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04年11月26日
在宅及び養護学校における日常的な医療の
医学的・法律学的整理に関する研究会 御中

親の会連絡会医療的ケア分科会
SSPE青空の会
SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会
人工呼吸器をつけた子の親の会
日本ゴーシェ病患者及び親の会
日本水頭症協会
日本二分脊椎症協会
日本ムコ多糖症親の会
XPひまわりの会
ミトコンドリア病患者・家族の会
ロイコジストロフィー患者の会
難病のこども支援全国ネットワーク


拝啓 秋冷の候、時下ますますご清祥の段、お慶び申し上げます。平素は格別のご高配を賜り、厚くお礼申し上げます。
 このたびは、私たち親の会連絡会に対して、貴研究会への出席及び意見の表明の機会を賜りましたことを厚く感謝申し上げます。
 本件は真に切実な問題であり、多くの者たちがその実情を伝えたく熱望しているのですが、医療的ケアがあるが故にこうした場所に自由に足を運ぶことさえ儘ならないような状況もあって、限られた時間で多く者たちの想いを伝えることは残念ながらできません。
 そこでここに関連資料として、下記の通り取りまとめをいたしましたのでご高覧賜りたくご案内申し上げます。よろしくお願い申し上げます。
敬具


(敬称略)
資料1  親の会連絡会について
資料2  親の会連絡会参加団体一覧
資料3  非医療従事者による気管内吸引等のケアの実施について 人工呼吸器をつけた子の親の会(バクバクの会)会長 大塚孝司
資料4  XPひまわりの会 小祝南子からの報告・要望
資料5  XPひまわりの会 長谷川雅子からの報告・要望
以上



親の会連絡会について


「親の会連絡会」とは組織や機関の名称ではありません。病気や障害のある子をもつ親たちを主な構成員として組織された団体(=「親の会」)が、相互交流や情報交換を目的として定期的に会議を開いており、その会議の名称をこのように呼称しているものです。
 個々の会は、それぞれの目的や使命に沿った活動を進めていくことが重要です。でも会の具体的な運営や運動の進め方、財政面の問題や会費の徴収使用方法、役員のなり手不足から会議室探しの苦労まで、個々の会はさまざまな共通した悩みや問題を抱えていることがわかっています。そこで「親の会連絡会」は、その個々の会に属する役員などの人たちの相互交流や情報交換の場として機能することを主な目的として発足しました。しかし個々の会の運営ですらその会の役員たちにとっては負担であり、「親の会連絡会」への参加によって新たに多大な負担が生じることは好ましくありません。したがって「親の会連絡会」では会則を作ったり代表などの役員を決めたりするなどの組織化をしないことを発足の時に確認し合っています。


1. 参加団体は、病気や障害のある子を育てている親たちを中心に構成されており、子どもとその家族のQOL(クオリティ・オブ・ライフ=いのちの輝き)向上のために活動していることが求められています。また、政治的・宗教的な活動を目的とせず、特定の地域・施設・機関に片寄った会ではなく、連絡先が公開されていることが条件です。
2. 患者数の多い団体が強い発言力をもつ弊害を排除するため、「親の会連絡会」への参加は「1疾患1団体」を原則としています。すでに同じ疾患を対象とする会が「親の会連絡会」に参加をしている場合には、まずはその会との共同参加を模索していただきます。
3. 毎年1月、4月、7月、10月の第3または第4土曜日の午後2時から5時に定例会議を開催しているほか、2月には研修旅行が実施されています。この定例会議や研修旅行の際には、参加者が持ち回りで幹事役になります。また講師を招いての学習会や厚生労働省や文部科学省との情報交換の場が企画されることもあります。
4. 医療的ケア分科会や小児慢性特定疾患治療研究事業などの特定の目的をもったワーキンググループが必要に応じて設置され、それぞれの課題に対応しています。また国会や行政への提案や要望を、各会の自由意思をベースとした協同体制にて行なうこともあります。
5. 各種学会等の協力を得て、学術集会での展示・PRコーナーを設置し会の活動に関するPRの場が提供されることもあります。また、難病のこども支援全国ネットワークが隔年で刊行し全国の保健所、養護学校等へ配布を行っている『小児難病親の会ハンドブック』やその他の事業を通して、会の活動についてのPRの場が提供されます。
6. 参加に伴う義務や会費はありません。あくまでも各会の自由意志にもとづいて定例会議や各種行事には参加をいただくことになります。「親の会連絡会」やその参加団体は、難病のこども支援全国ネットワークの所属・傘下団体ではなく、会の規模やその歴史にかかわらずあくまでも対等な関係です。難病のこども支援全国ネットワークは、個々の会を支援する組織の一つとして、子どもとその家族のQOL(クオリティ・オブ・ライフ=いのちの輝き)向上のために活動することをその趣旨としています。
以上



