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資料６


山崎委員提出資料

資料１


ALS患者等の在宅療養を支援するために、
訪問看護の充実等の必要な施策について


日本看護協会　山崎摩耶

　日本看護協会では、訪問看護の充実及び在宅療養を支援するために必要な施策について、これまでさまざまに要望を行ってきました。これらの施策の実施は、ALS患者等の在宅療養を支援するために不可欠な方策であると考えます。
　本会が要望してきた施策及び在宅療養を支援するために不可欠と考えられる施策は以下のとおりです。

１．訪問看護について

＜訪問看護の充実＞
○ 看護と介護の連携の強化・充実を図る。
○ ゴールドプラン２１の見直しに当たって、訪問看護の拡充を推進する。
○ 介護保険制度における訪問看護事業所の人員基準、設備運営基準を緩和する。
○ 訪問看護の長時間を要する地域への交通費の支給など離島・僻地等の対策を検討する。

＜診療報酬上の評価＞
○ 24時間の巡回訪問が実施できるように、同一日に1人の利用者に対し複数回の訪問看護を行った場合の評価を拡充する。
○ 吸引を必要とする難病患者に対し、長時間滞在型の訪問看護を新設する。
○ 複数の訪問看護ステーションの訪問のために要件を緩和する
○ 複数の訪問看護師の訪問を評価する。
○ 訪問看護に係る特別指示書により頻回の訪問看護を可能とする期間（現行14日）を延長する。
○ 冬季豪雪凍結地域への訪問看護を評価する。
○ 訪問看護ステーションの衛生材料の利用に関する評価、ルールを確立する。
○ 医療処置を要する障害児の通学便宜のために、学校等への訪問看護を評価する。

＜介護報酬上の評価＞
○ 退院時等共同指導加算について、訪問看護ステーションの評価を拡充する。
○ 医療処置などのニーズがあり頻回の訪問看護が必要な事例について、現行の医療保険との併給を認める疾病の範囲を見直す。
○ 介護報酬においてグループホームや特定施設への訪問看護を評価する。


２．難病対策について

○ 「在宅人工呼吸器使用特定疾患患者訪問看護治療研究事業」における患者一人当たり年間260回の限度の拡大を図る。
○ 難病の施策にとどまらず、利用可能な地方公共団体の事業、サービスメニューの情報提供をすすめる。
○ ALS等難病の診断・治療方法等の研究をさらに推進する。


３．医療・福祉との連携について

○ 中山間地域などの訪問看護ステーションについて、補助金等による設立支援を検討する。
○ 難病拠点病院との訪問看護との一層の連携強化をすすめる。
○ 医療依存度の高い利用者を対象としたレスパイトケアの体制整備をすすめる。
○ 保健所と訪問看護ステーションとの連携を強化する。
○ 保育所と訪問看護ステーションとの連携を強化する。


４．人材の確保と質の向上について

○ 訪問看護師の確保のために、ナースセンターの活動を更に支援する。
○ 訪問看護師の研修制度を支援する。
○ 社会福祉施設、介護保険施設への看護師の配置を増員する。


５．その他の関連事項について

○ 柔軟な障害認定の仕組みを構築し、障害年金の受給について検討をする。
○ 家族、患者へのメンタルヘルス対策を充実する。
○ 在宅療養における災害等に対する危機管理体制を整備する。
○ 安全な医療機器の研究・開発・審査等をすすめる。


　以上のように、ALS患者等の社会参加の促進、地域生活支援、自立支援などQOLを高めるための施策をさらに一層推進することが検討されなければならない。


資料２
事例１

宮城県における訪問看護ステーションの取り組み

週間サービス計画表

　　　　利用者名　　Ｙ．Ｉ　　　様　　　妻45歳、祖母73歳

事例１　週間サービス計画表


事例２

週間サービス計画表

　　　　利用者名　○・△様　　　妻52歳、娘22歳、義母77歳、息子夫婦

事例２　週間サービス計画表

※ 月、水　1：30〜15：00　ヘルパーと一緒に全身の保清　（ヘルパーは吸引していない。）
※ 吸引は看護師訪問時に実施。その他は家族。「ホット息抜き」の人（無資格）は家族が吸引をお願いして実施。訪問看護ない日（多くは木曜日）吸引している。


事例３

週間サービス計画表

　　　　利用者名　　　Ｋ．Ｓ　　様　　　妻67歳、息子40歳

事例３　週間サービス計画表


資料３

ALS患者等への吸引に関する緊急調査(速報)


（調査の概要）
　医療ニーズの高い患者の在宅療養の支援について訪問看護の充実の必要性が指摘されるとともに、一方で人工呼吸器を装着している在宅のALS患者の吸引など、医療行為をヘルパーに行なわせることがALS協会等の関係者から要望されている。そこで、ALS患者の在宅療養支援のために、在宅療養の実態把握、医療ニーズの高い患者への対応、在宅療養を行なう上での問題と課題、さらに解決策について課題整理と検討を行なうための基礎資料を収集するために、以下のとおり緊急調査を行った。

(1)　調査方法： フリーダイヤルによる電話調査、電子メールによる意見募集、
及び訪問看護ステーション、病院、都道府県、保健所への調査票による調査

(2)　調査期間： 電話調査（2月3日〜7日）
メール調査（1月30日〜2月14日）
調査票調査（1月28日〜2月15日）

(3)　回答数： 電話調査158件
メール調査86件
      調査票による調査（回答数/調査票配布数（回答率））：
            都道府県　46/47（97.9％）、保健所　473/514（92.0％）
病院　38/62（61.3％）、訪問看護ステーション　133/252（52.8％）


