在宅及び養護学校における日常的な医療の 医学的・法律学的整理に関する研究会 御中 |
親の会連絡会医療的ケア分科会 SSPE青空の会 SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会 人工呼吸器をつけた子の親の会 日本ゴーシェ病患者及び親の会 日本水頭症協会 日本二分脊椎症協会 日本ムコ多糖症親の会 XPひまわりの会 ミトコンドリア病患者・家族の会 ロイコジストロフィー患者の会 難病のこども支援全国ネットワーク |
資料1 | 親の会連絡会について |
資料2 | 親の会連絡会参加団体一覧 |
資料3 | 非医療従事者による気管内吸引等のケアの実施について 人工呼吸器をつけた子の親の会(バクバクの会)会長 大塚孝司 |
資料4 | XPひまわりの会 小祝南子からの報告・要望 |
資料5 | XPひまわりの会 長谷川雅子からの報告・要望 |
1. | 参加団体は、病気や障害のある子を育てている親たちを中心に構成されており、子どもとその家族のQOL(クオリティ・オブ・ライフ=いのちの輝き)向上のために活動していることが求められています。また、政治的・宗教的な活動を目的とせず、特定の地域・施設・機関に片寄った会ではなく、連絡先が公開されていることが条件です。 |
2. | 患者数の多い団体が強い発言力をもつ弊害を排除するため、「親の会連絡会」への参加は「1疾患1団体」を原則としています。すでに同じ疾患を対象とする会が「親の会連絡会」に参加をしている場合には、まずはその会との共同参加を模索していただきます。 |
3. | 毎年1月、4月、7月、10月の第3または第4土曜日の午後2時から5時に定例会議を開催しているほか、2月には研修旅行が実施されています。この定例会議や研修旅行の際には、参加者が持ち回りで幹事役になります。また講師を招いての学習会や厚生労働省や文部科学省との情報交換の場が企画されることもあります。 |
4. | 医療的ケア分科会や小児慢性特定疾患治療研究事業などの特定の目的をもったワーキンググループが必要に応じて設置され、それぞれの課題に対応しています。また国会や行政への提案や要望を、各会の自由意思をベースとした協同体制にて行なうこともあります。 |
5. | 各種学会等の協力を得て、学術集会での展示・PRコーナーを設置し会の活動に関するPRの場が提供されることもあります。また、難病のこども支援全国ネットワークが隔年で刊行し全国の保健所、養護学校等へ配布を行っている『小児難病親の会ハンドブック』やその他の事業を通して、会の活動についてのPRの場が提供されます。 |
6. | 参加に伴う義務や会費はありません。あくまでも各会の自由意志にもとづいて定例会議や各種行事には参加をいただくことになります。「親の会連絡会」やその参加団体は、難病のこども支援全国ネットワークの所属・傘下団体ではなく、会の規模やその歴史にかかわらずあくまでも対等な関係です。難病のこども支援全国ネットワークは、個々の会を支援する組織の一つとして、子どもとその家族のQOL(クオリティ・オブ・ライフ=いのちの輝き)向上のために活動することをその趣旨としています。 |
団体名 | 対象 | 連絡先 | 備考 |
SSPE青空の会 | 亜急性硬化性全脳炎 | 〒245-0016 神奈川県横浜市泉区和泉町2813-8 TEL/FAX 045-803-6410 |
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あすなろ会 | 若年性関節リウマチ | 〒125-0041 東京都葛飾区東金町7-5-8-501 TEL/FAX 03-3600-9771 |
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アラジーポット | アレルギー性疾患 | 〒152-0035 東京都目黒区自由が丘2-17-6 TEL 090-4728-5421 FAX 03-5701-4607 |
「アレルギー児を支える全国ネット」 |
ウイルソン病友の会 | ウイルソン病 | 〒324-0047 栃木県大田原市美原1-5-64 TEL/FAX 0287-24-3977 |
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ALD親の会 | アデレノ・ロイコ・ジストロフィー | 〒352-0034 埼玉県新座市野寺4-11-43 TEL/FAX 0424-76-7781 |
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SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会 | 脊髄性筋萎縮症 ウェルドニッヒ・ホフマン病ほか |
〒530-8090 大阪中央郵便局留 SMA家族の会事務局 係 E-mail sma-mail@mue.biglobe.ne.jp |
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財団法人 がんの子供を守る会 |
小児がん | 〒136-0071 東京都江東区亀戸6-24-4 TEL 03-3638-6552 FAX 03-3638-6553 |
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魚鱗癬の会 | 魚鱗癬 | 〒802-0976 福岡県北九州市小倉南区 下南方1-7-4-2-B-101 TEL/FAX 093-962-8319 |
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高インスリン血性低血糖症 「稲穂の会」 |
高インスリン血性低血糖症、その他の低血糖症 | 〒592-0012 大阪府高石市西取石5-3-11-303 TEL 072-265-2902 |
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ゴーシェ病患者及び親の会 | ゴーシェ病 | 〒274-0063 千葉県船橋市習志野台8-4-10 TEL/FAX 047-461-5291 |
