色素性乾皮症(XP)ひまわりの会の小祝です。
在宅の医療的ケアに関して、このような機会を与えてくださった事に感謝いたします。
まず、「医療的ケア」と言う言葉ですが、私達の場合は病気を治すための「医療」ではなく、生きていくための「医療」なのです。言い換えれば、顔を洗ったり歯を磨いたりするのと同様、日常の「生活行為」なのです。
また「在宅」という言葉も、「一日24時間・365日家の中で過ごす」イメージがあります。
しかし、現在の日本ではどんなに重い重度重複の障害があっても、その様な事は考えられない事です。
反対に医療的ケアが必要になる施術をしたからこそ、全身症状の改善が得られ、外に出る機会が増えたと考える方が普通です。外に出て、様々な感動を受けたい…それが生きる力になるのです。
国・都道府県・市町村レベルではノーマライゼーションの理念のもと、障害者に対する様々な制度・サービスが行われるようになってきたのは嬉しい限りです。
ところがせっかくの制度やサービスを受ける際に、最大の障害になっているのが「医療的ケア」です。
以下に我が家のケースを具体的にお知らせしたいと思います。
私の息子は28歳、進行性の神経難病で現在歩行不能(車椅子)、気管切開・胃婁・導尿と言う状態で、本人はもとより家族(特に日常世話をしている母親)は精神的にも肉体的にも大きな負担をしいられています。
しかし、気管切開により呼吸が楽になり、胃婁により必要な水分・栄養が摂取できることで全身状態が改善され、現在は週5日デイサービスに通所しています。
通所期間は5年、最初の3年は医療的ケアの必要はありませんでした。
皆様にわかりやすいように医療的ケアが必要になる以前と以後の違いを箇条書きに致します。
1) | 通所先の送迎サービスが受けられなくなった。 |
2) | 通所時間内のお楽しみの外出など、活動が制限されるようになった。 |
3) | 通所先の早受け・遅受けなどのサービスが受けられなくなった。 |
4) | 通所時間外の活動(余暇支援活動)に参加出来なくなった。 |
5) | ガイドヘルパー制度(移動介護)が使えなくなった。 |
6) | 通所先のナイトケアサービスが受けられなくなった。 |
1) | 通所・入所先の職員に医師の指導のもと、「医療的ケア」が出来るようにしてください。 |
2) | 訪問看護の制度を改正して、居宅だけではなく通所・入所先など、当事者が必要な場所に看護師が訪問できるようにしてください。 |
3) | 介護者の休養や緊急時に使えるように、訪問看護の週3回まで・一回90分以内という制限を無くしてください。 加えて、17:00以降・夜間の訪問看護制度を作ってください。 |
平成16年11月19日 XPひまわりの会 小祝南子 |
「 | 在宅及び養護学校における日常的な医療の 医学的・法律学的整理に関する研究会」御中 |
XP(色素乾皮症)ひまわりの会 長谷川雅子 東京都江東区東砂4-24-3-212 Tel&Fax:03-3644-6399 |
東京都江東区 | 長谷川恵 の場合 (21歳、色素性乾皮症A群、障害者手帳1級、愛の手帳2度) |
・ | ヘルパーさんが医療的ケアができるようにしてください。 |
・ | 看護師資格のあるヘルパーさんを日常的に派遣してください。 |
・ | 通所先では、職員同様に園活動に参加し医療的ケアができる看護師さんを複数配置してください。または、看護師と同様に職員も医療的ケアが出来るようにしてください。 |
・ | 園の送迎バスに医療的ケアが出来る看護師または職員を同乗させてください。 |
・ | 医療的ケアがあっても利用できる緊急一時預かりのサービスおよび緊急一時入所の施設を居住地近隣に整えてください。 |