織が必要だという御意見をいただきました。
 「4.その他」でございますけれども、主な意見といたしましては、難病相談・支援センターがあるということで、保健所の役割が後退する県があるが、保健所がその役割を果たすよう徹底すべきだという御意見がありました。
 難病相談・支援センターの関係で、特に本日検討いただきたい事項といたしましては、2点書いてございます。9ページでございます。
 地域保健法の中で、保健所は治療方法が確立していない疾病その他の特殊の疾病により長期に療養を必要とする者の保健に関する事項につき、企画、調整、指導及びこれらに必要な事業を行うという位置づけがなされておるわけでございますが、難病対策におきまして、保健所が果たす役割についてどのように考えるかということ。
 2点目は、医療機関、保健所、難病相談・支援センターそれぞれで相談を受けていただくことになるわけですが、それぞれの役割分担についてどう考えるかということでございます。
 資料4、10ページでございます。「難病手帳(仮称)の在り方」でございます。
 「1.総論」については、難病手帳をつくっていくということであれば、患者の意見を聞いて検討すべきだという御意見。
 身体障害者手帳に疾患名を記載することで、診断書のかわりとすることはできないかという御意見。
 症状の変動などの状態が考慮されるようになるのであれば、難病手帳の意義があると思うという御意見。
 何らかの形で手帳が必要だと思うが、写真を付けることについては、慎重に検討すべきだという御意見。他制度の手帳と併用することを可能にすべきだという御意見。
 難病手帳がなぜ必要なのかということをきちんと示さないと、その是非についての議論もできないという御意見。
 今後、新たに難病手帳をつくったとしても、手帳の取得に抵抗を感じられる方もおられるということが考えられるという御意見。
 さまざまなサービスを受けるに当たって、難病であることを証明するものが必要であれば、どのような方策が適切か議論しなければならないという御意見。
 手帳がレッテルはりにならないよう、手帳を患者への支援策と位置づけることが重要だという御意見をいただいております。
 11ページ「2.各論」でございます。主な意見といたしまして、現行の特定疾患治療研究事業の対象疾患(56疾患)、難治性疾患克服研究事業の対象疾患(130疾患)の患者に対象を限定するのであれば、やらない方がいいという御意見。
 手帳取得のインセンティブとして、手帳にどのようなサービスを付けることができるのか検討すべきだという御意見。
 手帳には等級や重症度等を設けるべきではないという御意見をいただいております。
 12ページでございます。難病手帳の関係で、特に検討いただきたい事項でございますが、難病手帳の機能として、ここでは3つの機能を掲げてございますが、診療経過を記録する機能、他のサービスを受けるための証明書としての機能、難病患者の社会的認知を向上させる機能といったものが手帳の機能として考えられるということで、そうした機能についてどう考えるかということ。
 2点目は、現行の特定疾患医療受給者証との関係についてどう考えるかということ。
 参考として記載してございますけれども、身体障害者手帳と自立支援医療受給者証というのは、当然別々に交付されておりますので、そういう意味では、難病手帳と医療受給者証というのは、別々に交付することが考えられるわけでございますが、その関係についてどう考えるかということでございます。
 13ページでございます。資料5でございますが「就労支援の在り方」でございます。
 「1.就労支援に必要な施策について」ということで、患者への支援といたしまして、主な御意見としては、疾患ごとの職種の適性や自己管理の支援が重要であるという御意見。
 発病したときに、すぐに仕事を辞めず、就業が継続できるかどうかきちんと考えられるよう、情報提供することが必要だという御意見をいただいております。
 「(2)企業への支援」といたしましては、職場での通院への配慮や安全配慮などが重要だという御意見。
 重要なのは、企業側の戸惑いや誤解を解消することだということ。CMなどを活用して、企業への広報啓発をやってほしいという御意見。
 関係機関だけでなく、広く社会一般に対して広報を行うべきだという御意見。
 福祉の分野では、民間の就職斡旋業者等が有効に機能しているということで、難病についても、民間の力を活用してほしいという御意見。
 一方、民間の就職斡旋業者等の中には、気をつけた方がいいという業者もあるので、注意をするべきだという御意見がございました。
 14ページでございます。「(3)医療機関や就労支援機関への普及啓発」に関しましては、医療機関と就労支援機関の連携について啓発することが重要だという御意見がございました。
 「2.就労支援に係る体制について」は、主な意見といたしまして、ハローワークと保健医療福祉の機関が連携を図ることが重要だという御意見。
 難病相談・支援センターだけですべてをやろうとせずに、ハローワーク等とうまく連携することが重要だという御意見。
 難病相談・支援センターにおける就労支援については、近年、資料や研修が充実してきているということで、患者の自己管理の支援やハローワークとの連携など、形が整いつつあるという御意見。
 難病相談・支援センターとハローワークと都道府県等が、年に1回ぐらい会議をやって、情報共有をしているところがあるけれども、こういう取組みをシステム化できないかという御意見をいただいたところでございます。
 非常に冗長な説明になって恐縮でございます。資料の説明は以上でございます。
○福永座長 どうもありがとうございました。
 それでは、この説明の全般的な内容に関して、御質問あるいは御意見はございますでしょうか。
 私からよろしいでしょうか。事務局の今の説明で、例えば難病医療地域基幹病院と新・難病医療拠点病院というのは、同じものだと解釈してよろしいんでしょうか。後で恐らく議論になるところだと思います。
○山本疾病対策課長 いろんな名前が交錯して恐縮でございます。参考資料2-1をもう一度見ていただきたいと思います。参考資料2-1、6ページです。先ほど竹内がここを言及させていただきましたけれども、参考資料2-1の6ページです。
 新・難病医療拠点病院という名前につきましては、都道府県1か所、また今日の提案では、それプラス都道府県の実情に応じて、分野ごとの専門性の高い医療機関を考えるということなんですが、その機能としましては、6ページの中段に小さい文字で書いてございますけれども、高度な難病医療の診断・治療を行う、あるいは専門医の育成を行う、患者登録を行う、遺伝子相談等を行うというイメージでございます。
 一方、基幹病院といいますのは、7ページに書かせていただきました。7ページの2の○の3つ目に、特に地域で生活する難病患者さんが、医療、福祉、介護のサービスを円滑に利用できるようにということで、二次医療圏ごとに基幹病院を置いて、そこを核にして地域での在宅も含めた看護、介護体制を整備していく。ですから、基幹病院は、必ずしもすべての高度な難病の診断・治療に対応できないかもしれないけれども、患者さんのアクセスなり地域生活の支援ということを考えますと、二次医療圏ごとぐらいの基幹というものもあってはどうかということで、研究・医療のワーキンググループで御提案させていただいたものです。
 ただ、そのときに、基幹病院に地域難病医療連絡協議会を置いて、基幹病院を中心に関係者が集まって、地域のネットワークづくりをしたらどうかという提案をしたんですけれども、今日の議論の中にございますように、そうではなくて、保健所にそういう協議会を置いて、保健所に医療関係以外の福祉関係とか、行政関係者も集まって協議会をつくり、地域のネットワークをつくったらどうかということもありましたものですから、今日の資料の5ページ、本日のワーキンググループで特に検討していただきたい事項の2つ目にそのようなことを書かせていただいております。
 いろんな名前が交錯して、資料の整理が悪くて恐縮です。
 以上です。
○福永座長 わかりました。また、後で議論したいと思います。
 ほかにいかがでしょうか。どうぞ。
○春名構成員 5ページの5つの項目の関係を整理する必要がある。参考資料1-2、4ページに地域ネットワークが必要な趣旨として、2つあるのではないかという意見を出しています。1つは専門的医療についての連絡調整に関することで、家庭医だけでは診断・治療が難しいところを専門医とうまくつなげるというネットワークが重要なこと、2番目は、生活・就労支援等の連絡調整とか情報提供に関することで、例えば専門医の方であっても、生活支援であるとか、そういうことについて取り組めというのはなかなか難しいところがあるので、家庭医、専門医、保健師、医療ソーシャルワーカー、リハビリ機能、地域支援室となる医療機関とのネットワークをつくることが重要で、この2つのネットワークが必要なのではないか。
 その点でいうと、今回5つある検討事項の1番目と最後のものが、最初の専門的医療に関することで、2番目、3番目、4番目が、生活・就労支援に関することだと考えました。理解としては、そういう感じでよろしいでしょうか。
○福永座長 今の質問の趣旨としては、特に前回のワーキンググループで話をした御意見の中で、何か自分の意見と違うようなところがありましたら、おっしゃっていただきたいということで、細かいことについては、また個別に議論していきます。全般的なところでの質問、この前お話したもの、あるいはまとめた意見とで違うようなところがありましたら、お受けしたいと思ったのですけれども、よろしいでしょうか。
 次に具体的な4項目の議論に入っていきたいと思います。
 目安として「(2)在宅看護・介護・福祉の在り方」に関するところは、25分ぐらい時間を取ってあります。もし議論がそれでも終わらない場合には、最後に全体的な討論の時間を取ってありますので、一応時間はそういう形で取っていただいて、次に移りたいと思いますけれども、そういう形でよろしいでしょうか。
 「(2)在宅看護・介護・福祉の在り方」の部分ですが、今、春名構成員からも御意見がありましたけれども、本日のワーキンググループで特に検討していただきたい事項に沿いながら、議論していきたいと思います。
 ここに5つの項目があります。先ほどチェックしますと、5項目の中の3つ目と4つ目は同じような内容です。1つ目、2つ目、5つ目が大体似たような審議内容になると思いますけれども、一応全体として、構成員の方々からいろいろな御意見をいただいて、後で時間を取ってまとめる形にしましょう。この5つの項目について、何か御意見がありましたら、自由に御議論をお願いしたいと思いますけれども、いかがでしょうか。
 伊藤さん、どうぞ。
