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親の会連絡会参加団体一覧

団体名 対象 連絡先 備考
SSPE青空の会 亜急性硬化性全脳炎 〒245-0016
神奈川県横浜市泉区和泉町2813-8
TEL/FAX 045-803-6410
 
あすなろ会 若年性関節リウマチ 〒125-0041
東京都葛飾区東金町7-5-8-501
TEL/FAX 03-3600-9771
 
アラジーポット アレルギー性疾患 〒152-0035
東京都目黒区自由が丘2-17-6
TEL 090-4728-5421 FAX 03-5701-4607
「アレルギー児を支える全国ネット」
ウイルソン病友の会 ウイルソン病 〒324-0047
栃木県大田原市美原1-5-64
TEL/FAX 0287-24-3977
 
ALD親の会 アデレノ・ロイコ・ジストロフィー 〒352-0034
埼玉県新座市野寺4-11-43
TEL/FAX 0424-76-7781
 
SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会 脊髄性筋萎縮症
ウェルドニッヒ・ホフマン病ほか
〒530-8090
大阪中央郵便局留
SMA家族の会事務局 係
E-mail sma-mail@mue.biglobe.ne.jp
 
財団法人
がんの子供を守る会
小児がん 〒136-0071
東京都江東区亀戸6-24-4
TEL 03-3638-6552 FAX 03-3638-6553
 
魚鱗癬の会 魚鱗癬 〒802-0976
福岡県北九州市小倉南区
下南方1-7-4-2-B-101
TEL/FAX 093-962-8319
 
高インスリン血性低血糖症
「稲穂の会」
高インスリン血性低血糖症、その他の低血糖症 〒592-0012
大阪府高石市西取石5-3-11-303
TEL 072-265-2902
 
ゴーシェ病患者及び親の会 ゴーシェ病 〒274-0063
千葉県船橋市習志野台8-4-10
TEL/FAX 047-461-5291
 
骨形成不全友の会 骨形成不全症 〒232-0066
神奈川県横浜市南区六ツ川8-80-3
TEL/FAX 045-711-2102
 
鎖肛の会 鎖肛 〒177-0052
東京都練馬区関町東1-20-3
TEL/FAX 03-5991-2134
 
小児交互性片麻痺親の会 小児交互性片麻痺 〒359-1145
埼玉県所沢市山口818-34
TEL/FAX 04-2924-5242
 
人工呼吸器をつけた子の親の会 人工呼吸器使用者もしくは同程度のケアを必要とする子 〒562-0013
大阪府箕面市坊島4-5-20
箕面マーケットパーク ヴィソラWEST1 2F
みのお市民活動センター内
TEL/FAX 072-724-2007
「バクバクの会」
腎性尿崩症友の会 腎性尿崩症 〒536-0023
大阪府大阪市城東区東中浜3-11-9
TEL/FAX 06-6963-4022
 
全国膠原病友の会 全身性エリテマトーデス、強皮症、シェーグレン症候群ほか 〒102-0071
東京都千代田区富士見2-4-9
千代田富士見スカイマンション203
TEL 03-3288-0721 FAX 03-3288-0722
「膠原病のこどもを持つ親の会」
社団法人
全国肢体不自由児・者父母の会連合会
肢体不自由児者
(重複障害含む)
〒171-0021
東京都豊島区西池袋4-3-12
TEL 03-3971-0666 FAX 03-3982-2913
 
全国心臓病の子どもを守る会 心臓病 〒170-0013
東京都豊島区東池袋2-7-3
柄沢ビル7F
TEL 03-5958-8070 FAX 03-5958-0508
 
全国「腎炎・ネフローゼ児」を守る会 腎炎、ネフローゼ 〒344-0031
埼玉県春日部市一ノ割1-16-9
TEL/FAX 048-735-5669
 
竹の子の会 プラダー・ウィリー症候群 〒951-8152
新潟県新潟市信濃町14-17
TEL/FAX 025-231-6838
 
胆道閉鎖症の子どもを守る会 胆道閉鎖症 〒170-0002
東京都豊島区巣鴨3-25-10
バロンハイツ巣鴨603
TEL 03-3940-3150 FAX 03-3940-8525
 
