団体名 | 対象 | 連絡先 | 備考 |
SSPE青空の会 | 亜急性硬化性全脳炎 | 〒245-0016 神奈川県横浜市泉区和泉町2813-8 TEL/FAX 045-803-6410 |
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あすなろ会 | 若年性関節リウマチ | 〒125-0041 東京都葛飾区東金町7-5-8-501 TEL/FAX 03-3600-9771 |
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アラジーポット | アレルギー性疾患 | 〒152-0035 東京都目黒区自由が丘2-17-6 TEL 090-4728-5421 FAX 03-5701-4607 |
「アレルギー児を支える全国ネット」 |
ウイルソン病友の会 | ウイルソン病 | 〒324-0047 栃木県大田原市美原1-5-64 TEL/FAX 0287-24-3977 |
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ALD親の会 | アデレノ・ロイコ・ジストロフィー | 〒352-0034 埼玉県新座市野寺4-11-43 TEL/FAX 0424-76-7781 |
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SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会 | 脊髄性筋萎縮症 ウェルドニッヒ・ホフマン病ほか |
〒530-8090 大阪中央郵便局留 SMA家族の会事務局 係 E-mail sma-mail@mue.biglobe.ne.jp |
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財団法人 がんの子供を守る会 |
小児がん | 〒136-0071 東京都江東区亀戸6-24-4 TEL 03-3638-6552 FAX 03-3638-6553 |
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魚鱗癬の会 | 魚鱗癬 | 〒802-0976 福岡県北九州市小倉南区 下南方1-7-4-2-B-101 TEL/FAX 093-962-8319 |
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高インスリン血性低血糖症 「稲穂の会」 |
高インスリン血性低血糖症、その他の低血糖症 | 〒592-0012 大阪府高石市西取石5-3-11-303 TEL 072-265-2902 |
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ゴーシェ病患者及び親の会 | ゴーシェ病 | 〒274-0063 千葉県船橋市習志野台8-4-10 TEL/FAX 047-461-5291 |
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骨形成不全友の会 | 骨形成不全症 | 〒232-0066 神奈川県横浜市南区六ツ川8-80-3 TEL/FAX 045-711-2102 |
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鎖肛の会 | 鎖肛 | 〒177-0052 東京都練馬区関町東1-20-3 TEL/FAX 03-5991-2134 |
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小児交互性片麻痺親の会 | 小児交互性片麻痺 | 〒359-1145 埼玉県所沢市山口818-34 TEL/FAX 04-2924-5242 |
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人工呼吸器をつけた子の親の会 | 人工呼吸器使用者もしくは同程度のケアを必要とする子 | 〒562-0013 大阪府箕面市坊島4-5-20 箕面マーケットパーク ヴィソラWEST1 2F みのお市民活動センター内 TEL/FAX 072-724-2007 |
「バクバクの会」 |
腎性尿崩症友の会 | 腎性尿崩症 | 〒536-0023 大阪府大阪市城東区東中浜3-11-9 TEL/FAX 06-6963-4022 |
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全国膠原病友の会 | 全身性エリテマトーデス、強皮症、シェーグレン症候群ほか | 〒102-0071 東京都千代田区富士見2-4-9 千代田富士見スカイマンション203 TEL 03-3288-0721 FAX 03-3288-0722 |
「膠原病のこどもを持つ親の会」 |
社団法人 全国肢体不自由児・者父母の会連合会 |
肢体不自由児者 (重複障害含む) |
〒171-0021 東京都豊島区西池袋4-3-12 TEL 03-3971-0666 FAX 03-3982-2913 |
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全国心臓病の子どもを守る会 | 心臓病 | 〒170-0013 東京都豊島区東池袋2-7-3 柄沢ビル7F TEL 03-5958-8070 FAX 03-5958-0508 |
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全国「腎炎・ネフローゼ児」を守る会 | 腎炎、ネフローゼ | 〒344-0031 埼玉県春日部市一ノ割1-16-9 TEL/FAX 048-735-5669 |
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竹の子の会 | プラダー・ウィリー症候群 | 〒951-8152 新潟県新潟市信濃町14-17 TEL/FAX 025-231-6838 |
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胆道閉鎖症の子どもを守る会 | 胆道閉鎖症 | 〒170-0002 東京都豊島区巣鴨3-25-10 バロンハイツ巣鴨603 TEL 03-3940-3150 FAX 03-3940-8525 |