○伊藤構成員 よくわからないのは、難病医療地域基幹病院(仮称)と、地域難病医療連絡協議会(仮称)と、新・難病医療拠点病院です。それぞれ必要なんだろうということで出てきたんでしょうけれども、それぞれが何を必要として、何をやるためにこれが必要なのかということが、どうもよくわからないのと、現実に、今、それぞれ専門医療を行っていたり、あるいは連絡を取り合ったりしているものがあって、そのどこをどう改善して、こういうものにしようかというのがよくわからない。
 まだ個人的な見解ですけれども、いいなと思ったのは、特定の医療機関を中心にネットワークを組むのではなくて、保健所を中心に組む。保健所にさまざまなネットワーク的な蓄積があるかどうかは別にして、そういう方向だと幾らか理解できるという気がするんですが、もう少し整理をしていただいたらどうなのかと思います。
 そういう意味では、参考資料1-2で、春名構成員が出されました基幹病院、医療連絡協議会の役割を明確にする必要があるということについては賛成です。この分析でいいのか、こういう分け方でいいのかということも含めて議論されないと、言葉だけが先に走って、拠点病院をつくるんだということになると、患者は一体どうしたらいいのか、どこに行って、何をしたらいいのかということが起きてきますので、患者の立場としては、極めてわかりにくい。しかも、患者にとっては、命に直結するような非常に大事な部分なのに、名称いじりというか、そんなものだけが先にいっているような気がして、今度からもっと慎重に議論していただきたいと思います。
○福永座長 ほかにいかがでしょうか。どうぞ。
○小倉構成員 2つ目の○のところで、保健所を中心とするということを書いていただいているんですけれども、このことについて、現場の保健師の方、保健行政の方などと少し意見を交わしてみました。名称がこういう形になっていない状況ではありますけれども、既に保健行政の中でこういったシステムをもって、難病に関する施策化というところで、都道府県等が動いているというのは、通常の保健活動の中にある。ただ、そのことに関係しては、都道府県の格差がいろいろありますので、こういった形で位置づけていただくことで、そういったことについても、よい影響があるのではないかと思います。
 それから、保健所の機能に関して、後のところでもう一度なのかもしれないんですけれども、個別の患者さんに対する役割、地域全体をよくしていく役割、また難病対策の5本柱がありますが、それらがうまく機能するように調整する役割、必要に応じて地域特性に応じた施策化というか、そういったものを広く担っていらっしゃるということで考えたときには、今、保健所機能を強化していただく方向で提示していただいているのは、とても有効なやり方になるのではないかと思います。
 あと、○の中に挙がっていないんですけれども、3ページのことに関して追加で発言をさせていただきます。3ページの一番下の◇のところで、療養通所介護の活用などとあります。療養通所介護は、看護がきちっと症状の管理をし、医師との連携の中で適切な療養支援を行い、介護とも連携をするという通所のサービスですけれども、それに関して、ここに挙げていただいていますように、それがきちっと利用できるようにということなんですが、現在つくつていただいている制度でいいますと、介護保険対象外の方がこういう通所を利用できることの枠組みが、ほとんどないに等しい状況となっております。
 それに関係しましては、この4月から重症心身障害児の方、成人の重症心身の方については、障害の方の施策として、療養通所介護事業所で通所が利用できるような形が動き出したと伺っております。4月からではありますが、大変成果を上げていると聞いていますので、難病の介護保険対象外の方が、療養通所介護を利用できるような形の制度については、是非入れていただきたいと思いまして、追加でお話をさせていただきます。
○福永座長 私自身が理解している難病の拠点病院、協力病院、あるいは基幹病院のことについて、私の意見をよろしいでしょうか。
 私の病院もがんの拠点病院になっている関係上、どうしてもがん対策基本法の中での拠点病院、あるいは地域がん診療連携拠点病院という枠組みが頭の中を走るわけです。
 難病の場合、今までの拠点病院、協力病院というのは、主に神経難病を中心とした拠点病院、協力病院でした。今回の議論の中で難病の範囲を広げるということからすると、広げた場合の拠点病院というのは、病気の登録から治療、研究というか、もっと幅広い意味での拠点病院ということになるのでしょうか。
 ただ、従来の神経難病を中心としたような拠点病院、協力病院の枠組みと、今回提案される新拠点病院との関係、例えば地域、県によって違いますけれども、今、言ったような、研究、治療、登録、そういうものを任務とするような拠点病院と、地域の特性をかんがみて、その県においての従来の枠組みでの拠点病院との関係を、きちんと整理した形で提案していただければ、ありがたいと思うんですが、その辺りはいかがでしょうか。
○山本疾病対策課長 医療のワーキンググループでも、この議論がありました。こちらの方も課題とそれぞれのネーミングではなくて、役割や機能をきちっと整理しない形で論点を示したので、混乱を招いてしまい、資料のつくり方は反省しているところです。
 今、座長がおっしゃってくださいましたように、今の難病の拠点病院については、一定の機能を果たしているものの、反省点もあります。それは社会的なニーズなり、地域のニーズがそうだったからかもしれませんが、神経難病に偏っている部分がないわけではない。それから、拠点病院が患者さんによく知られているかどうかという点についても、必ずしも十分ではないということで、今回、新・難病医療拠点病院を出してきましたのは、患者さんたちのニーズを聞きますと、どこに行ったらいいかわからないとか、最後のところでだれも診断してくれないときに、自分の県に難病のどの病気でも、高度な専門の医療を診断してくれる核がほしいという声があることから、発想しております。だからといって、今、担ってくださっている方は、難病の医療はしなくていいとか、そういうことを言っているわけではありません。
 一方で、難病の専門医なり高度な診断・治療となりますと、それほど多くの数が確保できないのではないか。患者さんの身近な地域にも、難病のこと、難病治療を相談できる、あるいは治療を受けることができる場所が必要ではないかということで、二次医療圏ごとに基幹病院という考え方ができたところです。そういった意味で、今、まさに福永先生がおっしゃったように、分野別に特に秀でた病院もあり得る。例えば小児科領域、眼科領域、神経領域は、逆に県1つの新・難病医療拠点病院よりも、技術的に専門性が高い分野別の拠点病院があってもいいのではないかということも指摘されています。
 もう一つ、新・難病医療拠点病院ができた背景には、今、難病患者さんのデータについて、研究に資するために登録データを集めているんですが、これを入力しているのは都道府県の業務になっております。ですが、都道府県には、先進的なデータを集めるインセンティブが非常に少ないので、必ずしも登録が十分ではない。あるいは登録されたデータが先進的な難病治療開発の研究に使えるクオリティになっていないこともあって、登録の主体を医療機関の側に変えてはどうかという中で、患者さんのフォロー、データを入れていく場所を、総合的な新・難病医療拠点病院、都道府県に1か所データの集積センターを設けてはどうか。その2点において提案させていただきました。地域の実情を踏まえ、自分の地域では将来どうなってしまうんだろうかというお問い合わせを複数いただいておりますので、今日の御議論を踏まえて、整理をしたいと思います。
 地域によって状況がさまざまなものですから、今、やっていることを是とし、それを大事にしつつも、今のままでいい、改善しなくていいとは思っておりませんで、更によりよい難病医療をつくっていく。難病医療でも地域間格差、病院間格差、治療の差があると認識しておりますので、医療の質の担保、標準化を目指して、新しい仕組みができればと思っております。
○福永座長 新難病拠点病院が、例えば特定機能病院的、大学病院的なところであるとすると、従来の拠点病院は、各県の中では並列したような形として考えてよろしいものでしょうか。その下に基幹病院、今でいう協力病院的なところをイメージすればいいわけでしょうか。その辺りがどうもわかりにくいのですが、伊藤さん、何かございますか。
○伊藤構成員 やはりよくわからないんですが、とにかく何らかのものをつくろうということはわかるんですけれども、今、課長がおっしゃったようなことですと、別に登録集積センターでもいいわけだし、登録センターでもいいわけです。それから、医療機関などとの連携ですと、連絡協議会でいいわけで、拠点病院とか基幹病院というから、もうちょっと別なニュアンスを帯びてくるんだと思います。
 これは繰り返しになりますが、患者にとっては、研究もデータの集積も大事だけれども、日常的な治療が大事なわけです。そうすると、拠点病院あるいは地域の基幹病院というと、そこに行かなければならないのか、そこを中心に医療が行われるのかという心配もいろいろありますので、そこのところを少し整理されたらどうでしょうか。データの蓄積や連絡機能と、治療を行う、現在通院しているところとの関係、そことの連携は違うと思いますので、そこのところを改めて整理していただければと思います。
○福永座長 どうぞ。
○春名構成員 同じ意見なんですけれども、1番と5番については、もう一つの研究・医療ワーキンググループで主に検討することだとは思いますが、このワーキンググループでも、ネットワークで患者さんの日常の治療を受けやすくするとか、ちゃんと標準化された治療を受けられるようにするとか、診断で苦労されたりする状況をいかに改善するかとか、という観点から検討する意義があると思います。
○福永座長 どうぞ。
○川尻構成員 難病相談・支援センターに寄せられる相談には、最新の医療情報が知りたい、最新の治療が受けたいという内容があります。群馬県は大学病院が1か所で、そこでほとんどの難病についての確定診断を行っています。群馬大学で治療を受けたいといって、たくさんの患者さんが群馬大学の通院を希望されていますが、大学の方もパンク状態です。中には必要のない受診がたくさんあるようにも見受けられます。
 症例の登録制度を行うこと、あるいはそれにリンクして難病手帳が交付されることで、患者さんに治験の最新情報など、必ず情報が得られるという安心感を与えられるのであれば良いと思います。必要な治療はがきちんと地域で受けられて、そして、本当に最新の治療が受けられる状態になったときには、素早く患者さんに情報が届き、大学病院や専門医療機関で受けられるシステムさえできれば、二重に医療を受ける必要もないし、医療費も時間も節約できるのではないかと考えます。
○福永座長 ほかにいかがでしょうか。どうぞ。