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骨形成不全友の会 | 骨形成不全症 | 〒232-0066 神奈川県横浜市南区六ツ川8-80-3 TEL/FAX 045-711-2102 |
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鎖肛の会 | 鎖肛 | 〒177-0052 東京都練馬区関町東1-20-3 TEL/FAX 03-5991-2134 |
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小児交互性片麻痺親の会 | 小児交互性片麻痺 | 〒359-1145 埼玉県所沢市山口818-34 TEL/FAX 04-2924-5242 |
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人工呼吸器をつけた子の親の会 | 人工呼吸器使用者もしくは同程度のケアを必要とする子 | 〒562-0013 大阪府箕面市坊島4-5-20 箕面マーケットパーク ヴィソラWEST1 2F みのお市民活動センター内 TEL/FAX 072-724-2007 |
「バクバクの会」 |
腎性尿崩症友の会 | 腎性尿崩症 | 〒536-0023 大阪府大阪市城東区東中浜3-11-9 TEL/FAX 06-6963-4022 |
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全国膠原病友の会 | 全身性エリテマトーデス、強皮症、シェーグレン症候群ほか | 〒102-0071 東京都千代田区富士見2-4-9 千代田富士見スカイマンション203 TEL 03-3288-0721 FAX 03-3288-0722 |
「膠原病のこどもを持つ親の会」 |
団体名 | 対象 | 連絡先 | 備考 | ||
社団法人 全国肢体不自由児・者父母の会連合会 |
肢体不自由児者 (重複障害含む) |
〒171-0021 東京都豊島区西池袋4-3-12 TEL 03-3971-0666 FAX 03-3982-2913 |
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全国心臓病の子どもを守る会 | 心臓病 | 〒170-0013 東京都豊島区東池袋2-7-3 柄沢ビル7F TEL 03-5958-8070 FAX 03-5958-0508 |
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全国「腎炎・ネフローゼ児」を守る会 | 腎炎、ネフローゼ | 〒344-0031 埼玉県春日部市一ノ割1-16-9 TEL/FAX 048-735-5669 |
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竹の子の会 | プラダー・ウィリー症候群 | 〒951-8152 新潟県新潟市信濃町14-17 TEL/FAX 025-231-6838 |
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胆道閉鎖症の子どもを守る会 | 胆道閉鎖症 | 〒170-0002 東京都豊島区巣鴨3-25-10 バロンハイツ巣鴨603 TEL 03-3940-3150 FAX 03-3940-8525 |
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つくしの会 | 軟骨無形成症 (軟骨異栄養症) |
〒791-8031 愛媛県松山市北斎院町812-7 TEL/FAX 089-952-0435 |
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つばさの会 | 先天性(原発性)免疫不全症 | 〒454-0958 愛知県名古屋市中川区東かの里町505-1 TEL/FAX 052-302-9829 |
「先天性免疫不全症患者と家族の会」 | ||
TSつばさの会 | 結節性硬化症 | 〒154-0021 東京都世田谷区豪徳寺1-29-8-105 TEL 03-5450-7258 FAX 03-5450-7259 |
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つぼみの会 | I型糖尿病(インスリン欠損症) | 〒113-8655 東京都文京区本郷7-3-1 東京大学医学部付属病院小児科内 TEL/FAX 03-3816-4190 |
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天使のつばさ | 全前脳胞症 | 〒665-0871 兵庫県宝塚市中山五月台4-1-10 TEL/FAX 0797-80-3111 |
「全前脳胞症の会」 | ||
日本水頭症協会 | 水頭症 | 〒238-0044 神奈川県横須賀市逸見が丘9-4 FAX 03-5701-2410 |
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特定非営利活動法人 日本トゥレット協会 |
トゥレット症候群 | 〒104-0032 東京都中央区八丁堀3-22-9石橋ビル4F TEL 03-3553-1880 FAX 03-3553-1886 |
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日本二分脊椎症協会 | 二分脊椎症 | 〒173-0037 東京都板橋区小茂根1-1-10 心身総合医療療育センター内 TEL/FAX 03-03-3974-1800 |
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日本ハンチントン病ネットワーク | ハンチントン病 | 〒116-0003 東京都荒川区南千住5-29-6阿久津方 TEL 090-6373-5480 FAX 072-632-1536 |
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日本ムコ多糖症親の会 | ムコ多糖症 | 〒323-0016 栃木県小山市扶桑2-7-15 扶桑市営住宅7-310 TEL/FAX 0285-22-6643 |
「MPS親の会」 |
2004年11月24日現在 |