（電話による調査）
　 患者・家族 看護の介護者等 看護師 一般 計
2月3日（月） 17 6 7 7 37件
2月4日（火） 19 2 10 0 31件
2月5日（水） 21 1 6 1 29件
2月6日（木） 12 2 5 4 23件
2月7日（金） 21 2 13 2 38件
合計 90 (57％) 13 (8％) 41 (26％) 14（9%) 158件（100%）

（調査票による調査）
　 回答率 調査票の配布と回答数
訪問看護ステーション 52.8% 252ヶ所のうち133箇所より回答を得た。
病院 61.3% 難病医療拠点病院62箇所のうち38病院より回答を得た。
保健所 92.0% 全国514箇所のうち473箇所より回答を得た。
都道府県 97.9% 47都道府県のうち46都道府県より回答を得た。

（電話調査等の結果の概要）
○　 電話・メール等でこの期間内に寄せられた意見は以下のように集約できた。
(1)　 家族介護に依存した在宅療養の問題、特にALSやそれ以外の家族からの切実な要望が多かった。
(2)　 ヘルパーの吸引に関して賛否両論の意見が寄せられた。主に家族の立場からは賛成意見が多く、看護職など専門職からは条件付賛成、反対意見があった。介護職からは慎重意見もあり、なかには理学療法士から吸引を認めてほしいとの意見もあった。


都道府県調査結果

４６都道府県より回答を得た。

現在都道府県において認定されているALS患者の人数

都道府県名 人数 うち男性 うち女性 都道府県名 人数 うち男性 うち女性
北海道 299 170 129 滋賀県 53 25 28
青森県 77 39 38 京都府 128 68 55
岩手県 95 55 40 大阪府 488 不明 不明
秋田県 59 24 35 兵庫県 355 219 136
山形県 92 65 27 奈良県 60 37 23
福島県 97 58 39 和歌山県 105 69 36
茨城県 111 不明 不明 鳥取県 45 27 18
栃木県 97 60 37 島根県 70 40 30
群馬県 125 79 46 岡山県 108 77 31
埼玉県 277 176 101 広島県 141 80 61
千葉県 263 149 114 山口県 90 54 36
東京都 535 　 　 徳島県 64 42 22
神奈川県 267 164 103 香川県 77 45 32
新潟県 147 89 58 愛媛県 90 49 41
富山県 63 41 22 高知県 40 22 18
石川県 85 52 33 福岡県 262 157 105
福井県 40 30 10 佐賀県 52 29 23
山梨県 　 　 　 長崎県 76 41 35
長野県 103 64 39 熊本県 111 69 42
岐阜県 42 28 14 大分県 108 　 　
静岡県 184 105 79 宮崎県 83 　 　
愛知県 237 141 96 鹿児島県 92 　 　
三重県 104 61 43 沖縄県 69 36 33
小計 3399 1650 1103 小計 2767 1186 805
　 合計 6166 2836 1908



「難病相談支援センター（仮称）」設置予定について（都道府県）


「難病相談支援センター（仮称）」設置予定について（都道府県）




ALS患者を支援する際の課題


ALS患者を支援する際の課題




患者や家族が安心して在宅ケアを受けるために必要なこと


患者や家族が安心して在宅ケアを受けるために必要なこと




都道府県別ＡＬＳ患者の人数の内訳（回答数のみ）


都道府県名 保健所
数		 ＡＬＳ患者
総数		 内訳（人）
入院 うち人工呼吸器装着 在宅 うち人工呼吸器装着
北海道 34 178 31 11 116 23
青森県 6 75 30 24 45 27
岩手県 7 46 20 0 24 9
宮城県 8 59 9 5 50 16
秋田県 7 64 21 13 29 15
山形県 2 64 19 14 45 12
福島県 6 67 10 7 44 6
茨城県 7 32 8 4 24 5
栃木県 10 73 10 5 62 10
群馬県 7 63 11 2 50 10
埼玉県 12 90 9 5 24 2
千葉県 14 240 35 15 202 48
東京都 32 309 35 15 179 52
神奈川県 13 131 27 15 94 19
新潟県 12 129 30 18 98 22
富山県 8 30 12 6 18 0
石川県 6 56 10 2 19 3
福井県 3 19 3 0 16 3
山梨県 6 38 1 0 36 7
長野県 5 43 5 2 38 10
岐阜県 8 46 8 3 31 2
静岡県 6 58 12 8 46 15
愛知県 25 172 40 20 126 19
三重県 6 68 17 6 30 5
滋賀県 5 32 9 4 23 3
京都府 13 41 11 4 30 4
大阪府 24 255 39 22 214 46
兵庫県 23 234 37 24 95 21
奈良県 6 57 13 6 43 2
和歌山県 6 75 9 7 64 16
鳥取県 2 26 15 3 10 2
島根県 6 43 18 23 17 5
岡山県 10 73 19 13 55 15
広島県 11 70 16 7 54 11
山口県 12 78 29 23 54 14
徳島県 6 64 28 11 36 9
香川県 6 69 35 21 21 6
愛媛県 14 72 20 13 53 7
高知県 6 24 5 2 19 4
福岡県 17 131 40 16 90 16
佐賀県 4 33 13 5 20 1
長崎県 5 18 8 8 10 6
熊本県 8 61 26 19 31 8
大分県 11 55 22 18 31 7
宮崎県 9 84 26 15 58 6
鹿児島県 12 104 27 13 73 28
沖縄県 4 37 11 9 22 6
合計 470 3886 889 486 2569 583

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