親の会連絡会参加団体一覧・その1

団体名 対象 連絡先 備考
SSPE青空の会 亜急性硬化性全脳炎 〒245-0016
神奈川県横浜市泉区和泉町2813-8
TEL/FAX 045-803-6410
 
あすなろ会 若年性関節リウマチ 〒125-0041
東京都葛飾区東金町7-5-8-501
TEL/FAX 03-3600-9771
 
アラジーポット アレルギー性疾患 〒152-0035
東京都目黒区自由が丘2-17-6
TEL 090-4728-5421
FAX 03-5701-4607
「アレルギー児を支える全国ネット」
ウイルソン病友の会 ウイルソン病 〒324-0047
栃木県大田原市美原1-5-64
TEL/FAX 0287-24-3977
 
ALD親の会 アデレノ・ロイコ・ジストロフィー 〒352-0034
埼玉県新座市野寺4-11-43
TEL/FAX 0424-76-7781
 
SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会 脊髄性筋萎縮症
ウェルドニッヒ・ホフマン病ほか
〒530-8090
大阪中央郵便局留
SMA家族の会事務局 係
E-mail sma-mail@mue.biglobe.ne.jp
 
財団法人
がんの子供を守る会
小児がん 〒136-0071
東京都江東区亀戸6-24-4
TEL 03-3638-6552
FAX 03-3638-6553
 
魚鱗癬の会 魚鱗癬 〒802-0976
福岡県北九州市小倉南区
下南方1-7-4-2-B-101
TEL/FAX 093-962-8319
 
高インスリン血性低血糖症
「稲穂の会」
高インスリン血性低血糖症、その他の低血糖症 〒592-0012
大阪府高石市西取石5-3-11-303
TEL 072-265-2902
 
ゴーシェ病患者及び親の会 ゴーシェ病 〒274-0063
千葉県船橋市習志野台8-4-10
TEL/FAX 047-461-5291
 
骨形成不全友の会 骨形成不全症 〒232-0066
神奈川県横浜市南区六ツ川8-80-3
TEL/FAX 045-711-2102
 
鎖肛の会 鎖肛 〒177-0052
東京都練馬区関町東1-20-3
TEL/FAX 03-5991-2134
 
小児交互性片麻痺親の会 小児交互性片麻痺 〒359-1145
埼玉県所沢市山口818-34
TEL/FAX 04-2924-5242
 
人工呼吸器をつけた子の親の会 人工呼吸器使用者もしくは同程度のケアを必要とする子 〒562-0013
大阪府箕面市坊島4-5-20
箕面マーケットパーク ヴィソラWEST1 2F
みのお市民活動センター内
TEL/FAX 072-724-2007
「バクバクの会」
腎性尿崩症友の会 腎性尿崩症 〒536-0023
大阪府大阪市城東区東中浜3-11-9
TEL/FAX 06-6963-4022
 
全国膠原病友の会 全身性エリテマトーデス、強皮症、シェーグレン症候群ほか 〒102-0071
東京都千代田区富士見2-4-9
千代田富士見スカイマンション203
TEL 03-3288-0721
FAX 03-3288-0722
「膠原病のこどもを持つ親の会」


親の会連絡会参加団体一覧・その2

団体名 対象 連絡先 備考
社団法人
全国肢体不自由児・者父母の会連合会
肢体不自由児者
(重複障害含む)
〒171-0021
東京都豊島区西池袋4-3-12
TEL 03-3971-0666
FAX 03-3982-2913
 
全国心臓病の子どもを守る会 心臓病 〒170-0013
東京都豊島区東池袋2-7-3
柄沢ビル7F
TEL 03-5958-8070
FAX 03-5958-0508
 
全国「腎炎・ネフローゼ児」を守る会 腎炎、ネフローゼ 〒344-0031
埼玉県春日部市一ノ割1-16-9
TEL/FAX 048-735-5669
 
竹の子の会 プラダー・ウィリー症候群 〒951-8152
新潟県新潟市信濃町14-17
TEL/FAX 025-231-6838
 
胆道閉鎖症の子どもを守る会 胆道閉鎖症 〒170-0002
東京都豊島区巣鴨3-25-10
バロンハイツ巣鴨603
TEL 03-3940-3150
FAX 03-3940-8525
 