○川尻構成員 前回の発言の追加ですが、コミュニケーション支援の在り方について検討すべきというところで、本日、参考資料1-1として資料を提供させていただいております。
 一番言いたいのは、コミュニケーション支援には、手間とお金がかかるにもかかわらず、制度的な後押しが少ないということです。在宅での神経難病の患者さん方がコミュニケーション支援を受けるためには、リハビリの加算が必要であると考えます。そして、子どもへのコミュニケーション支援が非常に重要だと実感しておりまして、できれば4歳までに意思伝達装置を使わせることで、将来子どもがそれを就労に結び付けられるような能力を身につけることができるのではないかと事例を通じて感じております。コミュニケーション支援を受けやすくするための医療加算についてもどうぞよろしくお願いいたします。
○福永座長 先ほどの議論に戻りますけれども、新難病拠点病院については、恐らくもう一つのワーキンググループで主に議論されることだと思いますが、結局、先ほど伊藤さんが言われましたように、患者さんの立場からいうと、登録とか研究が重要だというのは勿論共通の認識なのですが、例えば長期療養をどうするかという点になると、大学で担えない部分が多いわけです。だから、その点が1つ問題になるかと思います。
 2つのワーキンググループ共通の委員会の中で、恐らくこの点は議論されていくことになるかと思います。
○山本疾病対策課長 おっしゃるとおりです。こちらの資料が十分でなく、申し訳ありません。ただ、誤解のないように申し上げますが、新・難病医療拠点病院は新・難病医療拠点病院でしか受診してはいけないとか、ここでしか診断してはいけないということを想定しておりません。そういうことではなくて、特に希少な難病ですと、どこに行けば診断できるのかということについて、最後の砦という言い方はいいかどうかわかりませんけれども、少なくとも県ですべての患者さんに見える形で、最終的にはそこに行けば診断ができる。それから、最新の情報が集まっている、最新の診断、特に遺伝子診断その他について、行うことができる場所を確保したいという趣旨であります。
 一方で、今日のワーキンググループで検討していただきたい事項として書きましたように、そこだけにすべての患者が集中して受診するというのは、現実的ではありませんから、そのときに、そこに足りない専門性を持つより高度な医療機関とどうネットワークするか、あるいは日常的な医療を担っている地域の診療所の先生、あるいは地域の先生とどう連携していくのか。特に最新の治療、最もいい治療をどうやって共有してやっていけるのかという連携の仕方も実は議論したかった。連携というのは、言葉は簡単なんですけれども、現実的にどういうふうに連携できるのかということもあって、書かせていただきました。
 なお、現在の難病医療拠点病院も、今、群馬大学の話が出ましたけれども、群馬県なら群馬大学、岡山県なら岡山大学と1か所という県から、精神神経領域の国立医療機構の病院が拠点病院という県など、確かにさまざまなものですから、そこもいろいろ見ながら議論する必要があろうかと思います。
○福永座長 それから、難病医療連絡協議会を保健所に置いたらどうだろうかという御意見については、いかがでしょうか。
 どうぞ。
○伊藤構成員 拠点病院の話と患者さんの日常的なケアなり連絡、相互の情報共有みたいなことを主にする連絡協議会の2つを一緒に話すから、混乱しているんだと思います。これは性格が違うということを、はっきりさせる必要があると思います。
 もう一つ、最新の情報というのは、どこにあるのかというのがなかなかわからない。どこか拠点病院を指定したら、そこにすべての情報があるのかというと、そうでもないでしょう。それぞれの領域の中での情報共有的な役割を果たすのは、さまざまな研究班があったり、学会があったりするわけです。そこで得られている情報が患者に伝わらないんだとすれば、そこが問題なのであって、拠点病院を指定すれば、そこにすべての情報が集まるとか、そこに行けば、わからなかった診断がつくという現状でもないんだと思います。今後そういうことをしていこう、高度な拠点病院を設置していくという構想なのか、あるいは現在の研究班、学会、さまざまな研究者の方々をネットワーキングしていくということで、情報を伝えていくということなのか、そこのところもねらいを少し絞った方がわかりやすいのではないかと思います。どうしても拠点病院という話がわからないんです。
○福永座長 次の難病対策委員会のときに、この辺りを整理したような形で、システムというか、構図をつくっていただければと思います。よろしいでしょうか。
 最初の専門医と家庭医との役割分担を明確化して、地域連携をすべきではないかという提案については、何かございますか。
 どうぞ。
○本間構成員 役割分担については、全くそのとおりだと思うんですが、現実にどういうふうに役割分担をするのか。現実の治療にはグレーの部分があって難しいんです。患者の方は専門医だと思って行ったけれども、結局わからない。微妙な分野の違いでわからないといって、追い返されてしまう人もいるんです。かえって、家庭医の方に行ったらわかった人もいて、現実に個々の症例によって違うんです。ですから、役割分担を明確にするというんですけれども、具体的に治療のどういう部分ではっきり分けるのか、そういうことができるのかどうかという素朴な疑問があるんですけれども、その辺は事務局として何かイメージがありますか。これは質問です。
○荒木疾病対策課長補佐 いろんなケースがありますので、一概に言えないという御指摘はごもっともですが、例えば高度な診断とか、診断が難しいものについては、特殊ケースとして、家庭医の方でもしっかりした方がいらっしゃるかもしれませんが、診断機器なども含めて、専門医の先生でしっかり診断ができる。そこで治療についても、しっかりとした最新のプロトコルに基づいた治療をする。そこを地域の家庭医の方に身近で見ていただくために、プロトコルを共有してやっていただく。そういうこともあり得る。
 例外は当然ありますけれども、例えば専門医と地域の家庭医の役割分担ということになると、最初の入り口の診断とか、あるいは治療の方針というのは、一番最新の情報を持っていらっしゃる専門医の先生にやっていただいて、そこを身近に落としていくときに、どういうつなぎの連携の仕方があるのかということについて、具体的に御意見をいただきたい。そういうイメージです。
○福永座長 私は難病相談・支援センターで、県下の難病専門医のリストの作成を行なっていますが、情報の周知がよく行われていない現状があります。今後、各県における専門医の把握なども大事かと思います。
 特に希少疾患の場合には、例えばガイドラインの作成や家庭医に対する研修、また専門医と家庭医との関係では、がん等で行われているような医療連携パスのようなやり方も有効かと思います。
 どうぞ。
○伊藤構成員 ここでいう家庭医というのがわからないんです。いろんな患者の実態調査をしてみるとわかると思うんですが、大部分は大学病院、国立病院を含めた国公立病院に患者さんはかかっている。そうでなければ、大きな病院が多いわけです。それはさまざまな科があるということと、入院対応が可能だということなんです。
 先ほど荒木さんが難しい病気の診断と言いましたけれども、ずっと患者さんを診ないとならない。治療に携わっていないで、診断だけできる専門医というのは考えられないんです。さまざまな状況を見る、治療にも携わるから難しい病気にも対応できる医師が育つのであって、安易に家庭医という分け方はいかがか。
 しかも、東京都内ではさまざまなデータが出ていると思いますけれども、一般に家庭医と言われている病院がどこにあるのかということと、もしもクリニック的なことを指すのであれば、大部分が夜間とか土日は診療しない個人の開業医になっているわけです。そういう中で、いつどういうふうに変化するかもわからない、あるいは入院も必要だという患者さんまで対応するということを考えると、安易に専門医、その次が家庭医という分け方でいいのか。現実的なのかという問題があると思いますので、そこのところも慎重に議論しなければならない部分だろうと思います。
 また、システムとして分けるといっても、実際の患者さんの受診動向とか、医療機関との距離、いろんなことが影響するわけです。特に難しい病気ですと、どちらかといえば、患者は医師に付いて回るわけです。専門の先生がどこかに転勤する、異動すれば、患者さんもそちらの病院に移動するということが起きるわけですから、地域割でここの家庭医はここだ、それと連携する専門医はここだという分け方になるおそれがあるんだとすれば、ここは少し慎重に考えなければならないことだと思います。
○福永座長 どうぞ。
○小倉構成員 難病であっても、そうでなくても、家庭医、いわゆるかかりつけ主治医と専門医というのは、だれにとっても、どの病気であっても、通常2人の主治医を持ちましょうと、今、病院にかかるとそこら中にはってあると思います。かかりつけ主治医が専門診療の必要性に応じて行き来をするという形が通常のイメージだと思います。なので、難病等に関しても、基本的にはそのことがあると思います。かかりつけ主治医というのは、日常的な生活の中での全身の管理、療養生活に関する相談に乗れるところということで、一般的なかかりつけ主治医というのはそういう機能をしておりまして、そこと専門医療機関とが有効にネットワークを持ちながらやっていくということが役割分担だと考えます。
 1回目のワーキンググループのときに申し上げましたように、いわゆる通院などが困難になって、専門医療が受診できない状況のときに、今、既に難病の事業のメニューにつくっていただいている訪問診療事業などを利用できるわけですけれども、今、訪問診療事業の活用などに関して問題があるとすると、やはり拠点病院等の専門医に往診に出ていただくことが困難な場合があるということが課題だと感じておりますので、つけ加えさせていただきます。
○福永座長 どうぞ。
○春名構成員 毎月、専門医の治療を受けるためだけに、仕事を休んで通院しなければいけない。薬をもらうだけなんだから、近くのところで薬をもらえるようにしてほしいという意見をときどき聞くこともありますけれども、そういうことも含めて、ネットワークというのが重要になっていくのかもしれないと思いました。
○福永座長 どうぞ。
○伊藤構成員 日常的に薬は遠くの専門医療機関まで行かなくても、近くでもらえればとか、あるいは往診してもらえればということもあるんですけれども、難しい病気であればあるほどそうなんですが、1つの病気だけではなくてさまざまな病気、あるいは症状が関連するわけです。褥瘡ができたりとか、目の症状も出たり、歯医者も必要であったり、あるいは整形も必要だとか、総合的にいろんな科にかからなければならない。そこで情報共有がどうされているかということがあるから、患者さんは割と大きな病院で、いろんな科があるところに受診することが必然的になっていくという面があると思います。症状が安定していて、かかりつけだけでいいという場合もあるんでしょうけれども、基本的にはさまざまなものが絡みますので、どうしても総合病院を選ばざるを得ないということがあるとすれば、そこのところを加味して検討しなければならないと思います。