つくしの会 軟骨無形成症
(軟骨異栄養症)
〒791-8031
愛媛県松山市北斎院町812-7
TEL/FAX 089-952-0435
 
つばさの会 先天性(原発性)免疫不全症 〒454-0958
愛知県名古屋市中川区東かの里町505-1
TEL/FAX 052-302-9829
「先天性免疫不全症患者と家族の会」
TSつばさの会 結節性硬化症 〒154-0021
東京都世田谷区豪徳寺1-29-8-105
TEL 03-5450-7258 FAX 03-5450-7259
○電話の受付は、平日10時〜17時。Faxは随時受付
つぼみの会 I型糖尿病(インスリン欠損症) 〒113-8655
東京都文京区本郷7-3-1
東京大学医学部付属病院小児科内
TEL/FAX 03-3816-4190
○電話の受付は、水・木13時〜16時。Faxは随時受付
天使のつばさ 全前脳胞症 〒665-0871
兵庫県宝塚市中山五月台4-1-10
TEL/FAX 0797-80-3111
「全前脳胞症の会」
日本水頭症協会 水頭症 〒238-0044
神奈川県横須賀市逸見が丘9-4
FAX 03-5701-2410
 
特定非営利活動法人
日本トゥレット協会
トゥレット症候群 〒104-0032
東京都中央区八丁堀3-22-9石橋ビル4F
TEL 03-3553-1880 FAX 03-3553-1886
○電話の受付は、水10時〜15時。
日本二分脊椎症協会 二分脊椎症 〒173-0037
東京都板橋区小茂根1-1-10
心身総合医療療育センター内
TEL/ FAX 03-03-3974-1800
○電話の受付は、火11時〜15時のみ。
日本ハンチントン病ネットワーク ハンチントン病 〒116-0003
東京都荒川区南千住5-29-6阿久津方
TEL 090-6373-5480 FAX 072-632-1536
 
日本ムコ多糖症親の会 ムコ多糖症 〒323-0016
栃木県小山市扶桑2-7-15
扶桑市営住宅7-310
TEL/FAX 0285-22-6643
「MPS親の会」
日本レット症候群協会 レット症候群 〒260-0032
千葉県千葉市中央区登戸3-13-10
TEL 043-238-8898 FAX 043-238-8903
 
嚢胞性線維症患者と家族の会 嚢胞性線維症 〒481-0043
愛知県西春日井郡西春町沖村岡213
TEL/FAX 0568-22-2562
 
XPひまわりの会 色素性乾皮症 〒438-0017
静岡県磐田市安久路1-11-16
TEL/FAX 0538-37-6812
 
ファブリー病患者と家族の会 ファブリー病 〒810-0055
福岡県福岡市中央区黒門5-20
清護荘1号室
TEL/FAX 092-781-3434
 
社会福祉法人
復生あせび会
相談事業部あせび会
希少難病・多疾病 〒113-0021
東京都文京区本駒込6-5-19-102
TEL 03-3943-7008 FAX 03-3944-6460
「稀少難病者全国連合会」
ポプラの会 成長ホルモン分泌不全性低身長症 〒165-0032
東京都中野区鷺宮2-15-10
TEL/FAX 03-3330-8612
「低身長児・者友の会」
マルファンネットワークジャパン マルファン症候群 〒432-8023
静岡県浜松市鴨江2-51-5
TEL 053-454-6793 FAX 053-454-6764
 
ミトコンドリア病患者・家族の会 ミトコンドリア病 〒239-0841
神奈川県横須賀市野比1-17-12
TEL 046-848-7526 FAX 046-848-7526
 
特定非営利活動法人
無痛無汗症の会「トゥモロウ」
無痛無汗症 〒108-0023
東京都港区芝浦4-9-18-301
TEL/FAX 03-5443-1934
 
メンケス病の会 メンケス病 〒124-0012
東京都葛飾区立石5-19-12
TEL/FAX 03-5670-8746
 
もやもや病患者と家族の会 ウィリス動脈輪閉鎖症 〒565-0081
大阪府豊中市新千里北町2-40 C56-207
TEL/FAX 06-6872-3101
「もやの会」
ロイコジストロフィー患者の会 ロイコジストロフィー 〒162-0065
東京都新宿区住吉町4-1-504
TEL 03-3353-4462 FAX 03-3353-4464
 
CdLS Japan コルネリア・デ・ランゲ症候群 〒224-0024
神奈川県横浜市都筑区東山田町801
コーポエクセル202
TEL/FAX 045-594-0229
 
FOUR-LEAF CLOVER 染色体起因障害児 〒569-0855
高槻市牧田町5-50-108
E-mail FLC@eve.ne.jp
○地域をお知らせいただければお近くの窓口を紹介いたします。

2004年11月24日現在


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