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つくしの会 | 軟骨無形成症 (軟骨異栄養症) |
〒791-8031 愛媛県松山市北斎院町812-7 TEL/FAX 089-952-0435 |
|
つばさの会 | 先天性(原発性)免疫不全症 | 〒454-0958 愛知県名古屋市中川区東かの里町505-1 TEL/FAX 052-302-9829 |
「先天性免疫不全症患者と家族の会」 |
TSつばさの会 | 結節性硬化症 | 〒154-0021 東京都世田谷区豪徳寺1-29-8-105 TEL 03-5450-7258 FAX 03-5450-7259 |
○電話の受付は、平日10時〜17時。Faxは随時受付 |
つぼみの会 | I型糖尿病(インスリン欠損症) | 〒113-8655 東京都文京区本郷7-3-1 東京大学医学部付属病院小児科内 TEL/FAX 03-3816-4190 |
○電話の受付は、水・木13時〜16時。Faxは随時受付 |
天使のつばさ | 全前脳胞症 | 〒665-0871 兵庫県宝塚市中山五月台4-1-10 TEL/FAX 0797-80-3111 |
「全前脳胞症の会」 |
日本水頭症協会 | 水頭症 | 〒238-0044 神奈川県横須賀市逸見が丘9-4 FAX 03-5701-2410 |
|
特定非営利活動法人 日本トゥレット協会 |
トゥレット症候群 | 〒104-0032 東京都中央区八丁堀3-22-9石橋ビル4F TEL 03-3553-1880 FAX 03-3553-1886 |
○電話の受付は、水10時〜15時。 |
日本二分脊椎症協会 | 二分脊椎症 | 〒173-0037 東京都板橋区小茂根1-1-10 心身総合医療療育センター内 TEL/ FAX 03-03-3974-1800 |
○電話の受付は、火11時〜15時のみ。 |
日本ハンチントン病ネットワーク | ハンチントン病 | 〒116-0003 東京都荒川区南千住5-29-6阿久津方 TEL 090-6373-5480 FAX 072-632-1536 |
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日本ムコ多糖症親の会 | ムコ多糖症 | 〒323-0016 栃木県小山市扶桑2-7-15 扶桑市営住宅7-310 TEL/FAX 0285-22-6643 |
「MPS親の会」 |
日本レット症候群協会 | レット症候群 | 〒260-0032 千葉県千葉市中央区登戸3-13-10 TEL 043-238-8898 FAX 043-238-8903 |
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嚢胞性線維症患者と家族の会 | 嚢胞性線維症 | 〒481-0043 愛知県西春日井郡西春町沖村岡213 TEL/FAX 0568-22-2562 |
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XPひまわりの会 | 色素性乾皮症 | 〒438-0017 静岡県磐田市安久路1-11-16 TEL/FAX 0538-37-6812 |
|
ファブリー病患者と家族の会 | ファブリー病 | 〒810-0055 福岡県福岡市中央区黒門5-20 清護荘1号室 TEL/FAX 092-781-3434 |
|
社会福祉法人 復生あせび会 相談事業部あせび会 |
希少難病・多疾病 | 〒113-0021 東京都文京区本駒込6-5-19-102 TEL 03-3943-7008 FAX 03-3944-6460 |
「稀少難病者全国連合会」 |
ポプラの会 | 成長ホルモン分泌不全性低身長症 | 〒165-0032 東京都中野区鷺宮2-15-10 TEL/FAX 03-3330-8612 |
「低身長児・者友の会」 |
マルファンネットワークジャパン | マルファン症候群 | 〒432-8023 静岡県浜松市鴨江2-51-5 TEL 053-454-6793 FAX 053-454-6764 |
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ミトコンドリア病患者・家族の会 | ミトコンドリア病 | 〒239-0841 神奈川県横須賀市野比1-17-12 TEL 046-848-7526 FAX 046-848-7526 |
|
特定非営利活動法人 無痛無汗症の会「トゥモロウ」 |
無痛無汗症 | 〒108-0023 東京都港区芝浦4-9-18-301 TEL/FAX 03-5443-1934 |
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メンケス病の会 | メンケス病 | 〒124-0012 東京都葛飾区立石5-19-12 TEL/FAX 03-5670-8746 |
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もやもや病患者と家族の会 | ウィリス動脈輪閉鎖症 | 〒565-0081 大阪府豊中市新千里北町2-40 C56-207 TEL/FAX 06-6872-3101 |
「もやの会」 |
ロイコジストロフィー患者の会 | ロイコジストロフィー | 〒162-0065 東京都新宿区住吉町4-1-504 TEL 03-3353-4462 FAX 03-3353-4464 |
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CdLS Japan | コルネリア・デ・ランゲ症候群 | 〒224-0024 神奈川県横浜市都筑区東山田町801 コーポエクセル202 TEL/FAX 045-594-0229 |
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FOUR-LEAF CLOVER | 染色体起因障害児 | 〒569-0855 高槻市牧田町5-50-108 E-mail FLC@eve.ne.jp |
○地域をお知らせいただければお近くの窓口を紹介いたします。 |