 かかりつけ医という言い方でいいのかどうかということも含めて、今、かかりつけ医を持っている人はそう多くないと思いますので、我々の領域でいけば、かかりつけ医というのは、専門医のいる病院によく行っているという行動が多いわけですから、そこも併せて検討してください。1つの病気だけでは決してない。さまざまな科が総合的に対応しなければならない状況にあるということを含めて、考えていただきたいと思います。
○福永座長 時間的なこともあるのですが、課題の事項の中の3つ目、4つ目、退院調整あるいは難病医療コーディネーターの役割についての御意見はいかがでしょうか。
 どうぞ。
○川尻構成員 実際、現在いる難病医療専門員の役割、病院のソーシャルワーカーとの違いとしては、地域と医療機関を結ぶという役割が非常に強いと思われます。ソーシャルワーカーの役割は医療機関と医療機関を結ぶ役割が強いんですが、地域での在宅療養の中で病院での医療が必要になったケースなどの場合、あるいは今まで医療機関にお世話になっていたんだけれども、在宅に移行される場合、そういったときに難病医療コーディネーター、現在の難病医療専門員の役割が非常に大きくて、特に保健所との関わりが強いというところが特徴だと思われます。
 1番目と2番目のところなんですけれども、既に保健所では地域のネットワークづくりが位置づけられておりますので、研修会や連絡協議会という形で、現在は神経難病を中心としたネットワークづくりが行われているかと思います。保健所の保健師として訪問に行ったときに、あなたは何をしてくれるのか、何で関わってくるのかと、地域の利用者、利用者の家族の方からも必ず言われます。こういった位置づけをいただくことによって、保健所の保健師が働きやすい環境も得られるのではないかと考えておりますので、この点は大変賛成です。
○福永座長 小倉さん、どうぞ。
○小倉構成員 個別の退院調整について、医療機関を中心にという○の中身なんですが、後半のところが読みにくいと思ったので、私としての理解を出させていただきたいと思うんですけれども、医療連絡協議会というネットワークを活用して、対応方法を検討するということについてなんですが、基本的に連絡協議会というのは、個別の患者さんのところに生じているもので、地域全体として共通するものが上がってくる。それを地域全体としてどう解決するかということの対応策を検討していくものだと思います。地域全体の統括的な位置づけとして連絡協議会があるわけで、対応困難なケースを一例一例そこに上げるという意味ではないと思うんですが、地域全体の課題について協議会で協議をし、そのことを個別の方が活用できるようにまた戻す、そのようにこの文章を解釈してもよろしいでしょうか。このままだとわかりにくいと思います。
○福永座長 私はそういうふうに理解しています。
○小倉構成員 ありがとうございます。
○福永座長 地域協議会というのは、全体を協議する場であって、個別の患者さんをどうこうというのは少ないのではないでしょうか。
 どうぞ。
○伊藤構成員 今の難病医療専門員を置くという事業は、重症難病患者入院施設確保事業が始まりです。今、いろいろ役割は変わってきているんでしょうけれども、5ページの○の2つ目、3つ目、4つ目ぐらいになると、ほとんど退院調整なんです。在宅の患者さんで入院が必要になったときに、どうやってベッドを確保するかという事業だったのが、いつの間にか退院調整になっているんです。これはちょっと違うのではないかという気もしますし、もしそういうことがあるにしても、それは個々の医療機関が対応すべきであって、小倉構成員がおっしゃっているように、この事業の中の役割とここに置かれる人の配置というのは、いろんな医療機関の連携、さまざまな社会資源のネットワーキングに重きを置くべきではないかという気がします。ここの書きぶりで、そこに置かれた病院に患者さんが入っていて、それをどう退院させるかということに重きを置いたようなものだとすれば、私は違うのではないかと思います。
○福永座長 私もまさにそう思います。今、個々の病院に地域医療連携室というものがありまして、ケースワーカーがほとんど対応しているわけですので、それとこの問題とはちょっと違うのではないかと思っています。
 まだいろいろ議論があるかと思いますが、最初に申し上げましたように、次の課題にいきます。最後に時間を取ってありますので、そこで議論したいと思いますけれども、よろしいでしょうか。
 どうぞ。
○山本疾病対策課長 先ほど座長から言われましたように、次回の難病対策委員会に出すときに、もう一度きちっと整理をさせていただきますが、今の医療で問題のない患者さんに対して、新しい制度で無理やりあちらの病院に行けとか、こちらは受けてはいけないとか、そういうことをやりたいのではなくて、今、地域で足りないものがあるとしたら、それをどういう仕組みでよりよい医療体制の整備に向けて補ったらいいのかという発想で、例えば新拠点病院等が提案されています。患者さんの何が視点で足りないのかという問題意識の下で何を提案しているのかがわかりづらい資料になってしまいましたので、こちらはお詫びいたします。きちっとそこを整理させていただきます。ぐれぐれも、強制的に今の現実を塗り替えようとしているのではなくて、今、足りないもの、困っている患者さんがいて、そこの医療をどうしようかということで整理し直させていただきます。ありがとうございました。
○福永座長 よろしくお願いいたします。
 それでは、次の「(3)難病相談・支援センターの在り方」についての御議論に移りたいと思いますけれども、約20~25分程度を予定しています。9ページにこのワーキンググループで検討していただきたい事項が2点掲げられています。そういうことを含めて議論していただけたらと思っておりますけれども、いかがでしょうか。
 どうぞ。
○伊藤構成員 質問があります。「難病相談・支援センターの在り方」と書いてあるんですが、ここは全部相談と支援の間に「・」が入っています。一番最初にこの制度ができたときには「・」が入っていたんですが、その後「・」を取って「難病相談支援センター」と書いていて、そういう具合でやっと慣れてきたと思ったら、また「・」が入っているんですけれども、これはどうするんですか。
○山本疾病対策課長 今の予算上の正式名称は「・」が入っています。ネーミングも変えてもいいと思いますけれども、今後あるべき難病相談・支援センターというものがどういうものであったらいいのか。もし名前を変えた方がいいというなら、それも含めて御意見をいただければと思います。
○福永座長 よろしいでしょうか。
 難病相談・支援センターの在り方全体に関して、いかがでしょうか。
 どうぞ。
○川尻構成員 ワーキンググループで特に検討していただきたい事項には入っておりませんが、8ページの「4.その他」の都道府県ごとの格差をできるだけ少なくするため、どのような取組みが必要と考えるかですが、私は取組みの1つに共通のツールがあるのではないかと思っております。
 群馬県の難病相談・支援センターの業務の中で、何が一番大きな部分を占めているか調査をしたことがあります。相談・支援センターの事業の柱は、相談業務ですが、相談を受けた後の記録や統計の作業が大変負担になっていることがわかりました。そこに業務時間を大変割いていたということがわかりまして、その部分を解消するために電子相談票を作りました。電子相談票にはカルテ的な意味合いもを持たせることができます。この電子相談票を通して各相談・支援センターとの交流も生まれてきています。
 カルテ的な意味合いを持たせることにつきましては、災害時などの情報管理にも使える可能性があると思われます。
○福永座長 よろしいですか。
○川尻構成員 現行で半分の割合の難病相談・支援センターが使っている電子相談票は実は作成過程が半分の作業で終わっております。それを完成し、センター間のネットワークづくりに役立てることで、より有効なツールとなるのではないかと考えております。
○福永座長 どうぞ。
○春名構成員 先ほどおっしゃった、具体的に難病のある人たちが、生活上どんなことで困っているかということを把握するのは、すごく大切なことだと思います。難病相談・支援センターの在り方としては、難病のある人が地域での生活をどう実現するかという基本的な課題があって、そのために難病相談・支援センターにどういう機能を持たせるかということが大切になると思います。だから、難病相談・支援センターだけが全ての機能を担うというのではなくて、地域の医療機関もあるでしょうし、保健所もあるでしょうし、ハローワークなどもあるかもしれないんですけれども、そういういろんな取組みがある中で、それをうまく機能させるために、難病相談・支援センターにどういう機能を持たせるかという検討の流れになるだろう。
 ただし、難病で問題なのは、既存の専門的な支援のところが主導していくと、縦割りになってしまいがちなので、そこは患者の視点をきっちり入れた形で総合的な支援ができるように、そういうコーディネートをするような機能も、難病相談・支援センターには求められているということだと思います。
○福永座長 どうぞ。
○伊藤構成員 9ページにある、今日特に検討していただきたい事項に入っていなかったんですけれども、今、川尻構成員がおっしゃったようなツールの問題、あるいはさまざまな情報の問題を含めまして、それから、このワーキンググループをやるときに、疾病対策課でいろんなデータを集めましたね。そういうことも含めて、そういうことをする全国センターが必要なのではないか。そこで情報を集めたり、下ろしたり、研修したり、ツールの普及を図ったりということがないと、各県でばらばらだと限界があるだろうと思います。そういうことで、ここの検討課題に入れておく必要があるのではないかと思います。
○福永座長 今、言われましたけれども、この前の議論でもあったのですが、設置主体あるいは職員の数も含めて、現状は全国ばらばらです。だから、今後、中長期的には均質化を図るという意味でも、最低限の職員構成人数など難病相談・支援センターのイメージというか、国が目指すところのイメージをある程度提示する必要があるのではないでしょうか。そして各県の事情に合ったような形で進めていければと思います。
 これについては、今日の検討事項には書いてないのですけれども、その後、疾病対策課として、難病相談・支援センターの位置づけというか、意味づけというのは検討されましたでしょうか。