つくしの会 軟骨無形成症
(軟骨異栄養症)
〒791-8031
愛媛県松山市北斎院町812-7
TEL/FAX 089-952-0435
 
つばさの会 先天性(原発性)免疫不全症 〒454-0958
愛知県名古屋市中川区東かの里町505-1
TEL/FAX 052-302-9829
「先天性免疫不全症患者と家族の会」
TSつばさの会 結節性硬化症 〒154-0021
東京都世田谷区豪徳寺1-29-8-105
TEL 03-5450-7258
FAX 03-5450-7259
電話の受付は、平日10時〜17時。Faxは随時受付
つぼみの会 I型糖尿病(インスリン欠損症) 〒113-8655
東京都文京区本郷7-3-1
東京大学医学部付属病院小児科内
TEL/FAX 03-3816-4190
電話の受付は、水・木13時〜16時。Faxは随時受付
天使のつばさ 全前脳胞症 〒665-0871
兵庫県宝塚市中山五月台4-1-10
TEL/FAX 0797-80-3111
「全前脳胞症の会」
日本水頭症協会 水頭症 〒238-0044
神奈川県横須賀市逸見が丘9-4
FAX 03-5701-2410
 
特定非営利活動法人
日本トゥレット協会
トゥレット症候群 〒104-0032
東京都中央区八丁堀3-22-9石橋ビル4F
TEL 03-3553-1880
FAX 03-3553-1886
電話の受付は、水10時〜15時。
日本二分脊椎症協会 二分脊椎症 〒173-0037
東京都板橋区小茂根1-1-10
心身総合医療療育センター内
TEL/FAX 03-03-3974-1800
電話の受付は、火11時〜15時のみ。
日本ハンチントン病ネットワーク ハンチントン病 〒116-0003
東京都荒川区南千住5-29-6阿久津方
TEL 090-6373-5480
FAX 072-632-1536
 
日本ムコ多糖症親の会 ムコ多糖症 〒323-0016
栃木県小山市扶桑2-7-15
扶桑市営住宅7-310
TEL/FAX 0285-22-6643
「MPS親の会」


親の会連絡会参加団体一覧・その3

団体名 対象 連絡先 備考
日本レット症候群協会 レット症候群 〒260-0032
千葉県千葉市中央区登戸3-13-10
TEL 043-238-8898
FAX 043-238-8903
 
嚢胞性線維症患者と家族の会 嚢胞性線維症 〒481-0043
愛知県西春日井郡西春町沖村岡213
TEL/FAX 0568-22-2562
 
XPひまわりの会 色素性乾皮症 〒438-0017
静岡県磐田市安久路1-11-16
TEL/FAX 0538-37-6812
 
ファブリー病患者と家族の会 ファブリー病 〒810-0055
福岡県福岡市中央区黒門5-20
清護荘1号室
TEL/FAX 092-781-3434
 
社会福祉法人
復生あせび会
相談事業部あせび会
希少難病・多疾病 〒113-0021
東京都文京区本駒込6-5-19-102
TEL 03-3943-7008
FAX 03-3944-6460
「稀少難病者全国連合会」
ポプラの会 成長ホルモン分泌不全性低身長症 〒165-0032
東京都中野区鷺宮2-15-10
TEL/FAX 03-3330-8612
「低身長児・者友の会」
マルファンネットワークジャパン マルファン症候群 〒432-8023
静岡県浜松市鴨江2-51-5
TEL 053-454-6793
FAX 053-454-6764
 
ミトコンドリア病患者・家族の会 ミトコンドリア病 〒239-0841
神奈川県横須賀市野比1-17-12
TEL 046-848-7526
FAX 046-848-7526
 
特定非営利活動法人
無痛無汗症の会「トゥモロウ」
無痛無汗症 〒108-0023
東京都港区芝浦4-9-18-301
TEL/FAX 03-5443-1934
 
メンケス病の会 メンケス病 〒124-0012
東京都葛飾区立石5-19-12
TEL/FAX 03-5670-8746
 
もやもや病患者と家族の会 ウィリス動脈輪閉鎖症 〒565-0081
大阪府豊中市新千里北町2-40C56-207
TEL/FAX 06-6872-3101
「もやの会」
ロイコジストロフィー患者の会 ロイコジストロフィー 〒162-0065
東京都新宿区住吉町4-1-504
TEL 03-3353-4462
FAX 03-3353-4464
 
CdLS Japan コルネリア・デ・ランゲ症候群 〒224-0024
神奈川県横浜市都筑区東山田町801
コーポエクセル202
TEL/FAX 045-594-0229
 
FOUR-LEAF CLOVER 染色体起因障害児 〒569-0855
高槻市牧田町5-50-108
E-mail FLC@eve.ne.jp
地域をお知らせいただければお近くの窓口を紹介いたします。

2004年11月24日現在


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