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04年11月26日

在宅及び養護学校における日常的な医療の
医学的・法律学的整理に関する研究会 御中

親の会連絡会医療的ケア分科会
SSPE青空の会
SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会
人工呼吸器をつけた子の親の会
日本ゴーシェ病患者及び親の会
日本水頭症協会
日本二分脊椎症協会
日本ムコ多糖症親の会
XPひまわりの会
ミトコンドリア病患者・家族の会
ロイコジストロフィー患者の会
難病のこども支援全国ネットワーク


拝啓 秋冷の候、時下ますますご清祥の段、お慶び申し上げます。平素は格別のご高配を賜り、厚くお礼申し上げます。
 このたびは、私たち親の会連絡会に対して、貴研究会への出席及び意見の表明の機会を賜りましたことを厚く感謝申し上げます。
 本件は真に切実な問題であり、多くの者たちがその実情を伝えたく熱望しているのですが、医療的ケアがあるが故にこうした場所に自由に足を運ぶことさえ儘ならないような状況もあって、限られた時間で多く者たちの想いを伝えることは残念ながらできません。
 そこでここに関連資料として、下記の通り取りまとめをいたしましたのでご高覧賜りたくご案内申し上げます。よろしくお願い申し上げます。

敬具


(敬称略)
資料1 親の会連絡会について
資料2 親の会連絡会参加団体一覧
資料3 非医療従事者による気管内吸引等のケアの実施について 人工呼吸器をつけた子の親の会(バクバクの会)会長 大塚孝司
資料4 XPひまわりの会 小祝南子からの報告・要望
資料5 XPひまわりの会 長谷川雅子からの報告・要望

以上


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