○山本疾病対策課長 ストレートに答えられていないのかもしれませんけれども、今後、難病相談・支援センターがどうあるべきかということは、皆さんの御意見を踏まえて、どういう役割を担うのか。均てん化するためには、最低限必要なものは何なのかということをあぶり出そうと思って、今日の議論をお願いしたものですから、それを踏まえて、最終的には難病対策委員会でとりまとめいくことになろうかと思います。
○福永座長 財政的な措置を含めて、国のバックアップがないと、恐らく各県ではそれほどきちんとしたセンターにはなり得ないと思います。
 どうぞ。
○伊藤構成員 もう一点、保健所のことがポイントかと思うんですけれども、難病対策をずっと牽引してきたのは、地域の保健所です。さまざまな活動をしてきたわけです。近年、その役割がかすんでおりますけれども、相談・支援センターの充実あるいは役割を果たす上でも、地域の保健所との連携なしには考えられない部分があると思います。先ほどの連絡協議会にしてもそうです。
 ここで、もう一度保健所の役割をきちんと果たそうと言ったにしても、今の統廃合が進んだ保健所、しかも、保健師が少なくなった保健所で対応できるのかどうか。ここでやるとしたら、保健師の配置の増までやっていくのかどうかということについて、これは答えにくいんでしょうけれども、我々としては、そこまで踏み込まないと、保健所の役割の強化にはならないと思います。
 以上です。
○福永座長 重要な視点だと思います。
 どうぞ。
○本間構成員 この前も申し上げたような気がするんですけれども、最後は予算と人の問題になってしまうんです。ですから、充実するのは結構なんですけれども、本当にできるのかどうかという素朴な疑問があります。
 例えば相談・支援センターの話にしても、患者側からすれば、充実していただきたいわけです。ばらつきがある。ところが、いろいろ見回しますと、どの地域にも相談・支援センターのほかに、例えば老人センターとか、障害者センターがあります。似たようなセンターがあるわけです。難病患者さんにしても、子どもの時期があって、いずれは老人になるわけです。ですから、そういう縦割りのセンターではなくて、それらを統合した1つの総合福祉センターみたいな形で、そこに人と資源を集中した方が、はるかに効率的な役割になるのではないかと思います。こういうセンターが、むしろ役割を分担してしまったがために、割と使い勝手の悪いセンターの機能になっているという気がします。
 例えば相談・支援センターで、これだけのことをやってもらっているところ、もうちょっと利用されてもいいというところが、ほかの他府県にも見られるんですけれども、いまいち利用率が芳しくないところがあるようなんですが、その辺の事情を調べると、使い勝手が悪いということがあるみたいです。ですから、もう少し縦割りのない、総合的なセンター、それこそ基幹病院ではありませんけれども、そういった形で、そこに人と資源、予算を集中した方が、我々患者にとってもっと使い勝手のいい、頼れる存在になるのではないかと思います。
○福永座長 ほかにいかがでしょうか。どうぞ。
○小倉構成員 保健所の役割についてということで、先ほどのところでも少し申し上げたんですが、今日、当日に資料を入れさせていただいて申し訳なかったんですが、難病の保健活動に関する分担研究報告書は、QOL研究班の厚生科研から出したものですけれども、そちらの方を持参しています。
 今、難病相談・支援センターの在り方についての討議のところで、保健所の役割について大きく○に挙がっていることについては、やりにくさがありますけれども、私どもが関係する方々との中では、真ん中の27ページ辺りを見ていただきたいと思います。個別の方の療養環境調整に保健師は関わります。その場合においては、その地域の実情や患者さんの状況に応じて、逆にケアマネの方が主体的にされる場合もあるかもしれませんし、支援センターの方が主に個別の調整をされることがあって、保健師はその背後で見守ることもあるかもしれませんし、保健師が主導的に調整をされるような場合もあると思います。その方々が、どんな状態で医療サービスを確保できているかどうかということを地域全体として総括して、そこのサービス確保にどんな課題があるのかということで、課題を抽出し、地域全体をどうしていくかという役割をとる。
 それに関係して、今、難病対策事業に関わる拠点病院、協力病院、あるいは支援センターなどの機関がありますけれども、その機関と連携する中で、その地域の課題をどう解決していくかということを、その土地その土地でいろいろ回されること、また必要な施策化につなげていくというところで、保健所は大きな機能を持っていると私自身は理解をしておりますので、参考資料として提出させていただきました。
 以上です。
○福永座長 どうぞ。
○山本疾病対策課長 先ほどの本間構成員のお話、あるいは冒頭に座長が何かお考えがあったんですかと聞かれたんですけれども、答えになるかどうかわかりませんが、今、まさに議論しているのは、局長が前回のときにも申し上げたと思うんですけれども、法制化も視野に入れて、難病の新しい制度を議論するといったときに、国からの支援も必要だとおっしゃいましたし、勿論予算は限られておりますし、限界もあると思いますけれども、難病相談・支援センターを位置づけるのか。
 位置づけたときに、どういう役割を担ってもらうのか。ほかのセンターに総合的にやってもらうのも一案ではないかという意見があるものの、前回のワーキンググループでは、難病患者さんの生活支援のために、難病患者さんが主体となるようなセンターがあった方がいいのではないかという御意見が主体であったように思ったものですから、これからの難病相談・支援センターが制度上どういう役割を果たすのか。その上で、保健所との機能分担をどうしたらいいのか。保健所で足りるのか。そうでないのであれば、どこを担うのか。今回のワーキンググループで特に検討していただきたい事項のところに、保健所が果たすべき役割は何で、難病相談・支援センターは何を果たすのかと掲げさせていただきました。
 また、医療機関の相談とは役割が違うとしたら、どのようなものがあったらいいのか。それを制度的にきちんとしていくといいという夢といいますか、思いを持って書いたことです。
○福永座長 どうぞ。
○春名構成員 それについては、先ほど川尻構成員がおっしゃっていましたけれども、全国には、医療機関がやっている難病相談・支援センターだとか、行政がやっている難病相談・支援センターだとか、患者会がやっている相談・支援センターがあります。それぞれ相談の内容が違うということもわかってきていますし、医療機関には医療的な相談が多くなりますし、そういった特徴があるんですけれども、全国的に見ると、難病の患者さんたちがどんなことで困っているかという、総合的なことがわかるだろう。そのときに、例えば設置機関が医療機関であった場合には、別のこういう観点もちゃんと実施できるような機能を備えなければいけないとか、あるいはこの部分は保健所が担える部分ではないかとか、そういったこともわかるのではないかと思うんですけれども、今のデータの状況はどうなんでしょうか。
○福永座長 この前、西澤班の研究フォーラムでも1日かけて大分議論しました。だから、あそこの議論も是非参考にしてほしいと思います。
 どうぞ。
○川尻構成員 全国的な相談内容の分析というのは、詳しく踏み込んだところは、まだできていません。というのは、データの収集が難しいからで、電子相談票を使っているところでは、素早くデータを提出していただけるんですが、ほかのところは手書きであったりとか、データの収集に手間取ったりして、全部が集まることは不可能だと思われています。全国的な傾向を探るのは非常に大事だと思います。
 あと、先ほど山本課長がおっしゃったように、保健所との役割分担の部分ですが、難病相談・支援センターは難病に関する総合的な相談窓口だととらえております。それなので、難病らしいが、どうしたらいいかなどという、素朴な相談が舞い込むことがほとんどです。
 ただ、中には対応が非常に難しいケースもあり、一例を挙げますと、強皮症の方ですが、医療を拒否されて、在宅で何十年も療養されていた方が、ついに口が開かなくなって、スプーンで水を流し込んでいる状態になった。それが市町村の福祉の係の方に相談が家族からいった。医療を拒否しているが往診医はいる。往診医に大きい病院で診てもらいたいという相談がうまくできなくて、死ぬのを待つだけなのかという相談が家族から福祉の関係者にいったそうです。福祉の関係者もどこに相談していいかわからなくて、そうだ、難病相談・支援センターに相談してみようということで、私どものところに相談がありました。私たちはそこで具体的に動くことはできません。そこですぐに保健所に相談内容を伝えましたところ、その日の午後には保健所の保健師が在宅に訪問し、支援が開始されました。
難病相談・支援センターに相談していただいたからといって、最後まで面倒を見ることはできませんので、このような場合は保健所の保健師にすぐに連絡をして、相談をして、対応を考えるという連携をとっております。
○福永座長 どうぞ。
○伊藤構成員 課長が言っているように、どうあったらいいかということについては、今までの議論でほぼ出尽くしていると思うんですけれども、基本的には、保健所にあって難病相談・支援センターと言っているところは、趣旨からいっても、中身からいっても違うし、医療機関とかどういうところに置かれるかによって、相談の内容が違うというのは、県に1つしかないわけですから、病院に置かれているところに行った人と、民間でやっているところに行った人で違う相談を受けているとすれば、これもまた大きな不幸なわけです。難病相談・支援センターが県の中に2つも3つもあって、どれかを選ぶわけにはいきませんので、そういう意味では、活動の均てん化、中身がある程度こんなものだということをきちんとするというのは、非常に大事なことで、これは相談・支援センターの要綱の何か書かれているわけですから、まずそこをきちんとする。行政ではない、医療機関ではない、保健所でもない、病院でもない、そういうところに相談に行って、難病相談ということを思い出してくれれば、行けるというところにして、そこからさまざまな専門機関にネットワークを生かして通じていく。それ以外、この相談・支援センターの役割はないと言っていいぐらいのことだと思います。真っ先に行ける。だけれども、いろいろ行き先に困ったときに、最後に頼れるところ、それが各県に置かれる難病相談・支援センターであろうということをしっかりとしていただければ、活動の方向も見えてくるのではないかという気がいたします。
○福永座長 今、まとめていただきましたけれども、よろしいでしょうか。
 ちょうど時間になりましたので、次にいって、もしほかに御意見があったら、最後のところでお願いします。
 それでは「(4)難病手帳(仮称)の在り方」について、検討いただきたいと思います。いかがでしょうか。
 どうぞ。
○春名構成員 これについては、参考資料1-2にまとめているんですけれども、前回の話の中で、難病の手帳というよりは、今までの身体障害者手帳の中に疾病の名前を入れればいいのではないかとか、そういうお話もありましたが、別の観点から意見を出したものが、こちらのものです。
 長期慢性疾患を持ちながら生きる人を支える福祉制度というのは、今まで全然整備されていないので、身体障害者手帳の一部として難病を認定するといっても、認定方法とか、考え方が根本的に違うとか、かえって難しいのではないか。
 それよりは、下のマトリックスでつくっているように、むしろ慢性疾患で治療を継続している人で、症状が変動するとか、機能障害も1つの機能障害ではなくて、複合的な機能障害があったり、治療のために活動制限があるとか、そういう人が多くなってきていて、その人たちには、今、全く福祉制度がないという現状を踏まえると、今までの身体障害とか、療育手帳だとか、精神障害福祉手帳と並ぶ形で、新しい考え方の下に、こういう制度をつくるということもあり得るのではないか。勿論今までの福祉制度と同じではなくて、病気を持ちながら生活をする上での継続的な医療費のことだとか、医療と介護の関係とか、そういう支援なども含めたものにしなければいけない。前回ではうまく言えなかったんですけれども、そういうことを御提案させていただきたいと思います。
○福永座長 ほかにいかがでしょうか。どうぞ。
○伊藤構成員 今、春名さんにまとめていただいたようなことだと思います。前回もこのことを議論したように、問題は写真を付けるか、付けないかということだとか、何が目的かということをしっかりすれば、あとはこの手帳を1つ持ったらすべてがOKという手帳ではなくて、位置づけがされるにしても、例えば医療費であるとか、福祉の制度の利用について、きちんと書かれてあれば、今でも障害者手帳は裏に判が押してあって、交通の割引がありますとか、いろんなことが書いてあるわけです。それは判ではなくて、そういうものが中できちんとされていれば、これ1枚で足りる、受給者証も兼ねているものだったらいいのではないか。
 ただ、間違えてはいけないのは、この手帳を持てば、この中にも書かれているように、就労支援、いわゆる障害者と同じ雇用率で換算されますとか、あるいは税金がということではなくて、現段階ではここまでということがいろいろ書かれていればいいのではないかという気がいたします。医療機関にかかったりするときに、何らかのものが必要であるとすれば、そういう形のもので、一定の位置づけをきちんと明確にするということだと思います。
○福永座長 議論していただきたい事項にも書いてありますけれども、特定疾患の受給者証というのは、1年更新となっております。そのため事務作業というのは、担当者は大変な労力となっています。この作業に今後「難病手帳」が加わると、事務作業の点では大変になることが想像されます。また、難病の範囲にもよりますが、どういう人たちに交付して、どういう形の作業をやっていくかということを考えたときには、膨大な作業になるようにおもいます。この辺りのことも考慮していかなければならないと思います。
 どうぞ。
○伊藤構成員 受給者証を毎年更新するということは、患者にとっても負担だし、行政にとっても負担だということがあるわけですから、毎年更新しなくなる方向でいいのではないでしょうか。今、毎年更新するのは、患者さんのデータを集めるためというのが大義名分です。病気が1年で治るわけがないですから、データを集めるためということでしたら、そのことのための制度をどうしようかということも一方で議論されているわけですから、それはそれにして、手帳というのは、一度交付したらそのまま使えるか、あるいは毎年更新ときに判でも押してもらえれば、それでいいのであって、毎年膨大な費用をかけて診断書を取って、届けて、後で通知が来てということも要らなくなるのではないかという気もします。そういう複雑さを省く上でも、そういうものがあれば、楽になるという気がします。
○福永座長 この点に関しては、難病対策委員会でも議論になっったことですが、正直にいって、そのデータは医学的には信頼性に乏しい。その割には事務的なことを含めて、医師の書いている意見書等も非常に煩雑だということで、今、伊藤構成員が言われましたように、この手帳を議論した方がいいのではないかと思います。
 どうぞ。
○本間構成員 これは事務局への基本的な質問なんですが、特定の56疾患あるいは難治性の130疾患の方々の中で、今、身障者手帳を持っていらっしゃる方がいらっしゃいますね。大体何割ぐらいでしたか。
○山本疾病対策課長 2割です。
○本間構成員 ありがとうございます。
○福永座長 ほかに何か御議論ございますか。どうぞ。
○春名構成員 難病手帳の実施のための認定方法についての課題も、私が出した参考資料1-2の5ページにあって、前回あった症状が変動するとか、薬が影響するとか、そういうことについては、身体障害者手帳にはHIVによる免疫機能障害だとか、肝臓機能障害もありますが、HIVの免疫機能の障害は、治療で免疫機能が回復している場合が多いんですけれども、その場合でも継続的な服薬がずっと必要だということもあって、再認定が不必要だとか、肝臓機能障害の場合も肝移植後の免疫抑制剤を使用している間は認定が継続されるとか、そういうことがありますので、こういうことも治療を継続しながらの場合の認定の在り方に参考になると思います。また、一方で、精神障害の場合は、回復していたら再認定が必要だとか、そういった違いもあります。
 もう一点は、主観的な疲れだとか、痛みの認定、それだけ認定しようと思うとすごく主観的なものですから、難しいんですけれども、ちゃんと病気の診断がある中でならば、疲れがあるだろうかとか、痛みがあるだろうというところは、客観的にちゃんと認定できるから、病気の診断を伴った認定も可能なのではないかということを挙げています。
 それと、医療費についての支援と福祉的な支援の区別なんですが、これは身体障害者手帳でも乖離が指摘されていまして、ペースメーカーを付けている人たちというのは、日常生活上はほとんど問題ないんでしょうが、身体障害者の等級としては1級になっているということがあります。手帳制度では単一の認定になっていることもあって、そこをどうするかとか、そういうことも参考になることだと思ってメモしておきました。
○福永座長 ほかにどうでしょうか。
 難病手帳が出てきたきっかけは、1つは福祉サービスが難病でも受け入れられるようになるから、一応証明書として必要になることもあるわけでしょうか。あるいはここに書いてありますけれども、臨床経過というか、診療経過を記録する機能とか、いろんなことを合わせたような形での手帳というイメージがあるわけです。だから、手帳に関しては、今回出されてきたことですが、皆さんいかがでしょうか。
 どうぞ。
○川尻構成員 質問ですが、難病患者としての登録の仕組みと、この手帳の関係はどのようになっているのでしょうか。
○山本疾病対策課長 十分整理されていません。患者さんの登録のデータを取るのは、先ほど言いましたように医療機関でやっていくということなので、それとこの手帳は必ずしも密接にリンクしているわけではない。勿論医療のデータについても、患者さんの同意の下に協力をいただいて、データを収集していくわけですが、手帳も基本的には御本人に申請していだたいて、取得していただくことを想定していますので、対象者が重なることはあっても、イコールにリンクしていることではないと考えています。
○福永座長 どうぞ。
○松岡総務課長 医療のデータの問題になりますと、例えば今やっている医療費助成の対象となる方であれば、診療登録で情報をいただくことになりましょうけれども、もし手帳の方ということであれば、それと一緒になるかもしれませんが、ここの議論でも出ていますように、医療費助成の対象になる以外の人も含めて、範囲を考えるということであれば、それ以外の方も手帳の対象になる。そういった感じだと思いますが、そこの範囲をどうするかというところにも関係してくる話だと思います。
○福永座長 どうぞ。
○伊藤構成員 診療の記録までは必要ないのではないかと思います。1つは、量も膨大になるので、すぐにいっぱいになりますし、カルテを書くのでさえ手いっぱいのところで、またこれを書くのかという話になるし、患者が勝手に書いていいのかという問題も起きてきますから、どういう病院に行っているかさえわかっていれば、そこにちゃんとその方の診療の記録が残るわけですから、それは必要ないと思います。つくるのであれば、コンパクトなものにするべきだと思います。
○福永座長 どうぞ。
○川尻構成員 例えば患者だとして、登録したときに、自分が登録されたという証明みたいなものはいただけますか。それが難病手帳というイメージでした。
○山本疾病対策課長 治療研究に協力してくださっている登録者証という意味も、もしかしたらあるのかもしれませんが、ここではそれは想定していませんでした。ただ、そういうものがあった方がいいということは、一方で議論から全く排除されるものではないんですが、どちらかというと、この手帳というのは、例えば今ある身障手帳みたいなものをイメージしたときに、さまざまなサービスなり、民間の割引の議論で出ましたけれども、いろんな優遇がある。そのようなものが難病にもあったらどうかということです。春名構成員が事務局よりよほどクリアーにまとめてくださったんですけれども、先ほどの春名構成員の4ページの下にあるようなイメージを想定していました。ただ、いろんな考え方があると思いました。
 また、診療記録のところは、前回のワーキンググループで、座長から診療記録手帳というサンプルを配付いただきました。法制化を視野に議論をしていますので、例えば法に基づく健康づくりの記録手帳として位置づけられている健康手帳の例もありますので、そういう機能も議論としてはあるということで出させていただきました。
○福永座長 どうぞ。
○川尻構成員 手帳を交付した先が、記録の上で、台帳を作成するかと思われるんですが、その台帳と医療機関での登録をされた台帳というものが、ばらばらに存在するというイメージで、最初はあったということでしょうか。もしそれがあるんだったら、一緒の方がいいのではないかと考えました。
○福永座長 ほかにございますか。なければ、次に移って、もし後で議論がありましたら、お願いいたします。
 最後の課題ですけれども「(5)就労支援の在り方」という点についての御議論をお願いいたします。
○春名構成員 就労支援については、この間、伊藤構成員から、年1回ぐらいの会議という話がありましたけれども、私が聞いているいい事例としては、年に数回だとか、そういうレベルではなくて、ハローワークのチーム支援だとか、そういう枠組み、難病相談・支援センターなどとハローワークの担当者で顔の見える関係みたいなものができて、日常的なコミュニケーションをして支援するとか、あとはハローワーク側から患者会だとか医療機関に出向いて行って就労セミナーをするとか、そういった取組みなども見られてきていますので、もっと進んだ形でやっていくことが大切です。
 実際、難病の人の就労問題というと、必ず医療と生活の問題が関わってきますので、そういう複合的な課題に対して、今まで医療機関とか就労支援機関にはかなり高い垣根がある状況なんですけれども、垣根を低くした取組みにしていくことで、年に数回とか、そういうレベルではなくて、コミュニケーションをもっと密接にすることを、ハローワークの研修などでもやっておりますので、そういうことを前提にして、また検討したいと思っています。
○福永座長 ほかにいかがでしょうか。どうぞ。
○伊藤構成員 直接の就労支援になるかどうかは別として、今、福祉の方でも障害者の就労支援制度があります。具体的な就労支援の前段階としても、せっかく障害者福祉の中に入るわけですから、せめて来年4月からは、障害者の就労支援の施策の中だけでも、第一歩としてきちんと位置づけられることが大事ではないかと思いますので、そこのところは、どのような状況になっているんでしょうか。何か具体的に検討を進められているか、あるいは疾病対策課に御連絡があるとか、連携を取っているということなんでしょうか。
○福永座長 どうぞ。
○荒木疾病対策課長補佐 伊藤構成員がおっしゃられていることは、今の自立支援法の改正がなされて、総合支援法になって、それが来年施行された際に、難病患者さんも障害者の福祉サービスの対象になる。障害者の福祉サービスのメニューの中にいろいろあるんですけれども、その中に就労移行の支援とか、就労継続の支援とか、そういうものがある。そのメニューについても、難病患者さんが使えるようになるのかという御質問と理解しました。
 そちらにつきましては、今、まだ審議中でございますが、国会答弁等の中でも、担当部局からそれは使えるということは伺っております。まだ正式には決まっておりませんが、そういう状況だと聞いております。
○福永座長 どうぞ。
○山本疾病対策課長 荒木が申し上げたとおりで、この会でも前に出させていただいた資料かもしれませんが、参考資料の22ページにある難治性疾患患者雇用開発助成金以外に、23ページ以降、今、伊藤構成員がおっしゃったように、例えば障害者での難病も含み得るものとしてのトライアル雇用ですとか、ジョブコーチが24ページにございます。あるいは障害者就労生活支援が25ページにあります。そこは更に難病患者さんに使いやすいようにということを議論していく必要があろうかと思います。
○福永座長 よろしいでしょうか。
○春名構成員 例えば各都道府県によって、職業訓練が受けられるのに難病が入っていたり、入っていなかったりという差があると聞いていますので、難病の人も職業訓練は大切な面がありますので、受けられるように、併せていければといいと思います。
○福永座長 是非そうしてほしいと思います。
 ほかはいかがでしょうか。どうぞ。
○川尻構成員 難病の方が仕事を長期の治療のために休んでいて、もう一度、復職するときに、精神障害者に対してははなどはでは制度化されているリワーク支援と同様の支援が受ける必要があると思われます。
 あと、公務員の方々には労働局での事業が使えないと伺いました。群馬県で、公務員の方で長期に休んで、リワークするときに、労働局の事業は使えなくて、話し合いができずにうまく復職できなかったケースがありました。公務員の方であっても、こういった特殊なケースに関しては、労働局の事業を使えるような仕組みがあればと思いました。
○福永座長 どうぞ。
○春名構成員 リワークについては、障害者職業センターで、うつ病の方の復職支援としてある事業なんですけれども、それも非常に有効だと言われていますが、医療機関、うつのクリニックとか、病院でもリワークプログラムをもっていて、そちらも結構有効な働きをしている。職業センターのリワークというのは、都道府県に1か所しかないんですけれども、医療機関でも復職支援があります。復職支援の場合は、医療機関と職場との関係、コミュニケーションが重要ですので、そういう意味で、医療機関でもうまくいってる例があります。難病の人の復職支援という面では、職業センターのリワークだけではなくて、病院での復職支援の体制もこれから重要になると思っています。
○福永座長 どうぞ。
○川尻構成員 うつ病の方のリワーク支援の場合、リワーク支援に関わる関係者が担当医と連携をとる場合、担当医に対しても謝金が出ると伺っています。
○春名構成員 そうかもしれません。
○福永座長 どうぞ。
○伊藤構成員 たしか公務員に限るんでしょうか、就労の希望があって、応募するときに健康診断を義務づけてはいけなかったと思うんですが、配置についてはまた別にしても、今まだそういう話は生きているんでしょうか。たしか条文には書かれあったと思います。
○春名構成員 病気であること自体を理由にして、採用の差別をしてはいけないという趣旨で、健康診断というのは、仕事がちゃんとできるかということの確認という趣旨ですので、仕事に関係ないのに、この人は難病だから採用しませんとか、そういうことはやってはいけないという趣旨はずっとあると思います。
○伊藤構成員 何の法律ですか。法律の名前は何でしたか。
○荒木疾病対策課長補佐 そもそもの就職差別の禁止みたいな、大きな条項です。私も担当でないのでよくわかりません。そこは事務局で確認して、お戻しします。
○福永座長 よろしくお願いします。
 ほかにございませんか。
 残された時間20分ほどを使いまして、もしよろしければ、今日の4つの課題を含めて、言い足りなかったこととか、今度議論していきたいこととか、何でも結構ですので、お話いただけたらと思っております。いかがでしょうか。
 どうぞ。
○本間構成員 今の就労支援の続きですが、難病というか、慢性疾患を持っている方の就業というのは、現実に非常に難しいわけです。現実問題、病気を過小申告する、あるいは隠して仕事をしている方が非常に多いです。結局、仕事をやっている途中でばれて、そのまま会社へ出られなくなったというケースも多いんです。今、例のてんかん患者の交通事故の問題があって、社会的な議論を呼んでいますけれども、患者側で病気を隠しながら就労しなければいけない事情というのは、昔からあるんです。
 ですから、ここに書いてありますように、偏見をなくして、企業側の理解を強めていただく、理解を深めていただく、ここの支援策を行政には強力にやっていただきたいと思います。現実に就労したいという患者さんは非常に多いんです。多いんですけれども、企業へ行くと、やはりだめなんです。少なくとも正社員にはなかなかなれない。大体パート、アルバイトです。いわゆる有期雇用というものなんです。景気が悪くなると、首になってしまうというケースもよくあるんです。
 難病患者に限らず、いろんな方の事情はあるにしても、患者さんはこういう日常生活をしていて、こういう薬を飲んでいて、こういう病院にも行かなければならないので、ひとつよろしくということを、仲介になる方がきちんと説明して、企業の理解を得るという粘り強い努力がないと、慢性疾患を持っている方の就労というのは上向かないと思います。それでも上向かせるんだったら、今、障害者がやっている法定雇用率みたいな数値目標を設けるか。恐らく設けてもだめだと思います。そういう意味では、理解を深めていただくために、そこにこそ行政としての資源を集中していただきたいというのが私の考えです。
○福永座長 どうぞ。
○春名構成員 それと関連して、労働安全衛生法の関係があって、病気の人を働かせてはいけないというものがありまして、ただ単に病気の人を働かせてはいけないというだけではなくて、制限しようとするときには、主治医とか専門医の意見を聞かなければいけないということがあります。そういう意味で、医師と仕事についての確認というプロセスが非常に重要なことになりますし、先ほど紹介があったようなトライアル雇用という制度も、実際に働いていただきながら、本当に無理なく大丈夫なのかとか、支援を構築しながら事業主、職場の方の理解も深めて、本人の理解も深めながら、本当に病気があっても仕事ができるんだということをちゃんと確認した上で、働けるようにするとか、そういうところの確認も啓発と併せてやることが必要だと思います。
○福永座長 どうぞ。
○小倉構成員 一番初めの課題のところに戻らせていただきたいんですが、4ページの「3.難病患者の在宅療養を支える医療従事者等の看護・介護の質の向上」について、ちょっとつけ加えさせていただきたいと思います。
 2つ目の○のところで、介護に関しては、難病の事業の中で既に事業化されていると思います。ここの看護に関して追加で発言をさせていただきたいんですけれども、実際、治療法などが十分に開発されていない中で、今まで難病を持つ方の症状や障害への対応法が十分に蓄積されていない中で、かつ行政対応として難病の方々を見てくださっている中で、都道府県が独自に訪問看護等の研修の必要性が高いということで、実施しているところが幾つかあると思います。それが患者さんの側からいいますと、全国で同じようには利用できないので、看護が得られにくくて、そこが困るというお話も伺いますので、訪問看護等の研修につきまして、そういったニーズがあることについて、お伝えをしたいことが1つございます。
 もう一つ、今、看護の業務の中で、診療の補助業務と療養上の世話と大きく分かれる中で、診療の補助に関することでは、関連するワーキンググループが物すごい勢いで動いていることを見聞きしておりますけれども、神経難病等の方々の場合、療養上の世話行為、業務に関するところでも非常に専門性が高く、難しさですとか、今も実際のさまざまな方々から学ばせていただいて、そこでいろいろなトライアルをして、成果があるかどうかということを評価することが、看護の現場では非常に重要と考えております。
 先ほど新たな名前がいろいろ出て、どれがどうかあれなんですけれども、診断治療の均てん化というお話もあったと思うんですが、看護に関しても、その流れの中で、かなり重要度が高いところで、健康問題、症状、障害とともにどう生きていくか。苦痛を取り去る、あるいは緩和するという点でも、非常に重要な点だと思いましたので、追加で発言をさせていただきました。
○福永座長 どうぞ。
○伊藤構成員 小倉さんにも伺いたいんですけれども、いただいた資料の中に、吸痰の呼吸法のことが出ていました。これは例えば今井班でも同じようなものをつくって、DVDまでつくっていました。
 私どもも地域でALSの患者さん等で吸痰が必要な方のところに配ろうとしたんです。そうすると、そこの方がかかっている医療機関の方に聞くと、うちは違うやり方をしていますからということで、お断りをいただいているんですけれども、例えば吸痰1つをとっても、医療機関が違ったり、看護の手順が違えば、ほかのところでなかかな受けられないとすれば、こういう技術などをどうやって均てん化させていくとか、あるいは普及させていったらいいのか、ちょっと今、困ってはいるんですけれども、特に医療機関が変わってしまうと、やり方まで変わってしまったりするので、これはどういうことが考えられるんでしょうか。
○福永座長 どうぞ。
○小倉構成員 きちんとお答えができるかどうかわからないんですけれども、先ほど連絡協議会で、医療機関、医師会等との連合体の中で、そういった事柄についても討議されていくんだと思います。一般的に医療技術、医行為等に関して、御在宅でどうしていくかということに関しては、勿論、通常の基準があるわけですけれども、それをいかに適正に各個別の地域で、かつ個別の事業所で、また患者さんとの関係、支援チームの中で、どういうふうにきちんと提供していくかというところが、医療の安全とも関わる部分になってくると思います。
 これについては、医療処置管理の実施に関してのところでいいますと、在宅療養支援の中での看護プロトコルを、こちらの何年か前からの研究班の中でも大きく出していただいていると思うんですけれども、そういった連絡協議会等の仕組みも使いながら、学術的なものと、行政的なものとがきちんと連動して回っていくように、実際に患者さんの生活の質のところに届くように、かつ地域の支援機関の中でも、サービスの質を平均化、基準化できるようにするためのいろいろなツールですとか、仕組みが必要なんだと考えます。
 先ほどお配りした吸引法についてなんですけれども、今井班で出していただいている通常の喀たん吸引のこととは別で、新たに開発されたカニューレと新型の吸引器を用いた場合、気道管理を安全に行うために看護の方からつくってきたマニュアルのものです。こういったものもきちんと研究班の方で普及させていただいているのですけれども、研究班で取り組まれたものが、きちんと現場の患者さんまで届くように、今のような仕組みが組み合わさる必要があるのだと考えております。
○福永座長 ありがとうございました。
 ほかにいかがでしょうか。どうぞ。
○川尻構成員 難病相談・支援センターでも、保健所と同様に、個別のケースを通じて地域の課題を見るという機能があります。その機能を実感するのがやはり就労支援の場面です。
 ある障害者に優しい都市をうたっている役場に、障害者枠で正規の職員として就職できた、炎症性腸疾患、クローン病の患者さんのケースでは、労働局も相談・支援センターもそのケースについてずっと継続的に支援しており、状況は把握しておりました。この病気はこういう病気なので、こういうことに注意したらいかがかとか、どんなことが不安なのかとか、現場の方から相談を受ければ、それに答えることはできるのですが、こちらから積極的に関わる権限を持っていません。4月1日に職員配置が発表されたときに、その方はなんと生活保護の窓口対応の係に就かされて、勤務初日から7時半までの延長の勤務を強いられました。結果的にその方は他の病気を併発し、弁護士等も関わったんですが、退職を余儀なくされました。
 もし役場の職員課の方から、難病相談・支援センターにこういったケースはどうしたらいいか対応を一緒に考えてほしいとお申し出があった場合には、関われますが、こちらから積極的に問題があるから関わりたいという権限はありません。労働局も同様で、公務員であるために、公平委員会とか、人事委員会というところの対応になりまして、労働局も相談は受けることはできるが、積極的な介入ができなかったケースです。その方は心身ともに体調を崩されてしまって、1年で退職を余儀なくされました。
 事前に医師を含めた福祉関係者、職場の方、人事の係の方と話し合うことができたならば、就労が継続できたと思われるケースです。私は難病相談・支援センターの保健師でありますので、関わることができない。なので、就労支援の専門の人がもし配置され、その人にそういった権限が与えられるのであれば、もう少し深い関わりができたのではないかと感じました。
○福永座長 ほかにいかがでしょうか。どうぞ。
○伊藤構成員 これはこの中の課題には出ていませんけれども、在宅での介護になると、もう一つ大きなテーマになるのは、重症の患者さん、特に人工呼吸器を使っているような患者さん、自分で体位変換とか、喀たんができない患者さんの介護のことだと思います。
 この間、介護時間の制限に対して、裁判所の判決も出ておりましたが、いちいち裁判を起こさなければ、24時間の介護は認められないという状況の中で、重い患者さんたちの在宅をきちんと保障するとすれば、今の介護保険の介護、障害者の介護だけでは不十分なわけですから、そういうことについても、例えば法制化をにらんだ中では、一定の権限を持って、長時間の介護ができるようなことも盛り込むのかどうか。盛り込むとしたら、どうしたらいいのか。あるいはほかの制度を変えてもらうのか、それは単に人手がないからということだけなのか、そこら辺りのことも大至急検討しなければならないのではないかと思います。
○福永座長 どうぞ。
○小倉構成員 今、おっしゃっていただいたことに追加してなんですけれども、難病の事業の方で、人工呼吸器を使用している方の訪問看護の治療研究事業を実施していただいていると思います。あれは医療保険の訪問看護を超える部分について利用できるということで、あれらを組み合わせることで、介護と看護が連携をし、医療依存度の高い方の場合、認定特定行為業務従事者の方も入ってくださるようになっていますけれども、その方々との連携を進めるという意味でも、難病の方で訪問看護の事業のメニューを持っていただいているというのは、大変有用ということがございます。
 今、介護についてお話いただいたことに加えまして、看護度が高い、介護度が高いということと、その連携が必要ということと併せて、訪問看護の体制についても、引き続きそういったものが維持できるように、また必要度が高くなっている中で、更にいろいろなことができるようにお願いをしたいと思います。
○福永座長 どうぞ。
○伊藤構成員 もう一点、ばらばらで申し訳ないんですけれども、今、長時間の介護を必要とすると、介護保険のヘルパーの派遣が優先されていまして、それでどうしても足りないということが証明されると、障害者福祉の方のヘルパーを利用することができるんですが、そのことを理解しているところも少なくて、介護保険でいっぱいだということで、そこだけで終わってしまったりするんです。あるいは実際に身体の障害があると認められる状況なんだけれども、介護保険だけで対応しているところもありまして、そういう制度間の連携は今後大事になってきますし、特に難病の患者となると、それに難病の介護をどう乗せるのか。障害者福祉と一緒になったら、難病の介護の派遣はなくなるのか。ヘルパーの派遣はなくなって、障害者福祉だけになっていくのか。あるいは介護保険だけになるのかということも非常に大きな課題だと思いますので、そこら辺りについても、急いで検討していただきたいと思います。
○福永座長 ほかにいかがでしょうか。
○春名構成員 一番最初の議論で、検討する項目の整理ができていないという話がありました。2~4の辺りは退院支援に偏っているのではないかという議論がありましたが、前回の話で、このネットワークというのは、神経難病だけではなくて、ほかの難病もカバーするんだということになれば、退院支援だけではなくて、もっと広い生活支援を実施するための地域体制をつくるんだということでしょう。勿論神経難病になると、退院支援が重要になってくるでしょうけれども、ほかの難病になってくると、もう少し違った意味での生活支援だとか、そこで難病相談・支援センターとの役割分担などの違いも出てくると思いますが、退院支援だけではなくて、生活支援という位置づけで整理していくことが必要ではないかと思いました。
○福永座長 どうぞ。
○伊藤構成員 今、春名先生は退院支援と言いましたけれども、支援ならいいんですが、ここには退院調整と書いてあるので、調整と支援では大分違うので、こちらはもっと問題だと思います。
○福永座長 どうぞ。
○川尻構成員 実際の難病医療専門員の仕事の中に占める機能、退院調整は、割合としてはかなり低くなっているようです。各医療機関のソーシャルワーカーがうまく機能しており、難病医療専門員が例えばALSの患者さんの退院調整であったり、医療機関のレスパイトの調整であったりということが業務の中に占める時間は、かなり割合が低くなっていて、保健師と一緒に在宅での療養の生活の相談を受けたり、保健師から助言を求められて、自分の経験や知識の中から、助言指導を行ったりすることが多くなっているようです。保健師は短期間で異動されることもありまして、経験も積みにくい状況の中で勤務されておりますので、難病のことに関して相談できる機関があるというのは、保健師の難病支援活動に対して役に立つのではないかと考えます。
○福永座長 そろそろ時間になりつつありますけれども、何かございますか。どうぞ。
○小倉構成員 1つだけ済みません。1回目のときから少しお伝えしているところで、3ページ目のワーキンググループにおける主な意見の中で、3つ目のところに入れていただいているんですけれども、御自宅での療養の継続が難しい方が、御自宅にかわる場所で医療サービス及び生活支援のサービスを受けながら、あと、逆に提供側からすると、サービス効率もある程度担保されるような形で、療養の場をどうしていくかというのは、今、かなり逼迫した課題になっていると思いますので、在宅破たんの方、御家族の高齢化、いろいろなことを含めてある中で、かなり追い詰められている状況が両方にありますので、改めてつけ加えて申し上げたいと思いました。
○福永座長 ほかにいかがでしょうか。大体よろしいでしょうか。
 そうしましたら、一応今日は一旦終了しまして、もし補足すべき事項あるいは御意見がありましたら、来週中に事務局あてに御連絡ください。その上で、私と事務局で調整して、次の7月3日の難病対策委員会に検討事項として報告したいと思っております。
 最後に事務局から何かございますか。
○荒木疾病対策課長補佐 構成員の皆様方、長時間、本当にありがとうございます。お昼に差しかかった時間で恐縮です。
 本日を含め3回にわたっていただきました貴重な御意見を資料に盛り込みまして、ワーキンググループの検討状況として、今、座長からもお話がございましたが、7月3日の難病対策委員会に報告いたしたいと思います。
 また、難病対策委員会報告後も必要に応じまして、引き続き、本ワーキンググループを開催する形になると思いますので、その際には日程調整をさせていただきたいと思います。
 以上でございます。
○福永座長 どうもありがとうございました。
 これで閉会としたいと思います。出席の方々、どうもありがとうございました。


(了)

ホーム> 政策について> 審議会・研究会等> 健康局が実施する検討会等> 難病在宅看護・介護等ワーキンググループ> 難病在宅看護・介護等ワーキンググループ(第3回)議事録

ページの先頭へ戻る